FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO FENICIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SONO UN MEDICO MA MI SEMBRA CHE LA CURA SIA ADEGUATA E STANDARD PER LA PATOLOGIA CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO. LEGGENDO QUELLO CHE SCRIVI LA PRIMA COSA CHE MI VIENE DA PENSARE E' CHE IL GONFIORE CHE LAMENTI, GLI SBALZI D'UMORE E LA "FAME" SBAGLIATA SIANO FRA GLI EFFETTI COLLATERALI DEL CORTISONE ANCHE SE 10MG AL GIORNO NON SONO UNA DOSE ALTISSIMA. E' SOLO UNA IPOTESI DOVRESTI PARLARNE COL REUM E MAGARI VEDERE SE PUO' AGGIUSTARTI IL DOSAGGIO DEI FARMACI ANCHE SE NELLE FASI ACUTE IL CORTISONE E' QUASI INDISPENSABILE PER STARE SUBITO MEGLIO.
E' NORMALE CHE ORA TUA SIA SCOMBUSSOLATA, UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE QUALCHE CAMBIAMENTO, INEVITABILMENTE, LO PORTA; POSSO PERO' DIRTI, SEMPRE PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE OGGI LE CURE CI SONO E FUNZIONANO DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE E NON E' DETTO CHE NON SIA PROPRIO QUELLA CHE STAI FACENDO.
GLI IMMUNOSOPPRESSORI (IL METHOTREXATE LO E') IMPIEGANO QUALCHE MESE PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE POI IL MEDICO DECIDERA' SE E' IL CASO DI DIMINUIRE IL CORTISONE O CAMBIARE QUALCHE ALTRA COSA NELLA TERAPIA; IN QUESTA FASE LA PAZIENZA E' IL MIGLIORE AIUTO CHE TI PUOI DARE ANCHE SE, COL MESTIERE CHE FAI, CAPISCO CHE NON E' FACILE.
CARA FENICIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM E PER QUALSIASI DUBBIO NON HAI CHE DA CHIEDERE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FENICIA, BENVENUTA IN FORUM
PURTROPPO CAPISCO BENISIMO IL SENSO DI DISORIENTAMENTO, DI SMARRIMENTO E DI DEPRESSIONE CHE SI PROVANO AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, CHE E' SEMPRE SUSSEGUENTE AD UN PERIODO ORRIBILE, CI SIAMO PASSATI UN POCHINO TUTTI CARA FENICIA MA PROPRIO PER QUESTO MOTIVO E FORTE DELLA ESPERIENZA DI BEN 7 ANNI DI FORUM DOVE DI ESPERIENZE NE SONO STATE RACCONTATATE TANTISSIME DAVVERO, POSSO DIRTI CHE QUESTO BRUTTO MOMENTO PASSERA'.
PASSERA' APPENA LA TERAPIA DI FONDO COMINCERA' A FARE EFFETTO E TU RIACQUISTERAI BUONUMORE E FIDUCIA ED INOLTRE, COMINCIANDO A FUNZIONARE BENE LA TERAPIA DI FONDO, POTRANNO COMINCIARE A FARTI DIMINUIRE IL CORTISONE CHE VIENE UTILIZZATO NELLE FASI ACUTE PER COMINCIARE A DARE UN POCO DI SOLLIEVO AL PAZIENTE.
IL METHOTREXATE E' IN ASOSLUTO IL FARMACO PIU' UTILIZZATO PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITI MA, ANCHE SE PER CASO NON TI DOVESSE FUNZIONARE A DOVERE, OGGI CI SONO ALTRI ED ALTRETTANTO COLLAUDATISSIME TERAPIE PER POTER BENE SPERARE ANCHE PER IL TUO DI FUTURO
NEL FRATTEMPO DOVRESTI CERCARE DI NONM MANGIARE TROPPO PER NON ACCUMULARE KG IN CONCOMITANZA CON LA TERAPIA CORTISONICA, SO CHE NON E' SEMPLICE PERCHE' E' LO STESSO CORTISONE CHE INDUCE UNA SORTA DI FAME SPECIALMENTE VERSO LE COSE DOLCI, MA TU LO SAI E QUINDI SII PIU' FORTE, QUANDO TI VIENE VOGLIA DI MANGIARE UN DOLCE, DISTRAITI CON QUALCOSA DI DIVERSO, LEGGI, GUARDA UN BEL FILM, INSOMMA DEDICATI AD UNA ATTIVITA' CHE TI PIACE PER NON PENSARCI
SONO QUESTE PICCOLE STRATEGIE CHE SI POSSONO METTERE IN ATTO PER LIMITARE I DANNI, DAI CHE PUOI FARCELA, INTANTO IO MI INCROCIO PER TE PERCHE' I NOSTRI INCROCI SONO SEMPRE MIRACOLOSISSIMI ....PROVARE PER CREDERE!!!!!!
FENICIA CARA SE TI VA', PARLACI UN POCHINO DI TE E DELLA TUA BELLISSIMA ATTIVITA' (MA SAI CHE TRA QUALCHE MESE CI SARA'.....SPERO...UNA GROSSISSIMA SORPRESA CHE CI RIGUARDA TUTTI NOI REUMAMICI DA VICINO E CHE HA A CHE VEDERE PROPRIO CON L'AMBITO IN CUI TI MUOVI TU...NON POSOS ANCORA RACCONTARE NULLA PERCHE' E' TROPPO PRESTO).....CHISSA'...DAI....CERCA DI STARE PIU' SU, PENSA POSITIVO SEMPRE E VEDRAI CHE PIANO PIANO LE COSE MIGLIORERANNO ANCHE PER TE.

