FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...e faccio parte anch'io della grande famiglia dei reumatici!
Ho l'artrite psoriasica. Mi è stata diagnosticata due anni fa, ma non l'ho ancora affrontata. No, perchè nel frattempo ho "fregato" la malattia mettendo al mondo due splendidi pupetti, uno nel 2009 e uno solo due mesi fa!
L'ho fregata perchè, come sanno le altre mamme del forum, durante la gravidanza ogni sintomo di artrite scompare e si ha addirittura il tempo di dimenticarsene, fino a sperare che sia andata via del tutto. E invece no, lei ha un'ottima memoria, non si scorda la strada di casa e perciò, dopo meno di tre settimane dal lieto evento ecco che i dolori ai miei polsi e ai miei piedini si sono risvegliati. In più, nel frattempo, hanno trovato ottima compagnia: oltre ai polsi, ai metatarsi e ai tendini di achille, ora mi fanno male le articolazioni dei ginocchi, quelle femorali e il rachide lombare.
Insomma, sto abbastanza maluccio e non vi nascondo che anch'io, come alcuni di voi, ho una discreta paura ad affrontare questa malattia. L'idea delle terapie (che mi comporteranno inevitabilmente l'interruzione dell'allattamento), il timore che qualunque cosa faccia il dolore non andrà più via (sono molto scoraggiata...), non mi avevano fatto affrontare con decisione il problema, finchè pochi giorni fa, in preda a dolori tanto forti da essere davvero invalidanti, ho deciso di prendere il telefono e prenotare una visita specialistica.
Spulciando il forum, con il vostro aiuto(un mio grazie speciale va a Rosaria, prodiga di informazioni e molto precisa!) ho trovato i riferimenti delle principali reumatologie a Napoli (io sono di quelle parti), ma ahimé, dove avrei voluto essere visitata mi hanno fissato un appuntamento solo per il 13 di aprile dell'anno prossimo! Allora ho provato a contattare gli altri ospedali. Il 24 febbraio è la data più vicina... Ma come può una persona sofferente aspettare così tanto per essere curata? Ho letto ovunque che nelle malattie reumatiche la cura tempestiva è fondamentale. Allora mi chiedo quale sia il concetto di "tempestivo" che hanno i nostri manager della sanità :-/
Non so ancora come, ma in qualche modo mi attiverò per cercare un medico che mi dia una mano, innanzitutto per la conferma della diagnosi e poi per la successiva impostazione del piano terapeutico. Vi terrò aggiornati.
Un abbraccio e in bocca al lupo a tutti!

ciao, Luì... senti, se hai fretta almeno per la prima visita, vai in un ospedale diverso del centro o in uno del nord...medio-nord... chessò... bologna, firenze... ti fai fare una batteria di esami e con quelli vai poi al controllo.. no? potresti andare dal tuo medico curante e farti prescrivere da ora gli esami del caso, ovvero quelli previsti per l'artrite psoriasica e per le sue espansioni...
comunque è vero: nella gran parte dei casi in gravidanza certe patologie si attenuano e ti danno l'illusione di sparire!!!!
peccato che poi ritornino

CIAO LUISA, BENVENUTA TRA NOI, ESPLETO SUBITO LE FORMALITA' BUROCRATICHE INDICANDOTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ECCO FATTO
TORNIAMO A NOI CHE MI PIACE DI PIU'
ALLORA SEI D NAPOLI ANCHE TU???? CHE BELLO !!! ALLORA AL PROX INCONTRO NAPOLETANO CI CONOSCEREMO!!!!
PURTROPPO E' VERO, LE REUMATOLOGIE HANNO DELLE LISTE DI ATTESA DA FAR PAURA, POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO SE PUO' FARE UNA PRESCRIZIONE INDICANDO L'URGENZA VISTA LA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM? NON SO SE TI DAREBBERO LA PRIORITA' MA FORSE VALE LA PENA PROVARE, CHIMA AI CUP E CHIEDI COME FARE IN CASO DI URGENZA, MAGARI E' POSSIBILE E NON LO SAPPIAMO
ALTRIMENTI TIENITI LA PRENOTAZIONE PIU' VICINA E NEL FRATTEMPO O VAI PRIVATAMENTE OPPURE VAI FUORI REGIONE SE TROVI LISTE DI ATTESA MENO LUNGHE.
COMPLIMENTI PER I 2 CUCCIOLI, HAI COMUNQUE FATTO BENISSIMO, SECONDO ME, AD AFFRONTARE SUBITO LA GRAVIDANZA SE I PROBLEMA NON ERA PARTICOLARMENTE PESANTE, MA PURROPPO STAI SPERIMENTANDO SULLA TUA PELLE LA TIPICA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM, FA' IL POSSIBILE PER INIZIARE AL PIU' PRESTO UNA TERAPIA E FAMMI SAPERE SE TI RIUSCIRA' DI AVERE LA VISITA IN TEMPI BREVI CON QUALCHE MODALITA' DI URGENZA, SONO QUESTE INFORMAZIONI PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI
CIAO CARISSIMA, ASPETTO DI RILEGGERTI.

