FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sinceramente non pensate che oggigiorno i farmaci biologici siano assegnati con un po' troppa facilità,con,oserei dire,superficialità? Da qualche mese mi sorge questo dubbio. La perplessità mi è sorta da quando una volta al mese porto mia moglie Evelyn a Milano per l'infusione di Tocilizumab.Vedo pazienti giovanissimi ed all'apparenza vigorosi e dal passo scattante che vengono sottoposti a questa terapia! Non credo poi di essere così sciocco o così "dietrologo",visto che alcune settimane fa' già una televisione locale lombarda affronto appunto il problema dei costosissimi biologici prescritti con un po' troppa leggerezza.Vorrei sapere cosa ne pensate.Non vorrei che ora i medici prescrivessero,che so,Humira per esempio,pure per il mal di testa!!Comunque credo che non sia solo una mia illazione.Attendo i vostri pareri.Grazie.

Non è del tutto ingiutificato il uo timore se si pensa alle recentissime vicende accadute in Toscana che hanno visto responsabili alcuni importanti medici dermatologi che prescrivevano con eccessivà "leggerezza" i bio per la psoriasi ed alla fine è stato appurato che tali "leggerezze" nascondevano tutta una serie di illeciti, sono indagini ancora in corso e quindi non possiamo azzardae giudizi, ma la vicenda con tutti i nomi dei medici coinvolti è stata pubblicata su tutti i giornali e diffusa a mezzo TV in tantissimi notiziari ....e pensare che poi, di contro, in alcune regioni vengono penalizzati i malati reumatici autoimmuni che ne avrebbero davvero bisogno a causa dei tagli ai vari bilanci regionali
Premesso ciò, tu accompagni Evelyn in reumatologia non in dermatologia per cui i pazienti che vedi alternarsi alla somministrazione dei bio sono tutti pazienti con una patologia reumatica autoimmune (certamente ben più gravi della sola psoriasi) ed il fatto che tu li veda belli e giovani, scusami ma non indica certo che non stiano male, anzi, se somministrano loro il bio è proprio affinchè riescano ancora ad essere discretamente in forma ed è inoltre appurato che è proprio nelle fasi precocissime delle diverse malattie che i bio riescono a bloccare i danni.
Io ringrazio che ci siano queste possibilità terapeutiche e ti assicuro che, se non fai caso alle mie mani (deformatesi in tempi in cui tali farmaci non esistevano affatto) e mi incontrassi per strada...oppure al centro di reumatologia, certamente non potresti capire, solo vedendomi, che sono una paziente con A.R. aggressiva con coinvolgimento polmonare, perchè grazie ai bio, negli ultimi anni la mia qualità di vita è decisamente migliorata, sto meglio, cammino meglio, porto anche borse della spesa, insomma........i bio e le terapie di fondo a questo servono, a ridarci na discreta qualità di vita.
Tu sei dentro a queste patologie perchè ne sofre tua moglie non commettere quindi lo stesso errore di chi non le conosce credendo che uno sta male ed ha bisogno di cure solo se è arrivato alla sedie a rotelle....e tutta la prevnzione del danno articolare...la diagnosi e la cura precoce per non averli i danni articolari...dove andrebbero a finire?
Non so se ti sono stata chiara, ma se hai dubbi chiedi ancora ed intanto, un caro abbraccio a te e ad Evelyn

