Mi presento
Inviato: 02/12/2010, 7:34
Ed eccomi qui tra Voi... mi chiamo Manuela, Murilegus per gli amici, ho 35 anni e sono una biologa appassionata di medicina. Oggi il verdetto di AR da parte della reumatologa, cmq lo sapevo già per vari motivi, tra cui positività netta di anti-ccp e FR e dolori articolari persistenti (mi ero fatta prescrivere io gli esami dal medico di base, prima di andare dalla reum!)
Vi racconto la mia storia. La malattia, se di questa si trattava, dev'essere iniaziata in modo subdolo e molto atipico perchè per anni mi sentivo molto stanca ed abbattuta con l'umore, avevo una persistente ed odiosa mancanza di appetito, associata talvolta a conati di vomito mattutini, cosa che mi ha ridotto ad un grissino. Inoltre avevo spesso doloretti articolari, soprattutto al risveglio, afte in bocca e sporadici attacchi acuti di dolori alle articolazioni delle spalle, che si presentavano in genere dopo attività fisica (ma non sempre) e si risolvevano da soli in qualche giorno. Non ci facevo più di tanto caso perchè facendo ginnastica artistica e vari sport, questi doloretti capitano a tutti, credevo di essere semplicemente fuori allenamento e di aver esagerato nell'allenamento, di aver preso qualche botta, di avere l'artrosi, ecc.). I dottori mi liquidavano dicendomi che sono "depressa" e mi propinavano antidepressivi che (per fortuna) non ho mai preso. Quando la scorsa primavera ho iniziato ad avere rigidità e gonfiore persistente di un dito indice della mano e i doloretti alle spalle non mi passavano più, mi sono preoccupata e ho deciso di andare dal medico di base a farmi fare le analisi. Risultato: anti ccp e Fr positivi, tra l'altro anticitrullina fortemente positivo. Depressione totale, praticamente mi ero fatta la diagnosi da sola. Abbiamo concluso che era opportuna una visita reumatologica, anche se la dottoressa insisteva nel rassicurarmi che non si trattava di AR ma di una forma reattiva. Volevo sperarci, ma visto che ho familiarità per malattie autoimmuni e una tiroidite linfocitaria eutiroidea (la tiroide funziona benissimo ma ho una valanga indosabile di auto-anticorpi anti tiroide) e vista la positivita agli anti citrullina, ben poche speranze avevo. Lo stesso ho fatto esami sierologici per artrite di Lyme, da noi endemica, ma niente di niente, negativo. Speravo che oggi il reum alla prima visita indagasse un po', invece no, ha visto quella maledetta anticitrullina e dopo una sommaria (e direi superficiale) visita delle articolazioni mi ha sparato la diagnosi secca di AR, ed ha aggiunto "spero che il gomito non sia già anchilosato".
Non mi ha fatto una bella impressione anche perchè ha esordito con una frase tipica di molti medici che mi da troppo fastidio "io sono il medico! lei è un paziente!", solo perchè ho il "brutto vizio" di esprimere le mie perplessità ed amare il dialogo (e poi forse perchè i medici ce l'hanno un pochino con i biologi). La mia idea è che medico e paziente devono collaborare alla pari (almeno per quanto concerne la conoscenza del corpo, il medico non può sapere più del paziente stesso!!!), invece questa sembrava prendere come un affronto alla sua competenza ogni mia osservazione!!!!
