FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI, DUNQUE DA QUEL CHE HO LETTO, PARE CHE L'ARTRITE PSORIASICA SIA SIERONEGATIVA, HO SEMPRE PENSATO DI ESSERE STANCO E DOLORANTE PER VIA DEL LAVORO CHE SVOLGEVO " FALEGNAME ", SEMPRE IN PIEDI CON LAVORO DI BRACCIA E POLSO, PRIMA MI E' GIUNTA LA PSORIASI DIFFUSA IN TUTTO IL CORPO TRANNE PIEDI MANI GOMITI E GINOCCHIA NEL 1985, SOLO L'ESTATE DA MAGGIO A SETTEMBRE REGREDIVA PER L'ESPOSIZIONE AL SOLE E MARE, INTORNO AL 1995 INIZIANO I DOLORI CHE AUMENTANO GRADUALI NEL TEMPO, INTERESSANDO I PIEDI, STUFO DI SOPPORTARE LA PSORIASI DECIDO DI ANDARE A FONDO MEDIANTE RICOVERO IN DERMATOLOGIA 2 AL POLICLINICO DI BARI, MI ANALIZZANO DOPO AVER SENTITO DEI MIEI DOLORI AI PIEDI, RX, ECOGRAFIA, SCHERMOGRAFIA TORACE, CONSULENZA REUMATOLOGICA, NESSUNA CURA DERMATOLOGICA MI VIENE EFFETTUATA E DATA, MA IL REUMATOLOGO ESPRIME LA SUA DIAGNOSI " ARTRITE PSORIASICA" CON CURA FARMACOLOGICA...CICLOSPORINA, MEDROL 4 MG., NATECAL D3 A GIORNI ALTERNI, DUNQUE I RISULTATI DELLE INDAGINI,BILATERALMENTE ENTESITE TENDINI ACHILLEO CALCIFICA, FASCITE PLANTARE SUL CALCAGNO,ENTESOPATIA ASTRAGALO-MALLEOLARE INTERNA,TUTTI ESAMI SANGUE NEGATIVI COMPRESO IL FATTORE REUMATOIDE. A TRENTA GIORNI ANALISI SANQUE, TRICLICERIDI ALTI PER VIA DELLA CICLOSPORINA CHE MI VIENE SUBITO TOLTA E INVIATO DALLA DERMATOLOGIA ALLA REUMATOLOGIA UNIVERSITARIA DEL POLICLINICO DI BARI, DOVE DOPO AVER SUPERATO L'IDONEITA' A POTER FARE IL BIOTECNOLOGICO, DI NUOVO ESAMI DEL SANQUE E VISITA CARDIOLOGICA CON CLASSIFICAZIONE CLASSE NYHA ESSENDO GIA' PAZIENTE CARDIO PER RIVASCOLARIZZAZIONE 5 BYPASS. MI AVVIO CON IL BIOLOGICO ".ENBREL." 50 MG SETTIMANALI, MEDROL 4 MG, NATECAL D3. MI VA SUBITO BENE CONTROLLATO MENSILMENTE E FINO AD OGGI LA PSORIASI E SCONPARSA DEL TUTTO E FINALMENTE POSSO USARE QUALSIASI PRODOTTO PER FARE LE DOCCE. I DOLORI DELL'ARTRITE P. SONO IL PROBLEMA POICHE' OLTRE AI PIEDI CI SONO LE MANI CON I POLSI E POLLICI E TENDINI, ALTRO DOLORE LA COLONNA VERTEBRALE LOMBARE, SPALLE E GOMITI, SACROILEITE SINISTRA. OGGI IL MIO PENSIERO VA' ALLA LOTTA DI RISOLVERE AL MEGLIO QUESTI DOLORI, FACCIO TERAPIA FISICA CARDIOLOGICA CHE MI DA UN AIUTO A VIVERE MEGLIO ANCHE LA SITUAZIONE REUMATOLOGICA, NON E' FACILE MA LA CONDIZIONE MENTALE E' MOLTO IMPORTANTE, HO SUPERATO LA CARDIOLOGICA E HO UNA GRANDE VOGLIA DI SUPERARE ANCHE LA REUMATOLOGICA. HO 54 ANNI E HO PRATICATO MOLTO SPORT, ATLETICA LEGGERA, TENNIS, SUBAQUEA APNEA, SOMMOZZATORE E FOTO SUB ECC.ECC. QUESTO MI FA DA TRASCINAMENTO PERCHE' AMO MOLTO LA NATURA. IL 10 NOVEMBRE HO LA VISITA DI CONTROLLO REUM. E SPERO CHE CI SIA UN MIGLIORAMENTO PERCHE' CI CREDO!.......SALUTI.....PANCRI

