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Re: spondiloartritesieronegativa?
Inviato: 28/12/2010, 15:48
da milly977
CIAO E BENVENUTA IN FORUM! IO SONO MILLY!
AVERE PRESTO UNA BUONA DIAGNOSI E' INDISPENSABILE, SE NON TI FIDI MOLTO PRENDI UN ALTRO PARERE, QUANTOMENO POTRAI COMPARARE.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
Re: spondiloartrite sieronegativa?
Inviato: 28/12/2010, 16:13
da rosaria1956
ciao e benvenuto in forum, ti invito a leggerne il regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
abbiamo diversi iscritti sardi, che sono seguiti in reparti di reumatologia nella tua regione, vedrai che appena ti leggeranno ti potranno fornire utili informazioni al riguardo, potrai scambiare con loro anche dei pareri sui diversi reparti così da essere più informato nel merito
In questi giorni di festività il forum è un pochino meno frequentato, quindi abbi un pochino di pazienza se non sarai letta subito da tutti.
un abbraccio e buon anno!!!!

Re: spondiloartrite sieronegativa?
Inviato: 29/12/2010, 12:59
da giovigio
CIAO MICHY

NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE IO SONO SARDA, CAGLIARI, PER LA PRECISIONE. CHI TI SEGUE? SPERO CHE PRESTO POTRAI INIZIARE LE TERAPIE GIUSTE PER LA TUA PATOLOGIA.
UN ABBRACCIO GIO'

Re: spondiloartrite sieronegativa?
Inviato: 29/12/2010, 17:00
da giovigio
michygiugiu ha scritto:ciao mi segue la pusceddu ad iglesias!!!!!!!!!!!!!tu hai per caso un altro reumatologo???lo spero tanto perchè non sopporto più questi dolori

CIAO MICHY

SO COSA SONO I DOLORI. IO NON MI FACCIO SEGUIRE IN SARDEGNA, HO AVUTO UNA BRUTTA ESPERIENZA CON TUTTI I REUMATOLOGI DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI CAGLIARI...MAGARI SONO STATA SFORTUNATA, NON CONOSCO LA PUSCEDDU E NON SO DIRTI, NON CONOSCO NEANCHE IL CENTRO DI IGLESIAS, MA NON CREDO POSSANO PRESCRIVERE I BIOTECNOLOGICI, CREDO CHE L'UNICO CENTRO NEL MEDIO CAMPIDANO SIA PROPRIO IL POLICLINICO UNIVERSITARIO. SO CHE CI SONO MEDICI BRAVI...MA IO HO MANDATO A QUEL PAESE I PRIMARI, SAI PRETENDEVANO CHE PRENDESSI I FARMACI PRIMA DI FARMI LA DIAGNOSI E COSA PIU' GRAVE (FATTI A PROFESSORE) MI HANNO SBAGLIATO LA DIAGNOSI ED IL REFERTO DI ALCUNI ESAMI DIAGNOSTICI...., PER CUI IL VAI A QUEL PAESE E' VENUTO DA SE. MI FACCIO SEGUIRE A SIENA DAL PROF.GALEAZZI E DALLA DOTT.SSA CHE MI SEGUIVA QUANDO ERO RICOVERATA. IO MI TROVO BENISSIMO CON LORO E SOPRATTUTTO MI HANNO PRESCRITTO I FARMACI DOPO AVERMI FATTO UNA DIAGNOSI....CHE LEGGI NELLA FIRMA. IN GENERALE NON SONO FELICE DI PRENDERE FARMACI....MA DA QUANDO USO HUMIRA MI SEMBRA DI ESSERE RINATA. I DOLORI SONO DIMINUITI E COSI' NON SOLO USO MENO ANTIDOLORIFICI MA IL TONO DELL'UMORE E' MIGLIORATO TANTISSIMO.
PER CUI NON MOLLARE ORA, APPENA TI DARANNO UNA TERAPIA DI FONDO, PER INTENDERCI IMMUNOSOPPRESSORI, VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO. MICHY VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
UN ABBRACCIO GIO'

