FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

UUUUUUUUUUUhhhhhhhhhhhhhhhhh ho conosciuto il cognato della prima donna guarita dalla sclerosi sistemica all'ospedale di San Giovanni Rotondo, ora sta benissimo.
Vorrei sapere cosa ne pensa il Dott. Gorla

scusate dall'euforia non ho detto come: con trapianto di cellule staminali autologhe

altre info?

Barboncino il dr. Gorla non ti leggerà in questa sezione, ha una sezione per lui nella quale risponde IL REUMATOLOGO RISPONDE
dacci altre info al riguardo e magari cita, se li hai, gli articoli che ne parlano.

Ciao a tutti,
Ora ho conosciuto anche lei, la signora è guarita, cioè non ha più sintomi è in remissione completa.
E' stata operata all'ospedale fondato da Padre PIo, a San Giovanni Rotondo, l'hanno operata d'urgenza perchè la malattia non si riusciva a tenere sotto controllo, ora sta bene è tornata a fare la vita di prima, beata lei infatti lei dice che nella sfortuna è stata fortunata, con la scusa che aveva una sclerosi sistemica grave, l'anno operata ed è tornata perfettamente sana.
Penso che sia l'unica strada per guarire da queste autoimmuni maledette.

Barboncino è un'ottima notizia, certo sarebbe meglio avere la documentazione di riferimento, prima di dire che una è guarita bisognerà che passino anni senza che la malattia si faccia rivedere, è la speranza mia e di tutti i malati che possa essere possibile una cosa del genere.
Il trapianto di cellule staminali è ancora una tecnica in fase sperimentale, ma ha aperto certamente nuovi orizzonti di cura e tantissime speranze ai malati.
Non credo cmq che sia il medico reumatologo quello che studio e/o esegue trapianti di cellule staminali, sarebbe interessante poter avere notizie da chi effettua questi studi.
Ti segnalo questo sito che parla dei progressi che si stanno facendo in questa probelmatica non solo in Italia ma anche in tutti gli altri Paesi del mondo:
http://salute.aduc.it/staminali/

Grazie Rosaria, bel sito, io segue sempre le novità sulle staminali, mi sono informata molto a riguardo, ho scritto anche a Gorla per sapere una sua opinione, certamente non è un ematologo ma magari è in contatto.
La cosa che non riesco a capire è la seguente: MA PERCHE' I PAZIENTI GRAVI NON VENGONO INDIRIZZATI DA UN EMATOLOGO PER FARE TRAPIANTO CELLULE STAMINALI? invece di dirgli non si può fare nulla????????????????????? dammi una risposta Rosaria,
perchè sta cosa mi fa veramente incavolare
Io ho parlato con il pioniere dei trapianti di cellule staminali qui in Italia, mi ha detto che lo fanno in casi in cui i pazienti non rispondono ai biologici, non da certezze per la guarigione ma da certezze per ridurre almeno di metà la reattività del sistema immunitario, inoltre dice che se fosse fatto in casi non gravissimi la guarigione sarebbe dell'80%.
Purtroppo i reumatologi non forniscono questa speranza ai pazienti, pertanto sono ancora pochi i casi trattati con staminali.
gggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Sono solo una paziente e quindi non ho questo tipo di risposte
Credo che, essendo ancora del tutto sperimentali, ci siano protocolli precisi e rigidi per l'accesso a tali tecniche, come ti ha detto questo medico che tu hai contattato, credo quindi che i reum non possano dire a tutti che si può fare tale trapianto visto che ancora oggi NON SI PUO' FARE se non in casi rigidamente selezionati ed aventi caratteristiche tali da rientrare nella sperimentazione.
Tu sai bene che i medici possono accedere alle terapie e dispnensarle solo DOPO che queste sono state approvate, come potrebbero i Reumatologi dire a tutti che ......"si può fare il trapianto!!!!!" e poi, cara Barboncino, non penserai mica che fare un trapianto di staminali sia una cosa da nulla.
Sono pratiche ancora in fase di sperimentazione e molto invasive, si parla pur sempre di "trapianto" e non dimenticare che un buon medico deve sempre mettere sui piatti della bilancia i pro ed i contro delle diverse terapie.
un paziente che è tiene ben controllata la malattia con farmaci tradizionali perchè mai dovrebbe avere i bio???
un paziente he è tiene ben controllata la malattia con farmaci bio perchè mai dovrebbe avventurarsi a fare un trapianto???
Probabilmente tra qualche anno anche i trapianti saranno di routine, ma ne riparliamo quando succederà, per adesso stanno diventando di routine i bio, dopo che negli anni '80 erano diventati di routine gli immunosoppressori convenzionali, come vedi, ogni cosa ha il suo tempo e deve fare il suo corso