ciao Fenicia
ci siamo già salutate nell'altra sezione. Da un lato mi sento molto vicina a te (non solo perchè dici di interpretare l'eroina della mia città : Giulietta ) ma per le considerazioni che fai sullo 'sgretolamento' del proprio aspetto esteriore. Anche io ho dei momenti in cui faccio fatica ad accettare il lento decrepitio del mio fisico. Sono sempre stata una persona che ha molto curato il proprio look e il proprio aspetto. I miei punti forti erano la chioma, le mani e la figura snella. Se da un lato so che devo ringraziare ogni giorno per il fatto che nonostante l'assunzione di farmaci e di cortisone anche a dosaggi massicci (e i due figli negli ultimi anni) mi ritrovo ancora oggi 49kg mangiando di tutto e di più, d'altro canto soffro ogni giorno nel vedere le mie dita gonfie e deformi, aver perso la mia folta e lunga chioma riccia che si è ridotta ad un insieme di ciuffi informi che tengo sempre raccolti e scoprire spesso nuovi capillari rotti sulle coscie. Potrà sembrare stupido ma ogni volta che scopro un nuovo capillare o vena rotta mi prende un attacco di panico, mi salgono i sudori e mi sento mancare. Mi dico che ho 36 anni e che di questo passo mi ridurrò un catorcio tra pochissimo. Prima della malattia sfoggiavo una invidiabile abbronzatura da maggio a settembre, ora niente sole (io che odiavo i 'latticini') e anzi col MTX mi cominciano a comparire sul decolleté delle macchiette bianche (probabilmente di origine micotica). Se poi anche io cado nel turbine dei pensieri legati agli effetti a medio/lungo termine sul sistema epatico e renale (a parte gli effetti collaterali quotidiani e a breve termine) mi prende lo sconforto (senza parlare poi dei dolori più o meno forti con cui giornalmente ci si deve controfrontare) e mi dico che spero solo di arrivare quantomeno a vedere i miei figli cresciutelli, quanto più indipendenti possibile.
Con queste parole non intendo offendere nessuno nè ridurre a frivolezza la ns condizione di malati però questo aspetto seppur frivolo della malattia credo possa essere condivisto da più di una donna nella ns condizione. Fenicia, insomma, non sei impazzita e soprattutto non sei sola! Certo, questi momenti di sconforto per fortuna sono brevi, e come tutte le cose brutte, aiutano a crescere, maturare e capire cosa conta veramente nella vita. Fatto sta che ogni tanto tornano... ma si superano, lo dobbiamo a noi stesse e a quelli che ci circondano e ci vogliono bene!!!