CIAO PANCRI, BENVENUTO IN FORUM!
SEI UNA VERA FORZA DELLA NATURA
DI SOLITO CHI APPRODA QUI' HA BISOGNO DI CONFORTO E SOSTEGNO, SOPRATTUTTO ALL'INIZIO, INVECE DALLE TUE PAROLE A ME SEMBRA CHE TU SIA QUI' PER DARE CORAGGIO!
COMPLIMENTI ANCORA!

CIAO PANCRI, BENVENUTO IN FORUM
CONDIVIDO QUELLO CHE HA SCRITTOI MILLY, SEI DAVVERO UNA FORZA DELLA NATURA E QUESTO TI AIUTERA' NON POCO PER CONVIVERE CON LA PATOLOGIA REUMATICA.
ANCHE IL FATTO CHE TU SIA UNO SPORTIVO TI SARA' DI AIUTO PERCHè, ANCHE SE IN FASE ACUTA NON POTRAI PIU' FARE ESERCIZI CHE SOLLECITINO TROPPO LE ARTICLAZIONI, L'ABITUDINE AL MOVIMENTO CORRETTO DI UNO SPORTIVO TI AIUTERA' MOLTISSIMO
PANCRI TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO, COME D'ABITUDINE IN MODO CHE I NUOVI ISCRITTI SAPPIANO COME MUOVERSI NEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
E MI FA' PIACERE LEGGERE CHE IL BIO TI HA DATO SUBITO GROSSI RISULTATI DAL PUNTO DI VISTA DERMATOLOGICO, PER L'ARTRITE MAGARI CI VORRA' UN POCHINO DI TEMPO IN èPIU' MA VEDRAI CHE PIANO PIANO MIGLIORERAI SENSIBILMENTE.
CIAO E SE TI VA, RACCONTACI UN POCHINO DI TE...QUESTO E' UN FORUM CURIOSONE

CIAO PANCRI BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, MA FORSE DOVREI DIRE BENTORNATO. HO L'IMPRESSIONE CHE TU FOSSI GIA' ISCRITTO, RICORDO UN ALTRO FALEGNAME CON I TUOI STESSI PROBLEMI. PUO' DARSI COMUNQUE CHE MI SBAGLIO.
VEDRAI CHE CON I NUOVI FARMACI BIOLOGICI LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
SPERO DI LEGGERE ANCORA DI TE IN GIRO PER IL FORUM
SONO LOREDANA, QUALORA NON L'AVESSI ANCORA LETTA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO..., A TUTTI DEL FORUM, PREMETTO CHE NON SONO MAI STATO ISCRITTO A REUMAMICI, SCOPERTO IN INTERNET CURIOSANDO QUA' E LA', COLGO L'APPREZZAMENTO RIVOLTOMI, NELLA MIA PRIMA PRESENTAZIONE HO DIMENTICATO NELL'ELENCARE LA SITUAZIONE CLINICA, LA SECCHEZZA OCULARE E SPERONI CALCANEARI BILATERALI, SPERONI CHE SEMBRA SIANO DI INTERESSE ORTOPEDICO E SICURAMENTE AGGRAVATO DALLO SPORT PRATICATO E LAVORO SEMPRE IN PIEDI. VORREI DIRE CHE IN MERITO STO' FACENDO UNA CURA NON INVASIVA RIGUARDO SPERONI, TENDINE ACHILLE CALCIFICA, FASCITE PLANTARE, TRATTATI CON "ONDA D'URTO" ELETTROMAGNETICA, DOPO IL TRATTAMENTO NEI PRIMI GIORNI NON SENTO DOLORE MA POI TORNA DOLCEMENTE, UNA RICIRCOLAZIONE SANGUIGNA DELLA PARTE TRATTATA MIGLIORA UN PO' LA SITUAZIONE, QUINDI NON MOLLO VADO AVANTI A FARE CICLI. HO UNA OSSERVAZIONE DA FARE RIGUARDO LE SALE D'ATTESA IN REUMATOLOGIA, E' UN FORUM DAL VIVO, DOVE LA SI DICE TUTTA, UMORI, MALUMORI, APPREZZAMENTI E QUALCHE VOLTA UN SORRISO ESCE DURANTE L'ATTESA, LA MALATTIA VIENE RACCONTATA UN PO' DA TUTTI E QUALCHE VOLTA NASCE UN'AMICIZIA, E' PURE NON CI SI CONOSCE TANTO, MA LA MALATTIA UNISCE TUTTI, TUTTI UNITI PER SCONFIGGERE LA MALATTIA, CHI FA' LUNGHI VIAGGI ANCHE IN AEREO PER RAGGIUNGERE BARI, E QUI' MI CHIEDO DOVE MI TROVO, CON CORAGGIO CEDO IL POSTO A CHI FA' TANTE ORE DI VIAGGIO PER CURARSI, CHE MAGARI HA PIU' BISOGNO DI ME.......PANCRI.......

