PRESENTAZIONE DI MONICA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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monica
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Iscritto il: 09/01/2011, 12:03

PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da monica »

salve a tutti sono nuova di questo forum vorrei consigli per la mia malattia che dopo anni di calvario ho avuto la diagnosi; fibromialgia, connettivite e vasculite orticardorie la terapia è medrol eper un periodo ho preso plaquenil ho dovuto sospenderlo per intolleranza
anche assumendo cortisone ci sono giorni che non sto assolutamente bene con prurito alla pelle e giramenti di testa formicolii e dolori
volevo chiedervi in che ospedale voi siete in cura grazie salve a tutte ci sentiamo presto...
grazie!
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da wondermamy »

ciao ..sono Silvia anche io purtroppo come molti qui..ci ho messo tanto ad avere una diagnosi..Per quanto mi riguarda 7 anni.Leggi un piccolo riassunto sotto nella forma.
Di deove sei?e dove sei in cura? Io sono della provincia di ferrara ciao alla prossima
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ...

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Monica e benvenuta nel nostro forum del quale ti invito a leggere il regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Abbiamo anche altri iscritti con vasculite, vedrai che man mano che ti leggeranno tutti verranno a salutarti.
I nostri iscritti sono sparsi praticamente in tutta Italia ma se vuoi delle informazioni sui vari centri di cura di Reumatologia troverai indirizzi e recapiti nella sezione I CENTRI DI CURA oppure dovresti dirci almeno la tua città o regione per poterti indicare con più precisione un ospedale.
Cara Monica aspetto di legegre ulteriori tue notizie ed intanto ti auguro un sereno anno nuovo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ...

Messaggio da DANY45 »

Ciao Monica
e benvenuta nel forum.
Anch'io soffrodi fibromialgia secondaria e dopo aver provato tanti medicinali,
miorilassanti, antiepilettici, antidepressivi, da qualche tempo riesco a tenerla
sotto controllo con il Laroxil, da 5 a 15 gocce la sera.
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.
Se vuoi raccontaci un po' di te.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: ...

Messaggio da sunshinexyz »

benvenuta monica!!mi spiace ma non posso esserti di aiuto...spero che riuscirai presto ad avere una terapia che ti faccia effetto!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Frizzi
Messaggi: 61
Iscritto il: 24/10/2010, 23:16
Località: Milano

Re: ...

Messaggio da Frizzi »

Ciao Monica , " benvenuta " in forum . Io ho una connettivite indifferenziata con dentro un po' di tutto,dipende dal periodo...
Uso plaquenil , ferrograd e qualche antinfiammatorio . Cortisone non vogliono darmelo per altri problemi che ho avuto.
Giramenti di testa ne ho avuti tanti, vertigini e distorsioni della vista... Ma con il plaquenil la vita per me e' molto migliorata. Spero che anche tu possa dire la stessa cosa !
Se hai bisogno di qualcosa, chiedi pure. Un abbraccio. Frizzi.
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ...

Messaggio da Silvia »

: Welcome : in Forum Monica.

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ...

Messaggio da giovigio »

CIAO MONICA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
monica
Messaggi: 3
Iscritto il: 09/01/2011, 12:03

monica

Messaggio da monica »

Ciao a tutti vi ringrazio per le vostre risposte,io vivo in provincia di Milano e sono in cura al San Matteo di Pavia.Sono arrabbiata e delusa perché non vedo miglioramenti.
Alla prossima ciao ciao!
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: ...

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Monica...benvenuta in forum...nn conosco la tua patologia ma quà ne abbiamo di tt i tipi....spero ti troverai bene cn tt noi...bacio... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrViolet : : MrBlue : : MrOrange : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Monica, io ho un vasculite cutanea di origine sconosciuta... ora in reimissione dopo circa due anni di cure che comunque continuano, sono in cura all'ospedale di Tradate che non è tra i più rinomati ma il primario di medicina interna è molto bravo, scrupoloso, e umano.
Purtroppo bisogna girare fra più medici e provare anche un mix di farmaci che si differenzia per ognuno, Io sono stata fortunata e il mix Medrol+plaquenil+pazienza+coccole ;-) ha funzionato alla grande!
Di Vasculiti ce ne sono un sacco... e personalemnte non avevo prurito, quindi questo mi fa pensare che la mia e la tua siano differenti, comqunque se hai domande spero di poter esserti utile!
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da lorichi »

CIAO MONICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mamma Falk
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Località: MODENA

Re: monica

Messaggio da mamma Falk »

monica ha scritto:Ciao a tutti vi ringrazio per le vostre risposte,io vivo in provincia di Milano e sono in cura al San Matteo di Pavia.Sono arrabbiata e delusa perché non vedo miglioramenti.
Alla prossima ciao ciao!
Caio Monica benvenuta nella forum famiglia!

capisco la rabbia e la delusione, capisco che se ti dico tieni duro forse tu... : Andry :

Allora ti racconto di me così ti senti meno sola!
La fibromialgia mi accompagna da 11 anni, con periodi buoni e meno buoni, dopo le gravidanze è peggiorata sopratutto la seconda.... ci ho messo un anno a stare bene..... per poi stare bene un anno solo e ri-avere un calvario di un anno, con intolleranze ai farmaci ed altri che avevano l'effetto dell'acqua di rubinetto.

Ad oggi per il versante fibromialgia sto meglio, trovare la cura giusta è difficile, ma ci si arriva...... ok adesso te lo posso dire: TIENI DURO ! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

p.s. curo la fibro con infusioni di lefcar, cernivit e dosi di pazienza infinita!

un abbraccio
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da rosaria1956 »

Monica capisco che tu possa essere arrabbiata
a Milano ci sono altri ottimi centri di reumatologia, per esempio so che al Pini sono considerati bravi
se non sei convinta non esitare a consultare un altro medico
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta ;)
Immagine
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Done27
Messaggi: 7
Iscritto il: 07/01/2011, 1:18

Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da Done27 »

Ciao Monica Benvenuta! ;)
LES da 24 anni che mi ha portato:
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: PRESENTAZIONE DI MONICA

Messaggio da piriciou »

Ciao Monica benvenuta.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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