FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Mi chiamo Claudia,
ho 31 anni e sono di Roma, mi è stata diagnosticata l'artride reumatoide a maggio di quest'anno, la malattia si è manifestata a dicembre dello scorso anno.Sono stata colpita prima ai piedi poi alle mani, e poi piano piano ovunque. La malattia si è diffusa molto velocemente e dopo diverse diagnosi mi è stato dato l'ultimo crudele verdetto. COme molti di voi non ho accettato la malattia, un fulmine nella mia vita, volevo un figlio ma non riusciuvo più a stare in piedi. Vi ho letto in tanti momenti in cui ero spaventata, e in cui mi sembra che nesuno capisse quello che io provavo,la paura! grazie le vostre storie e parole mi hanno aiutato.Sono in cura al San Camillo, ma il mio medico mi segue anche privatamente, le liste di attesa in ospedale sono troppo lunghe. Oggi sto bene, dopo aver provato salazopirina e dopo due reazioni allergiche e uno schoc anafilattico, mi è stato concesso il biolgico, domani faccio l'ottava puntura non ho dolori e un mese fa ho iniziato a scalare nuovamente il cortisone. Quello che più mi ha spaventato è stato sentirmi dire: deve cambiare stile di vita. Ci sto provando, ma in giorni come questi alla vigilia di una nuova puntura mi pesa tanto sorridere. Ancora non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno, ma ci provo.

Un benvenuto da parte mia !
Sono tante le storie di vita , di esperienza e di malattia che si leggono in questo forum ma in fondo sono molto simili tra di loro.
Credo che a legarle sia un filo intessuto di speranza, amore e volontà.
Io credo che la condivisione sia una grande forza e una infinita risorsa.
Baci baci. Frizzi.

CIAO CLAUDIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO TOTALMENTE QUELLO CHE DICE FRIZZI LEGGERE DI CHI CI E' PASSATO PRIMA E UN GROSSO AIUTO.
ANCHE TU IN CURA AL SAN CAMILLO? ANCHE IO! E ANCHE IO SONO SEGUITA PRIVATAMENTE, POSSO CHIEDERTI CHI E' IL TUO REUM?
CERTO SENTIRSI DIRE A 30 ANNI CHE BISOGNA CAMBIARE STILE DI VITA E' UN BEL BOCCONE DA INGOIARE PERO'.............DIPENDE, SE DI PROFESSIONE FAI L'ATLETA ALLORA SI UNA CALMATA TE LA DOVRESTI DARE MA QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE, ME COMPRESA, CHE HANNO CONTINUATO A LAVORARE, MANDARE AVANTI LA FAMIGLIA E FARE FIGLI. NON SARA' TUTTO FACILE MA CE LA SI FA, OLTRETUTTO TU HAI AVUTO UNA DIAGNOSI ABBASTANZA PRECOCE ED UN ACCESSO VELOCE AI BIOLOGICI, HAI BUONE PROBABILITA' DI RIUSCIRE A TENERE LA MALATTIA PERFETTAMENTE CONTROLLATA. L'UNICO CONSIGLIO CHE TI DO, E HO DATO A TUTTO, E' DI NON AVERE FRETTA, UNA COSA ALLA VOLTA E TUTTO SI SUPERA.
CARA CLAUDIA, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao
e grazie a tutte e due per il ben venuto! Io sono in cura con il dott. Antonelli Salvatore, veramente un angelo ha una pazienza infinià, oltre a curare la malattia capisce la testa, sarà l'esperienza ma sin dalla prima volta dopo aver diagnosticato la malattia, guardandomi negli occhi pieni di lacrime riusci a capire subito come stavo dentro, arrabbiata, delusa, inpaurità, spaventata e altre mille cose. Ho avuto un accesso "facile "al biologico ma il primo luglio stavo morendo mi hanno ripreso per i capelli, avevo già interrotto e ripreso la cura farmacologica due volte, e avevo i piedi completamente storti e versamenti alle dita delle mai polsi e spalle, ginocchia piegate e l'infiammazione alla gamba dex alle stelle e la sinistra a detta del dottore si stava preparando a darmi dolori molto più forti, ho avuto paura della sedia rotelle, avevo dolori al petto dal dolore e i lcapelli bainchi sono usciti a mazzetti. La diagnosi è stata veloce, anche se sarebbe potuta avvenire mesi prima perchè si è manifestata subito in maniera violenta e ha poi galoppato velocemente redendomi nel giro di pochi mesi non autosufficente, senonchè in mio medico di base si è rifiutato di prescrivermi le analisi del sangue e ho perso mesi sbattendomi da un medico ad un'altro.
No non pratico sport agonistico, ma andavo in palestra tutti i giorni ora al max posso fare streccing, pilates e nuoto che non è proprio la mia passione,( e ne ache tuttii giorni per chè nonostante stia decisamente meglio mi stanco ancora molto facilmente e ho bisogno di riposo dopo al max 5 ore che faccio qualsiasi cosa) se consideri che prima facevo lezioni dove delle volte mi mancava il fiato....cmq per cambiare stile di vita sto cercando di cambiare prospettiva, delle volte aiuta, altre cerco di non pensare. Oggi mi sono fatto il farmaco e sono di umore un pò nero mi ricordo che sono malata, e poi è già passato quasi un anno mi sento triste! : scusatemi.
Buona giornata a tutti

