FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Linda cara, non posseggo competenze specifiche che potrebbero aiutarti; queste mie poche righe mirano solo a dirti che io l'ho letto il tuo sfogo e che non mi sembri affatto una malata immaginaria. In bocca al lupo per la tua battaglia

CIAO LINDA MI DISPIACE MOLTISSIMO SENTIRTI COSI E, PURTROPPO, E' UN FILM GIA' VISTO. CREDO CHE TU DEBBA CONTINUARE A PROVARE ALTRI FARMACI, MAGARI ANCHE DUE O TRE INSIEME FIN QUANDO NON TROVI QUEL MIX DI FARMACI CHE FUNZIONA. C'E' UN'ALTRA RAGAZZA NEL FORUM CHE STA COME TE, NESSUN FARMACO CHE FUNZIONA PERO' NON DEVI MOLLARE E INSISTERE SENZA SCORAGGIARTI ANCHE SE MI RENDO CONTO CHE E' DIFFICILISSIMO. QUELLO CHE DOVRESTI CERCARE DI EVITARE E' L'USO DELLA MORFINA CHE, EVENTUALMENTE, TOGLIE SOLO UN PO DI DOLORE MENTRE UN IMMUNOSOPPRESSORE, IL CORTISONE O IL BIO AGIREBBERO SULLA MALATTIA.
TI ABBRACCIO E CONTINUA AD INFORMARCI.

CASPITA!!!!! MI SPIACE DAVVERO
LA TUA STORIA SOMIGLIA DAVVERO TANTISSIMO A QUELLA DI PAO
ASCOLTA ALLORA LINDA, INNANZITUTTO E' OVVIO CHE NON SEI AFFATTO UNA MALATA IMMAGINARIA OPPURE QUA' SEI NEL PIU' GRANDE FORUM DI MALATI IMMAGINARI LASCIA PERDERE CHI NON TI CREDE, NON E' FACILE QUANDO LA MALATTIA NON SI "VEDE" E PER CHI NON HA MAI AVUTO UNA COSA SIMILE E POI SE LE TUE COLLEGHE CHIEDONO SEMPRE INFORMAZIONI SUL TUO STATO DI SALUTE SIGNIFICA CHE TI VOGLIONO BENE E CHE TI CREDONO E CHI INVECE RISPONDE LORO CON MALIGNITA' PROBABILMENTE INVIDIA IL FATTO CHE A TE VOGLIANO BENE!!!!! METTILA COSI' E NON PENSARE A CERTA GENTE.
AVERE LE ANALISI A POSTO MA AVERE ANCORA DOLORE NON E' DEL TUTTO INUSUALE, ABBIAMO DISCUSSO GIA' UN PAIO DI VOLTE DI QUESTO ARGOMENTO, E' ANCHE MOLTO CON ALTRI ISCRITTI ED IN ALTRE OCCASIONI
POTREBBE ANCHE ESSERE CHE ALLA TUA ARTRITE SI SIA ASSOCIATA UNA FIBROMIALGIA CHE SPESSISSIMO ACCOMPAGNA LE NOSTRE MALATTIE OPPURE CHE TU SIA PIENA DI DOLOROSISSIME CONTRATTURE MUSCOLARI PERCHE', MUOVENDOCI MALE PER IL DOLORE E PER LE LIMITAZIONI FISICHE, TENDIAMO A CONTRARRE CONTINUAMENTE I MUSCOLI E LE CONTRATTURE MUSCOLARI OPPURE LA FIBROMIALGIA HANNO BISOGNO DI ALTRO TIPO DI TERAPIE
IL DOLORE ACUTO CHE AVVERTI ADESSO MIGLIORA O PEGGIORA CON IL CALDO?
E' LOCALIZZATO SOPRATTUTTO ALLE ARTICOLAZIONI OPPURE INTERESSA SOPRATTUTTO LA PARTE MUSCOLARE?
QUESTI PIEDI COSI' GONFI!!!!! TI HANNO MI PRESCRITTO IL CONTROLLO DELL'ACIDO URICO NELLE URINE E NEL SANGUE?
SOLO I PIEDI SONO COSI' GONFI OPPURE HAI GONFIORE E TUMFAZIONE LOCALIZZATO ALLE ARTICOLAZIONI?
MAMMA MIA QUANTE DOMANDE CHE TI HO FATTO!!!!!!
MA SOLO PER CAPIRCI D PIU' E MAGARI PER INDIRIZZARTI, SOLO ED ESCLUSIVAMENTE SULLA BASE DELLA MIA ESPERIENZA DI PAZIENTE E PER QUANTO HO TRATTO IN CONOSCENZE DALLE ESPERIENZE RACCONTATECI DAGLI ALTRI ISCRITTI.
SPERO DAVVERO CHE ANCHE TU TROVI LA TUA STRADA TERAPEUTICA E NON ASCOLTARE PERSONE CHE NON TI CAPISCONO PERCHE' NON E' DA TUTTI LA SENSIBILITA' DI ASCOLTARE E CONFORTARE GLI ALTRI E CHI NON CI E' PASSATO PURTROPPO NON HA IDEA DI COME CI SI POSSA SENTIRE.
UN ABBRACCIO DELICATO DELICATO PER NON FARTI MALE