Re: spondiloartrite sieronegativa?
Inviato: 29/12/2010, 17:36
da giovigio
michygiugiu ha scritto:ciao sono contenta di poter parlare con qualcuno di questo problema che mi affligge!!!secondo la reumatologa è spondiloartrite sieronegativa e non mi ha detto di più!!!ti dico solo che questi dolori sono arrivati all'improvviso ad aprile scorso dopo un'estrazione al dente del giudizio!!!!!!!!!!!!infatti all'inizio credeva fosse artrite reattiva.invece ora mi ha dato l'altra diagnosi di notte poi i dolori aumentanooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!io sono terrorizzata da questo tipo di malattia perchè non so come si evolverà!!!!la reumatologa dice che è più leggera dell'artrite reumatoide ma.......ma questi farmaci immunosoppressori sono quelli biologici di cui parli tu????o altri????io però con l'esame del dna fatto al policlinico di cagliari sono risultata neg a hla e b27!!!!booooo!!!!!!!!!!non so più cosa pensare spero sempre che da un momento all'altro spariscano i dolori per sempre!!!!con un bambino di due anni e mezzo non è facile!!!!
CARA MICHY....MI SPIACE, MA CREDO CHE SE NON INIZIERAI A CURARTI I DOLORI NON SPARIRANNO. SE NON TI SODDISFA LA DIAGNOSI FATTA DALLLA REUM. CHE TI SEGUE ORA ASCOLTA UN'ALTRO PARERE. LA SPONDILO SIERONEGATIVA SI CURA ESATTAMENTE COME ARTRITE. I FARMACI BIOTECNOLOGICI NON HANNO NIENTE A CHE FARE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI, MA POSSONO ANCHE ESSERE ASSOCIATI AGLI IMMUNOSOPPRESSORI (SE IL CORPO RIESCE A TOLLERARLI, IO AD ESEMPIO NON POSSO, PERCHE' MI PROVOCANO UN RIALZO IMMEDIATO DELLE TRANSAMINASI). NON ESSERE SPAVENTATA DALLA MALATTIA, SO CHE NON E' FACILE E CHE TUTTO TI SEMBRA BUIO IN QUESTO MOMENTO, MA NON FARTI INFLUENZARE DA QUELLO CHE LEGGI SU INTERNET O CHE TI DICONO PERSONE CHE NON CONOSCONO LA PATOLOGIA. I DOLORI SPARIRANNO SOLO SE INIZIERAI A CURARTI PROPRIO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
MI SPIACE CON UNA BIMBA PICCOLA I PROBLEMI SI MOLTIPLICANO, SE PUOI CERCA DI NON AFFATICARTI MOLTO, SEGUI UNA DIETA POVERA DI ZUCCHERI, VISTO CHE USI IL CORTISONE, E PREDILIGI CARNI BIANCHE (ECCETTO IL TACCHINO) ED IL PESCE...I CARBOIDRATI SOLO A PRANZO E TANTA VERDURA E FRUTTA, QUESTA TERRA' IL TUO FISICO PIU' LEGGERO E NON METTERAI SU CHILI. SAI E' IMPORTANTE MANGIARE SANO E POI ASPETTA FIDUCIOSA IL PROSSIMO INCONTRO CON LA REUM. SENTI COSA TI PROPONE...SE PROPRIO NON TI SODDISFA...BEH ALLORA MANDAMI UN PVT E TI AIUTERO' AD AVERE UN APPUNTAMENTO CON UN'ALTRO MEDICO, A CAGLIARI OVVIAMENTE E PURTROPPO NON MUTUABILE.
MA PER ORA PENSO CHE DEBBA SENTIRE COSA TI PROPONE....E SOPRATTUTTO NOI SIAMO QUI PER I DUBBI E LE PAURE....NON PENSARE CHE IO NON ABBIA LE TUE STESSE PAURE ED ANSIE.
QUANDO MI HANNO CAMBIATO LA TERAPIA....HO PIAGNUCOLATO TANTISSIMO E QUI IN FORUM MI HANNO INCORAGGIATO ED AIUTATO AD ANDARE AVANTI.
ORA NON PENSARE TROPPO A QUESTA COSA....CONCEDI A TE STESSA UN POCHINO DI TEMPO PER ELABORARE ED ACCETTARE (SOPRATTUTTO ACCETTARE) CHE QUALCOSA DENTRO DI TE STA CAMBIANDO E CHE OVVIAMENTE MODIFICHERA' ANCHE UN POCHINO IL TUO STILE DI VITA....MA CHISSA' POTREBBE ESSERE ANCHE IN MEGLIO.
MICHY...NOI SIAMO QUI, IO SONO QUI. BACI GIO

