FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Dottor Gorla la disturbo nuovamente per un problema che mi riguarda ,ho perso mia mamma all'incirca quindici giorni fà...la sua storia inizia a gennaio di quest'anno dopo aver fatto un semplice esame del sangue di controllo dove si è riscontrata un'insufficenza renale aveva la creatinina a tre la portiamo a fare una visita nefrologica non ci dicono un gran che la mamma ha questa insufficenza renale la mettono a diete con alimenti aproteici e ci mandano a casa.Maggio 2010 la mamma accusa dolori a una gamba molto forti e è costretta a prendere un antidolorifico insieme alla pastiglia della pressione boom creatinina schizzata a 10 ricovero immediato venerdì sera sabato mattina mia mamma è entrata in dialisi dall'oggi al domani ,prima di effettuare la fistola al braccio le mettono un catetere esterno alla suclavia passano all'incirca quttro cinque mesi ora non ricordo perfettamente le date mia mamma entra nuovamente in ospedale per una sepsi da streptococco causato a detta loro dal catetere fanno antibiotici e la fanno tornare a casa dopo una settimana....da lì cominciano i problemi fa fatica a camminare le manca il fiato e la cosa più sconvolgente e che ha una pressione del sangue bassisima la max 70/80 minima 60/50 dopo circa un mese vediamo il suo continuo peggioramento sopratutto stava molto male quando faceva le dialisi ,preoccupati chiamiamo l'ospedale e la facciamo ricoverare per accertamenti ...l'ultimo ricovero durato tre settimane ,la mamma viene sottoposta ha una serie di esami anche di tipo autoimmunitario e risulta negativa...trovano comunque un'importante scompenso cardiaco...fanno anche una biopsia alla pancia per vedere se ci fosse l'amiloidosi negativo anche questo esame che è arrivato purtroppo dopo la morte verificatasi per arresto cardiocircolatorio a causa della pressione bassa max a 50 minima non sono riusciti a stabilirla la dimettono il venerdi in buone condizioni dicono i medici gli esami sono perfetti sabato la dialisi crisi respiratoria con pressione bassisima me la rimandano a casa passa tutto il pomeriggio a casa debole ma presente chiamiamo la guardia medica somministra gutron per alzare la pressione ma non risolviamo la situazione in serata chiamiamo nuovamente il medico di guardia e la ricovera d'urgenza i medici dell'ospedale ci dicono che non'è nulla di grave siamo troppo ansiose di andare a casa che è una cosa che può succedere una crisi ipotensiva all'entrata in ospedale aveva globuli bianchi altissimi transaminasi alle stelle dopo un ora la mamma è deceduta alla faccia dello stare tranquilli e dell'essere ansiosi,questa sera siamo andati ad un incontro con il primario e a parere suo anche se il test dell'amilodosi è risultato negativo la mamma aveva questa malattia lui avrebbe fatto altri accertamenti per verificarlo perchè a suo parere c'è stata una degenerazione troppo repentina degli organi interni che si può solo spiegare con una malattia del genere ..mia mamma è durata in tutto all'incirca sei mesi ....qui arrivano le mie domande e scusi se lo trattenuta troppo....è vero che esistono altri test per confermare questa patologia o la biopsia se è risultata negativa è perchè la malattia non c'era effettivamente e visto che in famiglia su 5 figlie tre hanno patologie di tipo autoimmune una celiaca una con tiroidite di hoscimoto e io con il L.E.S secondo lei dobbiamo fare tutte e 5 degli esami approfonditi per scartare l'ipotesi dell'amilodosi o comunque capire che cavolo di problema ha il nostro sistema immunitario ci può essere familiarità e secondo lei devo parlarne con i suoi colleghi a brescia visto che io sono in cura presso il vostro centro per fare degli esami approfonditi anche per le mie sorelle?Le chiedo scusa se le ho parlato di questo problema così personale e delicato ma ho bisogno di capire....grazie

Condoglianze sentite per la perdita della mamma.
Il primario ritiene che si trattasse di amiloidosi, ma è solo una illazione che non sarà mai comprovata. Il test era negativo. Vi sono moltissime altre cause di insufficienza renale e di scompenso cardiaco. Il fatto è che mi pare che in più occasioni non sia stato fatto tutto il necessario (forse). Globuli bianchi alti e ipotensione sono segni di shock e la paziente non va dimessa. Insomma, non vi sono forse gli estremi per pensare a errori di gestione del malato, ma mi pare cattivo allarmare ura i parenti quando in 6 mesi ci sarebbe stato tutto il tempo per approfondimenti e assistenza maggiori.
REUM