FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti
Sono Carlo dalla prov. di Vicenza, mi sono iscritto a questo forum perché nel ultimo anno sinceramente non ne sto capendo proprio più niente.
Tutto è iniziato con delle parestesie a livello cervicale e piccoli formicolii alle mani e delle strane sensazioni di bruciore hai piedi. Dopo aver fatto vari esami risultati tutti negativi a parte i globuli bianchi un po' alti ( premetto che questa cosa dei globuli alti lo sempre avuta fin da piccolo). Poi ho cominciato a soffrire di coliche addominali per periodi buoni e meno buoni. Ricoverato e venuto fuori probabile diverticolite acuta del sigma. Fatto colonscopia, è risultato tutto normale.
Però ancora adesso a periodi soffro di forti coliche senza motivi. Intanto le spalle e il collo hanno cominciato a tormentarmi sempre di più. I mal di testa sono divenuti quasi insopportabili e il dormire una tragedia per le spalle. Il bello di tutto questo è che il mio medico di base mi diceva che: Ansia e solo ansia. Per fortuna ho cambiato medico e con il nuovo abbiamo fatto dei nuovi esami. Intanto la situazione peggiorava sempre di più. Giramenti di testa e stanchezza ormai sono all'ordine del giorno e in più i muscoli hanno cominciato a fare un po' quel che vogliono, nel senso che ho contrazioni in quasi tutte le parti del corpo ma sopratutto alle gambe e anche dolorose. Con i nuovi esami il fattore reumatoide e a 21 su 20 e la proteina c reattiva 1,16 su 0,50. Da questi risultati ho fatto la prima visita con il Reuma. Altri esami....Scintigrafia: nelle immagini ottenute si apprezza una modesta iperattività delle articolazioni delle spalle nonché delle articolazioni metacarpo-falangee ed inter-falangee prossimali e distali delle dita di entrambe le mani. Elettromiografia normale.Tampone Uretrale normale. Sia il Reuma che la mia dottoressa pensano ad una Spondiloartrite.
Ci sarebbe molto di più da raccontarvi ma per ora va bene cosi anche perché certe volte non so' più dove sbattere la testa, e pensare che un anno fà facevo circa 6000km in bici
Mi piacerebbe avere un vostro consiglio e sapere cosa ne pensate

CIAO CARLO NELLA FORUM FAMIGLIA, VORREI POTERTI AIUTARE A CAPIRE QUALCOSA DI PIU', DA QUELLO CHE DICI E' PROBABILE CI SIA UNA PATOLOGIA REUMATICA..., PURTROPPO NON SEMPRE E' FACILE INDIVIDUARE LE NOSTRE PATOLOGIE. IO COME SI DICE QUI IN FORUM MI INCROCIO E SPERO CHE PRESTO POSSA ARRIVARE AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E UNA CURA.
BACI GIO'

ciao, son Sabrina , io piu' di 5 anni con dolori per capire di cosa soffrivo che a dire il vero a tutt'oggi non ne hanno nemmeno la certezza, unico consiglio se posso e' non demordere e segui il tuo istinto, quante volte mi son sentita dire che ero depressa , alla faccia della depressione, ora inizio ad avere bei problemi alle articolazioni, non mi risulta che l'ansia dia versamenti nelle spalle ginocchia e anca, il brutto della nostra situazione e' che spesso non ci capiscono nemmen i medici, se poi i risultati son negativi beh siamo malati immaginari, non fermarti prosegui ascoltanto il tuo istinto , non sbaglierai ..
sabrina

