FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve famiglia,
ritorno a scrivere, dopo tanto tempo.. vi avevo lasciati non mi ricordo nemmeno a cosa, e allora riprendo da settembre.
Ho cominciato a settembre con Embrel, 2 volte a settimana..tutti i dottorini del piffero a dire: "vedrai, gia domani starai benisssssimo!!!" risultato: ho vomitato tutta notte, sono stata male...vabbe, dico io, ci vorra qualche settimana a fare effetto...sono passati piu di due mesi, e il risultato è che oltre ai bubboni ho dolori alle mani, ai polsi, a un ginocchio, alle anche, a una spalla, ho male ovunque, OVUNQUE!!!!sti medici del piffero fanno finta di niente, li chiamo, non rispondono..se rispondono, dicono che hanno da fare...che accidenti devo fare???COSA???
in piu sono giu, veramente tanto, fosse per me, passerei giorno e notte chiusa in camera, sotto il mio piumone, invece no...ho a che fare con il mondo, un mondo di merda, che non capisce un accidenti... professori carogne, che non mi aiutano, anzi, mi stressano ultiriormente...sogni che mi angosciano, quando dormo, si perche non dormo piu... sogni in cui muoiono tutti, torturati in un modo o nell'altro...tutte le persone a cui voglio piu bene... stamattina è esplosa un boccetta di vetro, mi sono tagliata, e ore ho un pezzo di vetro nel dito.... faccio brutti pensieri, ma veramente brutti... non l'ho detto a nessuno, ma a volte penso che sarebbe meglio morire...perche a 17 anno, stare cosi, cioè...non va...poi vabbe, cerco di non pensarci...pero seriamente, non ho piu banane... sono stanchissima, ho la febbre un giorno si e uno no... non ce la faccio piu.. sto seriamente pensando di lasciare la scuola, andarmene in francia, aspettare di stare meglio... cosi non ce la fccio piu...seriamente... ho bisogno di un vero stacco,...
non so bene perche ho scritto tutto questo qui, forse cerco un po di consigli...si, aiuto...
psicologi, psichiatri, e antidepressivi non servono a niente..... pfffffffffffffffff...
ciao famiglia
stefania

CIAO STEFINA...NON POSSO DARTI CONSIGLI, MA CAPISCO QUANTO STAI MALE, E MI DISPIACE TANTISSIMO. VORREI DIRTI DI NON ARRENDERTI, MA CAPISCO CHE IN QUESTO MOMENTO TUTTO TI PESA E TI SEMBRA INSOPPORTABILE...
MA SE PERMETTI A TUTTO QUESTO DI DISTRUGGERTI PERDERAI L'OCCASIONE DI SCOPRIRE CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. TE LO POSSO PROMETTERE QUESTO E' LA MIA UNICA CERTEZZA, TE LO DICE UNA PERSONA CHE COME TE HA VISTO TUTTO NERO PER TANTISSIMO TEMPO....TI PROMETTO CHE I COLORI TORNERANNO...MA TU NON SMETTERE DI CREDERCI.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

CIAO STEFINA
NON E' GIUSTO CHE UNA RAGAZZA DI 17 ANNI DEBBA STARE COSI' GIU'...
ASCOLTA, SE LA TERAPIA NON TI FUNZIONA ED I MEDICI DEL TUO REPARTO NON TI ASCOLTANO, TU PROVA ALTRI CENTRI, DOPO DUE MESI AVRESTI DOVUTO COMINCIARE AD EVERE ALMENO I PRIMI BENEFICI CON UN BIO SE NON NOTI ALCUNA DIFFERENZA CON PRIMA, DEVE ESSERE CAMBIATO.
QUINDI RIPRENDI IL COMANDO DELLA SITUAZIONE E PARLA CHIARAMENTE CON I MEDICI OPPURE, CON L'ACCORDO DEI TUOI GENITORI, CERCATE UN ALTRO CENTRO PER AVERE, QUANTO MENO, UN ALTRO PARERE.
STEFINA TI METTO IL LINK DELLA TUA PRESENTAZIONE SE PER CASO NON LA RITROVI:
viewtopic.php?t=2476

CIAO PICCOLA,
MI DISPIACE TROPPO!TI DICO DI NON MOLLARE,TU SEI PIù FORTE DELLA MALATTIA,NON FARLA VINCERE!
DOVRESTI DAVVERO SENTIRE ALTRI DOTTORI,ALMENO I DOLORI DOVREBBERO TOGLIERTELI!
SFOGATI CON NOI,NOI TI CAPIAMO PERCHè ABBIAMO LE TUE STESSE PAURE E DELUSIONI.E SE L'UNIONE FA LA FORZA,NOI SIAMO FORTI!QUINDI CE LA FARAI!