CARA MINDI SO CHE NON C'E' NULLA IN QUESTO MOMENTO CHE POSSA FARTI VEDERE UN PO DI LUCE QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE QUI HAI TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE HANNO PERSO UN PEZZO DI VITA PER STARE APPRESSO AL DOLORE, AI FARMACI, AI MEDICI ECC. IO HO AVUTO DOLORE COSTANTE, ININTERROTTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI, UN INCUBO PERO' E' PASSATO. QUESTO NON TI CONSOLA, LO SO, MA IL FATTO CHE SIA ACCADUTO MOLTI ANNI FA TI DEVE FAR SPERARE PERCHE' LE MALATTIE REUMATICHE SONO PIU' CONOSCIUTE, IN MEDICI SONO PIU' INFORMATI, LA REUMATOLOGIA E' UNA BRANCA DELLA MEDICINA MOLTO PIU' CONSIDERATA E CONOSCIUTA E SOPRATTUTTO LA RICERCA SFORNA CONTINUAMENTE FARMACI NUOVI; QUELLO CHE NON DEVI MOLLARE E' LA SPERANZA: C'E' SEMPRE UN DOPO, UN DOMANI.
NON MOLLARE SUL SERIO MINDI E VIENI A TROVARCI QUANDO HAI VOGLIA DI SFOGARTI TROVERAI TANTE SPALLE ALLE QUALI POGGIARTI E BRACCIA VIRTUALI PER SOSTENERTI.

Mindi carissima, se devi fare altre analisi, magari così giusto per controllare anche questa ultima possibilità, magari ne parli prima con il medico, prova anche a controllare l'acido urico visto che è una delle poche cose che non ti hanno mai fatto controllare....non si sa mai.
Scusami sai se ti ho fatto tante domande mi fà piacere che hai capito lo spirito che me l ha fatte porre.
Intanto un altro consulto non sarebbe affatto da escludere, quindi se hai già prenotato una visita presso un altro centro, mi sembre di aver capito il Pini, vacci, sai bene che purtroppo è abbastanza comune dover girovagare tra medici e centri vari prima che qualcuno imbrocchi la strada giusta

Linda...io non posso capire tutto il tuo dolore...ma una cosa la so per certa! NON sei sola!
Qui c'è un intero forum che fa il tifo per te e che, prima di tutto, crede a tutto ciò che senti e racconti!!!
*
forza Linda non ti lasciare andare!!!

Linda, io ti chiedevo se ti avevano mai fatto controllare l'acido urico, perchè mi è venuto in mente che ci sono le artropatie da cristalli (gotta e condrocalcinosi) che spessissimo vengono scambiate per artriti sieronegative e quindi curate con farmaci che poi alla lunga risultano essere stati inutili perche' le artropatie da cristalli si curano diversamente.
Allora, poiche' controllare l'acido urico è davvero un esame da nulla, pensavo....sempre ovviamente da paziente magari sbagliando....che vale la pena e controllare che sia tutto ok, visto che hai un buon rapporto con il tuo medico di base, potresti sentire il suo parere in merito ancor prima di andare dal reum, ti ripeto, è solo una cosa che mi è passata per la mente perchè ovviamente non sono un medico.
Eccoti le notizie sulle artropatie da cristalli:
http://www.lasaluteinpillole.it/reumato ... stalli.asp

