morbo di still

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paola1980
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morbo di still

Messaggio da paola1980 »

mio marito ha 33 anni e da due anni combatte con l'artrite reumatoide giovanile o anche chiamato morbo di still
all'inizio i dolori erano meno frequenti e meno forti
lui assume mezza pasticca di MEDROL 16mg tutti i gg e 1 giorno a settimana prende(l'immunosoppressore) metrexal(mi sembra così sia scritto) e il girno successivo un pasticca di vitamine(non so bene cosa sia)
Comunque resta il fatto che nell'ultimo mese i dolori sono aumentati in maniera impressionante (il braccio destro quasi non lo muove più) ed in più si ammal di continuo con influenza reffreddori ecc..
La cosa peggiore e che se a noi vieni l'influenza sfoga due tre giorni a lui non sfoga (sarà colpa del cortisone) ma solo dolori e sintomi influenzali
Lui è in cura ma ero curiosa di sentire un'altro parere perchè non "voglio" e non posso credere che debba soffrire sempre così e anzi debba aumentare ancora il cortisone per far passare i dolori
Voi che forse ne sapete più di me consigliatemi vi prego
Grazie a tutti coloro che avranno una parola per ma
Ultima modifica di paola1980 il 05/11/2010, 15:53, modificato 1 volta in totale.
Frizzi
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Re: morbo di still

Messaggio da Frizzi »

Ciao Paola, purtroppo io non so rispondere alle tue domande,sicuramente pero' ci sara' qualcuno nei prossimi messaggi.
L' unica cosa che so e' che non ci si deve mai fermare ad un solo medico e ad una sola proposta di cura.
In America la chiamano second opinion . Il confronto e' alla base di qualsiasi fattore di crescita...
Un abbraccio. Frizzi.
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lorichi
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Re: morbo di still

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HAI RAGIONE, NON DEVE SOFFRIRE COSI' IO PENSO CHE VA RIVISTA LA CURA. ORA PRENDE UN IMMUNOSOPPRESSORE, MAGARI BISOGNA AUMENTARE IL DOSAGGIO DI QUELLO OPPURE CAMBIARLO. IL CORTISONE E' UN GROSSO AIUTO NELLE FASI ACUTE MA E' UN SINTOMATICO QUINDI LA CURA DEVE ESSERE UN'ALTRA. QUI SIAMO SOLO MALATI NON CI SONO MEDICI QUINDI IL NOSTRO PARERE NON E' CERTO PROFESSIONALE MA SOLO QUELLO DI PERSONE CHE HANNO GIA' VISSUTO QUELLO CHE STA VIVENDO TUO MARITO.
FORSE E' OPPORTUNO SENTIRE UN ALTRO PARERE, ATTUALMENTE DOVE SIETE IN CURA?
CARA PAOLA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: morbo di still

Messaggio da giovigio »

CIAO PAOLA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. SONO D'ACCORDO CON LORY, NON SI DEVE SOFFRIRE. PROBABILMENTE LA TERAPIA NON VA BENE. IO LO DICO CON COGNIZIONE DI CAUSA, HO UTILIZZATO PIU' O MENO LA STESSA TERAPIA. IO SONO RINATA DA QUANDO MI HANNO DATO IL FARMACO BIOTECNOLOGICO HUMIRA. NON SONO UN MEDICO E NON SO PERCHE' A LUI NON SIA STATO CONSIGLIATO O PRESCRITTO...
SPERO CHE ANCHE PER TUO MARITO ARRIVI PRESTO UN MOMENTO DI TREGUA E COL BIOTECNOLOGICO CREDO SIA POSSIBILE.
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: morbo di still

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao paola benvenuta...mi disp tanto x i probl di salute di tuo marito...è bello ke ti preocc x lui...sai molti nn capiscono i nostri probl,pensano ke esageriamo xkè in effetti nn conoscono queste malattie....x fortuna mio marito mi stà molto vicino anke se quando gli parlo dei dolori ke sento mi dice ke lo faccio soffrire... è un pò un controsenso...vabè...pazienza...bacio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: morbo di still

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao paola ben benuta,e spero prima possibile tuo marito possa stare meglio con le cure giuste.........
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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sara1978
Messaggi: 63
Iscritto il: 21/12/2009, 15:35

Re: morbo di still

Messaggio da sara1978 »

benvenuta!!ti consiglio se hai voglia connettiti qui al lunedi' sera c'e' in linea il reumatologo dott gorla esponigli le tue domande e i tuoi dubbi,sono sicura che ti sapra' dare qualche consiglio!tanti auguri sara :P
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: morbo di still

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: morbo di still

Messaggio da concetta »

CARISSIMA HANNO DETTO GIA' TUTTO LE ALTRE AMICHEREUM IO TI CONSIGLIO UN NUOVO REUM ..NON SI PUO' STARE CON I DOLORI PAROLA DI SCOUT....
Allegati
SSS.gif
SSS.gif (159.76 KiB) Visto 1644 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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