Ciao Carlo benvenuto nel forum!!!!
Un bacione da daniela

Ciao Carlo benvenuto nel nostro forum del quale ti invito a leggere il regolamento per usufruirne al meglio:
viewtopic.php?f=103&t=291
La patologia che ti è stata ipotizzata rientra nelle cosiddette artriti sieronegative, cioè malattie reumatiche infiammatorie autoimmuni ma caratterizzate dalla negatività al fattore reumatoide, di fatto ciò le rende di più difficile diagnosi e non è raro dover attendere mesi se non anni prima di una diagnosi certa.
La diagnosi resta infatti clinica in assenza di evidenze radiografiche, ma l'iperattività articolare che già risulta sia pure in forma lieve, potrebbe essere un precosissimo segnale della presenza della patologia che ti è stata ipotizzata, infatti la scintigrafia, pur essendo meno specifica di una radiografia per studiare l'interessamento articolare, è però più sensibile e può dare indicazioni utili, questo perchè l'infiammazione della malattia reumatica, localizzata alle articolazioni, provoca una ipervascolarizzazione a queste ultime ed il radiofarmaco utilizzato per l'esecuzione dell'accertamento, pare tenda a concentrarsi là dove esiste un maggior flusso sanguigno.
Ti hanno fatto eseguire anche la ricerca degli anticorpi citrullinati ciclici peptidi CCP?
Questi anticorpi sono + specifici proprio dell'artrite reumatoide e, poichè tutto sommato tu non sei risultato NEGATIVO al reumatest e dalla scintigrafia l'iperattività è risultata anche alle mani (tipico dell'artrite reumatoide ...un pochino meno tipico delle forme sieronegativa che generalmente interessano di più la colonna), fossi in te chiederei di eseguire anche questo altro accertamento per avere un quadro più chiaro di tutta la tua situazione.
Prova a parlarne con il medico.
Ancora benvenuto e facci sapere

Grazie mille davvero a tutti
Gli esami per gli anticorpi citrullinati ciclici peptidi CCP non li ho mai fatti ma a marzo ho un'altra visita con il reumatologo e prima di andare non mancherò di dirlo al mio dottore. Sapete cosa non riesco proprio a digerire di tutto questo, sono la stanchezza e sempre quel senso di vertigine che mi prende le gambe.
Oggi sono tornato dal lavoro perché le gambe non le sentivo più, e 8 ore in piedi fermo su una macchina da stampa sono un po' tantine sinceramente. Ma certe volte mi sembra proprio di andare in m....!!!!!!!!!!
Certamente tengo duro però vivere di solo sintomi senza avere nulla in mano non fa' bene allo spirito.
Ho fatto una cura con medrol ordinato dal medico e con questo dopo appena 3 giorni i dolori forti sono passati, nel frattempo ho sentito il reuma e lui mi ha consigliato di sospendere tutto e di prendere l' arcoxia ma dopo appena 3 gioni ho dovuto sospendere tutto perché tra crampi al basso ventre e bruciori al collo stava diventando insopportabile. Penso che l'arcoxia non lo sopporto
Parlando oggi pomeriggio con il mio dottore lei pensa più a una polimialgia che ad una spondiloartrite. Sinceramente non so' che dire.
Certe volte vorrei andare in ospedale e vedere se la ci capiscono qualcosa.
Adesso devo cominciare a fare della ginnastica vertebrale. Speriamo che questa mi porti un po' di beneficio

Ciao carlo benvenuto nel forum,anche io mi sono iscritto da poco ma ti posso con assoluta certezza dire che qui troverai veri amici che,chi piu e chi meno,possono darti utili consigli e anche semplicemente confortarti,perche' x esserci iscritti in questo forum utilissimo vuol dire che stiamo nella stessa barca,anche se alla fine logicamente le strade da prendere te le deve indicare il tuo reum.Personalmente ti capisco benissimo,perche' da quando mi hanno affibbiato anche a me questa spondiloartrite la mia vita e' cambiata radicalmente,in peggio logicamente.Ti posso solo dire che devi avere molta pazienza(non ti dico quanta ne ho io con i dolori che ho)e che una volta trovata la terapia giusta si puo stare meglio,almeno cosi dicono e io ci voglio credere perche' al solo pensiero di stare tutta la vita con questi dolori mi sento uscire pazzo,ciao e ti faccio i miei sinceri auguri

