FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

APRO QUESTA DISCUSSIONE PRENDENDO SPUNTO DA UN MESSAGGIO DI "BARBONCINO", MI PIACEREBBE APPROFONDIRE PERCHE' NON HO MAI SENTITO QUESTO COSA E MI PIACEREBBE, SE QUALCUNO LI PUO' PRODURRE, LEGGERE ARTICOLI IN PROPOSITO. HO FATTO UNA RICERCA IN INTERNET MA HO TROVATO LE COSE CHE GIA' SAPEVO.
SONO DIRETTAMENTE COINVOLTA POICHE' SONO +HLAB27 E POICHE' LO E' ANCHE MIA MADRE E MIO NONNO AVEVA UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE, MA NON SAPPIAMO SE ANCHE LUI ERA POSITIVO ALL'ANTIGENE VISTO CHE SI E' AMMALATO ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO, MI PIACEREBBE CAPIRE COME QUESTA TEORIA SI SPOSA CON UNA FAMIGLIA NELLA QUALE TRE GENERAZIONI SONO COLPITE DA MALATTIE AUTOIMMUNI.
CHE IO MI RICORDI PIU' DI UNA VOLTA HO FATTO ANALISI DEL SANGUE PER RICERCARE INFEZIONI O ANTICORPI MA E' SEMPRE STATO TUTTO NEGATIVO SIA DECENNI FA SIA IN TEMPI PIU' RECENTI.

P.S. BARONCINO NON TI HO RISPOSTO DIRETTAMENTE NELL'ALTRA DISCUSSIONE PERCHE' E' LA PRESENTAZIONE DI UN UTENTE E NON VOLEVO "INVADERLA" CON DISQUISIZIONI CHE POSSONO TROVARE SPAZIO IN SEZIONI PIU' ADEGUATE.

Ciao Lorichi,
Mi hanno detto che la spondiloartrite HB27 negativo è da virus/batteri, lo è anche quella con marcatore genetico positivo ma perchè si è predisposti geneticamente, è una cosa diversa, comunque si sono tutte da virus/batteri, batteri che in altre persone non causano nessun problema.

CIAO LORI
ALLORA POSTO ANCHE QUA' LE DUE PAGINETTE CHE HO TROVATO E CHE HO GIA' INDICATO NELL'ALTRA DISCUSSIONE:

Ecco le paginette che ho letto ed interpretato, ripeto, ASSOLUTAMENTE da paziente:
http://www.reumatologiadebilio.de/1/upl ... attive.pdf
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html

SONO DUE SITI DIVERSI MA MI SEMBRA CHE DIANO LA STESSA SPIEGAZIONE, QUELLO CHE HO CAPITO IO DA PAZIENTE OVVIAMENTE, E' QUESTO:

IL MARCATORE HLA-B27 E' UN ANTIGENE LA CUI PRESENZA CAUSEREBBE UNA PREDISPOSIZIONE ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE, (GLI ANTIGENI SONO MOLECOLE RICONOSCIUTE COME ESTRANEE E PERICOLOSE DAL SISTEMA IMMUNITARIO).
LA SUA PRESENZA QUINDI, NON INDICA LA MALATTIA MA SOLO UNA PREDISPOSIZIONE AD AMMALARSI, INFATTI HLA-B27 E' PRESENTE ANCHE IN SOGGETTI ASSOLUTAMENTE SANI ED UN BUON 20% DI PAZIENTI CON ARTRITI SIERONEGATIVE NON RISULTANO PORTATORI DI HLA-B27 ED HANNO QUASI SEMPRE UNA FORMA MENO AGGRESSIVA.
DAGLI ARTICOLETTI CHE HO POSTATO, MI E' PARSO DI CAPIRE CHE LE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE SONO LA DIRETTA CONSEGUENZA DI FORME REATTIVE NON CURATE E POI CRONICIZZATE, SONO QUASI SEMPRE HLA-B27 POSITIVI.
PER QUANTO RIGUARDA LA FAMILIARITA', POICHE' IL SISTEMA HLA RECA INORMAZIONI GENICHE PER TUTTA UNA SERIE DI COSE, ECCO LA PROBABILE FMILIARITA' O TRASMESSIBILITA'
( http://www.imidmedicaljournal.it/it/Rivista1/SistemaHLA )

LEGGI QUà: (FONTE: http://web.genie.it/utenti/f/francesco. ... amenti.htm)

HLA e malattie

In alcune situazioni patologiche si sono studiate delle associazioni tra fenotipo HLA e frequenza delle manifestazioni cliniche. L’uso dei profili HLA per identificare gli individui a rischio non rappresenta più che un’associazione statistica tranne che per le malattie monogenetiche causate da geni direttamente legati al sistema HLA: carenza della 21-idrossilasi, emocromatosi idiomatica e deficit delle frazioni C2 o C4 del complemento. Per tali malattie vi è un’associazione assoluta in singole famiglie tra trasmissione della malattia ed ereditarietà di certi geni o aplotipi HLA.

