FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MA VOI RIUSCITE A PORTARE I TACCHI CON L'ARTRITE E LA SPONDILITE? IO DEVO RINUNCIARVI MA SCLERO....E' UNA RINUNCIA TROPPO GRANDE PER UNA DONNA, NON POSSO PORTARE NEMMENO I VESTITINI.... SECONDO VOI 5cm DI TACCO POTREBBE CREARE PROBLEMI?

IO PORTAVO IL TACCO 12 PRIMA CHE MI SI ROVINASSERO CAVIGLIE E PIEDI, E CIOE' DA DOPO LA GRAVIDANZA
ADESSO PORTO 3/4 CM AL MASSIMO, PROPRIO RASO TERRA NON CI RIESCO, UN POCHINO DI RIALZO COMODO LO DEVO AVERE
bARBONCINO SE SEI DACCORDO, POPICHE' HAI APERTO MOLTISSIME DISCUSSIONI CON DOMANDE VARIE MA SEMPRE SPECIFICHE ALLA SPONDILITE, PENSAVO DI RAGGRUPPARE LE DISCUSSIONI SOTTO IL NOME DI:
"TUTTO CIO' CHE DI PRATICO E' UTILE SAPERE SULLA SPONDILITE"
CHE POTREBBE COSI' DIVENTARE UNA DISCUSSIONE SULLE COSE "PRATICHE" CHE POSSONO INTERESSARE I DIVERSI PAZIENTI CON SPONDILITE PERCHE' AL MOMENTO, TUTTE LE PICCOLE COSE DI CUI SI E' DISCUSSO CON TE RELATIVAMENTE ALLE DOMANDE CHE HAI POSTO, ADESSO NON SONO FRUIBILI CON FACILTA' PERCHè SPARSE NELLA SEZIONE.
CHE TE NE SEMBRA COME IDEA?
HAI UN TITOLO PIU' APPROPRIATO DA SUGGERIRE?

Ciao Rosaria,
Ok buona idea, con tutto quello che ho scritto ci possiamo fare un forum ahahah
quasi quasi scrivo un libro.....

NON CI SONO PRECLUSIONI A PORTARE I TACCHI, IL PROBLEMA E' QUANTO DOLORE SENTI E QUANTO NE RISENTE LA SCHIENA. IO SOLO DA GIOVANISSIMA (PRIMA DEI 20 ANNI) HO PORTATO UN PO' DI TACCO, 3-4 CM. TACCHI A SPILLO NON NE HO MAI PORTATI E COMUNQUE DA SECOLI PORTO SOLO SCARPE BASSE. TRA L'ALTRO NON HO EQUILIBRIO PROTREI INCIAMPARE E CADERE PURE CON LE CIABATTE. INVECE LE MINIGONNE QUANDO ANDAVANO DI MODA LE HO PORTATE, CREDO SI RIESCA AD ESSERE FEMMINILI ANCHE CON UN TACCO BASSO O CON LE SCARPE DA GINNASTICA, STA TUTTO NELLA TESTA.
QUOTO ROSY PER RIUNIRE TUTTE LE DOMANDE IN UNA UNICA DISCUSSIONE.

BARBONCINO ha scritto:MA VOI RIUSCITE A PORTARE I TACCHI CON L'ARTRITE E LA SPONDILITE? IO DEVO RINUNCIARVI MA SCLERO....E' UNA RINUNCIA TROPPO GRANDE PER UNA DONNA, NON POSSO PORTARE NEMMENO I VESTITINI.... SECONDO VOI 5cm DI TACCO POTREBBE CREARE PROBLEMI?

Ciao Lorichi,
Io ho male alle anche alle ginocchia e alla schiena, i tacchi peggiorerebbero la cosa purtroppo.....boh io non vedo nulla di femminile nelle scarpe da ginnastica, tanto meno nelle scarpe senza tacco, sarà questione di testa ma la verità è che un bel vestitino elegante ha bisogno del tacco, altrimenti manca quel qualcosa che completa l'eleganza, la femminilità appunto..... ho notato che le scarpe senza tacco danno sempre un effeto sportivo, sono obbligata a mettere solo gonne in jeans, cosa che odio.
Continuo a ripetere che queste malattie oltre al dolore fisico ne danno molto di psicologico, troppe rinunce, inutile dire che si può condurre una vita dignitosa!

