Ancora di corsa...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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LadyMiriam
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Ancora di corsa...

Messaggio da LadyMiriam »

...ra qualche ora vado a prendere a scuola le mie tre pulci.
Oggi dopo tanto tempo mi sono rimessa a letto dopo la preparazione dei bimbi per la scuola. Nonostante la tirata dale 8 alle 11 sono ancora stanca. Svegliata di soprassalto perchè in testa avevo la pausa che dovessere andare al Centro Riabilitazione e non a scuola!!!!!!!!!!!
Stanca di tutto.
Io non lo so se riesco ad andare avanti cosi. Terapia domiciliare ai bimbi, la somministro io, con l'ausilio dei fantastici erickson. Ho già raccontato come i miei due maschietti abbiano problemi, (il primo è asperger l'altro è disturbo del linguaggio), l'ultima, la principessa fa i capricci.
Sono andata da quello che consideravo un medico di cui fidarsi, che mi abbandonata con un "il dott non può parlarle al telefono perchè non eticamente corretto!" OK Del Reumaflex mi aveva detto che era un potente antinfiammatorio...azz!
Sono alla 6 iniezione di reumaflex, ho comunque dolori in più tutte quelle cosucce che non mi aspettavo di avere, e che per fortuna voi mi avete spiegato compreso il "folina si, folino no, folina quando prenderlo". Sabato, un giornata d'inferno, (reumaflex) con io che abbracciavo il water!!!! E mio marito, che guardava il computer per vedere i prezzi dei giocattoli radiocomandati.
Solo un mese fa una grande lite, per cui ho detto basta vado a dormire sul divano (perchè io? puro egoismo! C'è il televisore grande!) Da qui la consapevolezza che non è un egoista ma che proprio non si accorge dell'altro. Sei sentimenti altrui, cosi pure dei dolori almeno che non tramazzi per terra!
Decidiamo di andare da uno specialista...decidiamo, mò, decido! Oggi chiamo un centro, vediamo se possono far capire a quel testone, che se non ho apparecchiato in tempo la tavola domenica, un motivo c'è (visto sabato di MM)!?
Far capire che deve prendersi un bel pò di responsabilità, perchè Lady on è più Lady di una volta...la pappa pronta te la devi fa se vuoi mangiare, altrimenti salti! (senso ironico)
Chiamerò anche un medico che mi hanno consigliato del gemelli! Anche se ho la visita prenotata il 22 novembre.
Perchè sta sfilza di parole a vanvera...perchè non ce la faccio più. Correre per gli altri, pensare agli altri...telefonare, compiti, pranzo, cena, terapie, terapiste, maestre, mamme isteriche e l'ultimo il peggiore di tutti, un marito che non ha la benchè minima idea di come stia e di cosa ho! Non sente nulla dell'altro, sa di fare il proprio dovere di marito e padre e il SUO LAVORO FINISCE LI.
Oggi chiamo un dottore del bambin Gesu, che possa aiutarci, che possa aiutarmi...o lo sbatto fuori di casa!
Sono di corsa....sempre di corsa.

Lady
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rosaria1956
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Re: Ancora di corsa...

Messaggio da rosaria1956 »

Lady carissima, mi spiace davvero leggere quanto sia problematica la tua vita e capisco bnissimo che tu ogni tanto stia sul punto di crollare, credo che succederebbe ad ognuno di noi con tanti problemi messi insieme.
Ma tu sai che le problematiche di tuo marito vanno al di là della sua volontà, purtroppo devi prendere tu le redini della faccenda e cercare di trovare un rimedio, quindi ottima l'idea di cercare un centro dove poter avere un aiuto, insomma in qualche modo cerca di farti aiutare da qualcuno al di fuori della tua famiglia.
Io non conoscevo queste problematiche se non quando ce ne hai scritto ed allora mi sono documentata un pochino ed ho trovato dei gruppi e delle associazioni:
http://www.asperger.it/
http://www.fondazioneares.com/index.php?id=430
magari già li conosci, ma prova a metterti in contatto con altre famiglie che hanno questi problemi, come vedi che quì in forum l'unione fà la forza, magari tra voi genitori riuscirete a darvi una mano o quanto meno a condividere paure, preoccupazioni e tovare dei rimedi ......un pò come facciamo noi per le malattie reumatiche
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Re: Ancora di corsa...

Messaggio da lorichi »

MIRIAM QUOTO ROSY, NON PUOI FARCELA DA SOLA DEVI TROVARE QUALCUNO CHE TI AIUTI E CERTAMENTE I PROBLEMI DI TUO MARITO NON SONO IMPUTABILI A LUI.
LE ASSOCIAZIONI IN GENERE SVOLGONO UN MAGNIFICO LAVORO.
POSSO CHIEDERTI SE MAGARI QUALCUNO IN FAMIGLIA PUO' DARTI UN MANO ALMENO CON I BIMBI?
CIAO MIRIAM UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: Ancora di corsa...