Re: spondiloartrite sieronegativa?
Inviato: 29/12/2010, 19:58
da piriciou
Ciao Michi,benvenuta nel forum.
sospetta spondilite anchilosante
Inviato: 21/01/2011, 16:18
da michygiu
ciao a tutti mi presento sono michela da poco iscritta nel forum!!!da quasi un anno ho sempre dolori alla spalla e le articolazioni sacro iliache compresi i glutei.ho ves e pcr alte!!!fattore reumatoide neg.secondo la reumatologa, dopo aver fatto scintigrafia ossea.radiografie e risonanza dice che dovrei avere spondilite anchilosante.premetto che ho hla b27 negativi quindi io ho dubbi.aspetto di fare risonanza alle sacro iliache per accertare il tutto.vi chiedo se sevondo voi è possibile avere questa malattia autoimmune avendo hla b27 neg?grazie

sospetta spondilite anchilosante
Inviato: 21/01/2011, 16:21
da michygiu
scusate ho sbagliato prima nello scrivere spondiloartrite!!!!!era spondilite anchilosante

Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 16:26
da ersilia-6
Re: sospetta spondilite anchilosante
Inviato: 21/01/2011, 16:51
da piriciou
Benvenuta nel forum.
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 17:20
da michygiu
grazie da qualche parte ho letto che avendo b27 negativo dovrebbe essere meno aggressiva di quelli che l'hanno positiva può essere????ciao
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 18:34
da lorichi
CIAO MIKY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, QUOTO ERSILIA E TI AVEVO ANCHE GIA' RISPOSTO NELL'ALTRA SEZIONE DOVE HAI POSTATO LA STESSA DOMANDA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 18:36
da terenzio67
ciao e benvenuta, per curiosità hai dolori notturni che ti rendono difficile il sonno?
Il tuo reuma ti ha prescritto già una cura?
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 20:42
da Giusy55
Ciao, cara Michela ben venuta nella grande famiglia... spero tanto che ti troverai bene, come mi sono trovata bene io...
x il momento ho solo la FIBROMIALGIA e una TIROIDE autoimmune.. x la TIR... nn prendo niente... x la FM prendo il CIPRALEX.
Ho una sospetta sclerodermia detta dal mio medico di base... a marzo ho la visita dalla reumatologa o ci sarà la conferma..
o la smentita. un caro abbraccio.. ciao Giusy..
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 22:37
da michygiu
terenzio67 ha scritto:ciao e benvenuta, per curiosità hai dolori notturni che ti rendono difficile il sonno?
Il tuo reuma ti ha prescritto già una cura?
CIAO SI DOLORI NOTTURNI SOPRATUTTO AI GLUTEI!!!SENTO DOLORE NEL GIRARMI DA UNA PARTE ALL'ALTRA!!!!PER LA CURA STO ASPETTANDO DI FARE RISONANZA ALLE ARTICOLAZIONI SACRO ILIACHE PER CONFERMARE DIAGNOSI!

Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 22:55
da pancri
Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 21/01/2011, 23:13
da michygiu
CIAO NON HO NESSUNO CON PSORIASI E IO ALLA PELLE NIENTE!!!ASPETTIAMO RISONANZA BY

Re: sospetta spondiloartrite
Inviato: 22/01/2011, 11:31
da DANY45
CIAO MICKY
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Re: sospetta spondilite anchilosante
Inviato: 22/01/2011, 12:30
da rosaria1956
CIAO MICHELA BENVENUTA IN FORUM
HO CAMBIATO IL TITOLO ALLA TUA PRESENTAZIONE ED HO UNITO IL MESSAGGIO CHE AVEVI INSERITO APRENDONE UNA NUOVA, è BENE AVERE UNA SOLA PRESENTAZIONE ALTRIMENTI TANTI MESSAGGI IN GIRO PER IL FORUM FANNO DISPERDERE LA STORIA DI UNA PERSONA, QUINDI USA SEMPRE QUESTA QUANDO CI VORRAI PARLARE DI TE.
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CHE VEDRAI TI SARA' UTILISSIMO PER UTILIZZARE BENE LE VARIE SEZIONI TEMATICHE
COME GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, LE SPONDILITI POSSONO ESSERE ANCHE HLA-B27 NEGATIVE E LA LORO DIAGNOSI E' CLINICA.
POTREBBERO AIUTARE DELLE RM, COME TI HA PRESCRITTO IL MEDICO, QUESTO TIPO DI ACCERTAMENTO INFATTI E' IN GRADO DI EVIDENZIARE I PRIMISSIMI SEGNO ARTICOLARI TIPICI DELLA PATOLOGIA.
ASPETTIAMO INSIEME A TE DI CONOSCERE COSA RISULTERA' E POI DI SAPERE COSA TI DIRA' IL TUO REUM
IN BOCCA AL LUPO

Re: sospetta spondilite anchilosante
Inviato: 22/01/2011, 22:06
da giovigio
CIAO MICHY

NELLA FORUM FAMIGLIA, BACI GIO'