E' VERO CHE TROPPO SPESSO LEGGIAMO DI PERSONE POCO SERIE CHE "INTRALLAZZANO" PER GUADAGNARE ILLECITAMENTE MA E' ANCHE VERO, COME DICE ROSARIA, CHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI SONO STATI LA SVOLTA PER TANTI MALATI, REUMATICI E NON, PER BLOCCARE I DANNI DI CERTE MALATTIE E QUESTO, SOPRATTUTTO PER I GIOVANI, ANCHE BAMBINI, CHE SI AMMALANO DI MALATTIE PARTICOLARMENTE INVALIDANTI, NON PUO' CHE ESSERE ESTREMAMENTE POSITIVO. LE NOSTRE MALATTIE SONO DI QUELLE CHE "NON SI VEDONO" MA NON E' DETTO CHE GIOVINEZZA SIA UGUALE A SALUTE, PURTROPPO NON E' COSI' E CAPITA, TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE PER ANDARE A FARE UNA VISITA MEDICA CI SI DEBBA IMBOTTIRE DI FARMACI PER AVERE QUELLE DUE ORE DI TEMPO IN CUI RIESCI A CAMMINARE ALTRIMENTI IN OSPEDALE NON CI ARRIVI; POI TORNI A CASA E NON CAMMINI PIU'. SAPESSI PER QUANTI ANNI L'HO DOVUTO FARE PERCHE' NON AVEVO I FARMACI GIUSTI..........

rosaria1956 ha scritto:Non è del tutto ingiutificato il uo timore se si pensa alle recentissime vicende accadute in Toscana che hanno visto responsabili alcuni importanti medici dermatologi che prescrivevano con eccessivà "leggerezza" i bio per la psoriasi ed alla fine è stato appurato che tali "leggerezze" nascondevano tutta una serie di illeciti, sono indagini ancora in corso e quindi non possiamo azzardae giudizi, ma la vicenda con tutti i nomi dei medici coinvolti è stata pubblicata su tutti i giornali e diffusa a mezzo TV in tantissimi notiziari ....e pensare che poi, di contro, in alcune regioni vengono penalizzati i malati reumatici autoimmuni che ne avrebbero davvero bisogno a causa dei tagli ai vari bilanci regionali
Premesso ciò, tu accompagni Evelyn in reumatologia non in dermatologia per cui i pazienti che vedi alternarsi alla somministrazione dei bio sono tutti pazienti con una patologia reumatica autoimmune (certamente ben più gravi della sola psoriasi) ed il fatto che tu li veda belli e giovani, scusami ma non indica certo che non stiano male, anzi, se somministrano loro il bio è proprio affinchè riescano ancora ad essere discretamente in forma ed è inoltre appurato che è proprio nelle fasi precocissime delle diverse malattie che i bio riescono a bloccare i danni.
Io ringrazio che ci siano queste possibilità terapeutiche e ti assicuro che, se non fai caso alle mie mani (deformatesi in tempi in cui tali farmaci non esistevano affatto) e mi incontrassi per strada...oppure al centro di reumatologia, certamente non potresti capire, solo vedendomi, che sono una paziente con A.R. aggressiva con coinvolgimento polmonare, perchè grazie ai bio, negli ultimi anni la mia qualità di vita è decisamente migliorata, sto meglio, cammino meglio, porto anche borse della spesa, insomma........i bio e le terapie di fondo a questo servono, a ridarci na discreta qualità di vita.
Tu sei dentro a queste patologie perchè ne sofre tua moglie non commettere quindi lo stesso errore di chi non le conosce credendo che uno sta male ed ha bisogno di cure solo se è arrivato alla sedie a rotelle....e tutta la prevnzione del danno articolare...la diagnosi e la cura precoce per non averli i danni articolari...dove andrebbero a finire?
Non so se ti sono stata chiara, ma se hai dubbi chiedi ancora ed intanto, un caro abbraccio a te e ad Evelyn

Ma allora cara Rosaria,sembra tu voglia dire che la cura primaria ed assoluta per AR sono i biologici.Ma tutte le altre?Sono diventate ormai così vetuste da essere accantonate?Io non voglio certo contraddirti,credo tu ne sappia assai più di me,ma,io ben risordo che un reumatologo ci disse che il biologico poteva essere somministrato solo in casi in cui gli altri farmaci non davano risultati tangibili,e per casi di una certa gravità.Tu stessa mi dici che a certi pazienti a cui si dovrebbero doverosamente assegnare non li prescrivono,per i tagli,ma anche perchè penso che il reumatologo affermi spudoratamente che in tal caso non serve.Sulle persone che vedo circolare nel DH dell'ospedale posso solo dire una cosa:l'apparenza inganna!Visto che io ho osservato,tra parentesi,che non hanno alcuna deformazione alle mani ai polsi,ovviamente non posso scrutare le ginocchia poichè i miei occhi per ora non sono forniti di infrarossi!
Vedi,io non sono "dietrologo" di professione,ma in questo caso boh....."le apparenze ingannano" mettiamolo così. Ciao!