Ciao Linda,
Ma la risonanza, l'ecografia che dice? sai qui c'è un ragazzo che si chiama Francesco che ha i tuoi stessi dolori e gonfiori ma non esce nulla di nulla.....gli ho consigliato Wubezin è un farmaco omotossicologico e ora sta meglio, lo consiglio anche a te.
Io ho dolori continui, si pensa ad una spondilite ma per ora dalla risonanza non esce nulla, i reuma dicono che potrebbe uscire tra un pò, molte malattie reumatiche sieronegative escono nelle lastre anche dopo anni ti assicuro, ne ho conosciuto molti, specialmente se prende di mira le entesi.
tra una settimana ripeto la risonanza, vedremo

Ciao linda,mi disp tanto x i tuoi probl di salute...è proprio vero ke c'è tanta gente ke nn ci crede...x fortuna la mia reumatologa mi ha detto ke ho ragione ad avere questi dolori visto ke il danno c'è e si vede dalle lastre...ora sn andata da un'altra x vedere se mi dice le stesse cose,ma prima devo fare anke la rm x essere sicura...spero ke trovi un buon reuma ke sà capirti(la prima cosa import è questa)poi si passerà a una cura adatta ke ti faccia star meglio...bacione grande...ciao

Linda, hai mai fatto il test per il morbo di Lyme? scusa, forse è una scemenza ed il medico avrà già escluso un'infezione da Borrelia ma
siccome so che purtroppo a volte succede che non venga preso in considerazione per superficialità, meglio un consiglio in più che uno in meno.
Siccome sei sieronegativa e gli immunosoppressori vari sembrano non sortire effetti ma anzi peggiorare il quadro dei dolori, il buon senso mi ha suggerito questa opzione. Qui da noi (Trieste) fanno subito il test del Lyme perchè è abbastanza frequente prendersi una zecca infetta: non sempre ci si accorge, non sempre il lyme è manifesto (a volte è asintomatico), nel 40% dei casi non appare nessun alone (io l'ho avuto senza accorgermene, me ne sono accorta casualmente dagli anticorpi elevati, zero sintomi, zero aloni, nessun ricordo di zecche conficcate!). Attenzione... a volte i medici non conoscono il Lyme e lo sottovalutano. Lo dico per tutti.

Cara Linda,
prima di tutto mille incroci per la tua richiesta di invalidità!!
*
Non posso capire bene cosa stai passando, la mia situazione è rose e fiori in confronto alla tua...però...c'è un però...
*
Capisco l'insicurezza, la voglia di indagare...anche io a volte mi sento cosi da quando non sto bene! Soprattutto quando ho periodi pieni di dolori... mi sembra impossibile che mio marito sopporti tutta la situazione e scelga comunque me...
inizio a pensare che magari lui è triste, che io non lo so rendere felice, che magari si troverebbe meglio senza di me...e lo tampino di domande assurde per dare forza alla mia tesi!
Poi quei giorni passano e mi rendo conto che tutte quelle paranoie sono solo assurdità!
*
E' il nostro umore provato dai dolori che ci fa vedere cose brutte dappertutto! E questo ci porta a isolarsi e poi a compiangerci per quanto siamo sole!!!
*
è un cane che si morde la coda!
*
e sai cosa ho imparato??? che il sole deve partire da noi!!!
NOn è facile ...lo so, ma è cosi! Dobbiamo iniziare a vedere il positivo nella nostra vita, in chi ci sta accanto!!!

Forza...insieme ce la possiamo fare!!!

Francy849 ha scritto:e sai cosa ho imparato??? che il sole deve partire da noi!!!

non posso non quotare Francy...che bella frase...Il sole deve partire da noi!!!!! è verissimo!!!!!
Cara linda, capisco i mille dubbi ed i mille tormenti perchè sei una che ama, e quandi si ama le cosidette pippe mentali sono all'ordine del giorno, ma non devono però condizionarti tanto, ok un pochino di gelosia ma tu lo sai se ti vuol bene o meno quindi non lasciarti coinvolgere mentalmente da tanti pensieri negativi che poi certamente resteranno solo pensieri tuoi...okkkk?????
Per le prenotazioni in quell'ospedale non so aiutarti, ma non puoi telfonare e chiedere info direttamente al CUP?