CONOSCO BENE IL TUO REUM: E' STATO ANCHE IL MIO PER DIVERSI ANNI. IO NON HO AVUTO CON LUI IL TUO STESSO FEELING MA RICONOSCO CHE E' UN OTTIMO MEDICO E PENSO CHE SEI IN BUONE MANI.
CARA CLAUDIA PENSO DI POTERTI DIRE CHE NON SARA' SEMPRE COSI', CI SARANNO PERIODI MIGLIORI CERTO LA PALESTRA E' MEGLIO SE LA LASCI PERDERE MA SICURAMENTE TROVERAI OTTIMI SOSTITUTI-
CIAO A PRESTO

Cara Claudaia, capisco lo scoramento che prende in certi momenti!!!....ma per fortuna non è nulla d'irreparabile......vedrai che starai meglio, e avrai di nuovo voglia di vivere la tua vita di sempre, di avere un figlio, ecc ecc.......
ci vorrà un po' di tempo, ma pensa che di inciampi nella vita se ne trovano sempre, purtroppo, e questo è uno! sono certa che saprai saltare l'ostacolo, o, come buona reumamica, potrai aggirarlo...!!
Coraggio, Claudia cara, vedrai che presto trornerà il sereno anche nella tua casa, e pian piano....potrai fare ciò che vorrai, con qualche accortezza in più!
INOLTRE, QUI CON NOI TI SENTIRAI MENO SOLA, AVRAI PERSONE A CUI RICORRERE PER UN CONSIGLIO, per un supporto psicologico "alla buona", ma molto, molto efficace!!
potrai anche passare un po' di tempo con le sezioni di svago, quando non ti sentirai di fare altro, in attesa che tutto torni "normale"!!

per ora ti mando un caloroso abbraccio di BENVENUTO!!

SILVANA

CIAO CLAUDIA NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'

Ciao Claudia, benvenuta. Io sono Paola e ho avuto la diagnosi della AR dopo qualche mese dalla nascita di mio figlio. E stata durissima, tutti possiamo capirti perche ci siamo passati ma abbi fiducia! certo che la vita non è piu come prima ma non troppo diversa! dipende di quanto sei capace di comunque trovare sempre la ragione per continuare a lottare.

Hai detto che volevi un figlio? ma lo sai che in forum ci sino diversi nipotini nati di mamme coraggiose?? e ci sono delle mamme in attesa!. Guarda che la vita continua e i sogni non si perdono .

Io sono in remissione, lavoro, vado in vacanza, accudisco il mio piccolo, ho preso la patente, esco di tanto in tanto con qualche amica... alla faccia della artrite!

Un abbraccio e a presto.

Paola

Ciao claudia....benvenuta in forum anke da parte mia....mi disp tanto x i tuoi problemi di salute...spero ke starai meglio al più presto...bacione grande....ciao

Benvenuta Claudia,
quoto in toto Paola. Dai,coraggio, la vita continua e può ancora essere molto piacevole!
in bocca al lupo

SU SU HAI TUTTE NOI DALLA TUA PARTE ...ORA CHE CI CONOSCI TI SEMBRERA' TUTTO + FACILE ......

ciao Claudia e....a malincuore...benvenuta in forum.
Ho letto la tua storia, mi dispiace tantissimo, hai avuto anche la sfortuna di avere una forma particolarmente violenta ed aggressiva, ma non c'è da disperare, di contro hai avuto la possibilità di buone terapie di fondo quasi subito e quindi hai buone possibilità di bloccare il catastrofico decorso della malattia.
Come ti ha già detto Loredana, dovrai si limitare quelle attività che potrebbero stressre le articolazioni ma certamente quando la terapia comincerà a far sentire i suoi benefici, potrai condurre una vita + tranquilla ma discretamente normale ed assolutamente NON devi abbandonare l'idea di avere un bambino: hai detto che ci leggi da un pò quindi sai che tantissime reumamiche hanno avuto bambini stupendi e sanissimi
Si tratterà quindi soltanto di valutare il momento migliore, adesso devi dare alla malattia la grossa botta terapeutica che la stordisca e poi potrai valutare con il tuo medico la possibilità di intraprendere la gravidanza e vedrai che ci riuscirai anche tu ....anzi Claudia....ci conto io e ci contano tutti i reumamici di questo forum perchè a noi i "nipotini" virtuali piacciono tantissimo.
In bocca al lupo Claudia, quà troverai supporto ed informazioni, chiedi quello che vuoi e sempre qualcuno di noi cercherà di darti una risposta, gironzola nel sito e partecipa alle discussioni che ti attirano, sarai così distratta, in buona compagnia, compresa ed anche informata bene sui diversi aspetti della patologia ...il che non guasta perchè il famoso detto cinese (o napoletano vedi tu ) recita: paziente informato è mezzo salvato
Ciao a presto Claudia, io sono Rosaria ed aspetto di rilegegrti con belle notizie

benvenuta claudia........forza e coraggio.....non disperare..........vedrai che tutto si risolverà........un abbraccio.....

Veramnte GRAZIE dal profondo del cuore. Ora piano piano leggerò tutte le vostre storie, e spero di essere anche io capace di regalarvi speranza e conforto o semplicemente un sorriso.