Messaggio da Parissa74 »

ciao Lady
innanzittutto ne approfitto per esprimere ammirazione x Rosy e la sua sensibilità e disponibilità infinita x i vari problemi che affliggono tutti noi.
A parte questo, oltre a quotare in toto Rosy, vorrei aggiungere di cercare di mantenere l'armonia tra te e tuo marito. So che a volte, complici i farmaci che prendiamo, diventiamo insofferenti e ipercritici nei confronti del partner, ma soprattutto per chi come noi ha dei figli, è importante impegnarsi per garantire loro un quadro di famiglia il più sereno possibile. La mancanza di dialogo col proprio compagno è un male comune nelle famiglie con bambini piccoli dove la carica di nervosismo nell'aria è altissima (aggiungendo poi un genitore con problemi di salute) ma prova a trovare qualche ritaglio di tempo per dialogare con tuo marito. Sicuramente parlare insieme vi aiuterà a comprendervi meglio e tu ti sentirai meno sola ed arrabbiata. Forza, sicuramente gli eventi ti sono avversi, ma questa è la tua realtà e con questa devi fare i conti. Tanto vale combattere per affrontarla alla meno peggio. Un abbraccio solidale
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Giulia73
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Re: Ancora di corsa...

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO E...A PRESTO.GIULIA
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LadyMiriam
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Re: Ancora di corsa...

Messaggio da LadyMiriam »

Scusate il ritardo!
X Rosy si...sono 7 anni che vado in giro per siti, professori, Pseudo medici che promettevano miracoli! : WallBash :
Domani mi daranno il nome di una specialista in sindrome Asperger cosi da andarci come coppia, sono sicura che tutto si possa risolvere, in fondo è una sindrome NON UNA DONNA!
Per una sindrome si combatte...contro una donna no, per principio! Lo vuoi mio marito TIETTELO! : Chessygrin :
X lorichi...no non ho nessuno, uno zio che però al vizio di bere, una sorella che preferisce stare lontano perchè soffre a vedermi soffrire???? (mistero io non avrei fatto la stessa cosa), una suocera che pensa che abbia problemi mentali e che è meglio seguire la vecchia terapia a base di benzodiazepine e ansiolitici vari! Ma non ho nulla a che spartire ormai tranne un'ultima telefonata, (mio marito ha spiattellato esami ecc ecc a mamma') che non vada a raccontarlo in giro, non perchè mi vergogno, ci mancherebbe altro ma, per il fatto che LEI POSSA RECITARE LA PARTE DELLA SUOCERA IN PENSIERO PER LA NUORA AMMALATA CON TUTTI I FAMIGLIARI! VISTO CHE FINO A QUALCHE MESE FA NON MI CAG...NEMMENO!
La salute riguarda me e mio marito...non tam tam della foresta per sua speculazione emotiva! : ... :
Mia suocera ha 79 anni e mio suocero 85.
xParissa74... hai scritto...."La mancanza di dialogo col proprio compagno è un male comune nelle famiglie con bambini piccoli dove la carica di nervosismo nell'aria è altissima (aggiungendo poi un genitore con problemi di salute) ma prova a trovare qualche ritaglio di tempo per dialogare con tuo marito. Sicuramente parlare insieme vi aiuterà a comprendervi meglio e tu ti sentirai meno sola ed arrabbiata. Forza, sicuramente gli eventi ti sono avversi, ma questa è la tua realtà e con questa devi fare i conti. "...dai per scontanto la mancanza di dialogo, dai per scontato che non vi siano ritagli di tempo per dialogare con lui, che sia un problema dovuto dal nervosismo della malattia e dei bimbi piccoli. No, non è cosi. Combatto contro la sindrome asperger (sindrome autistica) da 7 anni, e anche Patrick (mio marito) fece una serie di test, tutti risultati positivi. ma ero troppo presa dal piccolo e davo per scontato che lui in quando MAGGIORENNE potesse leggere su questa sindrome, anche per se ste stesso per puro egosimo.
Cara Parissa74, presto andiamo da uno specialista che insegnerà a lui come porsi con le persone, NON COME DIALOGARE CON LA MOGLIE, con le persone! A me insegnerà ad accettare le situazioni imbarazzanti o di totale assenteismo! Vivere con una persona che è un fantasma a volte non è facile. La più facile è quella di mollarlo e di RIFARSI una vita, ma io non accetto di perderlo per una sindrome...una donna, come dicevo prima si, ma una sindrome no!
Grazie dell'abbraccio Pinzipinzi1! Ricambio con affetto. : Thanks :

Lady
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