FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutto il forum

vi scrivo per un argomento che non riguarda me in prima persona, ma mia madre, una delle persone più importanti della mia vita.
Da anni ormai le è stata diagnosticata la xerostomia, che, come molti di voi sapranno, le provoca disagi fisici come secchezza delle ghiandole salivari seguita da bruciore, fastidio, sensazione di sapore amaro, labbra screpolate e via dicendo...una serie di problemi che le impediscono la normale vita quotidiana a volte; perchè non riesce a parlare a lungo senza avere problemi. Questa malattia le porta anche tanti disagi psicologici perchè nei momenti più "brutti" la assale una grande tristezza e un grande sconforto...non si sente capita da chi le dice "e che vuoi che sia, basta bere più spesso! fa anche bene!" oppure "prendi tanto limone!" ...

Tempo fa mi diceva che avrebbe voluto conoscere persone con il suo stesso problema, per sentirsi "non da sola" e capita anche...per parlarne e perchè no, magari scambiarsi consigli per quei periodi in cui la secchezza provoca più disagi fisici...

Per questo motivo appena vi ho trovato, ho deciso di scrivere io, se qualcuno risponderà passerò il tutto a lei così potrà confrontarsi in prima persona.

Grazie mille
Antonella

Ciao carissimo/a e benvenuto in forum
poi magari se ti và puoi aprire una presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI dove srai visto e letto da tutti.
In questo forum siamo "esperti" in quanto pazienti, di patologie reumatoche autoimmuni, tra queste c'è la Sindrome di Sjogren che si associa spessissimo alle malattie reumatiche autoimmuni, che è caratterizzata proprio dal problema della secchezza sia della bocca che degli occhi.
Quale è la causa della xerostomia che è stata diagnosticata a tua madre?
perchè "xerostomia" è un sintomo, cioè una condizione patologica causata da una patologia, sarebbe importante cercare di capire quale è la causa, cioè la malattia di base che provoca questo fastidiosissimo inconveniente a tua madre.
Se si tratta di Sindrome di Sjogren ci sono una serie di accertamenti da fare e non da ultimo, anche una eventuale biopsia delle ghiandole salivari.
Tua mamma ha fatto già degli accertamenti in merito?

Ciao Antonella, ti do il benvenuto pure io nella forum famiglia!

Xerostomia....... e si la conosco bene!!!!

Sono affetta da sindrome di sjogren e la xerostomia è fastidiosa, per tutti i problemi che hai elencato e anche i mal di gola ricorrenti.
Da un anno il reumatologo mi ha presritto la pilocarpina e la mia vita è nettamente migliorata, finalmente so cosa vuol dire avere la bocca umida, deglutire anche i crackers, non avere il mal di gola tutte le mattine al risveglio!
Purtroppo la facilità ad infiammarsi delle corde vocali rimane, ma per fortuna non faccio la cantante

In commercio esistono anche dentifricio e colluttori utili nella xerostomia e vari prodotti sostiutivi della saliva che aiutano, poi le vecchie caramelline al limone senza zucchero sono sempre un valido aiuto.

Erika

p.s. di alla tua mamma di non ascoltare le altre persone....... beate loro che non sanno cosa vuol dire e tanto meno quello che dicono!

buongiorno a tutte! in primis mi scuso per la lunga assenza ma ho avuto problemi al computer e molto poco tempo fra lavoro e casa

vi ringrazio con tutto il cuore per le vostre risposte, siete state gentilissime e molto comprensive..come dico sempre io, solo chi ha lo stesso male può capire...nè io nè nessun altro può comprendere bene cosa vuol dire non riuscire a parlare più perchè la saliva manca e dà tanto fastidio..o dolore come quando si creano tagli alle labbra e fastidi vari come bruciori, bocca amara e quant'altro...

appena scendo giù da mia mamma le insegno bene come usare il computer e questo forum così potrà scambiare delle chiacchiere virtuali con chi capisce davvero di cosa si parla..

ha già fatto la biopsia e svariate altre analisi e come risposta "finale" il reumatologo le ha detto che la patologia da cui è affetta è la sindrome di Sicca non autoimmune...l'ha classificata come una "sottocategoria" della Sjogren che porta, nel suo caso, solo secchezza delle ghiandole salivari!

al momento usa rimedi come bere tanto, caramelle e cose simili (la saliva artificiale non la sopporta...e come darle torto..l'ho provata anche io!) ...nessun tipo di medicinale ma appena le ho detto della philocarpina, poco fà, ne è rimasta entusiasta e ha detto che avrebbe chiesto al medico...

voi avete sentito parlare di questa sindrome di Sicca?

un caro saluto ad entrambe =)

Antonella

ah! a proposito, rosaria, non avevo ancora messo un thread di presentazione perchè non essendo io ad avere il problema (ne ho altri in effetti ) non saprei cosa scrivere, ma se devo, lo faccio volentieri, siete state molto gentili