FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao!dopo un anno di riflessioni pensieri domande a cui non riuscivo a dare risposta finalmente mi sono iscritta.....mi chiamo alessandra ho 30 e nell'ottobre del 2009 mi hanno diagnosticato l'artrite reumatoide....che dire di quel giorno...quel giorno ho ricevuto un pugno in faccia dal quale devo ancora del tutto riprendermi....ho dei momenti che ancora non riesco ad accettarla....e non riesco ancora a convivere con i dolori senza arrabbiarmi con il mondo intero.... e nessuno riesce a capire.... nessuno tranne chi si trova nella mia stessa situazione....
farmaci su farmaci che non fanno effetto....imbottita come non mai da sembrare quasi drogata...la mia vita è cambiata radicalmente....il mio modo di vedere di pensare di comunicare con le persone.... a volte non mi riconosco....
ora sono in cura con cortisone, methotrexate,arava,plaquenil aggiungiamo poi indometacina e tachipirina al bisogno e fosamax e orotre per l'osteoporosi da cortisone, lobivon per extrasistole.....e adesso devo decidere se cominciare con i farmaci biologici....perchè secondo il reumatologo la malattia ha fatto "il salto di qualità"....lui voleva farmeli cominciare già un mese fa io ho preferito aspettare e pensarci su....mi fanno paura....non che la terapia che sto facendo sia meno dannosa ma il non sapere o il sapere poco su questi farmaci mi spaventa....
spero riusciate a darmi l'aiuto giusto per affrontare tutto questo...un giorno sei a 1000 e la mattina dopo magari non riesci a muoverti dal letto non riesci a lavarti vestirti....nemmeno tenere in mano un bicchiere....questo non riesco ancora ad accettarlo....e non so come fare....
voglio ritrovare la serenità, voglio trovare la forza per combatterla....non voglio che vinca lei....
un abbraccio a tutti e scusate per il mio piccolo sfogo....

alefra80 ha scritto:....non voglio che vinca lei....

non vincerà lei .... Tu la combatterai e noi tutti ci saremo se lo vorrai !

BENVENUTA IN FORUM ALESSANDRA!

sono Silvia

un abbraccio grande

CIAO ALE , BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE STAI VIVENDO TU ORA LO ABBIAMO VISSUTO QUASI TUTTI E DA PERSONA MALATA DA 35 ANNI POSSO DIRTI CHE NON SARA' SEMPRE COSI'. LA CURA CHE STAI FACENDO MI SEMBRA ABBASTANZA AGGRESSIVA, CI SONO IMMUNOSOPPRESSORI, CORTISONE, ANTINFIAMMATORIO E TANTO ALTRO, QUALCOSA DEVE CAMBIARE.
NON SO DA QUANTO TEMPO PRENDI L'MTX MA IMPIEGA QUALCHE MESE PRIMA DI COMINCIARE A FUNZIONARE, TIENI SOTTO CONTROLLO QUALUNQUE MODIFICA NELL'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E COMUNICALO AI MEDICI. PER IL RESTO............NON MOLLARE. IMPARA A RICONOSCERE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E APPROFITTA DI TUTTI I MOMENTI BUONI CHE CI SARANNO, SOPRATTUTTO NON TI BUTTARE GIU' PERCHE' E' DELLA TUA VITA CHE PARLIAMO E DEVI FARE DI TUTTO PER CONTINUARE A VIVERLA AL MEGLIO.
CARA ALE, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ALESSANDRA, BENVENUTA IN FORUM
COMPRENDO ASSOLUTAMENTE IL MOMENTO DI ANGOSCIA CHE STAI VIVENDO, NON E' AFFATTO FACILE RITROVARSI IMPROVVISAMENTE MALATI E DI UNA MALATTIA CHE ALLO STATI ATTUALE TI CLASSIFICA SUBITO COME UNA "MALATA CRONICA" ED E' PROPRIO LA CRONICITA' CHE SPESSO ANGOSCIA DI PIU'....IL PENSARE CHE SARA' PER SEMPRE, ALESSANDRA CARA CREDIMI CI SIAMO PASSATI DAVVERO TUTTI PER QUESTO MOTIVO MI SENTO IN ASSOLUTA SINCERITA' DI POTERTI RASSICURARE, PER CHI NON E' STATO RESPONSIVO AI FARMACI TRADIZIONALI, IL BIOTECNOLOGICI STANNO REGALANDO UNA NUOVA VITA, DAVVERO.
NON AVERE ECCESSIVI TIMORI, ANCHE GLI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI CHE GIA' PRENDI SONO FARMACI PESANTI E CON TANTE POSSIBILI COMPLICAZIONI TANTO CHE SEMBRANO PERSINO PIU' PERICOLOSI DEI BIO, TUTTO SOMMATO LE CONTROINDICAZIONI RESTANO MOLTO SIMILI MA A FRONTE DI BENEFICI CHE POSSONO ESSERE MAGGIORI.
SEGUI QUINDI IN PIENA TRANQUILLITA' LE PRESCRIZIONI DEL TUO REUM E VEDRAI CHE LE COSE COMINCERANNO A MIGLIORARE ANCHE PER TE COME E' GIA' SUCCESSO A TANTI NOSTRI ISCRITTI.
ASPETTO DI LEGGERE BELLE NOTIZIE DA PARTE TUA