Ciao Carlo

in Forum

un abbraccio

Silvia

CIAO CARLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CARLO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E' VERO CHE NON AVERE UNA DIAGNOSI CERTA LASCI SCONCERTATI MA, PURTROPPO, CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE TANTA TANTA PAZIENZA.
LA MIA ARTRITE REUMATOIDE MI E' STATA DIAGNOSTICATA CON 6 ANNI DI RITARDO.....
COMUNQUE HO TROVATO UNA GRANDE REUMATOLOGA ED ORA L' A.R. E' IN REMISSIONE.
ANCH'IO HO AVUTO DOLORE AI MUSCOLI, OVUNQUE, NONOSTANTE ELETTROMIOGRAFIE NEGATIVE. SI TRATTAVA DI FIBROMIALGIA CHE, A DISPETTO DEI TRATTAMENTI CON FARMACI INNOVATIVI PRESCRITTI NEGLI APPOSITI AMBULATORI DEL DOLORE CRONICO , LA MIA GRANDISSIMA REUM MI HA RISOLTO IL PROBLEMA CON UN FARMACO DI "VECCHIA DATA".
ARMATI DI PAZIENZA CARLO, E' INDISPENSABILE. SO CHE QUANDO SI STA MALE SI VORREBBE POTER RISOLVERE SUBITO IL PROBLEMA MA NON E' COSI'. A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI E' UN MONDO A PARTE.
SPERO TU POSSA TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE TI FACCIA AFFRONTARE LA QUOTIDIANITA' NEL MIGLIORE DEI MODI.
FACCI SAPERE GLI SVILUPPI.
A PRESTO.

Ancora Grazie a tutti.
Comunque ho 41 anni e sono della provincia di Vicenza,
come lavoro faccio il Litografo
Sono sposato con Cinzia da più di 10 anni e stiamo molto bene assieme,e sopratutto lei riesce a capire un po' tutte le mie magagne.
Abbiamo 2 splendide figlie, Silvia di 9 anni, brava e bella come il sole anche se con un caratterino niente male, e poi c'è la piccola Sofia che ha 2 anni...........matta come un leone.

Ciao Carlo....benvenuto in forum anke da parte mia....ke dire....solo ke cn le nostre patologie ci vuole un pò di pazienza prima di trovare il medico e la cura adatta....ti faccio i miei migliori auguri x tutto....spero presto starai un pò meglio e.....complimenti x la tua bella famiglia....ciao a presto...

ciao, Carlo... se soffri di fibromialgia, so che la diagnosi è solo clinica, ovvero: non esistono valori sanguigni o radiologici alterati per la sola fibromialgia... quindi ci vorra' del tempo e molte prove antinfiammatorie per esserne sicuri...
poi, complimenti per i 6000 km in bicicletta!!!!!! ma... ma tutti d'un colpo?!

perlanera63 ha scritto:ciao, Carlo... se soffri di fibromialgia, so che la diagnosi è solo clinica, ovvero: non esistono valori sanguigni o radiologici alterati per la sola fibromialgia... quindi ci vorra' del tempo e molte prove antinfiammatorie per esserne sicuri...
poi, complimenti per i 6000 km in bicicletta!!!!!! ma... ma tutti d'un colpo?!

6000 km tutti d'un colpo!!!!!!..........allora si che avrei fatto un colpo
Una passione che ultimamente non riesco quasi più a fare
Credetemi che trovarsi in bici sopra un passo di montagna con silenzio assoluto, il vento che ti accarezza i capelli, sei solo tu e la tua fatica e nessun altro.
Ma la soddisfazione di quando riesci ad arrivare su è grandissima e solo tua e nessuno te la può portare via.