Ciao piccola...nn scoraggiarti...devi combattere x vincere il dolore...prova cm ti hanno consigliato a cambiare centro di cura x vedere se cambia qualcosa...sai quando è morta la mia mamma avevo solo 12 anni e il mondo mi è crollato addosso ma avevo la mia sorellina ke aveva tanto bisogno di me e nn sò come sn riuscita a soppravivere a questo grande dolore...ora nn mi abbatto più e cerco di andare avanti sopratutto x il mio bambino ke ha bisogno della sua mamma....anke tu piano piano ce la farai e starai meglio xkè hai tt la vita davanti...coraggio piccola...bacione grande...

stefina93 ha scritto:Salve famiglia,
ritorno a scrivere, dopo tanto tempo.. vi avevo lasciati non mi ricordo nemmeno a cosa....
stefania

Ciao Ste,
io mi ricordo invece ....

un abbraccio dolcissimo

Silvia

Ciao Stefy!!!!!!! Non mollare!!!!!! Si passano momenti molto difficili, dove tutto ti sembra contro, ma vedrai che questo periodo passerà!

un grosso abbraccio

Ciao Stefina...non ci conosciamo, ho visto che ti sei iscritta ad agosto, e io ero in ferie...mi sei sfuggita....
ma rimedio subito!!
sono andata a rileggere la tua presentazione che gentilmente Rosaria ne ha postato il link.....non ci hai più fatto sapere se poi sei andata in America dal dott. House!!! e se si, se ha confermato la diagnosi, e quale è tra le due o tre che ti avevano prospettato!

e poi,......ho letto che sei molto giù.....e ti capisco! come potrai leggere qui sotto nella firma, ho una figlia di 15 anni che ha l' A.I.G. (artrite idiopatica giovanile), anche lei passata per ogni dolore, fisico e dell'anima......purtroppo operata ad una mano...ecc.....artrocentesi alle ginocchia, ad un polso......sai, Stefina, ha pianto molto, giorni e giorni...e io soffrivo come mai a vederla così.....ho fatto pensieri terribili anche io.........ma sono entrata qui nel tuo libro per dirti che passerà!!
non so dirti tra quanto, ma posso dirti che starai sicuramente meglio in tutti i sensi.....si tratta di tenere duro ancora un po'.....lo so che a voi ragazze non dovrebbero succedere queste cose, ma è la vita......stai passando un periodo che ti sembra interminabile di sofferenza, ma
vedrai che sarà giusto un periodo.....e nella tua lunga vita, guardandoti indietro, vedrai che è stata una piccola parte di essa a tradirti....non tutta la vita, che sono sicura ti darà delle soddisfazioni, delle gioie!
Per quanto riguarda le cure, come ti hanno già detto le amiche prima di me, se non funziona l'enbrel ci sono molti altri bio da provare, e troverai senz'altro quello che fa per te! il metotressato poi non lo hai preso? mia figlia lo usa da circa due anni e mezzo, per ora funziona, le sono caduti un bel po' di capelli, ma chi non la conosceva prima non se ne accorge! si sono lisciati un po', prima erano "boccolosi" e lucidi, ora....sono un po' crespi e più opachi, ma sempre una cosa accettabile! sono ben altre le cose importanti, no?
Vorrei pregarti, da mamma,(mia figlia non lo fa, purtroppo, e spesso non posso aiutarla, sta chiusa come una cozza!! ) di parlare del tuo stato d'animo con i tuoi genitori, o col tuo medico, se ti trovi bene....sai, anche i farmaci possono innescare un po' di depressione, anche se la stessa è giustificata già da sè per la situazione.....per il fatto che non ti sembra di vivere una vita da diciassettenne!
Credo possa aiutarti pensare che domani non sarà oggi, e che potrà solo andare meglio.....importante però, mi ripeto, è trovare i/il farmaco giusto per te! prova a sentire un altro parere, magari! in Toscana potresti andare a Siena, saprai che c'è un centro di eccellenza, molti in forum sono in cura lì, mi sembra con soddisfazione! Molti qui in forum hanno peregrinato da un centro all'altro, da un reum all'altro, per poi trovare quello che è riuscito a trovare la soluzione migliore a queste malattie!
e poi...Stefy....no, non lasciare la scuola, mi raccomando! anche se dovessi perdere un anno, non sarà la fine del mondo!! almeno la mattina stai in compagnia, ...i professori sanno dei tuoi problemi? la tua mamma gliene ha parlato in privato? e' importante che sappiano che se non riesci a fare tutto non è perchè tu non voglia, ma perchè ci sono dei motivi validi.....eeh, lo so che non è facile "trattare" certi argomenti con "certi" prof!!! non vogliono sentire nulla, non capiscono, dall'alto della loro ignoranza in merito! E non vogliono neppure fare lo sforzo di andare a leggere di cosa si tratta! Lo so, lo so, credi, ma vai a scuola per te, non per compiacere loro, intanto qualcosa senti, qualcosa studi, e tutto sarà utile per il prossimo anno, sia che tu sia promossa che no! Fallo per te!!
Vorresti per caso poltrire a letto tutto il giorno????? eh, NO!!
Prendi la tua giovane, preziosa vita in mano e vai, fatti valere, coi medici e con i prof., forte del fatto che tu sei una persona importante, che vale, e che deve trovare la sua strada tra mille peripezie, ma che alla fine arriverà in cima!
e smettila di fare quei brutti pensieri!!
a proposito: ce l'hai un ragazzo? cosa fai nel tempo libero?
ti abbraccio come una mamma/zia (che rottura, eh?? ) e aspetto presto presto presto tue notizie!!
Silvana