BENVENUTA IN FORUM MAVI

ciao FENICIA ,,,,
sono sicura che il mtx e il cortisone ti aiutino molto,,vedrai che ti sentirai meglio,,,,
(io li uso da 4 anni )
un' abbraccio grande grande,,, daniela,,,,,,,

CIAO FENICIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON SONO TUTTI, GIOVEDI SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO ED ORA DOVRO'
COMBATTERE ANCHE CON QUESTO NEMICO.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO. CI SONO PASSATA ANCH'IO.
FINO AL 2005 ERO SNELLA, PESAVO 49 KG. E MANGIAVO DI TUTTO SENZA PROBLEMI.
POI LA SCOPERTA DELL'A.R. E I VARI FARMACI, FRA CUI IL CORTISONE, HANNO FATTO SI CHE NON MI
RICONOSCESSI PIU. AUMENTO DI PESO E UNA FACCIA DA LUNA PIENA.
IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO AD ACCETTARE LA MALATTIA, VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER
TE. GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO VERAMENTE TAUMATURGICI. CORAGGIO DUNQUE. VEDRAI CHE ANDRA'
TUTTO BENE.
A RISENTIRCI.

Fenicia, ciao e benvenuta!! eeehhh, lo so, non vorresti mai aver ricevuto questi benvenuti, ma tant'è....dalla vita ci si può aspettare di tutto...lo sappiamo!
l'importante è non lasciarsi andare troppo allo sconforto,(complice come ti hanno detto il cortisone).....e ti parla una che lo sconforto sa bene cos'è, che ha fatto i pensieri più neri ....(se leggi sotto vedrai che era ed è mia figlia ad avere l'ar....peggio, molto peggio che averla io, ti assicuro!!).
pian piano ci si abitua ad avere una malattia, specie se questa è bene controllata e ci lascia spazio per la vita.....certo, ci vuole tempo, pazienza, coraggio e perseveranza, ma ci si riesce!
pensa che mia figlia adoloscente ha pianto per un anno, tutti o quasi i pomeriggi, le sere,....ora si è un po' calmata, fa una vita normale per la sua età......non so cosa l'aspetterà più avanti, ma d'altra parte, nessuno lo sa!
cerca di prendere dalla vita quello che puoi, vedrai che ci riuscirai ancora, appena starai meglio!
e mi raccomando, resta tra noi, sono certa che in questo forum troverai aiuto e comprensione!
a presto!
Silvana

Ciao fenicia....benvenuta in forum anke da parte mia....purtroppo anke io bevo tt i giorni il cortisone e credimi....vorrei buttarlo fuori dalla finestra....un periodo ho smesso senza dire niente al medico e ho avuto una ricaduta...x fortuna ho ripreso ed è andato tt bene....fatti forza e cerca di reagire,questo è il segreto per poter star meglio...vedrai ke pian piano tornerai a sorridere e ci skerzerai sù....bacione grande...ciao

CIAO FENICIA NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO CHE PRESTO I PROBLEMI SI RISOLVANO. NON ARRENDERTI E QUANDO TI GUARDI ALLO SPECCHIO SII INDULGENTE CON TE STESSA, TU SEI ALTRO E PER UN PO' DOVRAI IMPARARE A CONVIVERE ANCHE CON UNA IMMAGINE CHE NON TI PIACE MOLTISSIMO....MA TU SEI SEMPRE TU E PRESTO RITORNERA' IL SOLE....TE LO GARANTISCO PERSONALMENTE.
OVVIAMENTE NON POSSO QUANTIFICARE IL PRESTO...PER OGNUNO DI NOI HA TAPPE DIVERSE...MA POSSO DIRTI CHE IL SOLE TORNERA'.
BACI GIO'