FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...ra qualche ora vado a prendere a scuola le mie tre pulci.
Oggi dopo tanto tempo mi sono rimessa a letto dopo la preparazione dei bimbi per la scuola. Nonostante la tirata dale 8 alle 11 sono ancora stanca. Svegliata di soprassalto perchè in testa avevo la pausa che dovessere andare al Centro Riabilitazione e non a scuola!!!!!!!!!!!
Stanca di tutto.
Io non lo so se riesco ad andare avanti cosi. Terapia domiciliare ai bimbi, la somministro io, con l'ausilio dei fantastici erickson. Ho già raccontato come i miei due maschietti abbiano problemi, (il primo è asperger l'altro è disturbo del linguaggio), l'ultima, la principessa fa i capricci.
Sono andata da quello che consideravo un medico di cui fidarsi, che mi abbandonata con un "il dott non può parlarle al telefono perchè non eticamente corretto!" OK Del Reumaflex mi aveva detto che era un potente antinfiammatorio...azz!
Sono alla 6 iniezione di reumaflex, ho comunque dolori in più tutte quelle cosucce che non mi aspettavo di avere, e che per fortuna voi mi avete spiegato compreso il "folina si, folino no, folina quando prenderlo". Sabato, un giornata d'inferno, (reumaflex) con io che abbracciavo il water!!!! E mio marito, che guardava il computer per vedere i prezzi dei giocattoli radiocomandati.
Solo un mese fa una grande lite, per cui ho detto basta vado a dormire sul divano (perchè io? puro egoismo! C'è il televisore grande!) Da qui la consapevolezza che non è un egoista ma che proprio non si accorge dell'altro. Sei sentimenti altrui, cosi pure dei dolori almeno che non tramazzi per terra!
Decidiamo di andare da uno specialista...decidiamo, mò, decido! Oggi chiamo un centro, vediamo se possono far capire a quel testone, che se non ho apparecchiato in tempo la tavola domenica, un motivo c'è (visto sabato di MM)!?
Far capire che deve prendersi un bel pò di responsabilità, perchè Lady on è più Lady di una volta...la pappa pronta te la devi fa se vuoi mangiare, altrimenti salti! (senso ironico)
Chiamerò anche un medico che mi hanno consigliato del gemelli! Anche se ho la visita prenotata il 22 novembre.
Perchè sta sfilza di parole a vanvera...perchè non ce la faccio più. Correre per gli altri, pensare agli altri...telefonare, compiti, pranzo, cena, terapie, terapiste, maestre, mamme isteriche e l'ultimo il peggiore di tutti, un marito che non ha la benchè minima idea di come stia e di cosa ho! Non sente nulla dell'altro, sa di fare il proprio dovere di marito e padre e il SUO LAVORO FINISCE LI.
Oggi chiamo un dottore del bambin Gesu, che possa aiutarci, che possa aiutarmi...o lo sbatto fuori di casa!
Sono di corsa....sempre di corsa.

Lady

Lady carissima, mi spiace davvero leggere quanto sia problematica la tua vita e capisco bnissimo che tu ogni tanto stia sul punto di crollare, credo che succederebbe ad ognuno di noi con tanti problemi messi insieme.
Ma tu sai che le problematiche di tuo marito vanno al di là della sua volontà, purtroppo devi prendere tu le redini della faccenda e cercare di trovare un rimedio, quindi ottima l'idea di cercare un centro dove poter avere un aiuto, insomma in qualche modo cerca di farti aiutare da qualcuno al di fuori della tua famiglia.
Io non conoscevo queste problematiche se non quando ce ne hai scritto ed allora mi sono documentata un pochino ed ho trovato dei gruppi e delle associazioni:
http://www.asperger.it/
http://www.fondazioneares.com/index.php?id=430
magari già li conosci, ma prova a metterti in contatto con altre famiglie che hanno questi problemi, come vedi che quì in forum l'unione fà la forza, magari tra voi genitori riuscirete a darvi una mano o quanto meno a condividere paure, preoccupazioni e tovare dei rimedi ......un pò come facciamo noi per le malattie reumatiche

