FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti. Da tempo seguo questo forum e ho deciso di interagire con voi, se non vi disturba.
Mia mamma ha 62 anni ed è affetta da artrite reumatoide da molto tempo ma diagnosticata solo da 10 anni.
Si è sempre curata con methotrexate ma 3 anni fa a causa di una grossa depressione ha sviluppato una forma di rifiuto verso tutti i farmaci perchè non trovava alcun miglioramento.
Adesso, da pochi mesi ha ripreso le cure e i medici le hanno prescritto di affiancare anche l'Embrel. Lei assume psicofarmaci per controllare gli sbalzi di umore.
Soffre molto, mani, ginocchia e qualche mese soprattutto all'anca e fa fatica a camminare. Volgio essere d'aiuto cercando quante pi informazioni sulla malattia e facendole leggere tutte le vostre testimonianze per farle capire che non è sola.

Grazie a tutti. Sarò il meno invasiva possibile ma vi seguo costantemente. Un bacio e auguri di buon anno nuovo da me e dalla mia mamma

CIAO,BENVENUTE LA MAMMA E TU, È BELLISSIMO COME RIESCI A STARE VICINA A LEI,,,E SE IMPARASSE ANCHE AD USARE INTERNET!,,,,HO IMPARATO IO...È TUTTO DIRE ROSARIA NE .SA QUALCOSA .SONO SEMPRE UNA SCHIAPPA MA SONO GRATISSIMA AI MIEI FIGLI E A MIO MARITO PER AVERM DATO QUESTA OPPORTUNITÀ:NON SI È MAI SOLI ,SI PUÒ SEMPRE RICEVERE E DARE QUALCOSA...IO SONOFELICE ANCHE DI QUESTA CONDIVISIONE.--GIULIA

CIAO ANTIGONE, BENVENUTE NEL NOSTRO FORUM TU E LA TUA MAMMA. SE LEGGI SOTTO IL LOGO CAPIRAI DI ESSERE APPRODATA NEL POSTO GIUSTO. SE TUA MAMMA AVRA' VOGLIA POTRA' SCRIVERE DIRETTAMENTE ALTRIMENTI L'AIUTERAI TU, QUI CERTAMENTE AVRETE MODO DO COFRONTARVI CON TANTI ALTRI CHE HANNO GLI STESSI PROBLEMI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

io vorrei tanto che mia madre imparasse ad usare il computer ma purtroppo lei ha in atto un declino cognitivo che ci preoccupa un po'... secondo un neurologo non dovrebbe essere alzheimer perché i fans che ha assunta in tutti questi (tanti) anni svolgerebbero un'efficace azione preventiva del morbo. secondo lui è una forma di pseudo-demenza dovuta a problemi psichiatrici o al massimo a problemi cardiovascolari legati proprio all'artire reumatoide. Fatica ad usare il cellulare e la televisione e ha vuoti di memoria però vi assicuro che è vispa, attenta e ha pure un caratterino tosto! Le faccio leggere le vostre storie e da un po' ha capito che non è la persona più sfortunata di questa terra e che c'è tanta gente che seppur soffre non si arrende mai!

Adesso deve cominciare questo embrel, francamente ho un po' paura degli eventuali effetti collaterali, lei è molto fragile e so che la prenderebbe male...
Voi che esperienza avete avuto? So che ogni storia è una caso a sè. I medici (noi siamo di Palermo) ci hanno detto che al massimo può sorgere qualche infezione, herpes, herpes zoster o dei bubboni nei punti dell'iniezione... Sono molto preoccupata per il profilo psicologico della cosa.
Quando lei ha smesso tutti i farmaci io ero ancora un po' piccola e disattenta a tutti i suoi problemi e io e la mia famiglia abbiamo sbagliato a consentirle di lasciarsi andare. So che ora non sarebbe più così, perchè le stiamo vicino e perchè finalmente abbiamo compreso la malattia e cosa comporta. E' solo che voglio che la prenda con ottimismo e fiducia perchè io ci credo che può stare meglio, non può essere finita qui, non ci si può arrendere!

Vi seguo e intimamente provo affetto per tutti voi. Questo forum è uno strumento eccezionale.

