FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SH……. NON DIRLO, NON CAPIREBBERO…..

HAI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE REUMATICA...... EH?????
<<MA CHE ROBA È MAI QUESTA>> TI CHIEDEREBBE CHIUNQUE….. ALLORA PROVI A SPIEGARGLIELO E LA PERSONA CHE HAI DI FRONTE DI SOLITO TI PRENDE PER PARANOICA.

QUESTE MALATTIE SEMBRANO TANTO CONOSCIUTE, MA IN FONDO NON LO SONO POI TANTO, LA MAGGIOR PARTE HA NOMI DIVERSI PER ESITI MOLTO DIVERSI, STUDI E RIMEDI ANCORA DIVERSI IL TUTTO NELLA GRANDE BRANCA DELLA REUMATOLOGIA.
FAI DI TUTTO PER SPIEGARLE MA CHI NON È DEL SETTORE NON CAPISCE, E SE LA “DECLASSI” A MALATTIA REUMATICA TI POTRESTI SENTIR DIRE CHE TUTTI SE CI VANNO IN FONDO ALLE COSE TROVANO QUALCOSA E SPESSO È SOLO QUESTIONE DI SOPPORTARE……….

COSÌ TI TROVI IN QUESTA SOCIETÀ CHE POCO SA….. MA SOPRATTUTTO POCO ASCOLTA E FIDUCIA NON HA, IL TUTTO PRENDE LA SUA FORMA PEGGIORE CON COLLEGHI DI LAVORO INTOLLERANTI NONOSTANTE INFERMIERI…., GENITORI SUPERFICIALI, SUOCERI CHE NON CAPISCONO, NEMMENO QUANDO HAI TACIUTO LORO LA VERITÀ PER ANNI PERCHÉ SAPENDOLI ANSIOSI NON VOLEVI PREOCCUPARLI E QUANDO INEVITABILMENTE QUALCOSA ESCE, “FORSE HAI INDAGATO TROPPO… TUTTI ABBIAMO DEI DOLORI E DEI FASTIDI….”

SE PENSO CHE ALCUNE PERSONE HANNO PURE I MARITI CONTRO MI SENTO FORTUNATA.

LUI, MIO MARITO È TUTTO QUEL CHE HO, QUELLO CHE CON ME ACCETTA I MOMENTI BELLI E SI ADATTA A QUELLI BRUTTI, QUELLO CHE CON ME SFOGA LA SUA FRUSTRAZIONE DEFINENDO LO SJOGEN E LA FIBROMIALGIA UNA MALATTIA DI “MER…” PERCHÉ C’È ANCORA MOLTO DA SCOPRIRE E PER QUESTO MI VEDE IN PERIODI NERI, TANTO DOLORE ADDOSSO CHE SE POTESSE PRENDERSENE UN PO’ LO FAREBBE.

LUI, MIO MARITO, È QUELLO CHE MI DICE DI NON SFORZARMI A SPIEGARE, ANCHE QUANDO ETICHETTE DI PARANOICA, LAVORATORE CHE SI APPROFITTA DELLA MALATTIA, FANTASMA DEI MIEI GENITORI, MI FANNO TANTO MALE, MOLTO PIÙ DELLA MALATTIA.
<<NON SPIEGARE>> DICE, PERCHÉ CI CAPISCO POCO IO DOPO DIECI ANNI FIGURATI LE PERSONE, << IO CI CAPISCO POCO, MA TI VEDO E QUINDI SO QUANTO STAI MALE…… GLI ALTRI NON VEDONO…..>>

A VOLTE CREDO SIA PIÙ FACILE AVERE IL DIABETE O L’IPERTENSIONE, TU DAI UN NOME E TUTTI COMPRENDONO, NON SEI PIÙ NE PARANOICA, NE MORIBONDA, SEI IL GIUSTO PESO CHE VA DATA ALLA MALATTIA, SEI UNA PERSONA CHE HAI VOGLIA DI VIVERE E DOVE NON ARRIVI NON È COLPA TUA, È COLPA DEL NOME DELLA TUA MALATTIA, MA SE QUESTA MALATTIA HA UN NOME TANTO STRANO QUANTO QUELLE REUMATICHE ALLORA PER TE NON È COSÌ…….

SH……. NON DIRLO, NON CAPIREBBERO…..