CIAO PANCRI, HO RIUNITO LE TUE DUE PRESENTAZIONI ORA NE HAI UNA UNICA, COME TUTTI NOI, PUOI CONTINUARE A SCRIVERE QUI SENZA APRIRNE DI NUOVE ALTRIMENTI I MESSAGGI SI DISPERDONO.
EVIDENTEMENTE RICORDO MALE PERCHE' MI SEMBRA PROPRIO CHE TEMPO FA SI FOSSE ISCRITTO UN ALTRO FALEGNAME CON I TUOI STESSI SINTOMI. QUELLO CHE DICI E' VERO LA MALATTIA UNISCE TUTTI E NOI REUMATICI ABBIAMO BISOGNO DI POTERCI CONFRONTARE CON QUALCUNO PERCHE' SPESSO PER AVERE UNA DIAGNOSI OCCORRONO ANNI.
CONTINUA A TENERCI AGGIORNATI!

CIAO PANCRI NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'

CIAO....LEGGEVO SULLA MALASANITA', A VOLTE PUO' ESSERE COSA SCONTATA LA VALUTAZIONE ESPRESSA DA UN MEDICO, TROPPA SICUREZZA DI SE NEL SUO LAVORO, IN ALCUNI CASI LEGGEREZZA, MAGARI SOVRACCARICO DI LAVORO PUO' DIMENTICARE ANCHE UNA COSA SEMPLICE TIPO LA ROUTINE. DOVREI DIRE BENE! MA.....MALE E VI RACCONTO "UN CASO".... VISSUTO DAL VERO, NON A ME... UNO DEI TANTI GIORNI AL MARE SOTTO L'OMBRELLONE IN AGOSTO 2009 DI MATTINO, SENTO " ANSIMARE " ALLA MIA SINISTRA, SOTTO L'OMBRELLONE VICINO UN UOMO SEDUTO CHE AVEVO SALUTATO SVARIATE VOLTE SI SENTIVA MALE, AVEVA UN AFFANNO ACCELLERATO CON UN BISOGNO DI ARIA, NON REGGEVA NEANCHE SEDUTO, SUBITO 118 CON PRONTO SOCCORSO, SEMBRAVA UNA " COSA MOLTO SERIA " I SUOI PARENTI ERANO IMPIETRITI PER LA SITUAZIONE VENUTASI A CREARE. AD AGOSTO 2010 E' DI NUOVO VICINO A ME, DOPO UN SALUTO, CHIEDO COME STA' E COSA ERA ACCADUTO UN ANNO PRIMA. MI HA SUBITO RIGRAZIATO PER IL MIO INTERESSAMENTO AL SUO STATO DI SALUTE, MI DICE CHE ERA IN CURA CON UN " BIOTECNOLOGICO" E CHE E' PAZIENTE CARDIOPATICO. AL SOCCORSO DOPO UN'INDAGINE VELOCE, DETTO COSA ASSUMEVA PASSAVA IMMEDIATAMENTE SOTTO IL CONTROLLO DEL CARDIOLOGO DI TURNO, QUI' LO SPECIALISTA CON CONTROLLI STRUMENTALI E NON....CHIEDE AL "PAZIENTE" SE IL REUMATOLOGO CHE LO TIENE IN CURA LE HA CHIESTO CERTIFICAZIONE CARDIOLOGICA CON CLASSE " NYHA " DI VALUTAZIONE, IL PAZIENTE HA CONFERMATO CON SICUREZZA CHE IL REUMATOLOGO NON LE AVEVA CHIESTO NULLA DI CARDIOLOGICO. QUI' IL CARDIOLOGO DEL SOCCORSO ALLARMATO DELL'ACCADUTO RICOVERA IL PAZIENTE E CON CONSULTO PNEUMOLOGO RISCONTRANO SERI PROBLEMI ALL'APPARATO RESPIRATORIO, DI SEGUITO DOPO UNA DEGENZA MEDIA IL PAZIENTE E' FUORI PERICOLO. AD OGGI NON FA' IL BIOTECOLOGICO PERCHE' SI TROVA IN CLASSE NYHA 3, DUNQUE UNA SITUAZIONE CLINICA GRAVE, NON IDONEO ALLA CURA BIOTECNOLOGICA. IL REUMATOLOGO SI E' SCUSATO PER LA MANCANZA , IL PAZIENTE CON GRANDE PAZIENZA HA ACCETTATO LE SCUSE. HO RACCONTATO IL FATTO PER ESSERE PIU' ATTENTI NELLE NOSTRE COSE DA REUMATICI. SALUTI.....PANCRI......

