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Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 12/11/2010, 20:49
da Dada1982
Salve a tutti,
stavo navigando in cerca di info e ho trovato il vs forum.
Mi è stat diagnostica ad agosto , dopo un mese di dolori muscolari e dermatite, la dermato polimiosite.
Attualmente sono in cura con cortisone, immunosoppressore e immunoglobuline.
Il problema maggiore è una lesione trocantere, curata erroneamente in ospedale come decubito, che nessun chirurgo vuole operare vista la patologia di base.
Per la lesione sto utilizzando la VAC therapy ma il miglioramento è lento.
Spero di trovare qui qualcuno con cui scambiare info a riguardo e magari qualche nominativo valido.
A presto,
Dada
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 12/11/2010, 22:08
da daniela47
ciao Dada,,,
benvenuta ,,,
anche io ho la solita malattia , sono in cura con cortisone mtx e immunoglobuline ,,,
la cura funziona abbastanza,,tu come ti trovi con questi farmaci???'
dove ti curi?
mi fara' piacere avere tue notizie,,,ciao DANIELA,,,
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 13/11/2010, 20:37
da lorichi
CIAO DADA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE NON RICORDO MALE FRA GLI ISCRITTI CI SONO UNO O DUE PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA MA NON ENTRANO SPESSO. POTRESTI PORRE UNA DOMANDA AL REUMATOLOGO CHE RISPONDE NELLA SEZIONE DEDICATA CHE TROVI QUI
viewforum.php?f=111; NON RISPONDE TUTTI I GIORNI MA SOLO QUANDO RIESCE A TROVARE UN PO DI TEMPO MA PUOI STARE CERTO CHE TI RISPONDERA'.
CARA DADA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, QUESTO E' IL LINK
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 14/11/2010, 13:55
da Dada1982
daniela47 ha scritto:ciao Dada,,,
benvenuta ,,,
anche io ho la solita malattia , sono in cura con cortisone mtx e immunoglobuline ,,,
la cura funziona abbastanza,,tu come ti trovi con questi farmaci???'
dove ti curi?
mi fara' piacere avere tue notizie,,,ciao DANIELA,,,
Ciao Daniela, grazie di aver risposto.
La cura, che mi è stata data dove mi è stata diagnosticata la malattia (Ospedale San Bortolo di Vicenza),sta funzionando, tutti i parametri sono infatti rientrati.
A breve andrò alla Reumatologia di Padova per una consulenza e a Sant'Anna di Ferrara per una seconda consulenza.
Mi è stato indicato anche il San Raffaele a Milano.
Io non cerco un centro che conosca la malattia ma QUEL centro che ha visto più casi possibili.
Tu hai lesioni cutanee anche?
a presto, Dajana
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 14/11/2010, 13:59
da Dada1982
Grazie del benvenuto, Loredana!
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 14/11/2010, 17:00
da concetta
MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI SPERO CHE TROVERAI IL CENTRO CHE FA PER TE ......
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 14/11/2010, 23:03
da daniela47
ciao DAjana
io sono in cura a Firenze da 4 anni ,,,
non ho lesioni,,,con le cure e l'immunoglobuline,la malattia è sotto controllo,,,
tu sei molto giovane cerca di trovare un buon centro x le cure ,,,
io sono una nonna,,,però sono seguita molto bene dal mio reum, e DH,,
ti saluto e abbraccio,,,,

DANIELA,,,,
(aspetto tue notizie),,,,,,,
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 15/11/2010, 10:48
da rosaria1956
cIAO dADA BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE LA TERAPIA COMINCI A DARE PRESTO I SUOI EFFETTI POSITIVI, NON SO INDIRIZZARTI AL MEGLIO IN MERITO ALLA RICERCA DI CENTRI, EVENTUALMENTE PUOI INSERIRE UNA RICHIESTA NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" MAGARI IL NOSRO AMICO DR. GORLA TI SAPRA' DARE QUALCHE CONSIGLIO IN MERITO E COME E DOVE POTERTI RIVOLGERE PER LE LESIONI.
IN GENERE, CREDO IO DA PAZIENTE, DOVE SEGUONO LE VASCULITI DOVREBBERO ESSERE BRAVI ANCHE A CURARE LE LESIONI DIPENDENTI DALLA DERMATOSIMIOSITE, EVENATUALMENTE PUOI INDAGARE IN TAL SENSO.
CIAO A PRESTO
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 15/11/2010, 13:44
da giovigio
CIAO DADA

NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 15/11/2010, 16:01
da ersilia-6
Ciao Dada...benvenuta in forum...io ho altri probl...ma tanto quà c'è sempre qualcuno ke ha patologie uguali alle nostre...vedo ke già ti ha risp qualcuno ke può scambiare consigli adatti a te....bacione grande....

ciao
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 15/11/2010, 19:04
da elys72
Ciao Dada!!! Benvenuta anche da parte mia!!!!

Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Inviato: 17/11/2010, 16:28
da Silvia
Ciao Dada,
BENVENUTA IN FORUM !!!
un abbraccio
Silvia