La tipizzazione HLA ha soltanto un limitato valore clinico poichè l’associazione è incomplete e dà spesso risultati falsamente negativi o positivi. Per esempio, più del 90% dei pazienti Caucasici con spondilite anchilosante possiede l’antigene HLA-B27. Soltanto il 20% degli individui, tuttavia, con l’antigene B27 sviluppa spondilite anchilosante. In pratica, la tipizzazione HLA-B27 è più utile nel differenziare la spondilite anchilosante dalla variante giovanile dell’artrite reumatoide.

Sebbene non si siano realizzate le molte promesse che la tipizzazione HLA inizialmente mostrava di essere clinicamente utili nel predirre la suscettibilità o la severità del quadro morboso, ciò non significa che il sistema HLA non abbia rilevanza nei confronti delle malattie. Molti processi morbosi sono multifattoriali e uno o più geni addizionali di suscettibilità o agenti ambientali scatenanti dovranno essere ancora identificati.

QUESTO HO CAPITO NELLA MIA IGNORANZA DI MEDICINA, CHIMICA, BIOLOGIA ECC. ECC. ECC. E L'ARGOMENTO E' DAVVERO INTERESSANTE.
PER ESEMPIO POTREMMO INSERIRE A PARTE IN UNA SPECIE DI PICCOLO FILE ASSOCIATO, LA STORIA DELLE MALATTIE AUTOIMMUNI NELLE NOSTRE FAMIGLIE
CIOE' VEDERE QUANTI DI NOI HANNO AVUTO OPPURE HANNO PARENTI CON MALATTIE AUTOIMMUNI.

MA QUESTO LO POSSIAMO FARE A PARTE, IN QUESTO TOPIC LIMITIAMOCI A PARLARE DI QUANTO HAI INDICATO E CIOE' DELL'HLA-B27 ED A RACCOGLIERE LE INFORMAZION CHE TI SAPRANNO DARE GLI ALTRI REUMAMICI CON ARTRITI SIERONEGATIVE.

GRAZIE ROSY, IL SECONDO LINK NON SI APRE.
DUNQUE SE HO CAPITO BENE LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO SEMPRE REATTIVE? QUINDI CAUSATE DA UNA INFEZIONE? DA UN BATTERIO? A ME CONTINUA A NON ESSERE MOLTO CHIARO PER I MOTIVI CHE HO GIA' DETTO: NELLA MIA FAMIGLIA SONO TRE LE GENERAZIONI COLPITE. TUTTI ABBIAMO AVUTO UNA INFEZIONE O QUALCHE ALTRA COSA CHE HA SCATENATO UNA ARTRITE? ARTRITE CHE E' DIVENTATA CRONICA PERCHE' NON DIAGNOSTICATA IN TEMPO. E IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE C'ENTRA? S'E' ATTIVATO PROPRIO PER CONTRASTARE UNA INFEZIONE?
PERDONATEMI MA SO UN PO DE COCCIO! HO PROVATO A LEGGERE GLI ARTICOLI POSTATI MA MI SEMBRANO MOLTO "PER ADDETTI AI LAVORI" IO NON CI HO MAI CAPITO GRANCHE' CON LINFOCITI, ALLELI ECC. COMUNQUE..............ABBIAMO APERTO LE DANZE E LA DISCUSSIONE MI INTERESSA PARTICOLARMENTE........