lorichi ha scritto:E' VERO CHE TROPPO SPESSO LEGGIAMO DI PERSONE POCO SERIE CHE "INTRALLAZZANO" PER GUADAGNARE ILLECITAMENTE MA E' ANCHE VERO, COME DICE ROSARIA, CHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI SONO STATI LA SVOLTA PER TANTI MALATI, REUMATICI E NON, PER BLOCCARE I DANNI DI CERTE MALATTIE E QUESTO, SOPRATTUTTO PER I GIOVANI, ANCHE BAMBINI, CHE SI AMMALANO DI MALATTIE PARTICOLARMENTE INVALIDANTI, NON PUO' CHE ESSERE ESTREMAMENTE POSITIVO. LE NOSTRE MALATTIE SONO DI QUELLE CHE "NON SI VEDONO" MA NON E' DETTO CHE GIOVINEZZA SIA UGUALE A SALUTE, PURTROPPO NON E' COSI' E CAPITA, TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE PER ANDARE A FARE UNA VISITA MEDICA CI SI DEBBA IMBOTTIRE DI FARMACI PER AVERE QUELLE DUE ORE DI TEMPO IN CUI RIESCI A CAMMINARE ALTRIMENTI IN OSPEDALE NON CI ARRIVI; POI TORNI A CASA E NON CAMMINI PIU'. SAPESSI PER QUANTI ANNI L'HO DOVUTO FARE PERCHE' NON AVEVO I FARMACI GIUSTI..........

Capisco benissimo.Mia moglie è stata salvata da una catastrofe per mezzo di Humira.Però non vorrei che venissero prescritti come l'Aspirina,soprattutto per il semplice fatto che,come sai,il loro costo è alquanto elevato e indirettamente siamo tutti noi contribuenti a pagarlo,capisci?Tutto qui!Perchè mi sorgono questi dubbi?Semplice:perchè siamo in Italia,un paese ove ahimè tutto è possibile e consentito!Ciao.

leporello ha scritto: Ma allora cara Rosaria,sembra tu voglia dire che la cura primaria ed assoluta per AR sono i biologici.Ma tutte le altre?Sono diventate ormai così vetuste da essere accantonate?Io non voglio certo contraddirti,credo tu ne sappia assai più di me,ma,io ben risordo che un reumatologo ci disse che il biologico poteva essere somministrato solo in casi in cui gli altri farmaci non davano risultati tangibili,e per casi di una certa gravità.Tu stessa mi dici che a certi pazienti a cui si dovrebbero doverosamente assegnare non li prescrivono,per i tagli,ma anche perchè penso che il reumatologo affermi spudoratamente che in tal caso non serve.Sulle persone che vedo circolare nel DH dell'ospedale posso solo dire una cosa:l'apparenza inganna!Visto che io ho osservato,tra parentesi,che non hanno alcuna deformazione alle mani ai polsi, ovviamente non posso scrutare le ginocchia poichè i miei occhi per ora non sono forniti di infrarossi!
Vedi,io non sono "dietrologo" di professione,ma in questo caso boh....."le apparenze ingannano" mettiamolo così. Ciao!