Serena, in effetti quanto dice Rosaria è sacrosanto. Che ci sia pero' una sorta di immobilismo in merito è una impressione che ho pure io.. non so all'estero se stanno messi meglio. Ti se informata?
Cmq io faccio il tifo per te e se quella è veramente l'unica strada spero tu riesca ad entrare nella sperimentazione. A mio parere l'unico modo è entrare in contatto con le persone giuste. Isisti!

Io parlo di chi è grave, cioè di chi non risponde bene ai biologici, oppure chi li deve sospendere per qualche motivo, ed i dolori gli impediscono di avere una vita normale, queste persone sono davvero moltissime!!!!!
a queste persone i reuma gli rispondono che non c'è altro da fare, questo mi fa arrabbiare, perchè è falso.
Certamente il trapianto staminali non è una passeggiata ma piuttosto di condurre una vita ad impazzire dal dolore direi che le staminali sono la scelta migliore, io ho un collega ora sano come un pesce dopo il trapianto di cellule, non mi è sembrata un'operazione così terribile come la descrivono.......anche l'operazione per raddrizzare la schiena sembrava una tragedia a detta dei reuma, io ho conosciuto una ragazza americana che l'ha eseguita, certamente è un'operazione ma vedo che dopo 7 gg. cammina felice diritta e a testa alta, non ha nemmeno + male alla schiena.
Penso che troppo spesso i reuma condannino ciò che nella realtà non conoscono

BARBONCINO ha scritto:Io parlo di chi è grave, cioè di chi non risponde bene ai biologici, oppure chi li deve sospendere per qualche motivo, ed i dolori gli impediscono di avere una vita normale, queste persone sono davvero moltissime!!!!!
a queste persone i reuma gli rispondono che non c'è altro da fare, questo mi fa arrabbiare, perchè è falso.

BARBONCINO MA CHI TI DICE CHE A CHI E' IN CONDIZIONI ESTREME IL MEDICO NON INDICA QUESTA ULTIMA SPIAGGIA?
MA ALLORA A QUELLI CHE LO HANNO FATTO FINO AD ORA IN VIA SPERIMENTALE, COMPRESA LA SIGNORA CHE HAI CONOSCIUTO TU, CHI GLIELO HA MAI INDICATO?
DI CERTO UN MEDICO, NON SARANNO MICA TUTTI PAZIENTI "FAI DA TE" CHE ENTRANO NELLE SPERIMENTAZIONI PER IL TRAPIANTO DI STAMINALI
CHE TU NON LO POSSA VENIRE A SAPERE E' UN ALTRO PAIO DI MANICHE, MA QUANDO LEGGI DI UNO STUDIO, SPERIMENTALE OPPURE ANCHE OSSERVAZIONALE, PER ESEMPIO NEL SITO XAGENA CHE NE RIPORTA TANTI, E LEGGI ....."N° XXXXX PAZIENTI ARRUALI PER LO STUDIO kkkk...." CHI CREDI CHE LI ABBIA FATTI ARRUOLARE QUESTI PAZIENTI?
DI CERTO NON E' CHE SONO COSE CHE VENGANO PUBBLICATE SUI QUOTIDIANI TUTTI I GIORNI OPPURE DI CUI SE NE DISCUTE NEI SALOTTI IN TV, MA GLI STUDI CI SONO ED I PAZIENTI VE NGONO ARRUOLATI E VENGONO ARRUOLATI DAI MEDICI....E DA CHI ALTRI SE NO' ????