ERIKA

Concordo in parte con Vincenzo, è verissimo infatti che nella società in cui viviamo, dove è importante soprattutto apparire e non essere, la malattia dà fastidio, è una grande seccatura avere a che fare con persone malate, una noia davvero la poca conoscenza poi delle nostre malattie e il fatto di aver sempre associato artrosi con artrite e quindi ai dolori di vecchiaia, e la parola reumatica con reumatismi che riconducono sempre di più al concetto di vecchiaia e di dolore alle ossa che tutti più o meno hanno e devono sopportare, fà si che poco o per nulla i reumatici autoimmuni sono compresi.....chi di noi non c'è passato?
Non concordo invece sul fatto di non informare, anzi, secondo me se non lo facciamo noi malati a spiegare agli altri ciò che sappiamo delle nostre malattie perchè mai dovrebbero farlo altri?
Io credo che una piccola ma esaustiva spiegazione debba essere data quando ci troviamo di fronte a persone dubbiose o che ci classificano come ipocondriaci, scansafatiche, malati immaginari.
L'informazione è indispensabile per poter godere della dovuta attenzione, noi malati tutti possiamo essere una grande fonte di informazione cominciando ad informare la nostra famiglia, i nostri amici, i nostri colleghi.

Ciao Rosi, si sono d'accordo con te per l'informazione, e il mio titolo è volutamente provocatorio.

I miei suoceri non vennero informati e mio marito dice ancora di stare superficiali perchè sono molto ansiosie e pensa si passerebbe dal paranoide alla moribonda.

Ho cercato di dirgli che c'è una giusta misura, un giusto peso della malattia che passa in mezzo ma secondo lui i suoi non lo capirebbero..... non so forse ha ragione, li conosce meglio di me, ma la risata di mia suocera alla dieta agglutinata come mio figlio e l'affermazione che lei non mi ha mai poi vosto stare tanto male e che se una cerca sempre prima o poi qualcosa lo trova mi ha fatto stare molto male...... forse dietro questo c'è stato un sentimento anche di "Tradimento", in fondo hanno avuto un solo accenno della malattia reumatica la settimana scorsa quando mio marito mi ha portata al pronto soccorso con la testa e il collo che sembravano quelle di un epilettico...... forse si sono sentiti tagliati fuori da qualcosa di importante.... o forse no.... non so....

Mio marito dice che se anche avesse un tumore non lo direbbe a nessuno fino alla fine, questa sua affermazione in fondo mi piace molto, per me significa che non conosce la malattia e la sensazione di allegerimento del morale il poter trasmettere le proprie paure e incertezze tanto più che il dolore fisico, perchè la malattia fa male anche all'animo e per rinforzarsi deve fare passaggi inevitabili, come la comunicazione.

Sul lavoro è un "casino". Faccio l'infermiera al servizio per tossicodipendenti, quindi dovremmo essere specializzati in psico.... invece ho diverse colleghe che non capiscono anche dopo le spiegazioni...... addirittura mi ricordo di una di loro che si lamentò di non prendersi mai nemmeno l'influenza, sapesse che fortuna che ha!
Questo mi fa stare indubbiamente male, anche se visto dalla loro parte le posso capire, se manca una persona il lavoro grava su di loro, per anni ho avuto sensi di colpa quando stavo a casa in malattia ma ora dopo l'ultimo peggioramento mi sono "sfurbita", ho capito che chi è sfortunato non è chi lavora di più ma chi è a casa e sta male e per questo non mi sento di giudicare queste colleghe..... in fondo spero non comprendano mai, vuol dire che saranno piene di salute e per loro è il mio augurio migliore.... per me mi restano quelle colleghe che mi telefonano, mi cercano, e hanno capito.

eh...... fischia..... quanto ho scritto!

Cerco suggerimenti/riflessioni per cosa fare con i miei suoceri....... che chiammo Ma e Pà e in questo vi dico quanto sia forte il legame con loro....