Ciao Lorichi,
L'immunologo mi ha spiegato la cosa più o meno così: inizia tutto con un antigene che nei nuovi studi si pensa possa essere battere,virus, o fungo anche banale che si introduce nel ns. organismo, il ns. sistema immunitario potrebbe essere predisposto geneticamente (HB27) o anche no a non abbattere l'antigene come dovrebbe ma " farlo suo" e aggredirlo continuamente, il virus si moltiplica e si sposta nella articolazioni, il ns. sistema immunitario quindi aggredisce le articolazioni infiammandole perchè tenta di uccidere l'antigene.
Mi ha spiegato l'immunologo che i nuovi studi sostengono che non si tratti veramente di una situazione autoimmune, ma bensì un sistema immunitario immuno-depresso, quindi non in grado di combattere l'antigene, non a caso le uniche persone guarite da varie forme di artrite hanno rafforzato il sistema immunitario anzichè sopprimerlo come stiamo facendo noi.
Infatti solitamente quando si sospende il cortisone l'artrite diventa sempre più aggressiva, il sistema immunitario perde sempre + la sua forza di uccidere quell'agente esterno.
I ricercatori si stanno orientando sulla formulazione di antibiotici generici e stimolatori del sistema immunitario, il problema è quello di abbattere i costi sanitari, quindi saranno in produzione se tutto va bene quando saremo nella tomba

GRAZIE ALESSIA, A BREVE DEVO ANDARE DAL REUMATOLOGO E CHIEDERO' ANCHE A LUI.

AI MIEI TEMPI...E PARLO DEGLI ANNI '60 QUANDO ANCORA NON AVEVO UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, NON C'ERA O LAMNO ERA POCO DIFFUSA LA FIGURA DEL REUMATOLOGO ED IO ANDAVO DALL'ORTROPEDICO, SI PENSAVA CHE QUESTE FORME DOLOROSE (POPOLARMENTE DEFINITI. "REUMATISMI NEL SANGUE") FOSSERO DOVUTI AD UNA INFEZIONE ED IO VENIVO ANNUALMENTE SOTTOPOSTA A TERAPIA ANTIBIOTICA CON WICILLINA....PRATICAMENTE CI SONO CRESCIUTA CON LA WICILLINA ALMENO FINO ALL'ADOLESCENZA EPPURE, I MIEI COSIDDETTI "REUMATISMI NEL SAGNUE" AD INIZIO ANNI '90 CON AGGRESSIVA RECRUDESCENZA, SONO RISULTATI ESSERE UNA BELLA ARTRITE REUMATOIDE MALGRADO TUTTI GLI ANNI IN CUI MI AVEVANO RIEMPITA DI WICILLINA
PENSAVO CHE QUESTA TEORIA FOSSE ORMAI SUPERATA E DI FATTO CONSIDERATE LE NOSTRE PATOLOGIE DI TIPO AUTOIMMUNE E NON VIRALI...O QUANTO MENEO, DI ORGINE VIRALE SOLO QUELLE REATTIVE.

Ciao Rosaria,
L'immunologo dove sono in cura ora la pensa diversamente, spero abbia ragione, dice di aver fatto numerosi esperimenti su persone con artriti, dice che sono persone immuno-depresse a causa di virus/batteri o funghi, questi esseri maledetti si attaccano con le zampine alle nostre cellule e le fanno replicare, quindi il sistema immunitario va in tilt comincia a bombardare le cellule malate con i virus "attaccati" ed inizia l'infiammazione....
Il prof. sostiene che si deve trovare il virus/battere che ha iniziato i processo e poi eliminarlo (non con antibiotici) così si rafforzerebbe di sicuro, il sistema immunitario dovrebbe cominciare a ritirare l'infiammazione pian piano.
Io sto iniziando gli esperimenti, vi farò sapere, speriamo.....

NON SO CHE DIRE,
A ME HANNO COMINCIATO A DARE WICILLINA A 3 ANNI!!!!!
MI HANNO TOLTO LE TONSILLE PERFETTE E MAI INFIAMMATE A 4 ANNI PER "VEDERE" SE PER CASO I MIEI DOLORI DIPENDEVANO DA QUELLE
A 11 ANNI MI CAVARONO UN DENTE CHE AVEVA UNA MACCHIOLINA SCURA CHE SAREBBE STATO POSSIBILISSIMO CURARE MA, A DETTA DEL DENTISTA....."TOGLIAMOLO MAGARI E' QUELLO CHE PORTA I DOLORI ALLA BAMBINA" ......
ALLA MIA ETA' MI RITROVO CON TUTTE LE COMPLICAZIONI CHE HO SCRITTO IN FIRMA CON UNA A.R. ORMAI PIUTTOSTO AGGRESSIVA E L'UNICA COSA CHE MI HA DATO BENEFICIO SONO STATI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, SE E' VALIDA LA TEORIA CHE SIAMO ATTACCATI DA VIRUS PERCHE' GIA' IMMUNODEPRESSI, MA ALLORA CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI DOVREMMO STARE PEGGIO!!!!!
IO POSSO CAPIRE CHE "ALCUNE" ARTRITI SONO DI ORIGINE REATTIVA, E LO SAPPIAMO E SPESSISSIMO SI TROVA APPUNTO, L'INFEZIONE CHE L'HA CAUSATA....MA COME SI PUO' DIRE CHE TUTTE LE ARTRITI SONO DI ORIGINE VIRALE E CHE CHI SE LE BECCA E' SOLO PERCHE' E' GIA' IMMUNODEPRESSO????