Benvenuta nel forum, anche io vado e vengo, pero' devo dire che se si frequenta con costanza si creano legami importanti ed e' simpatico sentirci spesso.Ti capisco benissimo quando dici che un giorno vai a mille e dopo poco puoi essere giu' piena di dolori, tre sere fa ho cominciato a non muovere piu' una mano, dopo due ore anche l'altra , sono andata a letto tempo di un'ora non muovevo piu' il ginocchio. La mattina ferma NEL letto, se non mi aiutava mio marito ero sempre li'. Pero' poi passa e si ricomincia. Ho deciso che anche io non voglio farmi mangiare dalla malattia. Ho letto che prendi il MTX, a te da noia? Nausea, malessere etc. A me molta e ora la dott. me lo ha segnato in punture da fare sottocute, ha detto che da meno noia. Vedremo!!!!!!!!!!!!!!!!! ciao.

CIAO....ALEFRA....MI SON SENTITO COME TE NELLE CORSIE DELL'OSPEDALE....QUANDO FRA PAZIENTI CI SI CHIEDEVA COSA FOSSERO I BIOTECNOLOGICI....NELL'OSCURITA' MOLTI PAZIENTI DICEVANO....NON FARO' MAI TALE CURA PERCHE' GIRA VOCE CHE SONO PERICOLOSI.....UNA MIA FORTUNA E' STATA QUELLA DI DOCUMENTARMI E " LEGGERE " TANTE INFORMATIVE SCARICATE DA INTERNET.....E POI DI AVER FATTO TANTE DOMANDE A MEDICI E SPECIALIZANDI UNIVERSITARI.....SUI RISCHI ED EFFICACIA DEI BIOTECNOLOGICI.....LE RISPOSTE.....BISOGNA ESSERE IDONEI A POTER EFFETTUARE LA CURA BIO......CIOE' ANALISI, TBC, SITUAZIONE CARDIOLOGICA, MARKER TUMORALI, SCHERMOGRAFIA, E ALTRO.....DOPO TANTE INDAGINI SI PUO' PARTIRE CON IL BIO......BENE HO AVUTO TANTA FIDUCIA E OGGI POSSO DIRE CHE VA BENE CON IL BIO E CHE LA MALATTIA TENDE A NON EVOLVERSI PIU' DI TANTO......CERTO IL CONTROLLO PERIODICO DELLE ANALISI E' INPORTANTISSIMO......COMUNQUE " DAI " NON DISPERARE VERRA' TUTTO FACILE...IL NOSTRO FORUM REUMAMICI E' MOLTO INFORMATIVO E PIENO DI TANTISSIME "COSE" DA LEGGERE.....SALUTISSIMI...PANCRI....

