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Mi presento: ho il LES

Inviato: 07/01/2011, 22:57
da Done27
Ciao ho il lupus eritematoso sistemico .
Sono ormai 23 anni ..dei quali i primi non facili.
Ha 25 anni sentirsi male senza sapere cosa hai,
sentirsi dire che i tuoi ,dolori la febbre la stanchezza sono psicosomatici!
Che devi uscire anche se hai la febbre a39 perche non hai niente!
Se ci ripenso....
Poi la mia fortuna è stata che mi è venuto un broncopolmonite..cosi mi hanno portato in ospedale e da li hanno fatto la diagnosi dopo circa 20 giorni
(perche l'anno prima una ragazza aveva avuto i miei stessi sintomi ed aveva un LES)
Ho passato in 2 anni, fra dentro e fuori 15 mesi in ospedale.
Poi fra alti e bassi siamo arrivati a novembre 2008...carcinoma al seno!
Per fortuna una forma poco aggressiva..fatto quadrectomia radioterapia e poi terapia ormonale.. e qui cominciano i problemi.
Dolori alle gambe!
Mi dicono che non dipendono dalla terapia ma..da altre cose..hai un LES sara quello!
Ho sopportato fino ad un mese fa..poi i dolori sono diventati insopportabili!
Antidolorifici- cortisone..niente non passavano.
Disperata e impaurita...dopo varie volte che chiamavo il mio reaumatogo ,perche il mio medico curante non sapeva cosa fare..
gli ho ridetto che secondo me era cominciato tutto dopo al terapia ormonale... e lui mi ha detto:
sospendi per 7 giorni e vediamo come stai.
Dopo 8 giorni.. sto bene i dolori sono quasi spariti..e.. cammino!
Non so cosa succederà ora...
Done

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 07/01/2011, 23:01
da mariolina
ciao done ...in bocca al lupo cara

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 07/01/2011, 23:04
da daniela47
ciao cara ,
spero tu possa avere buone notizie,, benvenuta,,,,,DANIELA,,, : Love :

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 07/01/2011, 23:39
da Done27
Grazie! : Groupwave :

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 07/01/2011, 23:44
da giovigio
CIAO DONE : Welcome : nella forum famiglia....come si dice in forum mi incrocio tantissimo e spero che vada tutto bene. Un abbraccio Giò : Chessygrin :

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 08/01/2011, 12:16
da gaela74
Devi avere fiducia e cercare di pensare positivo anche se non è facile e spesso i brutti pensieri vogliono prendere il sopravvento, mi raccomando, il motto è:
....NON MOLLARE MAI!!!... UN ABBRACCIO : Love :

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 08/01/2011, 12:53
da DANY45
CIAO DONE E BENE ARRIVATA
NEL FORUM.
HAI RAGIONE E' TRISTISSIMO CONSTATARE QUANTA
IGNORANZA C'E' NELLA CLASSE MEDICA. : Doctor :
QUANDO NON CAPISCONO NULLA, SI ATTACCANO ALLA
MALATTIA PSICOSOMATICA......
PURTROPPO QUESTO E' UN PERCORSO CHE ABBIAMO
FATTO IN MOLTI, POI DOPO TANTO TEMPO PERSO E TANTO DOLORE
SOFFERTO, CON UN PO' DI FORTUNA SI APPRODA AD UN MEDICO
SERIO CHE SA QUELLO CHE DICE E CHE FA E LA VITA CAMBIA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E I GIORNI BUI SIANO SOLO
UN BRUTTO RICORDO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 08/01/2011, 17:08
da rosaria1956
ciao carissima e benvenuta in forum
per certi versi sei stata fortuata ad avere la diagnosi di LES in tempi brevissimi e ben 25 anni fà.......la paziente che ti aveva preceduta aveva per fortuna spianato la strada a chi avrebbe avuto i suoi stessi problemi dopo di lei.
Mi spiace...anche tu hai purtroppo un bel bagaglio di sofferenza sulle spalle, tiauguro di cuore che il peggio sia ormai passato ed anche tu possa affrontare questo nuovo anno con rinnovata speranza ed energia.
Ti segnalo la pagina che reca il nostro regolamento, se lo leggi ti sarà ertamente più facile navigare nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
e spero di leggere presto notizie più confortanti : Love :

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 08/01/2011, 17:28
da lorichi
CIAO DONE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 09/01/2011, 0:54
da piriciou
Ciao Done benvenuta nel forum.

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 09/01/2011, 15:12
da mamma Falk
Ciao Done. benvenuta nella forum famiglia!!! : Groupwave :
Erika

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 09/01/2011, 22:16
da wondermamy
ciao done mi spiace delle tue vicissitudini...ma ti do il mio benvenuto..forse tutti insieme ci sentiremo meno soli..

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 10/01/2011, 14:24
da Silvia
Ciao Done,

BENVENUTA IN FORUM !!

Un abbraccio : RedFace :

Silvia

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 10/01/2011, 16:55
da ersilia-6
Benvenuta Done anke da parte mia... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : ...bacio...

Re: Mi presento: ho il LES

Inviato: 10/01/2011, 23:27
da Done27
Ciao e grazie a tutte per l' accoglienza .
Un abbraccio !!!!! : Groupwave :