FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

e si cara famiglia..... esordisco con uffa perchè non avevo piu spazio ma avrei scritto volentieri.... NON NE POSSO PIù!!!!!

IO IL SIG. SJOGREN LA MOGLIE FIBROMIALGIA E LA PICCOLA TIROIDITE CONVIVIAMO INSIEME DA MOLTI ANNI..... MI RICORDO QUANDO MI DISSERO CHE, SE TUTTO ANDAVA BENE, AVREI AVUTO SOLO LA SJOGREN FINO ALLA VECCHIAIA..... SE...COME NO.... FORSE MIA NONNA!!!!!!
iO DOPO UN ANNO DALLA DIAGNOSI SVILUPPO FIBROMIALGIA E TIROIDITE... ANCORA LA STESSA COSA..."PROBABILMENTE SIGNORA RIMARRà TUTTO FERMO"..... ANCORA........ MA CHE BALLA, IL PEGGIORAMENTO OGNI ANNO SI FACEVA SENTIRE ANCHE SE POCO ALLA VOLTA, FINO AL 2010..... POTESSI CANCELLARE QUESTO ANNO!!!!!!!!!!!!!!!!!

ESATTAMENTE UN ANNO FA RIPRENDO LE MIE INFUSIONI MENSILI PER COMBATTERE L'ASTENIA, DA GENNAIO ARRIVA LA PILOCARPINA..... SIA LODATO IL MIO REUMATOLOGO CHE MI HA FATTO SCOPRIRE LA VITA DI MOLTE BOCCHE NORMALI..... NORMALMENTE IRRORATE DALLA SALIVA.... CHE BELLA EMOZIONE!
ARRIVA L'ESTATE MA NIENTE L'ASTENIA NON SE NE VA NONOSTANTE IL PERIODO CALDO E PIACEVOLE..... POI ARRIVA SETTEMBRE E LA MIA SCHIENA FA UNA COSA MAI VISTA, SI CONTRAE COSì FORTE DA FARMI MALE DA BLOCCARMI.
ECCO DINUOVO IL MIO REUMA CHE MI SPEDISCE DA UN COLLEGA CHE MI RADDRIZZA CON INTRAMUSCOLARI A LIVELLO INTERVERTEBRALE.... UN GENIO VESTITO DA REUMATOLOGO!!!!
SEMBRA CHE LE COSE MIGLIORINO, L'ASTENIA CALA LA SCHIENA PIù O MENO STA MEGLIO, FINALMENTE MI PERMETTO DI DIRE CHE STO MEGLIO......... MI RIMANGONO DELLE TACHICARDIE MA NON MI PREOCCUPANO MOLTO

GIOVEDì MATTINA AL LAVORO MI ARRIVA UN ATTACCO DI EMICRANIA MUSCOLO TENSIVA BILATERALE.... GIà CONOSCIUTA ...(VISTO LA FIBROMIALGIASEVERA DIAGNOSTICATA DA BEN TRE REUMATOLOGI) MA QUESTA VOLTA LA MIA TESTA E IL MIO COLLO COMINCIANO A TREMARE VISIBILMENTE.
uNA COSA MAI PROVATA, TREMAVANO DA NON RIUSCIRE A FERMARLA, HO AVUTO MOLTA PAURA, POI IN POCO TEMPO SI RISOLVE SPONTANEAMENTE LASCIANDOMI SENSAZIONE DI CALORE, DOLORE AL COLLO E CAPOGIRI.
ALLA SERA UN ALTRO ATTACCO..... QUESTA VOLTA ERO A CASA E MIO MARITO MI PORTA AL PRONTO SOCCORSO TUTTO MENTRE PEGGIORA E LE CONTRATTURE ARRIVANO A BLOCCARMI LA MANDIBOLA.
FATTO CONTRAMAL, EN ED ORUDIS SI RISOLVE MA L'EMICRANIA RIMANE.
A CASA PER 15 GIORNI DAL LAVORO.... NON NE AVEVO PROPRIO VOGLIA, STAVO PENSANDO COME ANDARE A SCIARE E TENERE CALDE MANI E PIEDI PERENNEMENTE CONGELATI E GIà SONO A RIPOSO..... MI SENTO STANCA, HO VOGLIA DI STARE BENE E NON CI RIESCO......