Ciao pancri, un benvenuto anche da parte mia !!!!
Anch' io sono di recente iscrizione e poco per volta cerco di capire come funziona un forum, nel frattempo sto cercando di imparare a conoscere le storie di tutti noi . C' e' tanto coraggio, tantissima forza in ognuno. Sono orgogliosa dei reumamici !
Frizzi.

Benvenuta

BENVENUTA...... FRIZZI... E' BELLO SCOPRIRE COSE NUOVE, CAPIRE PER ME E' GIA' UNA MEZZA CURA. CIAO...... PANCRI

CIAO PANCRI SIAMO LIETI DELLA TUA PRESENZA NEL FORUM + SIAMO E MEGLIO E'...............

CIAO..... .... OGGI HO EFFETTUATO UNA VISITA FISIATRICA, MI HA ASCOLTATO ATTENTAMENTE E HA VOLUTO SAPERE TUTTO, SIA DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA, DELLO STATO IN CUI MI TROVO E SI E' LETTO TUTTI I REFERTI TAC RX ECO ECC. ECC., SONO RIMASTO COLPITO DEL GRANDE INTERESSE CHE HA MOSTRATO PER L'ARTRITE PSORIASICA, IN PARTICOLARE DELL'EMBREL, HA FATTO DOMANDE COME SE FOSSE IL MIO REUMATOLOGO, E A "PELLE" HO CAPTATO CHE HA MOLTO FIDUCIA IN QUESTO BIOTECNOLOGICO, HA MOSTRATO STUPORE QUANDO LE HO DETTO CHE LA PSORIASI NON E' PRESENTE IN NESSUNA PARTE DEL MIO CORPO DA BEN 19 MESI, E MI HA CHIESTO SE SONO IN MIGLIORAMENTO RIGUARDO L'ARTRITE P., LA MIA RISPOSTA E' STATA CHE HO PASSATO UN OTTIMO ESTATE E DA FINE SETTEMBRE SONO RITORNATI I DOLORI, MI HA RASSICURATO DI CONTINUARE E DI AVERE FIDUCIA.... NON MI HA DATO NESSUNA TERAPIA FISICA DA FARE MA SI E' RACCOMANDATO DI CONTINUARE CON LA PALESTRA CARDIOLOGICA CON CONTROLLO DI TELEMETRIA, VISTO CHE SI FA' "MOVIMENTO" DI TIPO GENERALE E CHE VA BENE. CIAO A TUTTI DEL FORUM......PANCRI....