ALLORA TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA:
IL MIO REUM DI PARECCHI ANNI FA' ORA IN PENSIONE, DISSE CHE AVEVO I REQUISITI ADATTI PER PARTECIPARE AD UNO STUDIO (I REQUISITI ERANO AVERE LA MALATTIA DA DIVERSI ANNI IN FORMA ABBASTANZA AGGRESSIVA DA DOVER FARE USO QUOTIDIANO DI ANTINFIAMMATORI OLTRE AI FARMACI DI FONDO) E MI CHIESE SE VOLEVO, IO ACCETTAI A MIO RISCHIO A PERICOLO SOTTOSCRIVENDO CHE SAPEVO DI PARTECIPARE AD UNO STUDIO DI TIPO SPERIMENTALE E CHE SOLLEVAVO LA CASA FARMACEUTICA DA RESPONSABILITà PER EVENTUALI DANNI NON COPERTI DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, IN PAROLE POVERE, SE MI SUCCEDEVA QUALCOSA INTERVENIVA IL S.S.N. MA SE MI SUCCEDEVA QUALCOSA CHE ANDAVA OLTRE A CIO' CHE IL S.S.N. POTEVA FARMI ERA A MIO RISCHIO E PERICOLO, IL TUTTO OVVIAMENTE SENZA RENUMERAZIONE E DEL TUTTO VOLONTARIAMENTE.
LO STUDIO AVEVA ARRUOLATO CIRCA 10.000 PAZIENTI IN EUROPA, IO ERO LA N° 8.000 E ROTTI, NON RICORDO DI PRECISO, TI PARLO DELL'ANNO 2000, QUINDI 1O ANNI FA'.
LO STUDIO ERA IN DOPPIO CIECO, CIOE' NEPPURE IL MEDICO SAPEVA SE A ME ERA SOMMINISTRATO IL FARMACO OGGETTO DELLA SPERIMENTAZIONE OPPURE IL FARMACO DI CONFRONTO OPPURE IL PALCEBO (ERAVAMO INFATTI DIVISI IN TRE GRUPPI) E SOLO AD UN ANNO DALLA FINE DELLO STUDIO, ARRIVO' LA COMUNICAZIONE AL MIO MEDICO: PER 6 MESI AVEVO ASSUNTO IL FARMACO DI CONFRONTO (UN FARMACO GIA' IN COMMERCIO) E PER 6 MESI QUELLO DA SPERIMENTARE.
TU LO SAPEVI CHE NELL'ANNO 2000 CIRCA 10.000 PAZIENTI IN TUTTA EUROPA PER UN INTERO ANNO SI SONO ASSUNTI L'ONERE DI UTILIZZARE UN FARMACO PER PROVARE SE FUNZIONAVA OPPURE NO?????
LO STUDIO FU PUBBLICATO SULLE RIVISTE SPECIALIZZATE RIVOLTE AD UN PUBBLICO SPECIALISTICO (MEDICI) NON CERTO SULLE RIVISTE DI MODA.
INSOMMA TI HO RACCONTATO QUESTO ESEMPIO PER FARTI CAPIRE CHE TU NON LO SAI MA I MEDICI MANDANO I PAZIENTI CHE SONO RITENUTI IDONEI A PARTECIPARE AGLI STUDI SPERIMENTALI ALTRIMENTI, TUTTE STE BELLE NOVITA' TERAPEUTICHE COME PENSI SIANO STATE APPROVATE?
PER LA CRONACA, IL FARMACO CHE MI ' STATO SOMMINISTRATO PER 6 MESI, ALCUNI ANNI OR SONO E' STATO RITIRATO DAL COMMERCIO DALLA ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA' PERCHE' RITENUTO RESPONSABILE DEL DECESSO DI ALCUNI PAZIENTI, STO PARLANDO DEL VIOXX.