SARA' CHE IO SONO MALATA DA 35 ANNI ED HO DOVUTO IMPARE A GESTIRE E CONVIVERE CON LA MALATTIA, SARA' CHE ORMAI SONO VECCHIA MA PENSO CHE SE CI SI DISPERA PER LE COSE NON SI POSSONO AVERE/FARE NON SI APPREZZA NEANCHE QUELLO CHE INVECE SI PUO' ANCORA AVERE E FARE E PENSO ANCHE CHE LA MIA VITA E' STATA PIU' CHE DIGNITOSA VISTO CHE, DA MALATA, HO MANDATO AVANTI CASA E LAVORO E CRESCIUTO UN FIGLIO VISTO CHE MI SONO AMMALATA DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA UN ANNO E MEZZO DOPO IL MATRIMONIO. SEI GIOVANE CERCA DI TROVARE IL MODO DI SUPERARE I TACCHI E VAI AVANTI, DETTO FRA NOI NON ESISTONO SOLO I TACCHI ALTI ESISTONO ANCHE QUELLI UN PO PIU' BASSI CHE "VESTONO" UGUALMENTE. FIGURATI CHE MIO FISIATRA MI HA SEMPRE DETTO CHE DOVEVO SFORZARMI DI PORTARE ALMENO 3-4 CM DI TACCO CHE AVREBBE AIUTATO ANCHE LA COLONNA MA IO PROPRIO NON RIESCO...........

Non è solo un discorso di tacchi, ho rinunciato a tutto ciò che mi piaceva, proprio tutto:
il sole lo adoravo, il mare senza sole non è il mare
ero una ballerina e ho dovuto smettere la mia + grande passione, la musica
le mie passeggiate a cavallo che mi davano pace
il cibo, sono costretta a mangiare solo pochissime cose per contenere l'infiammazione
sono obbligata a dormire in una certa posizione innaturale altrimenti non riesco più a muovermi la mattina dopo, non vi dico che ingegno ho realizzato per rimanere ferma così (farò il brevetto)
non riesco a rimanere in piedi per più di 1 ora
sono costretta a fare ginnastica e piscina (lo sport lo odio, per me è uno stress sovra umano)
non potrò avere un figlio, non sarei in grado di accudirlo in questo stato, e non posso smettere i farmaci
non vi dico il resto che è un disastro.....

ditemi un pò voi se questa è una vita dignitosa! la spa non prende tutti allo stesso modo....

ciao Barboncino,
ti sento molto avvilita, mi spiace. Argomenti simili (tutti i vezzi femminili e non cui siamo chi + chi - costrette/i a sopportare a causa delle ns patologie) li avevo affrontati qualche settimana inserendomi in un intervento di Fenisia. E' vero, son tante le rinuncie ed in alcuni momenti pesano ancora di + del solito... ma cosa dobbiamo fare??? in quei casi io cerco di pensare a chi sta peggio di me... penso -per restare 'in famiglia'- alla mamma di quella bimba ammalatasi a 17 mesi in attesa dei due anni per iniziare il biologico, a tutte le ns mamme che hanno figli malati, a daniela che sta affrontando quel brutto mostro in ospedale e molte altre situazioni. L'unica soluzione è vedere il bicchiere mezzo pieno. Per esperienza piangersi addosso non produce alcun effetto, anzi, allontana le persone ed aumenta il ns malumore. Con questo non voglio criticarti, lungi da me. Gli sfoghi sono più che legittimi, anzi per fortuna ci sono spazi come questo in cui possiamo farlo. Il mio suggerimento però è pensare che non sei l'unica cui queste cose pesano e che non c'è limite al peggio... per cui accontentiamoci e potenziamo quelle parti femminili di noi che ancora ci sono rimaste. Il fascino di una donna non è circoscrivibile, è un'essenza. Lavoriamo su quello se non ci resta altro (o poco altro!)... questa è la mia filosofia, una scelta dovuta per restare a galla e sentirmi ancora una donna desiderabile.
un abbraccio