No assolutamente, gli immunosoppressori tradizionali sono ancora utilizzati infatti i normali protocolli per accedere ai bio anti TNF-alfa prescrivono che il paziente deve essere risultato NON responsivo ad almeno due DMARD's tradizionali e, per accedere al Rituximab ed all'Abatacept, non responsivi anche ad almeno due bio anti TNF-Alfa, dopo ovviamente gli immunosoppressori tradizionali
Quando parlo di precocità dell'utilizzo del bio mi riferisco agli studi che hanno evidenziato tale efficacia nelle early arthritis, cioè nella fase di esordio della malattia stessa e tali studi sono stati portati avanti e coordinati sotto il nome di "Registro Early GISEA":
http://www.salutedomani.com/il_weblog_d ... gisea.html
http://www.stampamedica.it/medicina/new ... fitta.html
Sono stati inseriti in tale studio un certo numero di pazienti in fase precocissima della malattia ed i risultati ottenuti sono stati più che incoraggianti.
D'altra parte credo che debba essere ASSOLUTAMENTE PRIORITARIO l'obiettivo di curare a fondo il paziente PRIMA che si instaurino i danni e non dopo poichè i danni da A.R. sono irreversibili.
Agendo a fondo quando la malattia ha già provocato delle deformità la si può bloccare allo stadio cui è arrivata ma non si torna indietro, i danni strutturali e le limitazioni funzionali delle articolazioni ci sono e resteranno per sempre al paziente.
Lo scopo della ricerca medica e degli studi sperimentali ed osservazionali sui nuovi farmaci mirano a questo obiettivo primario: NON permettere alla malattia di procurare danni irreversibili.
Quindi non devi fidarti dalle apparenze, l'età non conta nulla perchè sappiamo essere proprio le giovani donne nella fascia 30/45 anni ad ammalarsi più frequentemente di patologie reumatiche autoimmuni e soprattutto di A.R. e non dimentichiamo poi i bambini (io stessa avevo 3 anni quando sono iniziati i dolori ma ai miei tempi nessuno ne sapeva nulla) adesso per fortuna vengono subito diagnosticate le AIG e subito e bene attaccate sia con immunosoppressori tradizionali che con i bio quindi questi bambini hanno discrete possibilità di non avere erosioni permenenti e deformità articolari nè di perdere la funzionalità delle articolazioni......certo se li guardi ti sembreranno bambini perfettamente sani.
Certamente anche ad Evelin la malattia non ha colpito in una notte, quando lei cominciava ad avere dolori ed ancora non aveva deformità era oppure non era già malata?
Scusami ma quà facciamo tanta informazione e ci lamentiamo tanto che chi ci vede da fuori spesso non sa e non capisce cosa sono queste malattie, ma non puoi tu dire che ti sembrano tutti sani quelli che accedono ai reparti di reumatologia ed ai bio perchè non vedi le mani deformi, tu che hai vissuto molto da vicino l'evolvere di una malattia così subdola, nella persona di tua moglie.....lasciamolo pure dire a chi non sa di cosa si tratti, ma tu lo sai bene di cosa parliamo, la medicina và avanti per fortuna chi si ammala oggi ha buone possibilità di non vedersi deformare mani, piedi, anche, polsi, gomiti ecc. ecc. ma non per questo non è malato e non deve essere curato efficacemente proprio per contrastare immediatamente ed evitare i danni irreversibili.

CAPISCO BENE QUELLO CHE DICI MA NON MI SEMBRA CHE VENGANO PRESCRITTI CON COSI' TANTA FACILITA' O PER LO MENO NON IN MANIERA GENERALIZZATA. PER UNIRMI A QUELLO CHE DICE ROSY SE VEDI ME NON PENSERESTI MAI CHE SONO UNA MALATA REUMATICA, NON HO DEFORMITA' E ORA CAMMINO ABBASTANZA BENE CIO' NON TOGLIE CHE, INVECE, PER 12 ANNI NON HO PRATICAMENTE CAMMINATO E CHE COMUNQUE OGNI MATTINA MI ALZO CON QUALCHE DOLORE SPARSO QUA E LA. CON I BIO NON SI CURA SOLO L'AR MA CHE COSE COME LE SPONDILOARTRITI E ALTRE MALATTIE CHE DA FUORI NON SI VEDONO E SOPRATTUTTO E' DIMOSTRATO CHE POSSONO BLOCCARE AGLI ESORDI MALATTIE GRAVI E QUESTE MALATTIE PREFERISCONO COLPIRE LE PERSONE GIOVANI. QUANTO CI SI GUADAGNA A CURARE UN GIOVANE? POTRA' LAVORARE, METTERE SU FAMIGLIA ECC. BEN VENGANO I BIO, MAGARI LI AVESSEOE SCOPERTI PRIMA.