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM A TE ED ALLA TUA MAMMA E UN "BRAVISSIMA" A TE PERCHE' DIMOSTRANDO TANTO INTERESSE ANCHE VERSO L'APPROCCIO PSICOLOGICO CHE PUO' ESSERE UN OTTIMO SUPPORTO PER LEI, DIMOSTRI NON SOLO AFFETTO VERSO TUA MADRE MA ANCHE UNA PARTICOLARE SENSIBILITA' CHE NON SEMPRE ALBERGA NEI CUORI DI CHI STA VICINO A MALATI CRONICI, PER CARITA' NON CERTO PER CATTIVERIA MA PERCHE' E' SPESSO DIFFICILE PER CHI NON HA PROBLEMATICHE DI SALUTE, IMMEDESIMARSI E COMPRENDERE APPIENO CHI INVECE LE HA.
VEDRAI CHE LA TUA MAMMA CON ENBREL COMINCERA' A STARE MEGLIO, E' UNO DEI BIO CHE STA DANDO DISCRETI RISULTATI E COMUNQUE PER FORTUNA OGGI CI SONO DIVERSI TENTATIVI TERAPAUTICI DA TENTARE QUIND ANCHE LA TUA MAMMA RIUSCIRA' A TROVARE IL FARMAO GIUSTO PER LEI.
I MIGLIORAMENTO EVIDENTE DELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA LE PERMETTERA' SICURAMENTE DI RISVEGLIARE UNA POSITIVITA' CHE ATTUALMENTE LEI HA PERSO, IL CONFRONTO CON LE STORIE DI ALTRI MALATI COME LEI POTRA' ESSERLE DI SUPPORTO IN QUESTO PERCORSO E QUINDI......TU SII "INVASIVA" QUANTO VUOI PERCHE' NON LO SARAI AFFATTO IN QUANTO GRADITISSIMA PERSONA CHE CERCA DI AIUTARE LA PROPRIA MAMMA.
COME TI HANNO DETTO I MEDICI L'EFFETTO COLLATERALE PIU' COMUNE E' PROPRIO L'AUMENTATA POSSIBLITA' DI CONTRARRE INFEZIONE, MA QUESTO ACCADE CON TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI ANCHE CON QUELLI TRADIZIONALI COME IL METHOTREXATE E GLI ALTRI, POTRA' AVERE QUALCHE PONFO NEL SITO DELLA INIEZIONE MA NULLA DI PARTICOLARE E CHE IN GENERE MIGLIORA CON IL PROCEDERE DELLA TERAPIA.
QUINDI UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA E GRAZIE A TE PER QUELLO CHE FAI PER LEI.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PERCHE' TI SARA' DI AIUTO NELLA NAVIGAZIONE DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA

Antigone ti ammiro molto per il modo di stare vicina alla tua mamma, devi essere proprio una brava figlia (e pure combattiva come la mitica Antigone di Sofocle!!).
Anche io ho l'AR ma non ti so dire per l'Embrel, altri che ne fanno uso potranno sicuramente darti le risposte che solleciti.
Un caldo benvenuto

Benvenuta (anzi benvenute) tu e la tua cara mamma in forum anke da parte mia ti ammiro veramente x quel ke fai x lei...l'amore è la miglior medicina ke esista al mondo...e cn le terapie giuste vedrai ke la tua mamma starà meglio...vi mando un bacione grandissimo e x qualsiasi consiglio puoi contare su questa grande e bella famiglia...ciao

CIAO ANTIGONE!
VOGLIO DARTI IL BENVENUTO ANCHE IO, SOPRATTUTTO PERCHè AL GIORNO D'OGGI è DAVVERO DIFFICILE TROVARE FIGLI COSì....CHE TI STIANO VICINO, CHE TI AMINO, SENZA PRETENDERE NULLA IN CAMBIO..., CON TUTTO L'AMORE POSSIBILE!
BRAVA! VEDRAI CHE MAGARI RITROVERAI "LA TUA" MAMMA, NON APPENA I FARMACI NUOVI FARANNO IL LORO DOVERE!
A PRESTO ALLORA......

SILVANA

CIAO ANTIGONE NELLA FORUM FAMIGLIA, SPERO CHE LA TUA MAMMA MIGLIORI PRESTO, I FARMACI BIOTECNOLOGICI DOVREBBERO AIUTARLA A STARE MEGLIO. SEI DOLCISSIMA A PRENDERTI CURA DI LEI IN QUESTO MODO. MI INCROCIO MOLTISSIMO E SPERO CHE PRESTO ARRIVINO ANCHE I BUONI RISULTATI COSI' ANCHE LEI RIPRENDERA' UN POCHINO DI FIDUCIA.
BACI GIO'

Ciao Antigone

BENVENUTE IN FORUM ALLA TUA MAMMA E A TE

Un abbraccio dolce ad entrambe

Silvia

Solo dopo due anni vedo questa presentazione, perché è in una sezione dove non vado mai! Scusate per l'enorme ritardo. Antigone, non sei invasiva, questa è già casa vostra. Per gli sbalzi di umore la depressione endogena era da contare per come sta tua padre, l'importante è che possa anche avere colloqui psicologici oltre che farmaci. Facci sapere che son due anni che non hai scritto!