FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti sono una nuova iscritta.
dopo sette anni di dolori articolari, muscolari, oculari, pelvici con bruciori , problemi di rash e acne, finalmente mi hanno diagnosticato una connettivite indiferenziata.
per tutto questo tempo sono stata trattata come una paziente fibromialgica xcui con antidepressivi e rilassanti muscolari e oppiacei.
nessun miglioramento ma un gran peggioramento delle mie condizioni.
ora mi hanno prescritto plaquenil 200mg aziotropina 100mg e deltacortene 10mg.ho iniziato la cura ieri, spero davvero che questa volta sia quella buona.
chi di voi ha la connettivite indifferenziata può rispondere a questo messaggio ?oppure potete contattarmi privatamente
ho bisogno di parlare con qualcuno x favore!
grazie a tutti
Deborah

cIAO, HO LETTO IL TUO MSG...IO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CON LA SINDROME DI RAYNAUD SECONDARIA.
SONO IN CURA PRESSO L'OSPEDALE DI MAGENTA.
MI HANNO RISCONTRATO TUTTO CIò NEL 2001, DOPO 10 ANNI DI CURE (INUTILI) PRESSO UN OSPEDALE DERMATOLOGICO DI MILANO.
ATTUALMENTE "STO BENE" (l'importante è crederci!!!)
MI HANNO CURATO CON DELTACORTENE, ASPIRINETTA, PLAQUENIL, LOFTYL, CALCIO.
ULTIMAMENTE MI HANNO AGGIUNTO PER LA FIBROMIALGIA: ANTIDEPRESSIVO E MIORILASSANTE.
HO OGNI 6 SETTIMANE CICLO DI FLEBO DI ENDOPROST.
ATTUALEMTE ASSUMO "solo" ASPIRINETTA, CALCIO, MIORILASSANTE, E FLEBO.
A PRESTO...
CIAO ANTONELLA

CIAO DEBORAH BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO I TUOI MESSAGGI ED ORA HAI UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE IL TUO MESSAGGIO NON SAREBBE STATO IN EVIDENZA.
SE LA DIAGNOSI E' CORRETTA I FARMACI SONO QUELLI CLASSICI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, DEVI SOLO AVERE PAZIENZA PERCHE' GLI IMMUNOSOPPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO E QUINDI INIZIANO A DARE BENEFICI DOPO DUE-TRE MESI, QUESTO TE LO HANNO DETTO? NATURALMENTE DEVI RIFERIERE AL MEDICO QUALUNQUE MANIFESTAZIONE IN MODO CHE, EVENTUALMENTE, SI POSSA AGGIUSTARE LA CURA.
CARA DEBORAH HO TOLTO DAI TUOI MESSAGGI L'INDIRIZZO E-MAIL POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO E LO PUO' LEGGERE CHIUNQUE, PER QUESTO MOTIVO EVITIAMO DI METTERE RIFERIMENTI PERSONALE. CHI VUOLE CONTATTARTI PRIVATAMENTE LO PUO' FARE CLICCANDO SUL TUO NOME E SCEGLIENDO L'INVIO DI UN PVT, E PER FARE QUESTO BISOGNA ESSERE ISCRITTI AL FORUM.
CARA DEBORAH TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO!!!
IN FORUMFAMIGLIA!
SONO FRANCESCA E HO IL LES

Ciao...benvenuta deborah...spero ti troverai bene in forum....bacio...ciao

Ciao Deborah, benvenuta.
il percorso per la conoscenza della patologia che realmente ci coinvolge è tortuoso, anche perchè gli stessi medici non sono univoci nel diagnosticarla. io ho l connettivite indifferenziata a sierologia ANA ed Ena ma c'è anche chi sostiene una Sjogren. ho imparato che l'unico modo per "dominare" la malattia, senza soccombere totalmente, è la CONOSCENZA! Studia, aggiornati ed impara a capire mettendo insieme tutti i consulti che andrai a fare.
anche io mi sono iscritta nel forum sperando in un aiuto, ma il vero aiuto è dentro di te! impara a volerti bene più di prima, evita stress e tarli mentali, presto troverai la strada. io, per es. , ora sono molto più serena e felice.
Veronica

Ciao Deborah, benvenuta tra noi.
Abbiamo tanti iscritti con connettivite indifferenziata pertanto vedrai che, continuando la frequentazione del nostro gruppo, potrai man mano "acculturarti" nella materia specifica e condividere la tua esperienza con gli altri reumamici iscritti.
Posso chiederti a quali anticorpi sei risultata positiviva e se lo eri anche quando ti hanno fatto la diagnosi di fibromialgia oppure all'epoca eri completamente sieronegativa?
Sai capita fin troppo spesso che per avere una diagnosi si debba perdere tempo prezioso allora era per capire come mai c'è stato questo errore di diagnosi, fermo restando che con sintomatologia confusa e con anticorpi ancora negativi, può capitare che non si riesca ad avere subito la diagnosi giusta.
Adesso hai finalmente avuto una terapia più adatta a tenere sotto controllo una connettivite indifferenziata e vedrai che tra un pò starai meglio,
Deborah cara, quando e se ti và, magari raccontaci anche un pochino di te per conoscerci meglio, utilizza anche tutte le altre sezioni del forum partecipando alle discussioni che possono riscuotere il tuo interesse.
Ciao carissima, io mi chiamo Rosaria ed in calce ai miei messaggi c'è un piccolo riassunto della mia storia