STIAMO STUDIANDO UNA FORMA DI INTOLLERANZA AL GLUTINE..... RISPONDO ALLA DIETA AGGLUTINATA E QUESTO MI FA STARE MEGLIO ANCHE CON LA MALATTIA REUMATICA, MA FINO ALLA FINE DEGLI ESAMI PER CUI CI VOGLIONO MESI, DEVO MANGIARE GLUTINE.....

.... MI SENTO STANCA, HO VOGLIA DI STARE BENE E NON CI RIESCO......

ERIKA

Ti capisco!
O, almeno, ti capisco in parte. Io ho solo una fibromialgia primaria...
ma come te sento il bisogno forte di STARE BENE! Ne sento la necessità!
è davvero frustrante non stare mai completamente bene...quando dico che sto bene è perchè i dolori che ho sono sopportabili e non si vedono dall'esterno...ma negli ultimi sette mesi non posso dire di avere avuto 24 ore senza dolori!
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A volte questa cosa mi sprona a essere più forte, a lottare...altre volte invece, come oggi, vorrei solo chiudermi in casa e lasciare tutti e tutto fuori dalla porta!
Ma non abbiamo alternative: dobbiamo essere forti e pensare positivo! prima di tutto per noi stesse e poi per chi ci sta accanto...anche loro hanno bisogno di vederci stare bene!

Grazie Francy per il tuo supporto, ne avevo bisogno e meno male che mi hai risposto!
Sai tu dici di avere "solo" la fibromialgia, a me è quella che fa stare peggio, il reumatologo mi ha detto che da evidenze scientifiche la qualità di vita del fibromialgico è peggiore di chi ha l'artrite, legato al fatto dei pochi farmaci dedicati, rispetto all'artrite. Con questo non credo di essere più o meno sfortunata di altri, direi che noi reumatici siamo tutti sulla stessa barca, ma questa informazione mi fa pensare che poi tanto "solo" non è.

Grazie ancora!
Erika

Aggiornamento:

- Pare che le mie scosse toniche di testa e collo siano dovute al Laroxil, pertanto sospeso il farmaco tutto sta andando bene......

- Confermata la Gluten Sensitivity, quindi dieta agglutinata per sempre, ma di questo ne sono felice, ero stanca di stare male mangiando e mettermi a dieta per perdere al massimo 2 kg.... senza glutine sto molto meglio, mi sgonfio e mi passano le emicranie ... per cui prendevo il laroxil!

Unica nota negativa, mio figlio gli riconoscono la celiachia e ha i buoni alimenti, io essendo solo sensitivity e non celiaca pura non ne ho diritto e spendo molto per i prodotti dietetici..... e dobbiamo mangiare uguale!!!! burocrazia italiana!

Spero questa volta di riprendermi veramente e poter cancellare il 2010..... un anno davvero pesante.... ogni piccola conquista quest'anno è stata una lotta dura..... molto dura!

Erika

Allora bene perchè almeno ora starai meglio senza glutine..male perchè siamo in Italia e in Italia si pagano le mancanze dei burocrati!!!
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Io ho l'impressione che la fibro più che il fisico ultimamente stia intaccando lo spirito.
I dolori fisici ci sono ma quelli riesco a gestirli: faccio pilates, ho comprato la sauna che mi aiuta, riposo il più possibile.
E' lo spirito che si sta riempiendo di dolori...il primo pensiero che faccio quando mi sveglio è "chissà che cosa mi farà male oggi"... quando programmo qualcosa mi chiedo se non sia troppo azzardato programmare...

No Francesca, non pensare che sia l'animo che si stia ammalando, questo accade quando stai male e vivi con una patologia cronica.
Dopo un pò di tempo che si sta abbastanza bene, si fanno meno questi pensieri, ma finchè si sta male o si sta uscendo da un periodo pesante, è normale farsi certe domande.
Facciamo un pò i conti con le forze e il corpo che abbiamo, e quando non siamo al 100% ci preoccupiamo di risparmiarci e prevenire per arrivare là dove prima eravamo abituate ad arrivare.

Leggo dalla tua firma che la diagnosi è recente, quindi penso che stai male da tempo e da poco invece vivi con questa diagnosi.... che ti è capitata in testa come una mattonata...... tu cerca di essere forte, e concediti qualche preoccupazione in più ne hai tutto il diritto, vedrai che riuscirai a non far ammalare l'animo.

Diciamo che il tuo animo si arrabbierà quando sentirai pesone che per meno o meglio per niente si lamentano del non farcela!

Ciao a presto!
Erika