Il ragazzo c'è, pero neanche lui capisce realmente!!! ma almeno sono in compagnia!l'idea di poltrire nel letto mi ispira moltisssssssimo!!!e si, i profs sanno tutto, ma molti fanno finta di nulla!!!brutte carogne!!!! comunque, cerco di parlarne con i miei, o con amici, pero non mi sento capita!!ah, anche col la strizzacervelli seguace di freud, pero sembra piu depressa lei di me!!!!

c'è una NEWS! la mia cara mammina, è andata un po a spasso su internet, e ha trovato una pasticca che non ha componenti chimiche, ma naturali, che dovrebbe fare miracoli! dovrei prenderla per un mese sospendendo tutto, cortisone, enbrel, tachidol per dolore, e non potrei mangiare cioccolata!!cioè, meglio il suicidio!!!
io sono parecchi scettica, è come dire, vai da una stregone, da un indovino!!!VIAAAA!!!! l'idea di sospendere tutte le cure , (non dico mi facciano stare bene, pero la mattina mi alzo, e vado a scuola, e studio, a faccio quel che mi è possibile) per una pasticchetta naturale esistente in inghilterra e in america, bah! cioè...ci sara un'altra cura, o qualcosa del genere! o almeno spero!!! senno adddddiooo!!!!

grazie del confortoooO!
un bacione

Ciao Stefania...mi chiamo Stefano, sono nuovo del forum e malato da poco (da settembre) non so darti consigli su cure malattie dottori o depressioni ..... mi sento inutile.....scusa...
Ho letto un po' di cose che ti hanno scritto gli amici,molto più esperti e saggi di me,tutti consigli utili ed interessanti.....
io posso solo dirti TIENI DURO E COMBATTI non mi viene altro in questo momento porta pazienza............a presto ciao.

stefina93 ha scritto:Il ragazzo c'è, pero neanche lui capisce realmente!!! ma almeno sono in compagnia!l'idea di poltrire nel letto mi ispira moltisssssssimo!!!e si, i profs sanno tutto, ma molti fanno finta di nulla!!!brutte carogne!!!! comunque, cerco di parlarne con i miei, o con amici, pero non mi sento capita!!ah, anche col la strizzacervelli seguace di freud, pero sembra piu depressa lei di me!!!!