TORNANDO ALLE STAMINALI PER LE MALATTIE REUMATICHE, ECCO QUA' LA NOTIZIA DI 600 PAZIENTI ARRUOLATI, 450 DEI QUALI PROPRIO SULLA BASE DEI DATI DELL'EULAR (LA LEGA EUROPEA PER LE MALATTIE REUMATICHE), BASI FORNITE DAI CENTRI DI REUMATOLOGIA OVVIAMENTE....CIOE' DAI REUMATOLOGI:
http://www.leadershipmedica.com/scienti ... atucci.htm

GLI STUDI SVIZZERI:
http://www.uprait.org/index.php?option= ... 40&lang=it

ARTICOLO SU REUMATISMO DEL 2002 SU TRAPIANTO DI STAMINALI IN PAZINTE CON SCLEROSI SISTEMICA, L'ARTICOLO E' MOLTO TECNICO MA SE LEGGI IL BREVE RIASSUNTO IN CALCE ALLO STESSO, VEDRAI CHE NON HA DATO ESITI COMPLETAMENTE RISOLUTIVI E, A DUE ANNI, C'è STATA RECRUDESCENZA DELLA SINDROME SCLERODERMICA:
http://www.reumatismo.org/admin/filesAr ... -4-351.pdf

PER CONCLUDERE, LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI

GIU' IL CAPPELLO CHE CE' LA CAPA!

(sempre la n1 Rosaria)

rosaria1956 ha scritto: PER CONCLUDERE, LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI

in un impeto di autoesaltazione post antinfiammatorio (mannaggia l'ho dovuto riprendere ) mi autoquoto perchè sta frase che ho scritto mi piace tantissimo....mò la metto nella mia firma ad imperitura memoria
servirà...spero...a dare speranza a chi la leggerà

ROSA' MI RICORDA TANTO LA MEDAGLIA DELL'AMORE CHE ANDAVA DI MODA QUANDO NOI DUE ERAVAMO RAGAZZE, TE LA RICORDI? OGGI PIU' DI IERI E MENO DI DOMANI!

SCUSATE L'OT MA MI E' VENUTO SPONTANEO

Sn pienamente d'accordo cn rosaria...bisogna pensarci 100 volte prima di avventurarsi alle vie sperimentali...x quanto mi riguarda ho una famiglia ke ha bisogno di me e se funzionano i farmaci ke ci danno ben venga...poi ognuno è libero di affidare la propria vita e fare da cavia...bacione a tt...ciao

lorichi ha scritto:ROSA' MI RICORDA TANTO LA MEDAGLIA DELL'AMORE CHE ANDAVA DI MODA QUANDO NOI DUE ERAVAMO RAGAZZE, TE LA RICORDI? OGGI PIU' DI IERI E MENO DI DOMANI!

SCUSATE L'OT MA MI E' VENUTO SPONTANEO

ci vado pure io ot: la medaglia dell'amore l'hanno regalata pure a me!
E OLTRE AL CAPPELLO MI TOLGO PURE IL PARRUCCHINO DINNANZI ALLA CAPA!

lorichi ha scritto:ROSA' MI RICORDA TANTO LA MEDAGLIA DELL'AMORE CHE ANDAVA DI MODA QUANDO NOI DUE ERAVAMO RAGAZZE, TE LA RICORDI? OGGI PIU' DI IERI E MENO DI DOMANI!

SCUSATE L'OT MA MI E' VENUTO SPONTANEO

CE L'AVEVO...ERA DELL'UNOAERRE, ME L'AVEVA REGALATA OVVIAMENTE DODO MIO
L'HO PERSA INSIEME ALLA CATENINA MENTRE ERO IN VACANZA, PRIMA DI SPOSARMI
LOREDA' ADESSO IO SGRIDO TE E TU SGRIDI ME, OVVIAMENTE IN PVT
FINE O.T.

