FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mi sono di nuovo iscritta ma sono una vecchia conoscenza, forse qualcuna si ricordera' di me. In questi mesi non ho piu' scritto perche' per lunghi periodi sono stata da mio figlio all'Aquila. Come state? io abbastanza bene anche se alcuni periodi dolorante. Domani ho la visita da reum. vorrei cambiare cura.Sto facendo il methatrexate ma mi da un po' di effetti collaterali. Vorrei provare con i biologici, pero' qualcosa che possa fare senza il MTX. Non so, io propongo alla dott. poi e' lei che decide. C'e' qualcuna fra voi che fa i biologici senza associare con MTX? Poi ho la mia sindrome di sjogren che mi da molta noia. Bocca secca da morire. Viaggio sempre con bottiglia acqua. Pero' penso sempre che c'e' di peggio. Vi saluto, se vi fa voglia di rispondermi mi fate piacere. ciao.....

CIAO GIANDUIA, MA QUALE ERA IL TUO NICK PRECEDENTE PERCHE' NON RICORDO NESSUNO CON IL NICK "GIANDUIA" GIUSTO PER POTERMI RICORDARE DI TE
IO FACCIO IL RITUXIMAB SENZA ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI ASSOCIATI POPRIO PERCHE' NON LI POSSO UTILIZZARE A CAUSA DI INTOLLERANZE VARIE, GRAZIE A QUESTO FARMACO, DOPO 7 ANNI SONO RIUSCITA A SOSPENDERE ANCHE IL CORTISONE ED UTILIZZO GLI ANTINFIAMMATORI NON PIU' QUOTIDIANAMENTE MA SOLO IN CASO DI BISOGNO, PER ME E' UN GRANDE TRAGUARDO.
PER ACCEDERE AL RITUXIMAB BISOGNA ESSERE STATI NON RESPONSIVI AD ALMENO DUE BIO ANTI TNF-ALFA, IO AVEVO PROVATO PER 2 ANNI HUMIRA E PER 2 ANNI ENBREL.
GIANDUIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO: viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI NAVIGARE AL MEGLIO NEL NOSTRO NUOVO FORUM
CIAO A PRESTO

Ciao Gianduia benvenuta nella forum famiglia.....
Ma che bel nick hai trovato!!!

Erika

CIAO GIANDUIA,
IO HO FATTO PER CIRCA UN ANNO, INFUSIONI DI REMICADE OGNI 2 MESI, SENZA AGGIUNTA DI MTX O ALTRO.
E' ANDATA VERAMENTE BENE. DOPO IL REMICADE HO CONTINUATO CON IL PLAQUENIL PER LA FASE DI MANTENIMENTO.
VEDRAI CHE SE TROVERAI IL MIX GIUSTO, STARAI BENE.
A PRESTO.

CIAO BEN RITROVATA, NEANCHE IO RICORDO PERO' FRA GLI ISCRITTI HO TROVATO UN "GIANDUIA 56" SE SEI TU RIUNISCO QUI TUTTI I TUOI MESSAGGI.

Rosaria mia ricordo di te sei sempre carinissima come tutte voi. Ho scelto gianduia perche' sono una inguaribile golosa che mangerei cioccolata a giornata intera. Beh mi vergogno anche un po' alla mia eta' essere cosi' golosa. Veniamo alla salute. Dunque sono stata dalla reum. e mi ha segnato il MTX per punture sottocute, ha detto che gli effetti collaterali si sentono meno. mah! ci voglio credere almeno fino a che non ho provato. Mi ha proposto di fare per 5 o 6 mesi il MTX sottocute se effettivamente mi trovo bene continuo, altrimenti mi segna i biologici che mi sembra mi leggere che voi vi trovate abbastanza bene. Un'altra cosa che mi da veramente noia, forse l'ho gia' detto e' la sjogren. La bocca e' sempre secca senza goccio di saliva, e di conseguenza sempre rossa infiammata come se avessi il fuoco. Io abito in Toscana ovvero in maremma e oggi la giornata e' molto piovosa, piove ancora. Ho visto al tg che al sud hanno fatto il bagno in mare. beati loro! Vi saluto per ora e vi ringrazio per le vs risposte. ciao.

PERCHE' nei miei mgs ci viene la dizione "modifica" e nei vs. no? ho provato a spippolare ma non ho ottenuto risultati, se me lo dite!!!! GRAZIE!

E' normale cara gianduiotta golosona....(ingrasserò ogni volta che ti leggerò ) perchè tu puoi modificare solo i TUOI messaggi non quelli degli altri.
Ognuno ha il tasto modifica solo nei messaggi che ha inserito con il proprio account, altrimenti ci pensi....ognuno potrebbe modificare a proprio piacimento ciò che un altro utente ha scritto!!!!!
Ovviamente gli amministratori hanno il tasto modifica in tutti i messaggi per intervenire là ove qualcuno dovesse mai scrivere cose che non sono conformi allo stile del forum, tipo bestemmie, ingiurie ecc. ecc. ma per fortuna non è nello stile dei reumamici e quindi non mi capita davvero mai di dover intervenire in tal senso
.......mi stai facendo morire di curiosità, mi rammenti il tuo vecchio nick, per cortesia
Questo non è un nuovo forum, è sempre lo stesso in assoluta continuità del primo, stiamo semplicemente usando una piattaforma diversa quindi sarebbe carino farsi riconoscere, ti ringrazio

la prima volta che mi sono iscritta nel vecchio forum ho usato il nick nunzia54 forse ora ti ricorderai, anche se ho sempre scritto poco perche' sono timida !!!!!! no non e' vero anzi ho sempre apprezzato le conversazioni che anche senza intervenire leggevo. Mi ricordo di stellina che in quel periodo era molto preoccupata perche' temeva di essere la causa dei suoi mali. poi ricordo una signora che aveva sempre parole buone per ognuno ma non ricordo ilnome ricordo che era molto credente. Insomma quando la memoria me lo consente mi ricordo e poi piano piano i ricordi riaffioreranno per tante altre persone, sono i nomi che mi sfuggono. un saluto.