leporello ha scritto:

lorichi ha scritto:E' VERO CHE TROPPO SPESSO LEGGIAMO DI PERSONE POCO SERIE CHE "INTRALLAZZANO" PER GUADAGNARE ILLECITAMENTE MA E' ANCHE VERO, COME DICE ROSARIA, CHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI SONO STATI LA SVOLTA PER TANTI MALATI, REUMATICI E NON, PER BLOCCARE I DANNI DI CERTE MALATTIE E QUESTO, SOPRATTUTTO PER I GIOVANI, ANCHE BAMBINI, CHE SI AMMALANO DI MALATTIE PARTICOLARMENTE INVALIDANTI, NON PUO' CHE ESSERE ESTREMAMENTE POSITIVO. LE NOSTRE MALATTIE SONO DI QUELLE CHE "NON SI VEDONO" MA NON E' DETTO CHE GIOVINEZZA SIA UGUALE A SALUTE, PURTROPPO NON E' COSI' E CAPITA, TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE PER ANDARE A FARE UNA VISITA MEDICA CI SI DEBBA IMBOTTIRE DI FARMACI PER AVERE QUELLE DUE ORE DI TEMPO IN CUI RIESCI A CAMMINARE ALTRIMENTI IN OSPEDALE NON CI ARRIVI; POI TORNI A CASA E NON CAMMINI PIU'. SAPESSI PER QUANTI ANNI L'HO DOVUTO FARE PERCHE' NON AVEVO I FARMACI GIUSTI..........

Capisco benissimo.Mia moglie è stata salvata da una catastrofe per mezzo di Humira.Però non vorrei che venissero prescritti come l'Aspirina,soprattutto per il semplice fatto che,come sai,il loro costo è alquanto elevato e indirettamente siamo tutti noi contribuenti a pagarlo,capisci?Tutto qui!Perchè mi sorgono questi dubbi?Semplice:perchè siamo in Italia,un paese ove ahimè tutto è possibile e consentito!Ciao.

rosaria1956 ha scritto:

leporello ha scritto: Ma allora cara Rosaria,sembra tu voglia dire che la cura primaria ed assoluta per AR sono i biologici.Ma tutte le altre?Sono diventate ormai così vetuste da essere accantonate?Io non voglio certo contraddirti,credo tu ne sappia assai più di me,ma,io ben risordo che un reumatologo ci disse che il biologico poteva essere somministrato solo in casi in cui gli altri farmaci non davano risultati tangibili,e per casi di una certa gravità.Tu stessa mi dici che a certi pazienti a cui si dovrebbero doverosamente assegnare non li prescrivono,per i tagli,ma anche perchè penso che il reumatologo affermi spudoratamente che in tal caso non serve.Sulle persone che vedo circolare nel DH dell'ospedale posso solo dire una cosa:l'apparenza inganna!Visto che io ho osservato,tra parentesi,che non hanno alcuna deformazione alle mani ai polsi, ovviamente non posso scrutare le ginocchia poichè i miei occhi per ora non sono forniti di infrarossi!
Vedi,io non sono "dietrologo" di professione,ma in questo caso boh....."le apparenze ingannano" mettiamolo così. Ciao!

