FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
sono nuova del forum, ho 24 anni e bhè, diciamo che ho dei problemi articolari, di più non saprei dire...
Da febbraio 2010 ho cominciato ad avere problemi alle ginocchia, un versamento alla dx senza traumi, in ospedale un dott mi ha detto che era il menisco e andavo sicuramente operata...fatta la risonanza non era il menisco, mi diagnosticano una "displasia"....l'ortopedico da cui sono stata si è limitato a farmi fare una risonanza e svoutarmi mettendo poi cortisone, questo per 2 volte, poi mi ha assicurato che sarebbe passato tutto con il tempo.....Dato che non è passato niente, anzi, sono peggiorata sono tornata in ospedale dove mi hanno detto che bisognava fare una artroscopia, nel frattempo si gonfia anche l'altro ginocchio e titubante consulto un nuovo ortopedico (ed intanto è settembre con dottori che dicono che devo stare ferma e un mese a letto e perdo tutta la muscolatura....per poi scoprire che invece dovevo tenere attivi i muscoli....e va bè) che finalmente fa chiarezza: "ok la displasia ma non c'entra niente con il gonfiore, vai da un reumatologo, solo se escudete al 100% malattie reumatiche torna da me", santo uomo, mi dà il nome di un reumatologo: Salvarani all'osp di Reggio Emilia, 1 altro mese di attesa per avere fare la visita, mi dice che sospetta una spondiloartrite e dispone un ricovero....nel frattempo mi iscrivo in una palestra rieducativa dove mi hanno un po' rimesso in sesto e dove un fisioterapista cerca di recuperare la mobilità delle gambe che non riesco più a piegare e drizzare bene....ma che male che mi fa......
Ora sono qui con l'umidità e le nebbie della pianura padana che mi fanno peggiorare di giorno in giorno, non riesco ad alzarmi al mattino....non so davvero da quanti mesi non dormo tranquilla dato che ho dei dolori allucinanti (e questo presumo valga per tutti...) mi servono 5 min per alnzarmi da una sedia...non riesco ad andare avanti con la tesi perchè nella biblioteca ci sono le scale e non rieco praticamente a farle soprattutto con libri in mano, non posso andare in vacanza a visitare posti nuovi perchè non riesco a camminare per più di mezzora filata e poi devo riposarmi per un'altra mezzora, dovevo iscrivermi ad un bando per andare ina merica un mese a studiare l'inglese ma ho dovuto rinunciare perchè la somma non è rimborsabile e nessuno mi sa dire quando potrò tornare ad una vita normale, non posso fare progetti e se voglio fare 2 giorni di vacanza devo sempre scegliere posti dove non c'è da camminare...escuse dunqe tutte le città....ma immagino che tutti voi abbiate di questi problemi
Comunque non serve deprimrsi e cerco di non pensarci...
ora sto aspettando da un mese questo ricovero, ma penso che servirà ancora un mese circa, io non ne posso più di aspettare...pensavo di chiedere al sacco a milano ma anche lì dovrò aspettare 3/4 mesi prima che qualcuno si decida a provare a curarmi??
Qualcuno ha avuto esperienze con Salvarani o al Sacco? Mi conviene aspettare o provare a sentire a Milano? e al Sacco di che dott chiedo? Qualcuno sa dirmi chi tra i reumatologi del Sacco è il migliore??
Scusate la lunghezza e grazie