Mah!!!!!!!!!!io sn sempre più confusa sulle artriti e sulle infezioni ke le causano...stò iniziando a pensare ke la mia artrite nn sia collegata cn la rcu ma alle infezioni ke ho spesso...la ginecologa mi ha detto ke le infezioni vaginali mi venivano x via della malattia...ma da 3 anni ogni anno mi viene mal di gola,ho anke infezioni gengivali,il 24 devo fare un intervento di rigenerazione ossea....a questo punto quando potrei mai guarire dall'artrite?...mamma mia...ke disastro il mio organismo...povere immunoglobuline(devono combattere tt la vita senza fermarsi mai).... ...bacione a tt..e ki più ne ha...più ne metta....

In un'altra sede avevo spiegato come io stessa avessi provato un metodo di guarigione alternativo che partiva dal presupposto che la mia artrite fosse di origine virale/batterica. Si trattava di isolare il virus/battere e poi ucciderlo e questo mi avrebbe liberata dalla malattia. L'isolamento del 'mostro' avveniva con impacchi di ghiaccio giornalieri che avrebbero isolato appunto il mostro. L'eliminazione finale doveva avvenire iniettando veleno di ortica. Inutile dire che la strategia non ha funzionato.

grazie Parissa per avercelo raccontato, purtroppo quando il dolore è acuto e la disperazione tanta si prova di tutto...io neppure vi ripeto cosa ho provato io quando ai miei tempi, non avevo diagnosi ma solo dolore!!!!
in certi settori bisogna andarci ancora più con i piedi di piombo perchè di imbonitori è pieno il mondo, tante sono le terapie naturali e/o complementari che dir si voglia che VERAMENTE possono aiutarci a stare meglio ma di certo nessuna di queste ha ancora fatto guarire nessuno veramente, quindi attenzione a chi ci affidiamo per le terapie complementari e poniamo la medesima attenzione che usiamo quando cerchiamo il medico tradizionale.
Medicina tradizionale e complementare, seriamente praticate da professionisti competenti possono significativamente migliorare la qualità della nostra vita, di contro, praticata da venditori di illusioni, la possono rovinare, è un discorso che vale in tuttigli ambiti

IO NON MI VERGOGNO A DIRLO MA IN QUEI 12 ANNI DI INCUBO FATTO SOLO DI DOLORE E NESSUNA DIAGNOSI SONO ANDATA PURE DA UN PRANOTERAPEUTA, UNA SOLA VOLTA POI HO CAPITO DI CHE SI TRATTAVA. ERA UNO CHE NEL SUO AMBIENTE AVEVA UN NOME, ERA CONOSCIUTO E AVEVA "CURATO" TANTE PERSONE.
QUOTO ROSARIA IN TUTTO, LE NOSTRE PURTROPPO SONO PATOLOGIE SERIE E CRONICHE AL MOMENTO L'UNICA STRADA CONOSCIUTA, TESTATA E PERCORRIBILE E' QUELLA DELLA MEDICINA TRADIZIONALE SULLA QUALE C'E' AMPIA DIMOSTRAZIONE SCIENTIFICA.

OH!!!! BE'...ALLORA LO RIPETO ANCHE QUA' TANTO L'HO GIA' RACCONTATO IN PASSATO :
LORIIIIIII......TI HO SUPERATA IN QUANTO A DABBENAGGINE E CREDULONERIA.
IO SONO ANDATA ANCHE DALLA "VECCHIA" DI UN PAESE CHE "CURAVA" FACENDO MASSAGGI CON CERTI INTRUGLI DI SUA INVENZIONE!!!!!!
MI CI HANNO MANDATO OVVIAMENTE ED IO NON HO SAPUTO DIRE DI NO SUBITO ANCHE PERCHE' DAVVERO PER L'EPOCA LE AVEVO PROVATE TUTTE MA C'ERA IN VERITA' BEN POCO DA PROVARE VISTO CHE I FARMACI DI OGGI NON ESISTEVANO
PREFERISCO POI SOPRASSEDERE SUI VARI TENTATIVI FATTI CON OMPEOPATIA, CON UN PRANOTERAPUTA ECC. ECC.