SCUSACI BARBONCINO PER IL TONO ALLEGRO IN UN POST SERISSIMO
CONTINUIAMO A PARLARE ED A RACCOGLIERE INFORMAZIONI SUI TRAGUARDI RAGGIUNTI DALLA RICERCA MEDICA ED IN PARTICOLARE SULLE STAMINALI E CHI HA NOTIZIE LE PUO' INSERIRE PERCHE' DAVVERO SONO UNA GRANDE SPERANZA PER TUTTI I MALATI NON SOLO QUELLI REUMATICI

ersilia-6 ha scritto:Sn pienamente d'accordo cn rosaria...bisogna pensarci 100 volte prima di avventurarsi alle vie sperimentali...x quanto mi riguarda ho una famiglia ke ha bisogno di me e se funzionano i farmaci ke ci danno ben venga...poi ognuno è libero di affidare la propria vita e fare da cavia...bacione a tt...ciao

ERSILIA CARA, OK PER LA LIBERTA' DI SCELTA, MA IO TROVO ONOREVOLE E NON SOLO, ADDIRITTURA NECESSARIO CHE QUALCUNO SI DICHIARI DISPONIBILE A PARTECIPARE ALLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE ALTRIMENTI I NUOVI FARMACI E LE NUOVE TECNICHE COME POTREBBERO MAI ESSERE PROVATI?
I FARMACI E LE VARIE TECNICHE OPERATORIE O DI ALTRO GENERE, VANNO PROVATI SUGLI UOMINI PROPRIO PER POTER ESSERE CERTI CHE SIANO ADATTI AGLI UOMINI.
NON DOBBIAMO PENSARE CHE TANTO...CI SONO GLI ALTRI A FAR DA CAVIA E SE POI UNA COSA RIESCE BENE ALLORA E' PER TUTTI...ANZI...ACCETTIAMO CON PIACERE E BUONA VOLONTA' SE UN MEDICO, RITENENDOCI UN PAZIENTE ADATTO, CI CHIEDE LA DISPONIBILITA' AD ESSERE ARRUOLATI PER UNO STUDIO.

LA SIGNORA CHE DICEVA BARBONCINO E GLI ALTRI CENTINAIA DI PAZIENTI INDICATI NEI LINK DEGLI STUDI CHE HO CITATO, AL DI LA' DEL FATTO SE GUARIRANNO O MENO, STANNO APRENDO NUOVE STRADE PER TUTTI, E TUTTI SIAMO NOI,
PER QUESTO NON PENSIAMO CHE CERTE COSE LE DEBBANO FARE SOLO GLI "ALTRI" PERCHE' ANCHE GLI ALTRI SIAMO NOI.

PURTROPPO CREDO CHE IN ITALIA SOPRATTUTTO NON VI SIA MOLTA EDUCAZIONE SU ARGOMENTI COME: LA DONAZIONE DI ORGANI O DI MIDOLLO O DI CORDONE OMBELICALE PER LE STAMINALI EMBRIONALI, LA PARTECIPAZIONE VOLONTARIA AGLI STUDI CLINICI, INSOMMA....FAR DA CAVIA PIACE A POCHI EPPURE SONO PROPRIO LE CAVIE CHE RENDONO POSSIBILI LE VITTORIE SULLE MALATTIE.

PER NON INQUINARE ULTERIORMENTE IL TOPIC DI BARBONCINO, DISCUTENDO SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE, ARGOMENTO INTERESSANTISSIMO, HO APERTO UN TOPIC APPOSITO QUA:
viewtopic.php?f=51&t=2902&p=32282#p32282

MI SONO RICORDATA CHE ANAHE NEL VECCHIO FORUM DISCUTEMMO MOLTO DI STAMINALI ED HO RIPRSO DA Là ALCUNI LINK:
http://www2.xagena.it/xagena/11856_ereumatologiait.htm
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=6071