Ciao

Erika

CIAO ERIKA!
ho letto con attenzione quanto hai scritto, e sì, è vero che ci siamo passati tutti, ....io, come saprai, ho mia figlia più piccola che ha l'artrite, ....quando è stata male ho dovuto dirlo, per forza, a mia sorella, e poi ai miei genitori (non ho più i suoceri )....per forza perchè sembravo uno zombie io, e poi mia figlia era stata ricoverata, ed era molto che non stava bene, era già stata operata ad una mano per errata valutazione dei medici, che credevano un ganglio quello che era un nodulo reumatico!! (scusa ma ancora oggi mi inc...tanto al solo pensarci!)....insomma, un epilogo non molto felice...!!!!!
devo dire che di artrite in casa si era già parlato perchè un'amica di mia figlia grande (tra l'altro celiaca dalla primissima infanzia) ce l'ha, ha già avuto protesi a ginocchia ed anca....a volte aveva le stampelle....insomma.....se ne era già parlato, ecco perchè io mi sono anche spaventata molto quando hanno fatto la diagnosi!!
però....mia sorella devo dire che è stata presente a casa mia, almeno i primi giorni, ma con frasi che non mi piacevano per niente (voleva che corressi subito a chiedere l'invalidità...ecc...io non l'ho fatto perchè non volevo vederlo nero su bianco, ma soprattutto per mia figlia, così piccola non voglio che già realizzi di essere una "invalida"!!)...e poi il tono che usava con mia figlia (infatti lei non gradiva molto le visite della zia, anche se dettate dall'affetto)....di finta allegria....sono sicura che mi capisci....
i miei genitori, anche se anziani, sono stati abbastanza intelligenti, a parte mia madre, che ne fa cenno un po' troppo spesso....mio padre invece è diventato più triste per la nipotina, lo so che ci ha sofferto molto, chiede sempre di lei anche quando non la porto con me, e quando la vede, la tira per un braccio per darle e ricevere un bacio.......felice se prende un bel voto...lo vedo e lo so che la ama forse un pochettino di più degli altri nipoti, ma senza dire nulla.....sa che ha sofferto e sa purtroppo molto bene cosa vuol dire soffrire ......
più che altro nel tempo ho visto che è megli per mia figlia non dirlo ai suoi coetanei, che non capirebbero davvero, la emarginerebbero, pensa che (come è successo a Cleveland), uno di loro, venuto a saperlo, ha chiesto a sua madre se è una malattia contagiosa! (e pensa che suo padre è diabetico insulinodip!).
secondo me è giusto non dirlo con persone che ci darebbero ulteriore dolore per il loro comportamento, e poi non puoi dirlo a una folla di persone, davvero non capirebbero......magari uno per uno, se capita, si può spiegare.....
per i tuoi suoceri....se possibile un giorno che i bimbi sono tranquilli, o a passeggio col padre, o tu a casa loro, potresti proprio farli sedere ad un tavolo e spiegare loro con parole semplici cos'hai.....dicendo loro le cose come stanno, che non ti devono trattare da malata, ma neppure da psicolabile, che hai una malattia ma che la stai affrontando, e che non morirai domani......ma certo che la tua vità è un po' complicata, spiega loro che ci sono molte malattie poco conosciute, ....insomma, prova a parlargi a cuore aperto, sai tu che tipi sono e la cultura e l'intelligenza che hanno, così da poter spiegare loro in modo comprensibile quello che ti accade, quando accade, e perchè.....senza spaventarli, dicendo loro di fare pure delle domande....
ti auguro di riuscirci, che capiscano, visto che siete una famiglia unita, è giusto che si condividano anche le cose un po' meno belle...
un abbraccio.
silvana

Grazie mammano per il tuo messaggio, l'ho letto tutto d'un fiato e molto attentamente, condividendo quel dolore della malattia dei figli che ho conosciuto, ma per mia fortuna ho risolto (Giorgia ha subito due grossi interventi a quattro mesi e lo sapevo dalla ventesima settimana di gestazione quello che avrebbe dovuto subire), in questi momenti le riflessioni tue e degli altri del forum mi fanno sentire una comprensione che aiuta e alcuni consigli sono cari come l'oro.
Si pensavo anche io un giorno di parlargli.... chissà tra un pò mia soucerà farà per prima una domanda...... è una persona colta e intelligente, ma sopratutto curiosa detto in modo scherzoso come una bertuccia chissà..... intanto prendo le tue parole, le metto nel cuore e nella mia testa, così al momento giusto mi saranno ancora d'aiuto come ora.

