Alimentazione e Integratori per i piccolini

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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federica
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Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da federica »

Buongiorno carissimi amici,
la premessa è che l'Enbrel sulla mia Gaia sembra proprio funzionare (ho quasi paura a scriverlo....)!!
Pertanto non lo scrivo ufficialmente nel mio topic dedicato ma aspetto di ripetere gli esami tra dieci giorni, dopodichè grande festa!

Qui vi disturbo (ancora) per qualche consiglio. La signorina Gaia è sempre stata una buona forchetta, e molto più alta e robusta dei bambini della sua età. Dall'esordio dell'AIG, non è cresciuta di un grammo, per fortuna qualcosina in altezza. Eccetto per i periodi sotto cortisone, in cui ovviamente l'appetito (e la peluria!!!) aumentano, mangia come un uccellino. Ci salviamo con quantità industriali di gelato (selezionato da gelaterie artigianali di fiducia), soprattutto a cena.
In ospedale diversi mesi fa mi avevano suggerito l'indusil, vitamina B12. Dalla vostra esperienza sapete se c'è qualche alimento o qualche integratore/sostanza particolarmente indicato per l'artrite? Sicuramente chiederò in ospedale alla reumatologa, ma magari voi sapete già indicarmi cosa chiedere.
Un abbraccio a tutti e sempre l'augurio più sincero di benessere.

F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
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mammona
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da mammona »

FEDERICA!!!!!!!!!!!!!!!!! : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Groupwave :
come sono felice di quello che scrivi!!!!
finalmente buone notizie!!!!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Hai visto che i ns. incroci funzionano?? : Chessygrin : : Rolleyes :
Mi hai fatto venire i lucciconi, giuro, quando ho visto che le cose stanno andando bene, anzi, direi benone!! che bellooooo!!!!!!!!!!!!!
Ti capisco che non ti senti di fare una cosa ufficiale, a tutti è capitato così...dopo tanta sofferenza si ha paura a dire perfino una parola, si preferisce rimanere nell'ombra con il nostro pessimismo....si ha paura persino a fare un pensiero positivo........ma li facciamo noi per te, Fede, tutti i pensieri positivi possibili!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Vedrai che pian piano la tua piccolina tornerà come nuova, e correrà e mangerà tanto!!!!
a proposito: non ti so dare consigli sugli integratori, come hai detto tu è meglio parlarne con la reum., ma tieni comunque conto che è normale, un po' per l'età questo arresto di crescita (come sai a volte crescono a "scatti"), un po' per la malattia in sè che spesso arresta un po' la crescita (ma per fortuna in altezza è cresciuta, questo è l'importante), un po' perchè magari qualche farmaco la disturba in tal senso...
mia figlia, per es, anche se molto più grande, ma pur sempre una bambina all'esordio, mangiava solo più certi alimenti, scartando anche quelli che prima adorava, aveva cambiato gusti, sentiva tutto "dolce", persino l'acqua, persino gli agrumi....
non ti preoccupare per questo, si risolverà....l'importante è una dieta equilibrata, anche se un po' scarsina...ma senz'altro ti sapranno dire cosa fare!
per ora continuo a gioire per voi, fino alle prossime notizie ancora più esaltanti!!!
: Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da Parissa74 »

nemmeno io ti so rispondere ma ti esprimo la mia gioia nell'apprendere la risposta positiva di Gaia all'Enbrel! super incroci!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da lorichi »

FEDERICA E' BELLISSIMO LEGGERE CHE GAIA RISPONDE BENE ALLE CURE, SONO FELICISSIMA PER VOI.
PER GLI ALIMENTI NON TI SO DIRE, CERTAMENTE COME TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA I FARMACI POSSONO DISTURBARE IL SUO APPETITO E FATE BENE A PROPORLE CIO CHE PIÙ' LE PIACE. TIENI ANCHE PRESENTE CHE IL CORTISONE, A VOLTE, INTERFERISCE PROPRIO CON LA CRESCITA PER QUESTO CONSULTATI CON I SUOI MEDICI; LEI E' COSI' PICCOLA CHE CERTAMENTE LE COSE SI METTERANNO A POSTO QUANDO POTRÀ' DIMINUIRE IL DOSAGGIO DEI FARMACI.
UN BACINO ALLA PICCOLA ED UN ABBRACCIO E TE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da rosaria1956 »

FEDERICA CHE NOTIZIA STUPENDA....MA LO DICO SOTTOVOCE E RESTO ANCORA INCROCIATISSIMA PER GAIA : Love :
PER QUANTO RIGUARDA GLI INTEGRATORI CREDO CHE SIA SEMPRE DOVEROSO CHIEDERE AL REUM, ANCHE UN FARMACO COSIDDETTO "NATURALE" OPPURE UN SEMPLICE INTEGRATORE ALIMENTA, E' BENE SIA IL REUM A PRESCRIVERLO PERCHE' NOI NON POSSIAMO SAPERE COSA POTREBBE EVENTUALMENTE INTERFERIRE CON LE TERAPIE, SOPRATTUTTO CON I BAMBINI MEGLIO EVITARE IL FAI DA TE ED IL PASSAPAROLA : Chessygrin :
LASCIO UN BACINO A GAIA ED ASPETTO CON IMPAZIENZA DI POTER GRIDARE EVVIVA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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federica
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da federica »

Ciao!
Chiudo questo post scrivendo che la pediatra reumatologa mi ha sconsigliato l'uso di integratori in quanto contraria. Solo in caso di inappetenza vitamina B12 (indusil, che devo dire al bisogno funziona).
Idem niente vaccino antinfluenzale (se prende l'influenza semplicemente antibiotico senza neanche pensarci su e interruzione di mtx e enbrel). E dire che noi ci siamo vaccinati tutti per la prima volta quest'anno, proprio per proteggerla.
Per il resto tutto procede bene, Gaia ha ormai i superpoteri! Consentitemi di darvi i dettagli e fare l'annuncio ufficiale nel topic ufficiale : Lol : dopo il controllo della prossima settimana.....
Bacioni
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Re: Alimentazione e Integratori per i piccolini

Messaggio da Parissa74 »

Attendiamo con ansia notizie positivissime! un bacio a Gaia
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