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Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 20:00
da Rosa78
Care amiche/ci
Ieri sono stata visitata da un reumatologo a Roma il Prof. Valesini consigliato dalla mia gastroenterologa la Dott.sa Kohn. Come ben sapete io ho il crohn diagnosticato finalmente l'anno scorso; ma da anni soffertente per ogni minima cosa..dolore principalmente notturno..rigidità mattutina e dolori dolori dolori...alla visita sono risultata positiva per i tender point della fibromialgia...però il dott. mi ha consigliato di sottopormi a una risonanza magnetica con sequenza stir per la visualizzazione delle sacro-iliache...soffro periodicamente di sciatica mozza bilaterale..e sospetta una spondiloatrite non incomune con il crohn...che dire..io non so nulla nè dell'una nè dell'altra malattia...spero che possiate aiutarmi a capirla. Grazie a tutti : Love :

Re: Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 20:12
da lorichi
CIAO ROSA, DA QUELLO CHE SO LE SPONDILOARTRITI ED IL CRHON "SE LA INTENDONO A MERAVIGLIA". E' MOLTO FREQUENTE NELLE NOSTRE PATOLOGIE AVERE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA ED UNA PATOLOGIA INTESTINALE. TI HA PRESCRITTO QUALCHE CURA O ASPETTA LA RMN?

Re: Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 21:00
da Rosa78
Attendiamo la risonanza magentica. Nel frattempo io sono in cura con la salazopirina che purtroppo mi dà una nausea pazzesca...aspetto ancora la risposta dalla gastro per capire cosa devo fare. Al momento ne prendo 6 al dì con gastroprotezione; i dolori sono attenuati del'80% per cui la terapia è buona speriamo non me la cambi :(

Re: Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 21:07
da lorichi
IO PRENDO AZATIOPRINA, LA SALAZOPIRINA CON ME NON HA MAI FUNZIONATO E COMUNQUE PER L'ACCOPPIATA "ARTICOLAZIONI/INTESTINO" L'AZATIOPRINA E' PIU' INDICATA. PRENDI ANCHE CORTISONE?

Re: Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 22:35
da Rosa78
No, il cortisone non lo prendo; questo perchè il mio crohn al momento sta bello tranquillo..tranne che per qualche scarica con muco..per il resto sono i dolori extraintestinali che mi danno più fastidio al momento. L'azatropina che prendi è un'immunosoppressore vero?

Re: Fibromialgia

Inviato: 11/12/2010, 23:37
da rosaria1956
CIAO ROSA, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INTESTINALI HANNO SPESSO COMPLICAZIONI ARTICOLARI E VICEVERSA LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, HANNO COMPLICAZIONI INSTESTINALI, SE LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA, PER ESEMPIO, IO CON A.R. HO COLITE ASPECIFICA (PERCHE' NON E' STATO POSSIBILE TIPIZZARLA MA DI FATTO E' PSEUDO-ULCEROSA PERCHè HO AVUTO ULCERE AL COLON CON EMORRAGIE).
L'ACCOPPIATA PIU' COMUNE E' : MALATIA INTSTINALE CON PATOLOGIA REUMATICA SIERONEGATIVA ECCO PERCHE' IL TUO GASTROENTEROLOGO TI FA' FARE LA RISONANZA ALLE SACROILIACHE, PROPRIO PERCHE' LA SPONDILITE O LA SPONDILOARTRITE CON INTERESSAMENTO SACROILIACO SONO TRA LE FORME SIERONEGATIVE CHE SI ACCOPPIANO CON IOL CRONH E CON LA COLITE ULCEROSA.
LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO IN NGRADO DI RIDURR L'INFIAMMAZIONE SIA INTESTINALE CHE ARTICOLARE ED E' PER QUESTO CHE E' IL FARMACO PIU' UTILIZZATO IN PRESENZA DI QUESTE FORME ASSOCIATE, POTRESTI AIUTARTI PER LA NAUSEA CON UN MEDICAMENTO CHE TE LA ATTENUI VISTO CHE TI TROVI BENE.
L'ASSOCIAZIONE DI FIBROMIALGIA IN PAZIENTI CON SOFFERNZE DI TIPO REUMATICO E' PURTROPPO COMUNISSIMA ....AHIME'....
ROSA CARA ASPETTO CON TE I RISULTATI DELLA RM E VEDIAMO COSA TI DIRA' IL MEDICO, INTANTO TI AUGURO BUONE FESTE IN SERENITA' E POSSIBILMENTE SENZA PROBLEMATICHE DI SALUTE : Thumbup :

Re: Fibromialgia

Inviato: 12/12/2010, 9:23
da lorichi
SI L'AZATIOPRINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE. FORSE MI SONO SPIEGATA MALE, LA SALAZOPIRINA E' L'IDEALE E' CON ME CHE NON HA FUNZIONATO MENTRE L'AZATIOPRINA FUNZIONA A MERAVIGLIA.
Rosa78 ha scritto:No, il cortisone non lo prendo; questo perchè il mio crohn al momento sta bello tranquillo..tranne che per qualche scarica con muco..per il resto sono i dolori extraintestinali che mi danno più fastidio al momento. L'azatropina che prendi è un'immunosoppressore vero?