c'è una NEWS! la mia cara mammina, è andata un po a spasso su internet, e ha trovato una pasticca che non ha componenti chimiche, ma naturali, che dovrebbe fare miracoli! dovrei prenderla per un mese sospendendo tutto, cortisone, enbrel, tachidol per dolore, e non potrei mangiare cioccolata!!cioè, meglio il suicidio!!!
io sono parecchi scettica, è come dire, vai da una stregone, da un indovino!!!VIAAAA!!!! l'idea di sospendere tutte le cure , (non dico mi facciano stare bene, pero la mattina mi alzo, e vado a scuola, e studio, a faccio quel che mi è possibile) per una pasticchetta naturale esistente in inghilterra e in america, bah! cioè...ci sara un'altra cura, o qualcosa del genere! o almeno spero!!! senno adddddiooo!!!!

grazie del confortoooO!
un bacione

ciao Stefina....
vedo che sei una ragazza molto responsabile!!!
lungi da me contraddire una madre, che vuole il bene dei figli sopra ogni cosa (ne so qualcosa io!! ), ma a volte anche le madri sbagliano....in buona fede, ovvio!!!
Mi raccomando, non cadere nella trappola dei farmaci su internet!!!!! a parte che non sei mai sicura di ciò che mettono dentro, magari c'è scritto una cosa e poi scoprono che è un'altra (è già accaduto in passato, e non una volta sola!!! sono dei bast....magari pensi che sia roba naturale e poi scopri che c'era cortisone, che ti ha fatto stare meglio, ma chissà da dove viene.....e si rischia di avere più danno che beneficio!!).
e poi....se fosse così semplice....!!!!!!! se in Inghilterra o in America avessero trovato questa magica pasticca ....da loro non ci sarebbero più i malati reumatici!! invece sono sempre nella ricerca.....anche loro...!!!!
bisogna diffidare di queste false promesse, che servono solo a far gonfiare i loro portafogli, alla faccia delle persone malate e fiduciose.....

io penso che solo dopo aver raggiunto una remissione completa, dichiarata dai medici, e con loro concordata la sospensione delle cure, si possa "provare" a prendere qualche antinfiammatorio detto "naturale", o omeopatico, se uno ci crede, magari con un serio omeopata o erborista, ma sempre avvisando il medico che ci segue......per aiutare a protrarre la remissione, se possibile!|!

Mi raccomando, Stefina cara, NON CADERCI!!!!!
E SPIEGA ALLA TUA MAMMA IL PERCHè...!!!! Lo so che lei vuole il tuo bene, e che se le dicessero di buttarsi sotto un treno che tu guarisci lei lo farebbe, ma sarebbe inutile, come inutile e magari dannoso prendere farmaci da internet!!!
piuttosto.....lo hai detto ai reum che l'enbrel non funziona?

cambiando discorso: che scuola frequenti? e che anno?
mia figlia fa ragioneria, il secondo anno, e poi vorrebbe fare ragioniere programmatore.
un abbraccio, dolce Stefi!!

Silvana

Si, l'ho detto ai reum, pero ci hanno messo qualche secolo a rispondere. lunedi sono in ospedale, vediamo un po che mi dicano sti disgraziati!!! sperando che abbiano un'ideina geniale bah ho i miei dubbi!!!! vedi il mio ottimismo?!?! ahh!!! una rabbiaaaaaaaaaaa!!!!! strozzerei chiunque in questo momento!!!! non è possibile andare avanti cosi!!! via!!! ho seriamente bisogno di un anno sabbatico!!!! me ne vado al polo nord, col cane!!! sono sicura che staccando almeno psicologicamente andrebbe meglio!!! invece........
Comunque vado a scuola a Firenze, in uno scientifico tostissimo(uno dei piu difficili qui a fi) ma chi me lo ha fatto fare??? in un'altra vita voglio rinascere GATTO!
e sono al 4 anno, l'anno prossimo maturita!!!PFFFFF!!!! poi mi piacerebbe fare medicina, tanto per rimanere in tema di ospedali, pero boh!!!qui a firenze la vedo assai dura!!!CHISSA!!!
eeeeeh vabbe! che ci possiamo fare!!!
un abbraccio e un grazie a tutti

ciao STEFINA,,,,
parlane con i tuoi medici,, ma non sospendere la cura ,,,,,
dove sei in cura ??
scusa ma a me i farmaci comprati via internet fanno paura....
a Firenze abbiamo buoni reum io sono in cura a Careggi e mi trovo bene ,,,,
anche a me piace la cioccolata,,,ciao cara
ti abbraccio DANIELA,,,,