CONDIVIVO IL PENSIERO DI PARISSA PUR COMPRENDENDO APPIENO LO SFOGO DI BARBONCINO CHE E' PIU' CHE LEGITTIMO.
MA PARISSA HA INDIVIDUATO E DESCRITTO CON TANTO GARBO QUALE POTREBBE ESSERE IL RIMEDIO IDEALE PER NOI E CIOE' CHE DOBBIAMO, IN QUANTO DONNE E FIERE DI ESSERLO, REINVENTARCI ANCHE UN NOSTRO STILE PERSONALE NON POSSIAMO PIU' USARE I TACCHI ALTI...OK...ALLORA ECCO LA DONNA SPORTIVA CHE AMA LE COSE SANE E GIRA CON DELLE STUPENDE SCARPE SPORTIVE (FATTI NOSTRI SAPERE CHE E' SOLO PERCHE' CI FANNO MALE I PIEDI ) ....ECCO LA DONNA CASUAL CHE USERA' IN INVERNO COMODISSIMI STIVALONI COUNTRY E VIA DI QUESTO PASSO.
IN ESTATE NESSUNO CI PROIBISCE DI ANDARE AL MARE MA EVITIAMO DI STARE AL SOLE NELLE ORE CALDISSIME E VIA DI QUESTO PASSO.
NON E' ASSOLUTAMENTE FACILE, PER CARITA', SOPRATTUTTO PER I PAZIENTI GIOVANI, MA PURTROPPO NON C'è ALTRO DA FARE CHE CONVIVERE CON QUESTE LIMITAZIONI ED ALLORA, MEGLIO FARLO NELLA MANIERA OTTIMALE RIUSCENDO A RITAGLIARCI COMUNQUE DEI MOMENTI DI PIACERE CHE POSSONO ESSERE DATI DA UNA BELLA NUOTATA, DALL'ANDARE AL CINEMA INVECE CHE A PASSEGGIO IN CITTA', E COSI' VIA NELLA MANIERA PIU' PERSONALE SECONDO LE INCLINAZIONI DI CIASCUNO DI NOI ....IL FAMOSO BICCHIERE DOBBIAMO VEDERLO SEMPRE MEZZO PIENO PER AVERE LA GRINTA NECESSARIA AD AFFRONTARE LE GIORNATE CHE DOBBIAMO VIVERE

ciao Barboncino...la mia malattia è meno grave della tua, io ho la fibromialgia però capisco quando parli delle rinunce che hai dovuto e che stai vivendo... ma fatti forza! Mi aggrego alle altre: dobbiamo TUTTI sforzarci di vedere il bicchiere mezzo pieno, dobbiamo imparare a trovare alternative meglio compatibili con la nostra salute!
*
Non mollare!!!