No assolutamente, gli immunosoppressori tradizionali sono ancora utilizzati infatti i normali protocolli per accedere ai bio anti TNF-alfa prescrivono che il paziente deve essere risultato NON responsivo ad almeno due DMARD's tradizionali e, per accedere al Rituximab ed all'Abatacept, non responsivi anche ad almeno due bio anti TNF-Alfa, dopo ovviamente gli immunosoppressori tradizionali
Quando parlo di precocità dell'utilizzo del bio mi riferisco agli studi che hanno evidenziato tale efficacia nelle early arthritis, cioè nella fase di esordio della malattia stessa e tali studi sono stati portati avanti e coordinati sotto il nome di "Registro Early GISEA":
http://www.salutedomani.com/il_weblog_d ... gisea.html
http://www.stampamedica.it/medicina/new ... fitta.html
Sono stati inseriti in tale studio un certo numero di pazienti in fase precocissima della malattia ed i risultati ottenuti sono stati più che incoraggianti.
D'altra parte credo che debba essere ASSOLUTAMENTE PRIORITARIO l'obiettivo di curare a fondo il paziente PRIMA che si instaurino i danni e non dopo poichè i danni da A.R. sono irreversibili.
Agendo a fondo quando la malattia ha già provocato delle deformità la si può bloccare allo stadio cui è arrivata ma non si torna indietro, i danni strutturali e le limitazioni funzionali delle articolazioni ci sono e resteranno per sempre al paziente.
Lo scopo della ricerca medica e degli studi sperimentali ed osservazionali sui nuovi farmaci mirano a questo obiettivo primario: NON permettere alla malattia di procurare danni irreversibili.
Quindi non devi fidarti dalle apparenze, l'età non conta nulla perchè sappiamo essere proprio le giovani donne nella fascia 30/45 anni ad ammalarsi più frequentemente di patologie reumatiche autoimmuni e soprattutto di A.R. e non dimentichiamo poi i bambini (io stessa avevo 3 anni quando sono iniziati i dolori ma ai miei tempi nessuno ne sapeva nulla) adesso per fortuna vengono subito diagnosticate le AIG e subito e bene attaccate sia con immunosoppressori tradizionali che con i bio quindi questi bambini hanno discrete possibilità di non avere erosioni permenenti e deformità articolari nè di perdere la funzionalità delle articolazioni......certo se li guardi ti sembreranno bambini perfettamente sani.
Certamente anche ad Evelin la malattia non ha colpito in una notte, quando lei cominciava ad avere dolori ed ancora non aveva deformità era oppure non era già malata?
Scusami ma quà facciamo tanta informazione e ci lamentiamo tanto che chi ci vede da fuori spesso non sa e non capisce cosa sono queste malattie, ma non puoi tu dire che ti sembrano tutti sani quelli che accedono ai reparti di reumatologia ed ai bio perchè non vedi le mani deformi, tu che hai vissuto molto da vicino l'evolvere di una malattia così subdola, nella persona di tua moglie.....lasciamolo pure dire a chi non sa di cosa si tratti, ma tu lo sai bene di cosa parliamo, la medicina và avanti per fortuna chi si ammala oggi ha buone possibilità di non vedersi deformare mani, piedi, anche, polsi, gomiti ecc. ecc. ma non per questo non è malato e non deve essere curato efficacemente proprio per contrastare immediatamente ed evitare i danni irreversibili.

Come sempre sei stata molto esauriente e precisa.Quello che dici è assolutamente verissimo.Infatti l'ottimo Dottor Sarzi ha sempre detto che se il biologico fosse stato spmministrato prima Evelyn non avrebbe avuto quasi sicuramente le implicazioni distruttive che ha avuto alla caviglia alla tibia.Lasciami però terminare con una battutta:comunque questi biologici sono miracolosi!Questo non me lo puoi negare!

Sapete ke una decina di giorni fà ho parlato con un reumatol così x caso e gli ho kiesto cosa ne pensava dei biologici e sapete ke mi ha risp?ke lui è contrario xkè provocano infezioni e ke i medici ci guadagnano a prescriverli,e ke lui li prescrive solo per neccessità assoluta...mamma mia ke risposta...io penso ke anke gli altri li diano x neccessità...poi ci sarà magari qualc ke ci gioca,ma quello succede anke x gli altri farmaci...penso ke nn mi farò mai visitare da lui se nò sicuramente arriverò a diventare come il gobbo di notre dame(così si scrive?)...mamma mia...eppure sò ke è un bravissimo medico..mah!!!!!!!!!ciao a tt...

Credo che dobbiamo essere contenti di vedere persone scattanti e in forma negli ambulatori di reumatologia!
se così non fosse, vorrebbe dire che le cure (qualsiasi esse siano), non servono a granchè!