ciao stefina!!!Sai, da una parte capisco tua madre, forse perchè ci sono passata con la mia mi ammalai che avevo 17 anni o anche prima, non si è mai capito, comunque a quell'età iniziai a girare per medici e nessuno ci capiva nulla, tutti a dirmi che era una stupidaggine e che sarei guarita nell'arco di sei mesi ed io che peggioravo sempre di più...arrivai a 20 anni che mia madre mi doveva aiutare a vestirmi, lavarmi, fare le scale, continuavo a girare per medici e nessuno che ci capiva nulla (solita trafila di molti di noi, alla fine dissero che ero isterica...) alla fine mi portò da una tizia straniera che disse che ero molto malata e che per guarire dovevo camminare tutti i giorni in una bacinella con dei sassi di fiume sul fondo e acqua benedetta (considerando che a momenti non camminavo neanche con le scarpe...)io uscii da lì in lacrime pensando di aver perso un altro pomeriggio e senza più speranze...mia madre il giorno dopo andò dal prete a chiedergli 'acqua benedetta!!!(per fortuna lui non gliela diede!!!)questo per farti capire che una madre, quando vede un figlio che soffre, davanti all'impotenza è disposta a credere a tutto e tutti!!!Perfino a pillole miracolose!!!
per quel che riguarda i tuoi pensieri...ti capisco...ci sono state volte che stavo così male che pensavo "che campo a fare???Se devo stare così è meglio morire ora..."però poi mi accorgo che ci sono mille motivi per andare avanti... mille motivi che mi fanno tornare il sorriso sulle labbra...te li potrei elencare uno per uno...ma sò che sarebbe inutile...li devi trovare in te...sono, per così dire, "personali"...
mille e mille baci ed abbracci!!!
alessia

Salve mondo!
Oggi è il mio compleanno, ma aime, non c'è una cippa da festeggiare.. va tutto sempre maledettamente uguale, l'umore e lo stato fisico. l'umore sempre sotto terra, , pero, oramai ci sto facendo l'abitudine! e essendo oramai da giugno sotto cortisone, sto diventando una pallA! non dovrei mangiare dolci, ma non ci riesco! LA mia droga quotidiana! !! ho sospeso l'embrel perche nn mi faceva assolutamente NIENTE, e mi sto disintossicando per cominciare Humira, sperando faccia qualcosa! in teoria il 22 dovrei cominciare... eeeeh vabbe, che ci possiamo fare??? rassegnarci!
meno male è natale, e finalmente me ne vado in vacanza in montagna!! ZAZZA! ho ancora una settimanaccia di compiti,e verifiche tostissime,pero! vabbe!
bacio famiglia!

TANTI AUGURI A TE, TANTI AUGURI A TE, TANTI AUGURI A STEFINA!!!!!TANTI AUGURI A TE!!!!!!!!!!!!!!!!! DAIII speriamo che humira finalmente faccia effetto!!!Un abbraccio!!!
alessia

CIAO STEFI,
ANCH'IO DESIDERO DARTI IL BENVENUTO NEL FORUM.
TANTI TANTI TANTISSIMI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.
NON MOLLARE STEFI, VEDRAI CHE, NON APPENA TROVERAI IL
MIX DI FARMACI ADATTO A TE, TUTTO CAMBIERA'.
UN AUGURIO ANCHE PER IL PROSSIMO NATALE.
BACIONI.

CIAO STEFYNA!!
FORZA CON LE VERIFICHE!! SO COSA VUOL DIRE, MIA FIGLIA OGGI HA DUE VERIFICHE E DUE INTERROGAZIONI!!!!!!!!!
E POI.....VACANZA, E ANCORA VACANZA!!
MI DISPIACE PER L'ENBREL...MA VEDRAI CHE HUMIRA O ALTRO TI FARANNO EFFETTO, E ALLORA TI SENTIRAI UN LEONE!!! (OOPS: LEONESSA!)


TI FACCIO QUI GLI AUGURI, PICCOLA DONNA.....IERI NON HO FATTO CASO, SCUSA!

silvana

Ciao dolcissima stefy....anke se un pò in ritardo tanti auguri di buon compl(meglio tardi ke mai).....fatti forza e combatti e vedrai ke vincerai la malattia....sò ke ci passa un pò x trovare i farmaci giusti,ma poi le cose migliorano...vedrai...ti mando tanti bacioni sperando di avere presto belle novità...ciao piccola...