MI SPIACE SENTIRTI COSI' ANCHE SE CI SIAMO PASSATI TUTTI. IO NON SO ANDARE A CAVALLO E ADORO BALLARE ANCHE SE NON POSSO DEFINIRMI BALLERINA, PER IL RESTO HO FATTO TUTTE LE COSE CHE STAI FACENDO TU. SO CHE NON TI CONSOLA MA PER I PRIMI 12 ANNI DI MALATTIA POSSO DIRE DI NON AVER VISSUTO PERCHE' NON POTEVO CAMMINARE EPPURE HO FATTO UN FIGLIO ED HO CONTINUATO A LAVORARE; NON SONO MAI RIUSCITA A FARE UNA PASSEGGIATA, UN'USCITA CON UNA AMICA, SPORT E TANTE ALTRE COSE. LA SERA TORNAVO A CASA E RIMANEVO IN PIEDI COME UN BIRILLO FIN QUANDO NON AVEVO FATTO TUTTO QUELLO CHE C'ERA DA FARE PERCHE' SE MI SEDEVO POI NON MI ALZAVO PIU, HO DORMITO FERMA IMMOBILE SDRAIATA PER TERRA SU UN TAPPETO NELL'ILLUSIONE CHE QUESTO MI FACESSE SENTIRE MENO DOLORE (NON ERA VERO MA COSI' SEMBRAVA A ME), HO PASSATO INTERE NOTTI SEDUTA CON LA TESTA POGGIATA AD UNA PILA DI LIBRI E LA MATTINA MI ALZAVO IN CONDIZIONI PENOSE E ANDAVO IN UFFICIO, OGNI ESTATE ERA UN INCUBO PERCHE', SE POSSIBILE, IL DOLORE PEGGIORAVA MA PRENDEVO CASA AL MARE PER MIO FIGLIO, HO SUBITO UN INTERVENTO CHIRURGICO ALLA SPINA DORSALE PRESSOCHÉ INUTILE E NATURALMENTE MI SONO AVVELENATA E MI AVVELENO DI FARMACI; POTREI CONTINUARE MA CREDO CHE IL QUADRO SIA CHIARO. NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE CONVINCERTI CHE SARA' TUTTO FACILE MA CERTO ACCETTARE QUELLO CHE TI STA CAPITANDO TI AIUTERA' CERTAMENTE ALMENO QUANDO UNA DELLE TANTE MEDICINE CHE SIAMO COSTRETTI A PRENDERE. CORAGGIO LA FASE INIZIALE E' SEMPRE LA PEGGIORE POI VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI A GESTIRE LA MALATTIA E TORNERAI A FARE TANTE COSE.

BARBONCINO ha scritto:Non è solo un discorso di tacchi, ho rinunciato a tutto ciò che mi piaceva, proprio tutto:
il sole lo adoravo, il mare senza sole non è il mare
ero una ballerina e ho dovuto smettere la mia + grande passione, la musica
le mie passeggiate a cavallo che mi davano pace
il cibo, sono costretta a mangiare solo pochissime cose per contenere l'infiammazione
sono obbligata a dormire in una certa posizione innaturale altrimenti non riesco più a muovermi la mattina dopo, non vi dico che ingegno ho realizzato per rimanere ferma così (farò il brevetto)
non riesco a rimanere in piedi per più di 1 ora
sono costretta a fare ginnastica e piscina (lo sport lo odio, per me è uno stress sovra umano)
non potrò avere un figlio, non sarei in grado di accudirlo in questo stato, e non posso smettere i farmaci
non vi dico il resto che è un disastro.....

ditemi un pò voi se questa è una vita dignitosa! la spa non prende tutti allo stesso modo....

Dovrò farmene un ragione, non c'è altro da fare, è passato 1 anno ormai ma psicologicamente è sempre peggio, all'inizio sognavo di guarire poi ho capito che queste malattie sono un tunnel senza fine, fuori dal reparto di reumatologia dovrebbero fissare dei cartelli con scritto: lasciate ogni speranza o Voi che entrate
Non so se mi abituerò mai a tutte queste rinunce, come ad esempio passare i fine settimana a casa da sola perchè non ho il fiato di uscire proprio come sta sera, la vita è solo una e sprecarla così, viverla a metà è terribile.
Prego sempre che a qualche scienziato gli si accenda una lampadina e trovi una cura definitiva, mi rendo conto che è alquanto improbabile
Grazie a tutte per l'incoraggiamento sono in un momento di sconforto totale è come se stessi realizzando solo ora che sono malata e non potrò mai guarire ne fare quello che facevo prima, mi sembra tutto un incubo, a volte durante la notte penso: ora mi addormento e domani non avrò più nulla, questo "sogno" mi succede spesso ma quando mi risveglio il giorno dopo........
Lorichi hai passato le tue anche tu! con un figlio piccolo poi, ma avere un figlio almeno ti da la forza di andare avanti, e meno male che lo hai avuto prima della malattia....
Posso chiederti perchè hai subito un intervento inutile?