CIAO FRANCESCA E.....BENVENUTA!!
PRIMA D TUTTO VORREI CHIEDERTI SE NON TI HANNO DATO NULLA NEL FRATTEMPO PER IL DOLORE E LA RIGIDITà...CHE SO, ANTINFIAMMATORI O CORTISONE....TANTO PER TAMPONARE PRIMA DI AVERE UN BUON FARMACO DI FONDO.....
POI....NON CAPISCO TUTTA QUESTA ATTESA, VISTO CHE STAI MALE!
TI POSSO DIRE LA MIA ESPERIENZA CON MIA FIGLIA, ABBIAMO FATTO UNA VISITA PRIVATA CON UNA DOTTORESSA RESPONSABILE DELL'UNITà REUMATOLOGICA INFANTILE (MA SI OCCUPA ANCHE DEGLI ADULTI, PRIVATAMENTE) , DA LEI VANNO MOLTE RAGAZZE-RAGAZZI DELLA TUA ETà......è ALL'OSPEDALE PINI DI MILANO, DEVI TELEFONARE AGLI STUDI PRIVATI, SONO INTRA MOENIA SEMPRE NELLO STESSO STABILE, LEI è UNA PERSONA MOLTO COMPETENTE, E SE è IL CASO TI FA RICOVERARE SUBITO, ALTRIMENTI TI DA UNA CURA ...
DEVO DIRE CHE HO SENTITO PARLARE MOLTO BENE ANCHE DEL SACCO, MA NON CONOSCO I DOTTORI....PROVA A TELEFONARE E CHIEDI I TEMPI DI RICOVERO, O DI UNA VISITA....
MA SCUSA, PERCHè FARE UN RICOVERO E DOVER ASPETTARE COSì TANTO? NON SAREBBE PIù VELOCE UN DAY HOSPITAL?
HAI GIà FATTO DELLE ANALISI, E SE Sì, COSA è RISULTATO?

VERRANNO A TROVARTI ALTRE AMICHE, PIù ESPERTE, E SENZ'ALTRO SAPRANNO DARTI OTTIMI CONSIGLI, PER ORA MI AUGURO CHE TI TROVERAI BENE QUI CON NOI, FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE !!

SILVANA

ciao Francesca io sono Stefania e mi hanno diagnosticato cinque anni fà il Lupus eritametoso sistemico con una serie di sindrome che evito di raccontarti...volevo però darti una dritta ..io sono di Cremona e da quanto mi è parso di capire ...siamo quasi vicine di casa,volevo appunto consigliarti ,visto che sei disposta ad andare a Milano che il centro di Brescia è molto valido e la tempistica per le visite è veramente minima io a suo tempo avevo aspettato si e no 15 giorni...ci sono ottimi medici te lo assicuro se hai bisogno di informazioni mandami un messaggio privato e ti darò il numero e il nome del medico (ricordati il dottor Gorla il nostro reum.del forum visita a brescia)ma non c'è solo lui sono in tanti e tutti preparatissimi per il momento ti faccio un in bocca al lupo particolare...lo so cosa si prova è capitato anche a me io non andavo più al bagno da sola non riuscivo neanche a slacciarmi i jeans e tutto questo un mese dopo il mio matrimonio...che fortuna!!!!Ma poi vedrai che come azzeccano la cura torni a vivere e il peso dei dolori diventa quasi sopportabile...io sono riuscita anche ad avere un bimbo.... per cui dobbiamo avere fede e speranza ...sopratutto che i nostri medici facciano veloce con la terapia!!!! A proposito benvenuta tra noi

Ciao francesca .....benvenuta in forum anke da parte mia....bacione...

CIAO FRANCESCA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Ciao Francesca benvenuta nel forum.

Grazie mille a tutte per il benvenuto, l'incoraggiamento e il sostegno...
può non sembrare ma per me è davvero tantissimo...non conosco nessuno che abbia questi problemi e per tutti gli altri è davvero difficile capire...è stato bellissimo vedere quante risposte avevo quando sono rientrata...
Questo forum è una bellissima idea, per non essere più soli ...
Vi ringrazio ancora anche per i consigli, se mi dite che queste attese non sono normali mi rivolgerò al più presto ad altri (grazie anche per i dott consigliati, ho visto che c'è anche una sezione apposita!)
grazie ancora di cuore

ps per Silvana
grazie per la premura, si sente che sei mamma!
In realtà ogni ortopedico da cui sono andata in precedenza mi ha prescritto una sett di aulin....direi che è servito molto a poco perchè i dolori non sono scomparsi anzi piano piano sono passati anche alle mani e alla bocca, e mi hanno fatto venire un gran mal di stomaco
Le analisi che per ora ho fatto solo le risonanze e degli esami che mi sono fatta prescivere dal medico generico: quelli classici per le malattie reumatiche (REUMATEST, ANCA, ANA, ASMA, ANITI ENA) e sono tutti negativi, penso sia per questo che dice di sospettare una spondiloartrite, da quello che ho capito sono sieronegative (?)...per capire cosa ho ha disposto degli altri esami da fare durante il ricovero, anche se davvero non so spiegarti perchè un ricovero (di 3 giorni!) dato che devo fare solo degli esami del sangue, un prelievo del liquido sinoviale e penso delle lastre o qualcosa di simile...sono davvero perplessa!