BENE FA PIACERE INCONTRARE MEDICI ATTENTI CHE SANNO "ASCOLTARE" E RASSICURARE.

benvenuto,e' dura,ma vedi che alla fine qualche medico che sa ascoltare esiste ancora!!!!!sono contenta,e confido che la tua grinta ti aiutera' a superare ogni ostacolo!

CIAO.....MI SONO SEMPRE FATTO UNA DOMANDA.......PERCHE'....NON HO MAI AVUTO L'HERPES, PENSO SI CHIAMI COSI', NON HO MAI L'INFLUENZA, NON HO MAI IL RAFFREDDORE, LE MALATTIE CHE SI HANNO DA PICCOLI LE HO AVUTE TUTTE DI UN BOTTO A 21 ANNI, ROSOLIA, PAROTITE, MORBILLO ECC. ECC., LA DOMANDA....MA TUTTO CIO' INTERESSA PER CASO GLI ANTICORPI, L'AUTOIMMUNE SIERONEGATIVO ? ---------UN'ALTRA CURIOSITA'....TEMPO FA'...HO AFFRONTATO UN OPERAZIONE D'URGENZA ALLA COLECISTI SENZA CALCOLI, OPERATO IN MODO INVASIVO, DOPO..... DURANTE LA CONVALESCENZA NEI PRESSI DELLA FERITA SONO APPARSI TANTI MICROPUNTINI DI PSORIASI..... DA CONSIDERARE COME SE FOSSE UNA DIFESA....O UNA SOFFERENZA ?.........DA CAPIRE... ANCORA OGGI CI PENSO...... RISTABILITE LE FORZE I PUNTINI SONO SCONPARSI. PER ME LA PSORIASI E' IL FIORE......DI UN PROBLEMA CHE STA PER AVVENIRE....UN AVVISO PENSO..... MI PIACEREBBE SAPERE LA VOSTRA SU TUTTO CIO'.........SALUTI......

Ciao pancri, io sono impreparatissima riguardo al tuo problema , ho una connettività mista con manifestazioni varie ed eventuali... Sono pero'certa dell' origine genetica del fatto che una predisposizione diventi manifesta in un momento di forte stress debilitazione . Secondo mia sorella (anche lei malattia auto immune) dovremmo vivere in un sano egoismo e distacco da tutto e da tutti... Impossibile!!!!!
Preferisco la malattia ,mi odierei troppo da egoista.
Comunque anche a me e' iniziato tutto dopo un anno di tonsilliti e una tonsillectomia. Ci sarà una connessione sicuramente. Buona giornata.
Frizzi.

CREDO CHE IL FATTO DI NON AMMALARSI MAI DIPENDA PROPRIO DAL SISTEMA IMMUNITARIO MOLTO "FORTE". QUANDO CI SI COMINCIA A CURARE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI IL SISTEMA IMMUNITARIO VIENE MOLTO "DISTURBATO" E PUO' SUCCEDERE CHE SIA PIU' FACILE PRENDERSI QUALCHE MALANNO. E' VERO ANCHE CHE LE NOSTRE MALATTIE RISENTONO DELLE SITUAZIONE DI STRESS. NON TI SO DIRE SE LA PSORIASI COMPARSA INTORNO ALLA FERITA SIA STRETTAMENTE LEGATA ALLO STRESS CAUSATO DALL'INTERVENTO, SAREBBE INTERESSANTE SENTIRE IL PARERE DEL MEDICO.
PARADOSSALMENTE SIAMO "SANI COME PESCI" QUANDO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO ALL'APICE E CI PRENDIAMO QUALCHE MALANNO QUANDO COMINCIAMO A CURARLE.
IO DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE PRENDO IL RAFFREDDORE PURE SE A STARNUTIRE E' UN PASSEROTTO, PER IL RESTO, PER FORTUNA, NON MI DA PROBLEMI.

Ciao pancri....ti dò anke io il mio benvenuto in forum(purtroppo).....nonostante queste malattie antipatike almeno abbiamo formato una grande e bellisima famiglia....ciao