CARA BARBONCINO IL FIGLIO L'HO AVUTO PROPRIO ALL'INIZIO DELLA MALATTIA, MI SONO AMMALATA DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA MA PURTROPPO NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI, NESSUNO CI CAPIVA NIENTE E SONO ANDATA AVANTI PER 12 ANNI SENZA DIAGNOSI. IN QUESTI 12 ANNI MI HANNO ANCHE OPERATA ALLA SPINA DORSALE PERCHE' UNO DEI TANTI LUMINARI CHE HO INTERPELLATO DICEVA CHE AVEVO UNA PICCOLISSIMA ERNIA DEL DISCO, CAUSA DI TUTTI I MALI E COSI' SONO ANDATA AD OPERARMI, FELICE COME UNA PASQUA, PERCHE' CERTA CHE SAREI USCITA DALLA SALA OPERATORIA SENZA PIU' QUEL DOLORE LANCINANTE CHE MI PORTAVO DIETRO DA 12 ANNI. INVECE................
TUTTO RIMASE TALE E QUALE ED IL LUMINARE COME UNICA SOLUZIONE MI PROPOSE UN ALTRO INTERVENTO CHE OVVIAMENTE HO RIFIUTATO. POI NEL 1987 HO TROVATO IL MEDICO GIUSTO E DA ALLORA LA MIA VITA E' CAMBIATA. IL DOLORE MI HA ACCOMPAGNATO COSTANTEMENTE FINO A TRE ANNI FA QUANDO HO INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
CARA BARBONCINO (FORSE HAI SCRITTO IL TUO NOME DA QUALCHE PARTE MA NON LO RICORDO) NON SONO SOLITA RACCONTARE LA MIA STORIA SE L'HO FATTO E' SOLO PER FARTI VEDERE ANCHE ALTRI ASPETTI DI QUESTO TUNNEL NEL QUALE TI SENTI. NON TI DICO CHE SARA' SEMPRE FACILE, CI SARANNO ALTI E BASSI MA CON LE CURE DI OGGI HAI BUONE PROBABILITA' DI TORNARE A FARE LE COSE DI SEMPRE, A PATTO DI NON VOLER VINCERE LA MARATONA DI NEW YORK . CHIUDERTI NEL DOLORE E PENSARE A QUANTO HAI PERSO NON TI AIUTA, GUARDA AVANTI, CERTO CON OCCHI DIVERSI, MA GUARDA AVANTI E SAI PERCHE'? PERCHE' LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI, MENTRE TU TI DISPERI INTORNO A TE LE COSE CONTINUANO E NON C'E' RAGIONE PERCHE' TU NON LE POSSA "VIVERE"; E' DELLA TUA VITA CHE STIAMO PARLANDO.
PRENDITI UNA PAUSA PER RIFLETTERE E SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, SMETTILA DI CERCARE AFFANNOSAMENTE LA CURA MIRACOLOSA: SE CI FOSSE STATA QUI DENTRO QUALCUNO L'AVREBBE GIA' TROVATA. COME DICO SEMPRE: UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO E SI VA AVANTI. SEI GIOVANE HAI VERAMENTE TUTTA LA VITA DAVANTI DA VIVERE, NON TI FERMARE E NON PERMETTERE ALLA MALATTIA DI FARLA DA PADRONA.
UN ABBRACCIO

BARBONCINO ha scritto:Non è solo un discorso di tacchi, ho rinunciato a tutto ciò che mi piaceva, proprio tutto:
il sole lo adoravo, il mare senza sole non è il mare
ero una ballerina e ho dovuto smettere la mia + grande passione, la musica
le mie passeggiate a cavallo che mi davano pace
il cibo, sono costretta a mangiare solo pochissime cose per contenere l'infiammazione
sono obbligata a dormire in una certa posizione innaturale altrimenti non riesco più a muovermi la mattina dopo, non vi dico che ingegno ho realizzato per rimanere ferma così (farò il brevetto)
non riesco a rimanere in piedi per più di 1 ora
sono costretta a fare ginnastica e piscina (lo sport lo odio, per me è uno stress sovra umano)
non potrò avere un figlio, non sarei in grado di accudirlo in questo stato, e non posso smettere i farmaci
non vi dico il resto che è un disastro.....

ditemi un pò voi se questa è una vita dignitosa! la spa non prende tutti allo stesso modo....