pps per Stefania
grazie per i consigli ma soprattutto per l'incoraggiamento , è bello sapere che passerà
hai proprio ragione, siamo vicine di casa! Io sono di Piacenza!
Grazie anche per la dritta su Brescia, provo a snetire prima a milano, se non mi convincono ti contatterò senz'altro (grazie mille della disponibilità!)

Ciao Francesca sono una Reggiana sposata dal modenese! Ti porto la mia esperienza, quindi prendila come tale....

LA Reum di reggio non è male, Salvarani ha buona fama come Macchioni, ma io 10 anni fa dopo ricovero di 20 giorni e poco recupero li ho salutati perchè non mi rimettevano in sesto, ho fatto giri tra cui Firenze, Brescia e Parma, tutti eccellenti, ho conosciuto Modena con mio marito.... e i bravi Reum li ho trovati qui!!!!
A Reggio di eccellente c'è Daniela Ferrari, che era specializzanda a Modena ma non so se lavora all'ospdale.
A Modena trovi il prof. Ferri, la Prof. Mascia.... ma credo si sia trasferita o è in procinto di farlo...da notizie tra reumatici, c'è il mio super reum Sebastiani, poi anche se lavora tra Mantova Sassuolo e Modena c'è Carpenito, che segue anche molto gli sportivi, è veramente bravo, trovi inoltre la Sandri anche lei molto preparata ma sopratutto molto empatici!

Queta è la mia piccola esperienza, molto fortunata, prendila con beneficio di inventario.

Se vuoi i telefoni per prendere appuntamento scrivimi te li mando volentieri.

Ciao in bocca al lupo..... e non mollare vedrai che starai meglio e ti riprenderai quel pezzettino di vita che ora ti sfugge!

Erika

CIAO FRANCESCA NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Francesca
BENVENUTA IN FORUM !!!

Un abbraccio

Silvia

FRANCESCA CORAGGIO TROVERAI LA STRADA GIUSTA TE LA AUGURO CON TUTTO IL CUORE...... A PRESTO

CIAO FRANCESCA, BENVENUTA IN FORUM
NON SO DARTI DELLE DRITTE IN MERITO AI CENTRI REUMATOLOGICI DELLA LOMBARDIA E DELL'EMILIA PERCHE' IO VIVO MI CURO A NAPOLI, MA LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA TI HANNO FORNITO DIVERSE DRITTE IN MERITO
FACCI SAPERE DOVE HAI POI DECISO DI ANDARE E CHE COSA TI DIRANNO, INTANTO POSSIAMO CHIACCHIERARE TRA NOI E QUANDO NE AVRAI VOGLIA, POTRAI MAGARI PARLARCI UN POCHINO DI TE
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA è RIASSUNTA IN CALCE E TI INVITO A LEGGEE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI

mamma Falk ha scritto: ........trovi inoltre la Sandri anche lei molto preparata ma sopratutto molto empatici! Erika

APPROFITTO PER MANDARE UN CARISSIMO SALUTO ALLA DR.SSA GILDA SANDRI, ERIKA SE LA VEDI PORTALE I SALUTI DEL FORUM, LA DR. SANDRI INFATTI PARTECIPAVA ALLA CHAT DEL LUNEDI' ED AL FORUM (RISPONDENDO IN MATERIA DI INVALIDITA' ED ESENZIONI SE NON RICORDO MALE) ALL'INIZIO DELLA LORO CREAZIONE, POI EBBE LA SUA BAMBINA E PURTROPPO IL SUO TEMPO LIBERO, GIA' POCHISSIMO, DIVENNE INESISTENTE E NON LE CONSENTI' PIU' DI PARTECIPARE, MA SONO SICURA CHE I REUMAMICI SONO SEMPRE NEL SUO CUORE.