Grazie
Erika

CARA ERIKA, CAPISCO IL TUO PUNTO DI VISTA ED IN PARTE LO CONDIVIDO. IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI PER CUI QUANDO AMICI, COLLEGHI E PARENTI MI VEDEVANO ZOPPICARE ATTRIBUIVANO IL PROBLEMA ALLA DISCOPATIA (UNICA DIAGNOSI AVUTA PER QUEI PRIMI 12 ANNI). NEL TEMPO MI SONO ADATTATA ALL'INTERLOCUTORE. PER LO PIU' HO FATTO COME VINCENZO: ALLA DOMANDA "COME STAI" HO IMPARATO A RISPONDER SEMPRE "BENE GRAZIE" E LA COSA FINIVA LI'. HO SELEZIONATO LE PERSONE ALLE QUALI SPIEGARE OPPURE HO SCELTO DI NON SPIEGARE ED USARE PAROLONI TIPO "HO UN PROBLEMA AUTOIMMUNE", LA GENTE SI SPAVENTA E SMETTE DI FARE DOMANDE CRETINE. CREDO COMUNQUE CHE IN FAMIGLIA SIA BENE SPIEGARE ANCHE A CHI NON PUO' O NON VUOLE CAPIRE DOPO DI CHE..............AMEN! CHI MI VUOLE BENE FA UNO SFORZO E CERCA DI CAPIRE E STARMI VICINO DEGLI ALTRI NON MI PREOCCUPO.

Cara Erika, ti capisco.
Fortunatamente la mia famiglia mi sostiene, ma x quanto riguarda amici e colleghi....
Sono pochissimi quelli che mi guardano negli occhi quando mi parlano, la maggior parte esplora ogni millimetro della mia faccia (ho l'eritema a farfalla sul viso x via del lupus) oppure quando mi salutano con un bacio sulla guancia evitano di appoggiarsi x la paura di contrarre chissà quale malattia.
Ti racconterò anche un'altra cosa che mi sta succedendo proprio in questo periodo.
Al lavoro ogni tanto, raccolgono soldi o x la ricerca sul cancro, o medici senza frontiere o altro.
Ben 3 settimane fa, ho chiesto di poter raccogliere dei soldi da devolvere al gruppo italiano les x la ricerca. Mi è stato chiesto di portare una documentazione visto che è una cosa che non conoscono, x capire dove sarebbero andati a finire i soldi che chiedevo di raccogliere. La documentazione l'ho consegnata il mattino seguente.
Beh, ancora adesso sto aspettando che mettano fuori la cassetta x la raccolta dei soldi e venerdì chiudiamo x le vacanze di Natale.
Questo mi fa pensare che siamo davvero malati di serie B.

Oggi mi sono fatta restituire il materiale informativo e mi è stato detto "scusami, non ho nemmeno avuto il tempo di guardarlo, ne riparliamo a gennaio"....

ciotta ha scritto:Oggi mi sono fatta restituire il materiale informativo e mi è stato detto "scusami, non ho nemmeno avuto il tempo di guardarlo, ne riparliamo a gennaio"....

no dai... non ho parole!!!! ma....... i colleghi di lavoro son strani....... e anche un pò stupidini.... una risposta più intelligente sarebbe stata meglio

Ciao
Erika

Soffro di artrite reumatoide da quando avevo 7 anni...e quando si presentava la necessità rivelavo questa patologia...ovviamente alcune persone non capivano altre erano stupide ed incredule....altre invece dicevano di quelle cose! !...io sono dell'idea di dirlo senza entrare troppo nel dettaglio..

PENSO CHE LA RISPOSTA È...NEL TITOLO..LASCIA ALLA LORO SENSIBILITÀ,ALLA LORO INTELLIGENZA,ALLA CONOSCENZA CHE HANNO DI TE, ..A LLA LORO EDUCAZIONE ,,,,CAPIRANNO,MAGARI PIANO PIANO,SENZA RICORSO A TANTE PAROLE .IL SILENZIO...SA URLARE,,GIULIACHEAMAILMARE

Giulia73 ha scritto:SILENZIO...SA URLARE

QUESTA FRASE è MERAVIGLIOSA!!! GRAZIE!!!!

ERIKA

ti posso capire, per tutta la vita ho sempre avuto dolori, del genere che mi faceva male fare tutto e quei giorni non potevo andare a scuola e tutti quelli che mi stavano intorno mi dicevano che ero sfaticata, che non mi piaceva andare a scuola e che ero pigra. Quello che mi faceva più soffrire però era quando questo lo diceva mio padre che quasi ogni volta affermava: "io ho mal di schiena, ma non per questo non vado a lavoro", oppure "tu stai sempre ferma, se ti muovessi ti passerebbe". Solo quando 21 anni dopo è stato un dottore a fargli capire la gravità della situazione si è zittito e ha cominciato a capire.. e in questi casi allora che fai?? concordo con giulia quando dice che il silenzio sa urlare. Piano piano ho avuto la mia soddisfazione....