Beh... tutto sommato non mi pare te la passi male!
Ci sono persone che vorrebbero riuscire a stare in piedi anche solo un'ora (anche sulle scarpe senza tacco) ma non ci riescono... tu invece vai in palestra e in piscina e per quanto questo non ti piaccia, per molti sei una persona fortunata!
Hai la pelle chiara perchè non ti esponi al sole... c'è chi lo fa per scelta, per moda, per costume...

Prendila così, sei davanti ad una grande occasione di evoluzione personale, puoi evolverti ed apprezzare le cose belle della quotidianità (e sono moltissime) ricercando altri valori, arricchendoti ancor più di quanto tu non lo sia ora e risorgere così dalle "tue ceneri", oppure non evolverti ed "estinguerti" come hanno fatto i dinosauri... sotto il peso di problemi come le doppie punte!


http://www.youtube.com/watch?v=rG4TdZOuseM

Noi tutti ne abbiamo fin troppi problemi, non creartene altri!

Sono certo ce la farai!

Ciao Monstiz,
So che ci sono persone che pregherebbero per camminare, c'è anche quello zoppo, con l'occhio di vetro, pelato e con la gobba di traverso ahhahah c'è sempre il peggio, ma voglio far parte del meglio.
Non mi ritengo per nulla fortunata anzi.... beh certo guardando quello zoppo, con l'occhio di vetro, pelato e con la gobba di traverso, lo sarebbeto tutti !!!!
"Hai la pelle chiara perchè non ti esponi al sole"... io non lo faccio per scelta, non per moda, non per costume ma perchè sono malata, quindi non è una mia scelta. (la mancanza di libertà è la peggior cosa che ci sia).
Sono stanca di sentire dire: che posso evolvermi ed apprezzare le cose belle della quotidianità (e sono moltissime) ricercando altri valori, arricchendoti ancor più di quanto tu non lo sia ora, scusa se te lo dico, non ti arrabbiare ma sono tutte CAVOLATE, la verità è che dormo pochissimo, mi sveglio distrutta, sono OBBLIGATA a fare terapie continue e rischio il posto di lavoro per i continui permessi, il risultato è che sono sempre INCAZZATA NERA, hai visto come mi sono arricchita? su una cosa ti do ragione, ho avuto un'evoluzione: sto perdendo la fede.
Lorichi: l'unica cosa infatti che mi fa andare avanti è il fatto che la vita prosegue e non mi aspetta infatti, invecchio senza accorgermene, e non voglio invecchiare infelice anche se penso sia dura....non ho motivo di gioire.
Quando ci riesco mi prendo in giro e faccio finta di essere felice, ma non riuscirò a prendermi in giro per sempre, infatti ultimamente comincio a vacillare
Lo so che non dovrei cercare la cura miracolosa, ma ho una testa dura!!! e finchè avrò speranza di guarire forse tirerò avanti in qualche maniera fra alti e bassi, il giorno che mi renderò conto davvero che nulla si può fare penso che sarà dura la "sinfonia", sapere di avere davanti una vita così davvero ti toglie la voglia di andare avanti, per ora spero molto negli immunosopressori......
Quali immunosopressori assumi tu?

