FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno carissimi amici,
la premessa è che l'Enbrel sulla mia Gaia sembra proprio funzionare (ho quasi paura a scriverlo....)!!
Pertanto non lo scrivo ufficialmente nel mio topic dedicato ma aspetto di ripetere gli esami tra dieci giorni, dopodichè grande festa!

Qui vi disturbo (ancora) per qualche consiglio. La signorina Gaia è sempre stata una buona forchetta, e molto più alta e robusta dei bambini della sua età. Dall'esordio dell'AIG, non è cresciuta di un grammo, per fortuna qualcosina in altezza. Eccetto per i periodi sotto cortisone, in cui ovviamente l'appetito (e la peluria!!!) aumentano, mangia come un uccellino. Ci salviamo con quantità industriali di gelato (selezionato da gelaterie artigianali di fiducia), soprattutto a cena.
In ospedale diversi mesi fa mi avevano suggerito l'indusil, vitamina B12. Dalla vostra esperienza sapete se c'è qualche alimento o qualche integratore/sostanza particolarmente indicato per l'artrite? Sicuramente chiederò in ospedale alla reumatologa, ma magari voi sapete già indicarmi cosa chiedere.
Un abbraccio a tutti e sempre l'augurio più sincero di benessere.

F

FEDERICA!!!!!!!!!!!!!!!!!
come sono felice di quello che scrivi!!!!
finalmente buone notizie!!!!!!!! Hai visto che i ns. incroci funzionano??
Mi hai fatto venire i lucciconi, giuro, quando ho visto che le cose stanno andando bene, anzi, direi benone!! che bellooooo!!!!!!!!!!!!!
Ti capisco che non ti senti di fare una cosa ufficiale, a tutti è capitato così...dopo tanta sofferenza si ha paura a dire perfino una parola, si preferisce rimanere nell'ombra con il nostro pessimismo....si ha paura persino a fare un pensiero positivo........ma li facciamo noi per te, Fede, tutti i pensieri positivi possibili!!
Vedrai che pian piano la tua piccolina tornerà come nuova, e correrà e mangerà tanto!!!!
a proposito: non ti so dare consigli sugli integratori, come hai detto tu è meglio parlarne con la reum., ma tieni comunque conto che è normale, un po' per l'età questo arresto di crescita (come sai a volte crescono a "scatti"), un po' per la malattia in sè che spesso arresta un po' la crescita (ma per fortuna in altezza è cresciuta, questo è l'importante), un po' perchè magari qualche farmaco la disturba in tal senso...
mia figlia, per es, anche se molto più grande, ma pur sempre una bambina all'esordio, mangiava solo più certi alimenti, scartando anche quelli che prima adorava, aveva cambiato gusti, sentiva tutto "dolce", persino l'acqua, persino gli agrumi....
non ti preoccupare per questo, si risolverà....l'importante è una dieta equilibrata, anche se un po' scarsina...ma senz'altro ti sapranno dire cosa fare!
per ora continuo a gioire per voi, fino alle prossime notizie ancora più esaltanti!!!

nemmeno io ti so rispondere ma ti esprimo la mia gioia nell'apprendere la risposta positiva di Gaia all'Enbrel! super incroci!!!!

FEDERICA E' BELLISSIMO LEGGERE CHE GAIA RISPONDE BENE ALLE CURE, SONO FELICISSIMA PER VOI.
PER GLI ALIMENTI NON TI SO DIRE, CERTAMENTE COME TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA I FARMACI POSSONO DISTURBARE IL SUO APPETITO E FATE BENE A PROPORLE CIO CHE PIÙ' LE PIACE. TIENI ANCHE PRESENTE CHE IL CORTISONE, A VOLTE, INTERFERISCE PROPRIO CON LA CRESCITA PER QUESTO CONSULTATI CON I SUOI MEDICI; LEI E' COSI' PICCOLA CHE CERTAMENTE LE COSE SI METTERANNO A POSTO QUANDO POTRÀ' DIMINUIRE IL DOSAGGIO DEI FARMACI.
UN BACINO ALLA PICCOLA ED UN ABBRACCIO E TE

FEDERICA CHE NOTIZIA STUPENDA....MA LO DICO SOTTOVOCE E RESTO ANCORA INCROCIATISSIMA PER GAIA
PER QUANTO RIGUARDA GLI INTEGRATORI CREDO CHE SIA SEMPRE DOVEROSO CHIEDERE AL REUM, ANCHE UN FARMACO COSIDDETTO "NATURALE" OPPURE UN SEMPLICE INTEGRATORE ALIMENTA, E' BENE SIA IL REUM A PRESCRIVERLO PERCHE' NOI NON POSSIAMO SAPERE COSA POTREBBE EVENTUALMENTE INTERFERIRE CON LE TERAPIE, SOPRATTUTTO CON I BAMBINI MEGLIO EVITARE IL FAI DA TE ED IL PASSAPAROLA
LASCIO UN BACINO A GAIA ED ASPETTO CON IMPAZIENZA DI POTER GRIDARE EVVIVA

Ciao!
Chiudo questo post scrivendo che la pediatra reumatologa mi ha sconsigliato l'uso di integratori in quanto contraria. Solo in caso di inappetenza vitamina B12 (indusil, che devo dire al bisogno funziona).
Idem niente vaccino antinfluenzale (se prende l'influenza semplicemente antibiotico senza neanche pensarci su e interruzione di mtx e enbrel). E dire che noi ci siamo vaccinati tutti per la prima volta quest'anno, proprio per proteggerla.
Per il resto tutto procede bene, Gaia ha ormai i superpoteri! Consentitemi di darvi i dettagli e fare l'annuncio ufficiale nel topic ufficiale dopo il controllo della prossima settimana.....
Bacioni
F

Attendiamo con ansia notizie positivissime! un bacio a Gaia