CARLO SONO SICURA CHE APPENA AVRAI AVUTO UNA DIAGNOSI CERTA E QUINDI LA TERAPIA DI FONDO GIUSTA, POTRAI RIPRENDERE ANCHE A PRATICARE IL TUO SPORT PREERITO....MAGARI CON UN TANTINO DI TRANUILLITA' IN PIU'...SENZA STRAFARE....MAGARI ACCONTENTANDOSI DI MENO KM AL GIORNO PER NON STRESSARE TROPPO LE ARTICOLAZIONI, MA RIUSCIRAI CERTAMENTE

Carlito69 ha scritto:

perlanera63 ha scritto:ciao, Carlo... se soffri di fibromialgia, so che la diagnosi è solo clinica, ovvero: non esistono valori sanguigni o radiologici alterati per la sola fibromialgia... quindi ci vorra' del tempo e molte prove antinfiammatorie per esserne sicuri...
poi, complimenti per i 6000 km in bicicletta!!!!!! ma... ma tutti d'un colpo?!

6000 km tutti d'un colpo!!!!!!..........allora si che avrei fatto un colpo
Una passione che ultimamente non riesco quasi più a fare
Credetemi che trovarsi in bici sopra un passo di montagna con silenzio assoluto, il vento che ti accarezza i capelli, sei solo tu e la tua fatica e nessun altro.
Ma la soddisfazione di quando riesci ad arrivare su è grandissima e solo tua e nessuno te la può portare via.

Sono nelle tue stesse condizioni, ero anche'io un tipo da 5000 km all'anno ed ora ho dolori ovunque. So perfettamente cosa vuol dire farsi dei giri in mezzo alla natura, raggiungendo i più bei passi dolomitici in compagnia solo del tuo mezzo e delle tue gambe. Ed ora faccio fatica a tirarmi su quando mi inginocchio....

CIAO CARLO BENVENUTO IO SONO MAVI VOGLIO DIRTI CHE TI CAPISCO QUANDO DICI CHE PRIMA IN BICI FACEVI I KM ED ORA NULLA PIU' BE' COME ME IO NUOTAVO LO SPORT CHE HO SEMPRE AMATO ED ORA MI HANNO DETTO DIMENTICA IL NUOTO PER SEMPRE UNA BELLA BOTTA DA MANDARE GIU SOPRATUTTO QUANDO TI PIACE TROPPO.......SPERO CHE NON TI FERMI A QUESTI ESAMI E CONTINUI A TROVARE LA GIUSTA CAUSA ANCHE PERCHE' LE SPONDILOARTRITI SONO SIERONEGATIVE ED E' GIUSTO CHE SE TI VIENE DIAGNOSTICATA INIZI UNA TERAPIA MA NON MOLLARE E FATTI SEGUIRE IN UN CENTRO ADATTO A QUESTE PATOLOGIE.....SPERO DI LEGGERTI UN ABBRACCIO MAVI

ciao carlo, anche io adoro la bici....pensa sino all'estate del 2009 anche io andavo in bici....che bello la sera in estate.....purtroppo anche io ho iniziato con la stanchezza i dolori muscolari e ora solo il pensare alla bici mi fa male....comunque ora sto meglio grazie alla cure e alla giusta diagnosi vedrai che andrà meglio....
per la stanchezza ormai la mia é cronica, pensare che nn stavo un minuto ferma!!!
benvuto in famiglia!!!
ciao paola

Grazie a tutti veramente di cuore.
Quando vedevo scritto siamo tutti una famiglia prima di iscrivermi non capivo bene il significato di questa parola,
ma ora la capisco e molto bene.........
Spero veramente pure io che mi trovino un dritto per tutto quello che sto' vivendo in quest'ultimo periodo e che con la cura giusta di tornare, se pur non come prima però almeno a vivere più sereno ed ad accettare quello che la vita mi offre.
Mi state aiutando più voi che il mio vecchio medico della mutua.
Certamente combatterò con tutte le mie forze( anche se poche ultimamente)e non solo per me ma sopratutto per la mia meravigliosa moglie e le mie 2 stupende bambine.
Io penso che siete tutte persone veramente speciali con una forza d'animo che non è di questo pianeta.
Vi abbraccio tutti...............grazie grazie e grazie ancora.

Dopo la chat di ieri sera ho chiamato il Prof. Gorla e venerdi pomeriggio ho la visita.
Vi farò sapere come è andata