EHEHEHEHEH! MA ANCHE IO SONO ANDATA DA UN VECCHIO CHE, DICEVANO, FACEVA MASSAGGI MIRACOLOSI, HO USATO ERBE PREPARATE DA NON SO QUALI FRATI, SONO ANDATA DAL PIU' FAMOSO (E BRAVO, BRAVISSIMO) OMEOPATA ITALIANO E PRATICATO TUTTI I RIMEDI CASALINGHI DA "STREGONI" CHE MI HANNO CONSIGLIATO. FIGURATI CHE PER UN PERIODO HO DORMITO (SI FA PER DIRE) CON UN CUSCINO ELETTRICO POGGIATO PROPRIO SULLE SACROILIACHE PERCHE' DICEVANO CHE IL CALORE FACEVA BENE! COME A TE CON LE SABBIATURE! QUANTA IGNORANZA IN MATERIA. HO PARLATO SOLO DEL PRANOTERAPEUTA PERCHE' .............SONO QUELLI DI CUI OGNI TANTO SI PARLA MA C'E' TUTTO UN MONDO DI "GUARITORI". A MIO NONNO CHE, COME HO DETTO S'E' AMMALATO ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO, AVEVANO DETTO CHE QUALCUNO GLI AVEVA FATTO "LA FATTURA", IL MALOCCHIO PER INTENDERCI, E PER QUESTO MOTIVO LA SUA SCHIENA SI STAVA PIEGANDO PROPRIO COME IL MANICO DI UN OMBRELLO! LA DIAGNOSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE GLIELA HANNO FATTA NEGLI ANNI 70, OGGI SAREBBE STATO UN CASO CLASSICO DI FACILE DIAGNOSI.

Ciao Lorichi,

Io ho fatto il tuo percorso inverso.. prima hanno trovato me positivo (età 24 anni) e dopo 2 anni mia mamma..
Molto probabilmente è una versione meno aggressiva (mia mamma ha iniziato a 60 anni l'arcoxia) perchè ad oggi non ha mai avuto grosse difficoltà o forse non vuole farle vedere

Resta il fatto che sono un pò preoccupato per la generazione che verrà.
Resta anche il fatto che io non posso farci nulla, quindi chi vivrà, vedrà

Dimenticavo:
HLAB 27 Positivo
VES normale
Spondilite anchilosante sieronegativa
Curato con molto effetto tramite flebo di .... (cura per osteoporosi), febbre 3gg poi rinascita..

.... = nn ricordo il nome del farmaco.. ma se a qualcuno interessa domani lo posso postare.. forse voi già sapete di cosa parlo

CIAO CARISSIMO, BENVENUTO IN FORUM,
PER FAVORE TI SPIACE APRIRE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE NEL LINBRO DEGLI OSPITI, COME DA REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E' UN PICCOLO GESTO DI CORTESIA CHE CHIEDIAMO AI NOSTRI ISCRITTI

ciao a tutti, l'argomento e molto interessante, la reumatologa mi spiegava che attualmente si basano su segni clinici e gli esami strumentali a livelo statistico, io ho la SA con esami completamente negativi, anzi l'ultima volta erano perfetti nessun valore fuori norma eppure sono malato di SA e con prblemi intestinali.
nonostante tolto un adenoma villoso al colon ho ritrovato sangue nelle feci BOOOOO!!!!!!! e dolori di pancia eppurea parte deposito linfocitario non ho niente a parte il colon meteorico.

ROBERTO E' ASSOLUTAMENTE NORMALE AVERE LE ANALISI BUONE CON UN SPONDILITE, INFATTI APPARTIENE ALLA CATEGORIA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE.

MI INTROMETTO IN QUANTO LEGGEVO BARBONCINO SCRIVERE DI VIRUS MA ANCHE DI FUNGHI...L'UNICA COSA CHE POSSO DIRE E' STA COSA DEI FUNGHI (SNOBBATA DA TUTTI I MEDICI CHE HO SENTITO) MI GIRA IN TESTA DA SEMPRE...CONFRONTANDOMI CON ALTRI MALATI DI ORTICARIA CRONICA MOLTI AVEVANO ANCHE UN FUNGO ALL'ALLUCE O SI MILA...IO CE' LHO DA 2/3 ANNI PRIMA DELL'INFIAMMAZIONE OLTRE AD UN ALTRO FUNGO CHE HO DA 16 ANNI...MAH..

Per fare questo esame l'HLAB27 è necessaria la richiesta del medico? E' un'esame costoso?