ringrazio tutti x le gentilissime risposte.
mentre scrivo questo messaggio piango di gioia per aver trovato un gruppo come il vostro fatto di persone che capiscono quello che sto vivendo.
ho 37anni e la mia storia inizia sette anni fa con forti dolori alle ginocchia che mi hanno portato a fare una visita dall'ortopedico che mi voleva operare per mettere ben 2 protesi!
dopo nemmeno un mese da quella visita iniziano a farmi male le cavigie, i muscoli delle gambe e le anche.avevo così male che mi era impossibile camminare e salire sul motorino.
dopo un altro mese sono arrivati i dolori alla schiena alle braccia e ai polsi.
ho fatto le analisi del sangue dove sono risultati positivi gli ana >1:160 tasl 360 . da qui un reumatologo mi ha diagnosticato un infezione da streptococco pur non avendo nessuna tumefazione in corrispondenza delle articolazioni. mi ha prescritto diaminocillina una ountura al giorno , bentelan e aulin. ho avuto un migliaramento con il bentela poi quando me lo ha sospeso lasciandomi solo la diaminocillina ho avuto una bruttissima ricaduta e mi hanno ricoverato.dopo 10 giorni di analisi ed esami mi hanno dimesso con la diagnosi di fibromialgia.in tutto questo tempo gli esami degli ana sono sempre stati positivi come la ves mossa.mi hanno dato laroxyl e flexiban.questo nel 2005.sono andata avanti cos' per un anno tra alti e bassi prendendo antiinfiammatori oltre il laroxyl e il flexiban. nell'autunno del 2007 ho avuto di nuovo una ricaduta hanno provato a cambiarmi l'antidepressivo senza successo.nel frattempo oltre ai dolori articolari e muscolari si è aggiunto dolore pelvico , bruciore vaginale intenso e dolore oculare.
dopo un 'episodio di afte nell'estate del 2008 mi hanno fatto l'esame per l HLBA 51 e sono risultata positiva.ho cambiato e sono andata da un'immunologo che mi ha diagnosticato la malattia di behcet.questo nel gennaio 2010.mi ha dato ciclosporina 150 mg ed entact gocce.la ciclosporina mi ha dato dei problemi di mal di testa importanti così ho diminuito il dosaggio . sono stata sempre peggio e a giugno sono andata da un'altro reumatologo internista che mi ha diagnosticato la connettivite indiferrenziata.avendo una gran confusione in testa mi sono rivolta allo sportello delle malattie rare con queste due diagnosi diverse.loro mi hanno indicato il nome di un professore molto bravo.sono andata e mi ha confermato la connettivite indiferenziata con anche una vasculite ma ha escluso il behcet.come ho già scritto mi ha dato immunosoppressore, plaquenil e coritisone.mi ha avvistao che per l'effetto della cura dovrò attendere qualche mese.
per il dolore e bruciore pelvico mi sono rivolta ad un ginecologo che mi ha diagnosticato l'adenomiosi dicendo che la connettivite peggiora queste malattie.
qualcuna di voi si riconosce nella mia storia?avete dolori molto forti?bruciori?dolori oculari?
aspetto le vostre risposte!
grazie ancora
Deborah

'ci provi e fallisci, ci riprovi e fallisci ancora ma il vero fallimento è smettere di provarci'

CIAO DEBORAH
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CAPISCO BENE IL TUO STATO D'ANIMO. PER ARRIVARE AD UNA
DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI....!
PER FORTUNA HO INCONTRATO UNA DOTTORESSA REUMATOLOGA CHE
MI HA CAMBIATO LA VITA. ORA SIA L' A.R. CHE LA FIBROSIALGIA SONO
SOTTO CONTROLLO. MA, PER NON FARSI MANCARE NIENTE, GIOVEDI'
SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO.
ALTRO NEMICO DA COMBATTERE.
VEDRAI DEBORAH CHE CON LA TERAPIA GIUSTA TUTTO ANDRA' PER IL
MEGLIO. OCCORRE TANTA PAZIENZA.
UN ABBRACCIO E IN GROPPA ALLA FORMICA!!

ciao Deborah!
ho letto la tua storia...al solito prima di avere una diagnosi ci fanno impazzire!!
Però ora mi sembra che qualcuno abbia in mano la situazione, quind vedrai che appena le cure inizieranno a fare effetto, starai meglio anche con tutti gli altri disturbi correlati!!
sai, anche io piangevo quando mi collegavo le prime volte, un po' perchè dovevo sfogarmi ed ero molto preoccupata, un po' per la gentilezza delle persone che animano questo forum, davvero speciali!
spero ti troverai bene anche tu!
silvana

CIAO DEBORAH NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'

Ciao deborah, anch'io sono nuova del forum e sono Felice di essermi iscritta per potermi confrontare.
Mi ritrovo in tante storie e descrizioni .
Girando tra le storie di tutti non trovo conforto ma trovo forza.
Io tendo a fingere con me stessa di non avere alcun problema e a trascurarmi con visite e controlli...una vera cretina...
Qui invece leggo di gente che lotta e si da da fare ! Per me e'un grande stimolo.
La vera fortuna e' incontrare anche il medico giusto, umano e disponibile. Io sto ancora vagando nonostante io viva in una città comemilano dovele possibilità aumentano...
Spero che anche tu riesca a trarre giovamento dal forum.
Frizzi.

Ciao!!!! benvenuta anche da parte mia!!!

CIAO E BENVENUTA
IN BOCCA AL LUPO
Milly