Sono terrorizzata non solo dalla malattia ma anche dalle terapie, non ho mai preso farmaci in vita mia e quei pochi che ho preso o l'ho fatto in dosi da bambino o mi hanno fatto malissimo (sto ancora pagando le conseguenze di un antibiotico preso nel 2005!!!), ho una riluttanza viscerale per il mtx e gli immunosoppressori citotossici e sono disperata solo all'idea di doverli prendere, per fortuna intanto mi ha dato solo cortisone 8 mg a scalare per un mese e Plaquenil 200 mg al giorno, chissà che non mi giovi... speriamo bene (qualcosa devo pur fare, non posso non curarmi perchè peggiora sta maledetta)
. Questa artrite mi sembra brutta perchè in pochi mesi ha coinvolto tutte le articolazioni tranne caviglie, polsi e anche (persino il rachide, non riesco nemmeno a girare la testa!) ma ho fiducia nel fatto che di solito reagisco bene a dosi minime di terapia. Speriamo che sia così anche questa volta, secondo la reumatologa ho avuto la fortuna di prendere la malattia precocemente. Io invece mi sento abbastanza tra l'incavolato ed il depresso, perchè se posso accettare di essere malata non accetterò mai di non poter guarire e mi fanno imbufalire quando con fare arrogante mi dicono "è una malattia da cui non si può guarire". Vi dico da subito che ho fiducia zero nel settore della ricerca medica e che credo siano pochi i medici competenti: per mia fortuna, (o sfortuna?) ho avuto infatti modo di conoscerne un po' i meccanismi e gli aspetti "dietro le quinte" e non c'è nulla di cui meravigliarsi se oggi si tende a trovare delle cure palliative, che vorrebbero ridurci a dei farmaco-dipendenti a vita. Sono sicura che questo forum sarà un'occasione per conoscere persone di una certa sensibilità, e per crescere... perchè credo che confrontarsi aiuti a stare meglio e aiuti anche a studiare un po' questa malattia, condividendo esperienze pratiche e cercando di venirne un po' fuori. Oggi dico così e poi piango so già... 
in realtà non mi è facile accettare sta malattia, accettare una cosa a cui non credo, ovvero che il sistema immunitario di punto in bianco diventa idiota ed inizia a distruggere quel che gli capita sotto tiro, non si sa con quale criterio...
Vi racconto la mia storia. La malattia, se di questa si trattava, dev'essere iniaziata in modo subdolo e molto atipico perchè per anni mi sentivo molto stanca ed abbattuta con l'umore, avevo una persistente ed odiosa mancanza di appetito, associata talvolta a conati di vomito mattutini, cosa che mi ha ridotto ad un grissino. Inoltre avevo spesso doloretti articolari, soprattutto al risveglio, afte in bocca e sporadici attacchi acuti di dolori alle articolazioni delle spalle, che si presentavano in genere dopo attività fisica (ma non sempre) e si risolvevano da soli in qualche giorno. Non ci facevo più di tanto caso perchè facendo ginnastica artistica e vari sport, questi doloretti capitano a tutti, credevo di essere semplicemente fuori allenamento e di aver esagerato nell'allenamento, di aver preso qualche botta, di avere l'artrosi, ecc.). I dottori mi liquidavano dicendomi che sono "depressa" e mi propinavano antidepressivi che (per fortuna) non ho mai preso. Quando la scorsa primavera ho iniziato ad avere rigidità e gonfiore persistente di un dito indice della mano e i doloretti alle spalle non mi passavano più, mi sono preoccupata e ho deciso di andare dal medico di base a farmi fare le analisi. Risultato: anti ccp e Fr positivi, tra l'altro anticitrullina fortemente positivo. Depressione totale, praticamente mi ero fatta la diagnosi da sola. Abbiamo concluso che era opportuna una visita reumatologica, anche se la dottoressa insisteva nel rassicurarmi che non si trattava di AR ma di una forma reattiva. Volevo sperarci, ma visto che ho familiarità per malattie autoimmuni e una tiroidite linfocitaria eutiroidea (la tiroide funziona benissimo ma ho una valanga indosabile di auto-anticorpi anti tiroide) e vista la positivita agli anti citrullina, ben poche speranze avevo. Lo stesso ho fatto esami sierologici per artrite di Lyme, da noi endemica, ma niente di niente, negativo. Speravo che oggi il reum alla prima visita indagasse un po', invece no, ha visto quella maledetta anticitrullina e dopo una sommaria (e direi superficiale) visita delle articolazioni mi ha sparato la diagnosi secca di AR, ed ha aggiunto "spero che il gomito non sia già anchilosato".