BARBONCINO CAPISCO BENISSIMO QUELLO CHE SCRIVI, OVVIO CHE CERCHIAMO TUTTI DI STIMOLARTI E DI TROVARE ARGOMENTAZIONI CHE POSSANO RISOLLEVARTI IL MORALE.
D'ALTRA PARTE, PENSACI UN POCHINO....CHE TU TI INCAZZI E TI SENTI TRISTE COSA RISOLVI?
ASSOLUTAMENTE NULLA
ANZI, SECONDO ME PEGGIORI E DI MOLTO LA SITUAZIONE PERCHE' NON RIESCI A GODERE DI QUELLO CHE COMUNQUE DI BUONO O DI BELLO ANCORA RIESCI A FARE SIA PURE CON LA SOFFERENZA
LA FAMOSA STORIA DI VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO E MAI MEZZO VUOTO E', TUTTO SOMMATO, UNA NECESSITA' PER VIVERE, TU SE TI ABBATTI TROPPO NON "VIVI" MA SOPRAVVIVI ED E' TRISTISSIMO PENSARE QUESTO, SEI GIOVANE, SEI UNA BELLA RAGAZZA, HAI DEI PROBLEMI MA CHE NON SONO INSORMONTABILI, HAI DELLE SOFFERENZE CHE PERO' SI RIESCONO A SOPPORTARE, MAGARI NON SEMPRE COME NELLE FASI ACUTE, MA SPESSO SI'
ALLORA GODIAMOCI IL GIORNO BUONO ALTRIMENTI CHE VITA MAI DIVENTEREBBE LA NOSTRA?
TI DO' RAGIONE SULLA LIBERTA' DI SCELTA, MA QUESTO NON SUCCEDE SOLO PER LE MALATTIE REUMATICHE MA PER TUTTE LE MALATTIE SOPRATTUTTO QUELLE CRONCIHE, SUCCEDE PER L'AMBIENTE IN CUI SI VIVE, PER LE DIFFICOLTA' ECONOMICHE, INSOMMA....PER MILLE ALTRE RAGIONI NON SEMPRE SIAMO VERAMENTE IN GRADO DI SCEGLIERE IN PIENA LIBERTA' DELLA NOSTRA VITA.
QUINDI CONSIDERA LA MALATTIA SOLO UNO DEI TANTI FATTORI CHE POSSONO CONDIZIONARTI MA NON L'UNICO, E COME TI ADATTI A SITUAZIONI DI VITA TALVOLTA AL DI FUORI DELLA TUA VOLONTA' PER MILLE RAGIONI, DEVI IMPARARE AD ADATTARTI ALLE SITUAZINI INFLUENZATE DALLA MALATTIA.
NON SO DICENDO CHE SIA UNA COSA FACILE, ASSOLUTAMENTE, MA CHE ALTERNATIVA ABBIAMO?
VIVERE SEMPRE ARRABBIATI? GUARDARE SOLO CHI NON HA PROBLEMI ....MA QUESTO NON CI TOGLIE I NOSTRI.
MEGLIO QUINDI TROVARE IN SE' STESSI QUELLA ACCETTAZIONE CHE PARTE DALLA MENTE ED ARRIVA AL CUORE CHE CONSENTE POI DI CONVIVERE DISCRETAMENTE BENE ANCHE CON UNA MALATTIA CRONICA.