MIRIAM QUOTO ROSY, NON PUOI FARCELA DA SOLA DEVI TROVARE QUALCUNO CHE TI AIUTI E CERTAMENTE I PROBLEMI DI TUO MARITO NON SONO IMPUTABILI A LUI.
LE ASSOCIAZIONI IN GENERE SVOLGONO UN MAGNIFICO LAVORO.
POSSO CHIEDERTI SE MAGARI QUALCUNO IN FAMIGLIA PUO' DARTI UN MANO ALMENO CON I BIMBI?
CIAO MIRIAM UN ABBRACCIO

ciao Lady
innanzittutto ne approfitto per esprimere ammirazione x Rosy e la sua sensibilità e disponibilità infinita x i vari problemi che affliggono tutti noi.
A parte questo, oltre a quotare in toto Rosy, vorrei aggiungere di cercare di mantenere l'armonia tra te e tuo marito. So che a volte, complici i farmaci che prendiamo, diventiamo insofferenti e ipercritici nei confronti del partner, ma soprattutto per chi come noi ha dei figli, è importante impegnarsi per garantire loro un quadro di famiglia il più sereno possibile. La mancanza di dialogo col proprio compagno è un male comune nelle famiglie con bambini piccoli dove la carica di nervosismo nell'aria è altissima (aggiungendo poi un genitore con problemi di salute) ma prova a trovare qualche ritaglio di tempo per dialogare con tuo marito. Sicuramente parlare insieme vi aiuterà a comprendervi meglio e tu ti sentirai meno sola ed arrabbiata. Forza, sicuramente gli eventi ti sono avversi, ma questa è la tua realtà e con questa devi fare i conti. Tanto vale combattere per affrontarla alla meno peggio. Un abbraccio solidale

UN ABBRACCIO E...A PRESTO.GIULIA

Scusate il ritardo!
X Rosy si...sono 7 anni che vado in giro per siti, professori, Pseudo medici che promettevano miracoli!
Domani mi daranno il nome di una specialista in sindrome Asperger cosi da andarci come coppia, sono sicura che tutto si possa risolvere, in fondo è una sindrome NON UNA DONNA!
Per una sindrome si combatte...contro una donna no, per principio! Lo vuoi mio marito TIETTELO!
X lorichi...no non ho nessuno, uno zio che però al vizio di bere, una sorella che preferisce stare lontano perchè soffre a vedermi soffrire???? (mistero io non avrei fatto la stessa cosa), una suocera che pensa che abbia problemi mentali e che è meglio seguire la vecchia terapia a base di benzodiazepine e ansiolitici vari! Ma non ho nulla a che spartire ormai tranne un'ultima telefonata, (mio marito ha spiattellato esami ecc ecc a mamma') che non vada a raccontarlo in giro, non perchè mi vergogno, ci mancherebbe altro ma, per il fatto che LEI POSSA RECITARE LA PARTE DELLA SUOCERA IN PENSIERO PER LA NUORA AMMALATA CON TUTTI I FAMIGLIARI! VISTO CHE FINO A QUALCHE MESE FA NON MI CAG...NEMMENO!
La salute riguarda me e mio marito...non tam tam della foresta per sua speculazione emotiva!
Mia suocera ha 79 anni e mio suocero 85.
xParissa74... hai scritto...."La mancanza di dialogo col proprio compagno è un male comune nelle famiglie con bambini piccoli dove la carica di nervosismo nell'aria è altissima (aggiungendo poi un genitore con problemi di salute) ma prova a trovare qualche ritaglio di tempo per dialogare con tuo marito. Sicuramente parlare insieme vi aiuterà a comprendervi meglio e tu ti sentirai meno sola ed arrabbiata. Forza, sicuramente gli eventi ti sono avversi, ma questa è la tua realtà e con questa devi fare i conti. "...dai per scontanto la mancanza di dialogo, dai per scontato che non vi siano ritagli di tempo per dialogare con lui, che sia un problema dovuto dal nervosismo della malattia e dei bimbi piccoli. No, non è cosi. Combatto contro la sindrome asperger (sindrome autistica) da 7 anni, e anche Patrick (mio marito) fece una serie di test, tutti risultati positivi. ma ero troppo presa dal piccolo e davo per scontato che lui in quando MAGGIORENNE potesse leggere su questa sindrome, anche per se ste stesso per puro egosimo.
Cara Parissa74, presto andiamo da uno specialista che insegnerà a lui come porsi con le persone, NON COME DIALOGARE CON LA MOGLIE, con le persone! A me insegnerà ad accettare le situazioni imbarazzanti o di totale assenteismo! Vivere con una persona che è un fantasma a volte non è facile. La più facile è quella di mollarlo e di RIFARSI una vita, ma io non accetto di perderlo per una sindrome...una donna, come dicevo prima si, ma una sindrome no!
Grazie dell'abbraccio Pinzipinzi1! Ricambio con affetto.

Lady