Non mi ha fatto una bella impressione anche perchè ha esordito con una frase tipica di molti medici che mi da troppo fastidio "io sono il medico! lei è un paziente!", solo perchè ho il "brutto vizio" di esprimere le mie perplessità ed amare il dialogo (e poi forse perchè i medici ce l'hanno un pochino con i biologi). La mia idea è che medico e paziente devono collaborare alla pari (almeno per quanto concerne la conoscenza del corpo, il medico non può sapere più del paziente stesso!!!), invece questa sembrava prendere come un affronto alla sua competenza ogni mia osservazione!!!!
Sono terrorizzata non solo dalla malattia ma anche dalle terapie, non ho mai preso farmaci in vita mia e quei pochi che ho preso o l'ho fatto in dosi da bambino o mi hanno fatto malissimo (sto ancora pagando le conseguenze di un antibiotico preso nel 2005!!!), ho una riluttanza viscerale per il mtx e gli immunosoppressori citotossici e sono disperata solo all'idea di doverli prendere, per fortuna intanto mi ha dato solo cortisone 8 mg a scalare per un mese e Plaquenil 200 mg al giorno, chissà che non mi giovi... speriamo bene (qualcosa devo pur fare, non posso non curarmi perchè peggiora sta maledetta)
. Questa artrite mi sembra brutta perchè in pochi mesi ha coinvolto tutte le articolazioni tranne caviglie, polsi e anche (persino il rachide, non riesco nemmeno a girare la testa!) ma ho fiducia nel fatto che di solito reagisco bene a dosi minime di terapia. Speriamo che sia così anche questa volta, secondo la reumatologa ho avuto la fortuna di prendere la malattia precocemente. Io invece mi sento abbastanza tra l'incavolato ed il depresso, perchè se posso accettare di essere malata non accetterò mai di non poter guarire e mi fanno imbufalire quando con fare arrogante mi dicono "è una malattia da cui non si può guarire". Vi dico da subito che ho fiducia zero nel settore della ricerca medica e che credo siano pochi i medici competenti: per mia fortuna, (o sfortuna?) ho avuto infatti modo di conoscerne un po' i meccanismi e gli aspetti "dietro le quinte" e non c'è nulla di cui meravigliarsi se oggi si tende a trovare delle cure palliative, che vorrebbero ridurci a dei farmaco-dipendenti a vita. Sono sicura che questo forum sarà un'occasione per conoscere persone di una certa sensibilità, e per crescere... perchè credo che confrontarsi aiuti a stare meglio e aiuti anche a studiare un po' questa malattia, condividendo esperienze pratiche e cercando di venirne un po' fuori. Oggi dico così e poi piango so già... in realtà non mi è facile accettare sta malattia, accettare una cosa a cui non credo, ovvero che il sistema immunitario di punto in bianco diventa idiota ed inizia a distruggere quel che gli capita sotto tiro, non si sa con quale criterio...
benvenuta in famiglia
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UN APPROCCIO PIU' COMPRENSIVO ED UMANO DA PARTE DEL MEDICO SECONDO ME E' INDISPENSABILE, SOPRATTUTTO PER NOI MALATI CRONICI CHE DOBBIAMO CONVIVERE TUTTA LA VITA CON MEDICI E MEDICINE, QUINDI PROVA A CONSULTARNE UN ALTRO E PROVA ANCORA FINO A CHE NON AVRAI TROVATO IL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA, CHE TI PRESTI ASCOLTO E CHE TI DIA COMPRENSIONE ANCHE DAL PUNTO DI VISTA UMANO.
MA POI HO COMINCIATO A STARE MEGLIO ED A RIPRENDERE UNA VITA NORMALE, 
in Forum 
Da quando ho scoperto di avere delle malattie autoimmuni, poi, mi sono diretta verso questo ramo di ricerca e spero di riuscire ad intraprendere un dottorato per studiare il sistema immunitario umano, l'autoimmunità. Il problema è che come forse avete già intuito tendo ad un approccio olistico e creativo alla ricerca, cosa che non giova molto dal punto di vista dell'inserimento in un ambiente di ricerca (dove l'interesse principale è far gara a chi fa più pubblicazioni e carriera, non di certo la salute ed il bene di tutti). Grazie Amici, questo forum è carico di amore... ma perchè bisogna ammalarsi per imparare a darne e a riceverne sinceramente? queste cose mi fanno riflettere...