Re: Fibromialgia

Inviato: 09/02/2011, 15:12
da Rosa78
Ciao a tutti : Love :
Ho fatto stamattina la rm del bacino con sequenza stir dalla quale risulta questo:

Esame esguito mediante sequenze TSE ed FFE
Irregolarità dei profili articolari ed alterazione di segnale, ipointensa in tutte le sequenze di studio, a carico del versante iliaco ASI, con maggiore evidenza a sinistra, in relazione ad una condizione flogistica articolare.
Utile correlazione clinica con esami di laboratorio e monitoraggio a distanza con somministrazione di mdc.
Non versamenti articolari.
Regolare la delineazione dei tessuti molli periarticolari.
In via collaterale si segnala cisti annessiale destra delle dimensioni di 3 cm circa.

Potete spiegarmi voi se sto a posto? Cisti annessiale si intende cisti all'ovaio?

Re: Fibromialgia

Inviato: 09/02/2011, 20:23
da mamma Falk
CIAO ROSA, IN EFFETTI LA CISTI ANNESSIALE, SAREBBE DELL'OVAIO, DI SOLITO SE SONO PICCOLE E FERME LE LASCIANO DOVE STANNO, COMUNQUE SENTI IL PENSIERO DEL TUO GINECOLOGO DI FIDUCIA. : book :

cIAO BACIOTTI
ERIKA

Re: Fibromialgia

Inviato: 10/02/2011, 0:45
da rosaria1956
CIAO ROSA, ANCHE IO SO SOLO DIRTI CHE LA CISTI E' UNA CISTI OVARICA
GLI ALTRI TERMINI SONO DAVVERO TROPPO TECNICI : book :

Re: Fibromialgia

Inviato: 15/02/2011, 13:19
da Rosa78
Ho appena sentito il reumatologo. Ha detto che in base al referto ho una sacroilete, ovviamente vuole vedere le lastre quindi non si è sbilanciato molto. Volevo chiedervi qual è la differenza tra sacroileti, spondilite spondiloartrite io non ci capisco niente : Cry : : Cry : : Cry :

Re: Fibromialgia

Inviato: 15/02/2011, 18:25
da rosaria1956
SONO TUTTE ARTRITI SIERONEGATIVE, ECCOTI UNA PAGINETTA:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
LA SACROILEITE E L'INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE
LA SPONDILITE E' UNA FORMA CHE COLPISCE SOPRATTUTTO LA COLONNA
LA SPONDILOARTRITE COLPISCE SOPRATTUTTO LE SCROILIACHE M ANCHE LE PICCOLA ARTICOLAZIONI ED E' CARATTERIZZATA DA ENTESITI
INSOMMA ROSA, IL NOME DIFFEENZIA UNA PATOLOGIA DALL'ALTRA PRECISANDONE DELLE DIFFERENZE MA LE TERAPIE SONO LE STSSE.

Re: Fibromialgia

Inviato: 15/02/2011, 19:07
da Rosa78
Ho visto che le artriti sieronegative sono:

Spondilite Anchilosante (SpA), l’Artrite Psoriasica (AP), le artriti para-infettive e la Sindrome di Reiter (SR), le Artriti Enteropatiche (AE)

Come faccio io o il mio medico a capire di che artite si sta parlando nel mio caso ovviamente. Un'artrite enteropatica una para-infettiva? Da che cosa lo si può dedurre?

Re: Fibromialgia

Inviato: 15/02/2011, 20:13
da rosaria1956
LE ARTRITI REATTIVE O PARAINFETTIVI PRESUMONO UNA INFEZIONE IN ATTO, AVRESTI INSOMMA ANCHE ALTRI SINTOMI NON SOLO I DOLORI
QUELLE ENTEROPATICHE SONO ASSOCIATE ALLE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO...ANCHE IN QUESTO CASO IL SINTOMO PIU' EVIDENTE NON SAREBBERO I DOLORI
LE ARTRITI SIERONEGATIVE SQUISITAMENTE REUMATICHE RESTANO LE SPONDILITI, LE SPONDILOARTRITI E LE ARTRITI PSORIASICHE

Re: Fibromialgia

Inviato: 17/02/2011, 12:48
da Rosa78
Eccomi a raccontarvi degli eventi...mi ha chiamato il mio reumatologo..la sospetta è diventata spondilita anchilosante...terapia infliximab..dato che la salazopirina non fa effetto...sono distrutta...reduce anche da una nottata di pianti per il dolore lombare...so che voi mi potete capire...come cambierà ora la mia vita?....