SE INSISTO SEMPRE, CON TUTTI, CHE BISOGNA CERCARE DI ACCETTARE QUELLO CHE CAPITA E' PERCHE' CI SONO PASSATA PRIMA DI TANTI ALTRI ED HO PROVATO SULLA MIA PELLE COSA SIGNIFICA FAR PASSARE UN GIORNO DOPO L'ALTRO, PER DECINE DI ANNI, PENSANDO CHE IL GIORNO DOPO SAREBBE STATO QUELLO RISOLUTIVO, QUELLO IN CUI MI SAREI ALZATA SENZA DOLORE, QUELLO IN CUI AVREI POTUTO DECIDERE SENZA ESSERE CONDIZIONATA. AVESSI AVUTO QUALCUNO CHE 30-35 ANNI FA MI AVESSE SPIEGATO QUELLO CHE MI STAVA SUCCEDENDO, COME HO POI TROVATO QUALCHE ANNO FA QUI NEL FORUM, MI SAREI RISPARMIATA TANTA SOFFERENZA, CERTAMENTE PSICOLOGICA E FORSE ANCHE FISICA, PERCHE' SOLO NEL FORUM HO CAPITO COME FUNZIONANO GLI IMMUNOPPRESSORI E PERCHE' E' NECESSARIO IL CORTISONE (CHE IO HO SEMPRE RIFIUTATO). MI RENDO PERFETTAMENTE CONTO CHE OGNUNO DI NOI VIVE LA MALATTIA CON LE PROPRIE ENERGIE ED HA TUTTO IL DIRITTO DI PENSARE DI ESSERE PIU', O DIVERSAMENTE, MALATO DI ALTRI, IO DA PERSONA MALATA DA 35 ANNI CERCO DI DARE INFORMAZIONI IN BASE ALLA MIA ESPERIENZA PERSONALE E QUEL PO DI SOSTEGNO CHE VIENE DAL POTER CONDIVIDERE EMOZIONI ED ESPERIENZE CON ALTRI CON LO STESSO PROBLEMA; TI AUGURO DI RIUSCIRE A TROVARE LA CHIAVE GIUSTA PER CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA ALMENO FINCHE' NON SI TROVERANNO CURE DIVERSE CHE POSSANO PORTARE ALLA GUARGIONE.
PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA IO USO AZATIOPRINA.

L'unico modo x star meglio è pensare a ki stà peggio...quando guardo mio padre ke nn sà dirmi ke ha fatto 5 minuti prima o ke mi guarda x cercare di capire cosa gli dico,penso a quanto sn fortunata ke anke se ho tanti probl di salute almeno la mia testa funziona(penso)...e ki se ne frega se nn posso usare i tacchi o vestirmi elegante....la bellezza è dentro l'anima e nn nel corpo...barboncino nn offenderti x le mie parole...capisco ke stai soffrendo ma guarda anke le cose belle della vita e nn buttarti giù...in questo momento sei pessimista ma vedrai ke starai meglio e potrai avere anke tu una famiglia tt tua,e allora sì ke nn avrai il tempo nemmeno di pensare...ciao

Credo che ognuno di noi abbia una propria "chiave di lettura" da trovare, per rispondere ai mille quesiti della vita; c'è chi trova subito una risposta, chi affronta positivamente un problema e c'è chi si chiede continuamente come riuscirà a sopportare e a superare i momenti bui. Personalmente ho deciso di non farmi più schiacciare dalla patologia, non è giusto nè per me nè per chi mi sta vicino; sicuramente gli "alti e bassi" ci sono, però quando riprendo il controllo della situazione e riesco a fare una cosa che credevo impossibile, bhè, ne sono felicissima e mi dico: "Sono riuscita a fare un altro passo in avanti al quale ne seguiranno tanti altri".
Barboncino, spero di esserti stata utile!

Prendila così, sei davanti ad una grande occasione di evoluzione personale, puoi evolverti ed apprezzare le cose belle della quotidianità (e sono moltissime) ricercando altri valori, arricchendoti ancor più di quanto tu non lo sia ora e risorgere così dalle "tue ceneri", oppure non evolverti ed "estinguerti" come hanno fatto i dinosauri... sotto il peso di problemi come le doppie punte!


Serena, il buon Tiziano ha ragione...e hai ragione pure tu! La differenza tra voi 2 è il tempo di convivenza con il problema (ed anche il tipo di problema indubbiamente). Tu sei nella fase dell'incazzatura che dopo un anno e mezzo dall'esordio ho pure io e moooolti del forum. Rimarrai sorpresa come rileggendo questo thread tra un po' la vedrai in modo diverso. Per quanto mi riguarda colgo l'occasione per ringraziarti in quanto il medico che segnalavi mi sta dando un aiuto non da poco con una dieta e qualche integratore...tornando a Tiziano già un anno fa lui per primo mi consigliava di provare con la dieta (che non significa non mangiare ma mangiare correttamente) ed omega 3...per questo ti consiglio di tentare, magari tra un po', di rileggere quanto lui e gli altri amici ti hanno scritto e di fidarti dell'esperienza e dei consigli dei "veterani"
Un abbraccio.
Teo