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presentazione
Inviato: 11/11/2010, 11:22
da cinzia 66
ciao amici! sono cinzia, dopo anni e anni di dolori incompresi, nel 2008 mi è stata diagnosticata una sacroileite bilaterale, all'inizio della cura con salazopirin, flexiban, medrol, mi sentivo meglio, ma con il passare del tempo, anche se i dolori continuo a gestirli, è arrivata una colonopatia, la vitiligo sulle mani, tachicardia e proprio ieri mi è stata diagnosticata la tiroidite di hascimoto di origine autoimmune, inoltre dovrò fare per flebo della fiale di ferlixit perchè ho il ferro e l'emoglobina molto bassi: bene c'è da stare allegri! comunque non mi abbatto, non posso, la mia famiglia non merita: ho una figlia alle soglie della laurea e un figlio ale soglie della maturità devo cercare di stare serena per tutti e poi ..........non so spero si fermi qui..L'importante è non arrendersi, combattere sempre. vi abbraccio e spero di potervi essere amica!!!!!!!!!!!
Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 12:02
da rosaria1956
CIAO CINZIA BENVENUTA IN FORUM
HO SPOSTATO LA TUA DISCUSSIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, DIVENTERA' IL TUO DIARIO PERSONALE DOVE PARLARCI DI TE E DOVE TUTTI I REUMAMICI VERRANNO A CONOSCERTI, L'AVEVI INSERITA NELLA SEZIONE ERATTA E, A QUESTO PROPOSITO, TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO DA LEGEGRE PERCHE' TI SARA' UTILE PER NAVIGARE BENE ED UTILIZZARE TUTTE LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE DEL NOSTRO SITO.
viewtopic.php?f=103&t=291
CARA CINZIA, TI SENTO MOLTO PROPOSITIVA E COMBATTIVA

OTTIMA COSA PERCHE' TI AIUTERA' A CONVIVERE NELLA MANIERA MIGLIORE CON QUESTA SERIE DI PATOLOGIE CHE TI SEI RITROVATA ADDOSSO IN UN COLPO SOLO.
POSSO CHIEDERTI CHE TIPO DI COLONOPATIA TI E' STATA DIAGNOSTICATA?
TE LO CHIEDO PERCHE' LA SACROILETITE POTREBBE ESSERE SOLO UNO DEI TANTI SINTOMI DI UNA DELLE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE CHE VEDONO SPESSISSIMO L'ASSOCIAZIONE CON PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO, ASSOCIAZIONE COSI' STRETTA CHE SPESSO NON SI CAPISCE QUALE E' LA PATOLOGIA PRIMARIA E QUALE LA PATOLOGIA ASSOCIATA IN SEGUITO TRA LE DUE FORME, QUELLA INTESTINALE E QUELLA REUMATICA.
LA SALAZOPIRINA E' COMUNQUE IL FARMACO DI ELEZIONE PER QUESTO TIPO DI PATOLOGIE IN QUANTO IL SUO POTERE FORTEMENTE ANTINFIAMMATORIO E' CAPACE DI AGIRE SIA SULLA INFIAMMAZIONE DI ORIGINE REUMATICA CHE SU QUELLA INTESTINALE E QUINDI, SE FUNZIONA BENE , LA SALAZOPIRINA DIVENTA UN AMRA MOLTO EFFICACE PER QUESTO GENERE DI ASSOCIAZIONI DI PATOLOGIE.
CARA CINZIA ASPETTO DI RILEGGERTI ANCORA ED ANCHE DI RITROVARTI NELLE ALTRE SEZIONI DOVE PUOI SENZ'ALTRO PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI CHE EVENTUALMENTE TI DOVESSERO INTERESSARE.
CIAO DA ROSARIA
Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 15:12
da cinzia 66
ciao rosaria ! felice di conoscerti. la mia è una sacroileite sieronegativa associata a fibromialgia, tiroidite di hascimoto e colonopatia, ma nessuno mi ha diagnosticato che genere di colonopatia, so solo che sono condizionata per molte ore ad un luogo di casa!!!!!!!!!!!!! eppure ho fatto esami per la celiachia e rettocolonscopia, ma niente. comunque da lunedì farò il ferlixit per flebo e mezza eutirox, vediamo come va! la terapia che sto seguendo è questa dimmi che ne pensi: limpidex, un quarto di medrol ore otto, metà inderal ore nove, salazopirin dopo pranzo e cena e flexiban prima di andare a letto! da lunedì ci sarà anche l'eutirox. Sinceramente ieri mi sono un pò sconfortata, ma oggi sono di nuovo tranquilla, non so cosa mi succede ma malgrado io stia male e sia cosciente di tutto quello che ho e che probabilmente avrò ancora , il tutto è come se non mi appartenesse lo vivo come una fase transitoria, forse è un meccanismo di difesa, ma credo sia meglia così, non si può vivere con la depressione cronica, infatti tuutti mi dicono che sono solare e allegra. Meglio così. Io ti abbraccio e ringrazio pertutto quello che mi dirai e per l'aiuto che in seguito mi darai.
Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 18:19
da piriciou
Ciao Cinzia benvenuta nel forum.
Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 19:51
da rosaria1956
ciao Cinzia, la sacroileite è l'infiammazione delle articolazioni sacroiliache e sono un sintomo tipico soprattutto delle spondiliti e delle spondiloartriti e delle artriti psoriasiche che sono patologie reumatiche autoimmuni
sieronegative.la "colonpatia" anche esso è un termine generico che sta ad indicare una disfuzione del colon, la più frequente e diffusa è la sindrome da colon irritabile, meglio conosciuta come colite aspecifica.
allora diciamo che per adesso la tua sacroileite ancora non si è diffeenziata in una forma conclamata di artrite sieronegativa e neppure la tua colonpatia, almeno così mi è sembrato di capire ed ovviamente è molto, ma davvero molto meglio perchè significa che la patologia può essere contrastata prima che si conclami una vera e propria artrite sieronegative ed una vera e propria patologia del colon
come ti dicevo prima è davvero tipica l'associazione tra le artriti sieronegative e le patologie infiammatorie del colon e la Salazopirina è il farmaco che si prescrive per entrambe le problematiche quindi penso davvero che il tuo reum abbia operato una buona scelta terapeutica
Per gli altri farmaci, il ferlixit serve ad integrare il ferro quando vi è anemia di tale minerale, probabilmente dalle tue analisi devono aver riscontrato, appunto, un anemia da ferro
Il Limpidex è un gastroprotettore, devi prenderlo al mattino a digiuno e non assumere cibo per circa un'ora
Eutirox è per integrare l'ormone tiroideo che la tua tiroide produce in difetto (mezza compressa ma da quanti mg? questo farmaco esiste in diversi dosaggi)
Il medrol è un cortisone, anche quà mezza compressa ma da quanti mg? il cortisone aiuterà il farmaco di fondo, cioè la salazopirina, a contrastare l'infiammazione sia delle articolazioni che del colon.
Il Flexiban serve a migliorare il rilassamento muscolare visto che la fibromialgia tende invece a far contrarre in maniera eccessiva i muscoli, và preso prima di andare a letto perchè ti aiuterà a riposare meglio.
Cinzia cara, ci vorrà un poco di tempo prime che tu riesca a metabolizzare bene il fatto di avere delle patologie croniche con le quali dovrai convivere ed anche della necessità di assumere farmaci per poterci convivere, credimi ci siamo passati un po' tutti, ma il tuo carattere solare e positivo ti sarà di grande aiuto, pensa sempre che per fortuna oggi ci sono le possibilità terapeutiche per contrastare efficacemente queste malattie ed anche tu ce la farai

Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 20:39
da lorichi
CIAO CINZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM; ABBIAMO UNA STORIA SIMILE ANCHE IO SACROILEITE, PANCOLITE (INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO), LA TIROIDE L'HO TOLTA 10 ANNI FA.
COME TI HA DETTO ROSARIA LA SACROILEITE E' UN SINTOMO CHE PUO' ANTICIPARE LA SPONDILOARTRITE O LA SPONDILITE. IO NE HO SOFFERTO PER UNA TRENTINA DI ANNI POI TRE ANNI FA C'E' STATA UNA RECRUDESCENZA CHE HA PORTATO ALCHE COSETTE.
LA COSA IMPORTANTE E' AVER AVUTO UNA DIAGNOSI ED AVER INIZIATO LE CURE CON I FARMACI GIUSTI. LA SALAZOPIRINA IMPIEGA UN PO PER INIZIARE A FUNZIONARE, IN GENERE DUE O TRE MESI, MA LEGGO CHE HAI ANCHE IL SUPPORTO DI UN PO DI CORTISONE QUINDI DOVRESTI RIUSCIRE A TENERE A BADA IL NEMICO.
LE MALATTIE AUTOIMMUNI RISENTONO DELLO STRESS QUINDI ESSERE ALLEGRA NON PUO' CHE AIUTARTI.
CARA CINZIA TI ASPETTO IN GIRO PER IL FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: presentazione
Inviato: 11/11/2010, 21:25
da Parissa74
Benvenuta Cinzia e benvenuti alla tua forza e buonumore!
Re: presentazione
Inviato: 12/11/2010, 16:20
da ersilia-6
Ciao cinzia...benvenuta...eeeeh!!!!!!come ti capisco....se leggi sotto...capirai....bacione grande....ciao
Re: presentazione
Inviato: 12/11/2010, 17:11
da varja28
Benvenuta Cinzia. Combattere sempre, yeah.
Re: presentazione
Inviato: 15/11/2010, 13:31
da giovigio
CIAO CINZIA

NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
P.S. SONO D'CCORDO NON CI SI DEVE ARRENDERE MAI

Re: presentazione
Inviato: 17/11/2010, 16:33
da Silvia
Ciao Cinzia,
BENVENUTA IN FORUM !!!
Un abbraccio grande
Silvia