Re: Fibromialgia

Inviato: 22/02/2011, 11:29
da michygiu
Rosa78 ha scritto:Eccomi a raccontarvi degli eventi...mi ha chiamato il mio reumatologo..la sospetta è diventata spondilita anchilosante...terapia infliximab..dato che la salazopirina non fa effetto...sono distrutta...reduce anche da una nottata di pianti per il dolore lombare...so che voi mi potete capire...come cambierà ora la mia vita?....
ciao anche io come te ho fatto risonanza alle sacro iliache e risulta la sacroileite,giovedi ho appuntamento con la reumatologa che dice che secondo lei è spondilite anchilosante!!!io per ora sto prendendo antidolorifico al bisogno e basta in attesa di una terapia!!!!da un mese ho iniziato laginnastoca e ti devo dire che i dolori sono diminuiti molto a parte oggi che ho dolore all'anca dx!!!ciao e in bocca al lupo : Chessygrin :

Re: Fibromialgia

Inviato: 22/02/2011, 20:43
da rosaria1956
Rosa scusami leggo solo adesso
la tua vita dovrebbe cambiare decisamente in meglio, Infliximab è il bio più utilizzato per la S.A. e se ti funziona vedrai come ti farà stare bene, io mi incrocio per te e spero di leggere presto buone notizie.
Sai già quando potrai iniziarlo?

Re: Fibromialgia

Inviato: 23/02/2011, 8:55
da Rosa78
Ciao Rosaria lo spero proprio...ogni giorno è una lotta continua con l'astenia e i dolori!!! Il 7 marzo ho l'appuntamento con il reumatologo, e mi dirà cosa devo fare; a quanto ho capito c'è una procedura pre infusione per affrontare il biologico, dopodichè potrò iniziare la cura..spero presto! Ma il nervoso ragazzi non è tanto affrontare la malattia, tanto quanto affrontare i familiari!! L'ultima volta mi è stato detto più stai nel letto peggio è..la colpa è tua! Sei tu che non ti muovi abbastanza! E' certo..mica non dormite voi la notte...mica dovete affrontare la giornata già distrutti...mica dovete affronatare la sonnolenza durante il giorno perchè non si riesce a dormire la notte...al risveglio mi attende la stampella che mi aiuta ad arrivare dalla camera da letto al bagno! Come si fa a far capire a chi non capisce??? Io non vorrei augurare la malattia a nessuno...però cederei almeno 1 mese della mia vita a loro per fare vedere come sto :(

Re: Fibromialgia

Inviato: 23/02/2011, 11:38
da mammona
CORAGGIO, ROSA! COME TI DICE ROSARIA, SE FUNZIONA IL BIO, STARAI DECISAMENTE MEGLIO!
E FINALMENTE I TUOI FAMIGLIARI CAPIRANNO CHE "NON ERA COLPA TUA"!!!!
SEMBRA MIO MARITO QUANDO MI DICE-VA: DEVI CAMMINARE, TI FA BENE...E IO ARRIVAVO A CASA CON LE GAMBE DURE, E ANCHE IL GIORNO DOPO NON MI MUOVEVO SE NON PRENDEVO ANTINFIAMMATORI E NON MI RIPOSAVO!
FORSA ORA, A FORZA DI FARGLIELO NOTARE, HA SMESSO UN PO'!!!!
SPERIAMO CHE FACCIANO PRESTO A FARE TUTTI I CONTROLLI PRE-BIO, COSì...TORNERAI AD ESSERE TE STESSA!
UN ABBRACCIO

SILVANA

Re: Fibromialgia

Inviato: 23/02/2011, 17:36
da giovigio
CARA ROSA MI SPIACE CHE STAI TANTO MALE....PER QUANTO RIGUARDA COLORO CHE TI CIRCONDANO...SO CHE NON E' FACILE, MA PER QUANTO PUOI NON ASCOLTARLI. SO CHE VORRESTI ESSERE CAPITA, MA NON SEMPRE E' POSSIBILE, ALCUNE PERSONE NON HANNO GLI STRUMENTI PER CAPIRE LE PERSONE....RICORDO CHE QUALCUNO DISSE: "NON TI CURAR DI LORO, VAI OLTRE ED ARRIVA ALLA TUA META". LA TUA META SARA' IL BIO E SE TUTTO VA BENE (CONSIDERA GIA' UNA MONTAGNA DI INCROCI) POTRAI RIPRENDERTI LA TUA VITA.
BACI ED IN BOCCA AL LUPO
GIO' :)