CIAO... SONO PANCRI, E' VERO PRIMA SI INTERVIENE MEGLIO E', DAL NAPOLETANO GIUNGONO ALLA REUMATOLOGIA DI BARI POLICLINICO UNIVERSITARIO, SI FA MOLTA STRADA PER LA SPERANZA, ANCHE NELLA REUM. BISOGNA ESSERE UN PO' FORTUNATI. PRIMA DEI 2 ANNI PENSO CHE AVEVI SOLO LA PSORIASI CUTANEA, PENSA CHE POTRAI FARE MOLTO PER MIGLIORARE LA CONDIZIONE, ANCHE CON LA TERAPIA FISICA, ALIMENTAZIONE DA CORREGGERE....BENVENUTA NEL FORUM SALUTI. PS, SONO NEL LIBRO " ARTRITE PSORIASICA "......

Grazie davvero per i suggerimenti e per il supporto!
Sì, avevo pensato alle varie soluzioni possibili. Cercare per una consulenza fuori regione, in un'altra città d'Italia, magari al nord, come mi suggerisce Perlanera, è certamente possibile ed è una buona idea, ma me la riserverei come ultima possibilità. Muoversi, con due bambini così piccoli, in questo momento è davvero oneroso, ma se si dovrà fare si farà! Anche andare allo studio privato di un bravo reumatologo è una cosa fattibile. Proverò a chiedere in giro (soprattutto a voi, se è possibile), i contatti privati di qualche medico di fiducia.
Intanto Rosaria mi ha dato un ottimo suggerimento. Proprio stamattina devo andare dal mio medico di base per farmi prescrivere una serie di analisi da poter portare al primo controllo disponibile e a questo punto gli chiederò anche di prescrivermi una richiesta per visita reumatologica "con carattere d'urgenza". Provo a chiamare anche i cup così vi farò sapere.
Rispondo a Pancri sulla questione della psoriasi: no, non ho mai avuto alcuna manifestazione cutanea di psoriasi, né ci sono casi in famiglia. La diagnosi mi fu fatta sulla base dei tipici sintomi e della sieronegatività. Anche per questo mi farebbe piacere che un reumatologo riconsiderasse questa diagnosi per confermarla o meno (ma se non fosse AP, di sicuro è un'altra simpatica variante di malattia reumatica, perché non si scappa, i sintomi sono quelli, e ci sono tutti!)
Quanto al raduno dei ReumAmici napoletani, contatemi già da adesso, ci sarò senz'altro! :- )

CIAO LUISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
FRA ANDARE FUORI REGIONE E ANDARE A VISITA PRIVATA PENSO SAREBBE MEGLIO QUEST'ULTIMA COSI' STABILISCI SUBITO UN CONTATTO NELLA TUA ZONA E PER QUALSIASI EVENIENZA SAI DOVE ANDARE.
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI PERCIO' NON TI RESTA CHE GIRARE NEL FORUM E PARTECIPARE LA DOVE IL TUO INTERESSE SARA' STUZZICATO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO LUISA NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'

Benvenuta luisa....un bacione da parte mia a te e ai tuoi bimbi...ciao

Benvenuta Luisa super-mamma!

CIAO....!! ANCHE IO SONO SIERONEGATIVO, MA HO AVUTA LA PSORIASI CUTANEA POI DIVENTATA ARTRITE....DUNQUE NON CURATA IN TEMPO, AD OGGI CONVIVO CON QUESTO DOLORE, IL REUMATOLOGO NONOSTANTE LA SIERONEGATIVITA', MI CONTINUA A MONITORARE CON ANALISI OGNI 2 MESI, QUESTO PERCHE' SONO IN CURA CON IL BIOTECNOLOGICO...... "ENBREL" , HO AVUTO ALLARMI...FINO A FARE LA PET-TAC PER UN INDIZIO AI POLMONI, TUTTO RIENTRATO PERCHE' NEGATIVO, ALTRO PARTICOLARE IN ATTO ATTUALMENTE IL VALORE DELLA TIROIDE " TSH " ALTO DI PIU' 1000, MA SEMBRA CHE SIA DOVUTO A UN MEDICINALE CARDIOLOGICO " CORDARONE ", DOVE IL CARDIOLOGO STA DECIDENDO DI MODIFICARE CON ALTRO FARMACO. CON IL MIO REUMATOLOGO ESISTONO CONTATTI TEL. FAX E QUALSIASI COSA ACCADA MI RICEVE SUBITO. QUESTO MI DA MOLTA SICUREZZA E TRANQUILITA'. PENSO CHE TU DEBBA ESSERE ANALIZZATA CON MOLTA CURA PER VIA DELLA SIERONEGATIVITA'. SPERO CHE SCOPRI AL PIU' PRESTO QUALE E' LA TUA PATOLOGIA REUMATICA. TI SEGUO NEL TUO PERCORSO PER SAPERE....! TI SALUTO........ PANCRI