Cara Nunzia, ti auguro di trovare presto sollievo, il methotrexate da poco è in commercio in questa nuova formulazione per iniezioni sottocute, ovviamente molto più comoda, ma benefici sono gli stessi, quindi vedrai che piano piano anche tu comincerai a stare meglio
P.S. confesso di non roicordrmi di te, spero vorrai perdonarmi....purtroppo la mia memoria fà spesso cilecca
un abbraccio e spero di leggere presto belle notizie

in Forum Nunzia !!!

un abbraccio

Silvia

Benvenuta Gianduia(mmmh!!!!ke fame)ho fatto stamattina un intervento alle gengive x cui nn posso mangiare....ho una fame....(scusami)...è un piacere conoscerti... bacione grande...ciao

beh Ersilia mi sembra che non ti sei fatta mancare nulla.! Dunque la mia reum mi ha detto che dovro' operarmi ai piedi per le dita a martello. A febbraio mi ha fissato un appuntamento con un ortopedico, ma so che ci sono quelli specializzati per il piede. C'e' qualcuna fra voi che ha gia' fatto questo tipo di intervento? Mi hanno parlato anche di qualcosa in artroscopia. Ma non ne so molto. Sono almeno tre anni che alla reum dico di non volerlo fare ma ora lei mi ha un po' impaurito dicendomi che se apetto ancora magari poi e' tardi. Non so, se sapete qualcosa ditemelo. ciao e buona domenica.

IO MI SONO OPERATA NEL LONTANO 1997 PRIMO PIEDE, 1998 SECONDO PIEDE E 1999 PICCOLO RITOCCO
INTERVENTO DI MICROCHIRURGIA ORTOPEDICA CHE MI HA SALVATO TUTTE LE PICCOLE ARTICOLAZIONI (PENSA CHE QUALCUNO LE ASPORTA COMPLETAMENTE ALMENO ALL'EPOCA, SPERO CHE OGGI NON LO FACCIA PIU' NESSUNO!!!!) INSOMMA A ME E' ANDATA BENE AD INCONTRARE QUESTO "ILLUMINATO" DI CHIRURGIA DELLA MANO CHE PERO' MI HA OPERATA ANCHE AI PIEDI E PENSA CHE FIN DAL 1996 AVEVO GIROVAGATO IN ITALIA PER TOVAR QUALCUNO CHE MOI OPERASSE IN REGIME DI S.S.N. E SENZA ASPORTARMI LE ARTICOLAIONI CHE A ME STA COSA PROPRIO NON MI ANDAVA....ED HO AVUTO RAGIONE IO
DEL MIO CHIRURGO HO SCRITTO NELLA SEZIONE "CHIRURGIA ORTOPEDICA" IN MERITO ALLE PROTESI AI POLSI....CHE DOVREI DECIDERE A METTERMI

Grazie Rosaria per le informazioni, sono andata a leggerti in chirurgia ortopedica leggendo info sul medico che ti ha operato. Io sai sto cercando qualcuno dalle mie parti:abito in Toscana ovvero a Grosseto ma sono certa che a Firenze trovero' qualcuno bravo magari che mi suggerrisce la mia reum. Ho sentito parlare bene anche di un certo Andrea Bianchi di Perugia. Qualcuna lo conosce? Ho letto su internet che e' specializato su alluce valgo. Il mio problema sono le dita a martello. Boh non so. Vedro'.... CiaO per ora.

CIAO GIANDUIA NELLA FORUM FAMIGLIA....ANZI NEL TUO CASO BEN RITROVATA, VISTO CHE GIA' ERI DEI NOSTRI. UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

ciao come va? Qui da me la temperatura sta leggermente risalendo. E non abbiamo neve. Ieri in farmacia ho acquistato il MTX in punture sottocute. Ora la prossima settimana comincero'. c'e' qualcuno fra voi che le sta facendo? non l'ho mai fatte sottocute penso di potermele fare da me anche se non so se dalla punturina va tolta l'aria. Voi lo sapete? o e' gia' pronta cosi' senza togliere l'aria. Sono abbastanza imbranata. Non ho mai fatto nemmeno le calciparine quindi sono inesperta. Praticamente sono senza cura di fondo da circa 1 mese e mezzo e sara' bene ricominci perche' gia' si fanno sentire i doloretti. Vi saluto!!! a presto.

ciao
io la prima volta sono andata a farmela dal medico di base (in farmacia non sono autorizzati a farlo) e la seconda l'ho fatta io davanti a lei. La terza me la sono fatta a casa (sbagliando perchè sono stata troppo sottocute e mi si è impaccato tutto il liquido in una bolla giallognola che però nel giro di qualche ora si è assorbita) e poi dalla IV sono migliorata sempre più.

scusa Parissa ma la siringa va svuotata dell'aria come si fa con le punture tradizionali? La mia reum ha detto che questa sottocute da meno effetti collaterali te cosa ne pensi, hai visto una differenza? Grazie e ciao.

si io la svuoto ma la mia dott.ssa di base diceva che ci sono diverse scuole di pensiero in merito...
io ho iniziato il MTX a luglio direttamente in questa formulazione per cui non ti so dire ma l'opinione generale è che dia meno effetti