CIAO BENVENUTA IN FORUM SONO MARIANNA E HO L'AR

OPS! TI CHIEDO SCUSA FRANCESCA LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA.
TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM; PURTROPPO ANCHE TU STAI ATTRAVERSANDO LA FASE PIU' COMPLICATA QUELLA DI AVERE UNA DIAGNOSI E INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE. AL MOMENTO STAI PRENDENDO FARMACI CHE POSSANO AIUTARTI ALMENO A TOGLIERE UN PO IL DOLORE?
CARA FRANCESCA TIENI DURO E RESISTI FINO AL RICOVERO NOI INCROCIAMO LE DITA PER TE E ASPETTIAMO INSIEME. UN ABBRACCIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie a tutti per il benvenuto,
neanche a farlo apposta dopo pochi giorni che vi ho scritto mi hanno chiamato per il ricovero, dimessa con una diagnosi di sospetta spondilartrite e con terapia di methotrexate e folina...si saprà se il farmaco ha effetto solo tra 3 mesi e comunque la cura non sarà minore di un anno.....spero che vada tutto bene...

ps. i dott dicono che nella migliore delle ipotesi il farmaco fa passare quello che ho e previene per il futuro....ma sarà davvero così??
e poi, come fanno a fare una diagnosi di spondilartrite senza che esistano esami che la indicano con certezza? io non ho dolori alla schiena, nè dita a salsicciotto nè altri sintomi specifici...ho solo un versamento asimmetrico alle ginocchia e borsite ad una caviglia....

CIAO FRANCESCA, LA DIAGNOSI PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI FA SULLA BASE DEI SINTOMI ED EVENTUALMENTE DELLE INDAGINI RADIOGRAFICHE; NATURALMENTE IL MEDICO DEVE ESSERE ESPERTO E COMPETENTE. SE IL TUO REUM HA FATTO QUESTA DIAGNOSI EVIDENTEMENTE HA VISTO DETERMINATI SINTOMI. IN OGNI CASO ANCHE SE LA DIAGNOSI NON FOSSE PRECISA MA COMUNQUE LA TUA E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE I FARMACI SONO PRESSOCHE' GLI STESSI. COMUNQUE ESPRIMI AL TUO MEDICO QUALSIASI DUBBIO E FATTI SPIEGARE BENE LE COSE. IO HO UNA POLIARTRITE SIERONEGATIVE MA NON HO LE DITA A SALSICCIOTTO, CAPITA CHE A PARITA' DI DIAGNOSI I SINTOMI SIANO DIVERSI, PURTROPPO QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA FA UN PO QUELLO CHE GLI PARE

rosaria1956 ha scritto:

mamma Falk ha scritto: ........trovi inoltre la Sandri anche lei molto preparata ma sopratutto molto empatici! Erika

APPROFITTO PER MANDARE UN CARISSIMO SALUTO ALLA DR.SSA GILDA SANDRI, ERIKA SE LA VEDI PORTALE I SALUTI DEL FORUM, LA DR. SANDRI INFATTI PARTECIPAVA ALLA CHAT DEL LUNEDI' ED AL FORUM (RISPONDENDO IN MATERIA DI INVALIDITA' ED ESENZIONI SE NON RICORDO MALE) ALL'INIZIO DELLA LORO CREAZIONE, POI EBBE LA SUA BAMBINA E PURTROPPO IL SUO TEMPO LIBERO, GIA' POCHISSIMO, DIVENNE INESISTENTE E NON LE CONSENTI' PIU' DI PARTECIPARE, MA SONO SICURA CHE I REUMAMICI SONO SEMPRE NEL SUO CUORE.

cIAO ROSARIA NON MANCHERò DI PORTARE I SALUTI!!!!

eRIKA