FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti, mi chiamo Sabrina e son affetta da connettivite indifferenziata e sarcoidosi polmonare secondo stadio, in cura con methotrexate e antidolorifici a bisogno, faccio prima a riassumere vivo perennemente con dolori piu' o meno forti in base al periodo della malattia, della stanchezza poi non ne parliamo , diventato difficile gestire lavoro e famiglia , ma chissa' quante persone in questo sito mi capiscono, mi piacerebbe condividere la mia esperienza con persone con le mie stesse problematiche , non tutti ti capiscono , ringrazio tutti anche se per ora no conosco nessuno .
grazie

Ciao Sabrina,
sono Silvia .... ci siamo "incontrate" ieri sera in tag insieme a Clevelad (Vincenzo)

in Forum !

un abbraccio

CIAO SABRINA BENVENUTA IN FORUM
MI FA' PIACERE TU ABBIA ACCOLTO IL MIO INVITO A PRESENTARTI PERCHE' COSI' TUTTI TI POTRANNO LEGEGRE E CONOSCERTI E CONDIVIDERE ESPERIENZE E CONSIGLI CON TE
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE TUTTO IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
COME PUOI LEGGERE DAL PICCOLO RIASSUNTO DELLA MIA STORIA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, IO INVECE SOFFRO DI A.R. CHE MI HA ANCHE PROVOCATO UNA FIBROSI POLMONARE
POSSO CHIEDERTI CHE SINTOMI HAI TU CON LA SARCOIDOSI?
IO HO DISPNEA AL MINIMO SFORZO, A VOLTE ANCHE A RIPOSO E SENSO DI OPPRESSIONE TORACICA CHE A VOLTE DIVENTA QUASI DOLORE.
HAI RAGIONE SUL FATTO CHE NON TUTTI CAPISCONO, SAI IL "MALATO" E' SEMPRE UN DIVERSO, IN CERTE SITUAZIONI BISOGNA ESSERCI DENTRO PER CAPIRLE APPIENO.

Ciao Sabrina, anche io ho la connettivite indifferenziata e per il momento mi è stata diagnosticata solo quella anche se ho alcuni sintomi della sindrome di sjogren, di cui tra l'altro è affetta mia nipote, figlia di mia sorella, e della sindrome di raynaud.
Anche io sono perennemente stanca ed ho dolori più o meno forti a secondo del periodo. Ed anche io spesso mi sento incompresa. Specialmente prima di sapere di avere la connettivite, quello ke più mi faceva deprimere e sentire sola era il fatto che venissi presa per una malata immaginaria. Che rabbia!!! Purtroppo non mi immaginavo proprio niente.
Comunque penso che qui tu sia in buona compagnia ed anche io visto che mi sono iscritta oggi
Un bacione, daniela.

Ciao benvenuta in forum...

BENVENUTA SABRINA TRA LA FAMIGLIA DEI MALATI "NON IMMAGINARI"..... PURTROPPO

UN ABBRACCIO!
ERIKA

benvenuta

Benvenuta!

Ciao Sabrina, benvenuta...
Come te, anch' io ho una connettivite indifferenziata. Mi sembra di capire che il destino di tutti noi sia quellodi non essere capiti !
Qui dentro pero' io mi sento compresa . La condivisione di sensazioni ed esperienze aiuta a capire gli altri e noi stessi.
A me personalmente aiuta anche a sentirmi più forte , perché so che da qualche parte c'è qualcuno che mi ascolta e che mi capisce.
La stanchezza che alle volte mi assale e' terribile. Sembra impossibile riuscire a percorrere ancora un metro di più o sollevare una posata dal tavolo . Ed e' difficilissimo .
Sto imparando ad accettare i miei tempi e soprattutto a rispettarli . Non mi stravolgo più per camminare difianco a mio marito con il suo passo da bersagliere, se vuole mi aspetta, altrimenti arriverò un attimo dopo...
Quando hai voglia di due chiacchiere,sai dove trovarmi !! Io sono Frizzi, a presto.

anchio ti dò la benvenuta in questa meravigliosa famiglia qua vedrai che troverai conforto ogni volta lo vorrai e inoltre potrai confrontarti con tanti di noi coi tuoi stessi problemi.....quindi che dire.....ha dimenticavo io sono brunella e soffro di poliartrite psoriasica

Ciao Sabrina benvenuta nel forum

CIAO SABRINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO SABRINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE TROVERAI CONFORTO E SOLIDARIETA' QUI NEL FORUM.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD
ACCETTARE LA MALATTIA E DA ALLORA LE COSE SONO ANDATE MEGLIO.
E' MOLTO BRUTTO SENTIRSI INCOMPRESI. IO RICORDO CHE ALLORA, MI
SEMBRAVA DI ESSERE L'UNICA DISGRAZIATA CHE NON RISPONDEVA AI
FARMACI ED AVEVA DOLORE OGNI SANTO GIORNO, E CHE DOLORI....
C'ERA VERAMENTE DA BATTERE LA TESTA NEL MURO.
POI FREQUENTANDO IL FORUM E POTENDO CONFRONTARMI CON GLI ALTRI, MI
SONO RESA CONTO CHE NON ERO SOLA. PIANO PIANO MI SONO TRANQUILLIZZATA
ED HO CAPITO CHE QUESTO GENERE DI MALATTIE HA UN ANDAMENTO ALTALENANTE.
ORA SONO IN UN PERIODO DI REMISSIONE MA, MAI ABBASSARE LA GUARDIA!
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO LA GIUSTA TERAPIA CHE TI CONSENTA DI AFFRONTARE
LA VITA QUOTIDIANA CON PIU' LEGGEREZZA.
A PRESTO.

ciao Sabrina, benvenuta anche da parte mia. Io sono Nunziata e soffro di A.R. da 18 anni, poi si e' aggiunta la sindrome di sjogren che non da dolori ma altri problemi molto fastidiosi. Vedrai che qui troverai una bella fmiglia pronta ad ascoltarti e comprenderti visto che i "sani" non sempre ci riescono.Ciao a presto

CIAO SABRINA NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'