Grazie per il supporto che mi state dando!
Allora, eccomi di ritorno dal giro delle telefonate ai CUP. Non esiste, purtroppo, una “scorciatoia” per poter effettuare visite in urgenza. L’unica possibilità è chiamare di continuo e sperare che ci sia stata una prenotazione disdettata (ovviamente devi avere anche la fortuna che la disdetta avvenga un minuto prima che chiami tu, altrimenti la data che si è liberata la piazzano a chiunque telefoni prima di te, com’è giusto che sia). Questa è la risposta dei CUP del secondo policlinico, della seconda università e del Cardarelli. Il San Giovanni bosco è irraggiungibile telefonicamente.
Al cup della SUN mi hanno suggerito di contattare il reparto e chiedere informazioni sulle visite in intramoenia. La ritengo un’ottima idea, se lì è previsto questo tipo di prestazione. Ma a questo punto, potendo scegliere, dovrei sapere di quale medico chiedere. Sono graditi suggerimenti :- )
Intanto il mio medico di base ieri non l’ho trovato, oggi sono io che non posso andarci e dunque se ne parla la settimana prossima. E così altro tempo passa…

scusa la mia proposta magari banale e stupida: farsi mettere l'urgenza sull'impegnativa? tentare tramite Pronto Soccorso?

Ciao Parissa e grazie per il suggerimento, ma credo che farò il prima possibile una visita privata da un bravo reumatologo. Preferisco così perchè voglio affrontare subito il mio problema, senza perdere altro tempo. Vi terrò aggiornati!

Luisetta70 ha scritto:Al cup della SUN mi hanno suggerito di contattare il reparto e chiedere informazioni sulle visite in intramoenia. La ritengo un’ottima idea, se lì è previsto questo tipo di prestazione. Ma a questo punto, potendo scegliere, dovrei sapere di quale medico chiedere. Sono graditi suggerimenti :- )
…

Luisa cara, se riesci a fare una visita in intramoenia, il Primario di quel reparto è il prof. Gabriele Valentini, poi c'è la dr.ssa Rosella Tirri che è la responsabile dell'ambulatorio che dispensa i bio e quindi credo sia quella che vede più casi di artrite, poi c'è anche l'ottima dr.ssa Giovanna Cuomo che si occupa soprattutto delle sclerosi sistemiche, questi son i medici di quel reparto che io conosco e che posso suggerirti.

Grazie dei preziosi consigli, Rosaria, ma ho appena fissato un appuntamento col Prof. Migliaresi per il 16. Credo che sia un ottimo inizio ;- )
Appena ci saranno novità, posterò le puntate successive...
Intanto mando un caloroso abbraccio a tutti voi!

Carissimi, ho finalmente fatto una approfondita visita reumatologica. Il verdetto finale parla di artrite sieronegativa, indifferenziata. La terapia è Methotrexate, Deltacortene e Lederfolin. A seguito di questa terapia devo fare una serie di analisi che molti di voi conosceranno bene.
Che dire, ho una grande aspettativa verso questa cura perché i dolori sono insopportabilli e aumentano sempre di più, ma contemporaneamente ho il grosso timore che possa non funzionare e che gli effetti collaterali siano molto pesanti.
La tentazione di abbattersi è forte (e il tempo di questi giorni non aiuta di certo l’umore...), ma sarò forte e affronterò con coraggio anche questa sfida!
Un abbraccio a tutti voi che siete stati tanto carini da darmi ascolto e incoraggiamento
Luisa

Luisa ora hai una terapia, è un buon inizio! in bocca al lupo e ti auguro che il MTX non ti causi troppi effetti collaterali fastidiosi!

tranquilla luisa, la terapia è quella classica, quella più utilizzata che in genere ha dato quindi i migliori risultati e, se proprio non dovesse funzionare, non preoccuparti che per fortuna oggi di farmaci da tentare ce ne sono diversi

Sì, sono speranzosa, e oggi l'umore va un po' meglio (qui c'è stata una bellissima giornata di sole, che aiuta molto a cacciare via l'umore nero :- )
Ora devo cercare un buon posto dove fare una ginnastica posturale o qualcosa di simile, utile alla "causa".
Ho pensato allo yoga, al tai chi, al pilates, ma chissà qual è quella più adatto. Proverò a chiedere in giro nel forum, sono certa di trovare un bel po' di esperti.
Vado a nanna, sono così stanca... Serena notte anche a voi.