CIAO ALESSANDRA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SII FIDUCIOSA, SE TI PROPONGONO I BIO, FALLI CON SERENITA'.
IO HO FATTO INFUSIONI DI "REMICADE" OGNI 2 MESI DA OTTOBRE 2007 AD AGOSTO 2008. SONO VERAMENTE RINATA. L'ARTRITE ORA E' IN REMISSIONE E SPERO SIA COSI' PER TANTI TANTI ANNI ANCORA.
IO SONO PARTITA DAL PRESUPPOSTO CHE ALTERNATIVE NON CE NE SONO PIU' DI TANTO E SE PENSO AI DUE ANNI DI DOLORI TERRIBILI, SO DI ESSERE DISPOSTA A PROVARE DI TUTTO PUR DI NON RICADERE IN QUELLA SITUAZIONE.
QUANDO MI SONO ISCRITTA AL FORUM, CREDEVO DI ESSERE L'UNICA SULLA FACCIA DELLA TERRA A NON RISPONDERE ALLE TERAPIE ED ERO VERAMENTE DISPERATA.
POI CONFRONDANDOMI CON TUTTI GLI AMICI E AMICHE DEL FORUM, MI SONO RESA CONTO CHE ERA UN PERCORSO QUASI OBBLIGATORIO PER TUTTI.
PIANO PIANO MI SONO TRANQUILLIZZATA E QUANDO FINALMENTE I MEDICI SONO RIUSCITI A TROVARE QUEL MIX DI FARMACI ADATTO A ME, TUTTO E' ANDATO MEGLIO.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CAPISCE I TUOI PROBLEMI PER AVERLI VISSUTI IN PRIMA PERSONA E SARA' SEMPRE DISPOSTO AD ASCOLTARTI, MA AD ASCOLTARTI DAVVERO.
CREDIMI, LA "FORUM-TERAPIA" HA POTERI TAUMATURGICI E NESSUN EFFETTO COLLATERALE.
CORAGGIO DUNQUE, VEDRAI CHE PRESTO ANDRA' MEGLIO.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.

Benvenuta in forum anke da parte mia....fatti coraggio e vedrai ke presto con la cura giusta le cose miglioreranno...bacione...ciao

Ciao Ale..anch'io ho l'artrite reumatoide me ormai ho imparato a conviverci. Penso che senza di lei non sarei la persona che sono ora...anche se ovviamente avrei preferito rimanere sana come un pesce!!!
Anch'io ho avuto un periodo nella quale vedevo tutto nero, ero sempre giù soprattutto perchè mi vedevo diversa dagli altri, quando era piccolina nel periodo tra le elementari e le medie...Inoltre si sa che i ragazzini di quell'età sono un pò "malefici" e quindi ci stavo ancora + male...non che ora sono allegra e spensierata ma ho imparato ad accettarmi e ad essere accettata...quindi ringrazio le persone che mi stanno sempre vicino: sono l'aiuto più grande perchè mi distraggono dai brutti pensieri!!

Un abbraccio forte forte a presto!!!

Ciao Ale nella forum famiglia. Ho letto il tuo post di presentazione...che dire sei me, perchè vivo esattamente le tue sensazioni...la vita cambia, i farmaci non piacciono a nessuno...ma posso garantirti da vera antifarmaco che con Humira ho ritrovato molta voglia di ridere. Gli effetti collaterali sono abbastanza ridotti...almeno per quanto mi riguarda, con mtx io stavo malissimo, con Humira tutto abbastanza tollerabile...
Per quanto riguarda la paura dei farmaci...credo non ci lascerà mai...ma non ritornerei mai indietro e non vorrei mai più prendere tutti gli altri farmaci, almeno con questo ho riconquistato una vita quasi normale.
Baci Giò