FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,mi chiamo Nelly e ho 21 anni.Sono nuova ed è la prima volta che scrivo in un forum,spero che in questo modo possa trovare conforto e scambiare opinioni ed idee su queste patologie autoimmuni che sempre più,purtroppo, ci colpiscono.Dal 2007 mi è stata diagnosticata la sindrome di Churg-Strauss.Tutto è incominciato con una forte rinite allergica che mi ha provocato poliposi nasale,in seguito si sono alternati episodi di emottisi,forte asma,dolori articolari accomagnati da piccole lesioni cutanee sulle mani ( pomfi ) e febbre alta.Una volta diagnosticata la malattia mi sono state somministrate alte dosi di cortisone,purtroppo però la malattia non è regredita tanto che ho dovuto associare immunosoppressori.Inizialmente ho preso methothrexate,ma non mi permetteva di portare il cortisone a basse dosi e in più avevo ancora episodi di asma,poi azatioprina,ma mi ha intossicato il fegato,ho provato anche la colchicina che però non ha fatto praticamente nulla.Ad agosto 2010 ho avuto una forte ricaduta,in quanto la malattia ora sembra essersi trasferita a livello cutaneo e di nervi ( non ho più avuto problemi respiratori nè episodi di asma da quasi un anno, utilizzo il farmaco Aliflus 2 puff mattino e 2 puff sera ),mi sono comparse delle petecchie emoraggiche su gambe e caviglie di grosse dimensioni,non riuscivo più a camminare per il forte dolore alle gambe e in più sulle mani ero ricoperta da pomfi.Ho alzato subito le dosi di cortisone e momentaneamente la situazione sembrava essersi sistemata.Mi è poi stato affiancato sempre al cortisone un altro immunosoppressore, la ciclosporina ( Sandimmun Neoral ), però recentemente ho avuto un altro episodio spiacevole, una mattina mi sono alzata dal letto ed avevo la gamba sinistra completamente bloccata e mi stavo riempiendo di nuovo di petecchie emorragiche su gambe e caviglie.Di nuovo ho dovuto aumentare il cortisone.Ora sto relativamente meglio e devo associare agli altri farmaci l'immonosoppressore methotrexate, nella speranza che faccia effetto.Ora la terapia che devo intraprendere consistente in : cortisone ( ora ne assumo 32,5 mg al giorno ; dovrò poi pian piano calarlo sperando che l'associazione di altri farmaci me lo permettano ), ciclosporina ( 100 ml al matt e 100 ml la sera ), methotrexate ( 4 pastiglie da 2,5 mg una volta a sett ) ,Aliflus ( 2 puff matt e 2 puff sera ), punture di Clasteon 2 volte sett , lansox 30 mg come protezione allo stomaco e la folina una volta a sett come " antidoto " al methotrexate.Spero vivamente che questa volta la terapia funzioni senza dover ricorrere ad altri farmaci che hanno controindicazioni ancora più gravi rispetto a quelli che già uso.Credo che parlare e condividere la mia esperienza possa essermi utile anche a livello morale,e spero di trovare consigli utili.Grazie in anticipo e buona serata a tutti saluti.

Ciao Nelly benvenuta tra noi
spero ti troverai bene quì nel nostro forum e, se gironzoli in giro nelle diverse sezioni, vedrai che si parla di tante cose oltre ovviamente a dare supporto e, nel nostro piccolo, qualche consiglio da paziente a paziente
Eccoti il link al nostro regolamento così potrai bene utilizzare tutte le divese sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
Abbiamo diversi iscritti con vasculiti varie e sarà quindi utile confrontarvi tra voi, vedrai che man mano che ti leggeranno tutti verranno a salutarti e potrai iniziare così un amichevole scambio di esperienze

rosaria1956 ha scritto:Ciao Nelly benvenuta tra noi
spero ti troverai bene quì nel nostro forum e, se gironzoli in giro nelle diverse sezioni, vedrai che si parla di tante cose oltre ovviamente a dare supporto e, nel nostro piccolo, qualche consiglio da paziente a paziente
Eccoti il link al nostro regolamento così potrai bene utilizzare tutte le divese sezioni:
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Abbiamo diversi iscritti con vasculiti varie e sarà quindi utile confrontarvi tra voi, vedrai che man mano che ti leggeranno tutti verranno a salutarti e potrai iniziare così un amichevole scambio di esperienze

Grazie mille per il benvenuto..!:) sono sicura che mi troverò benissimo qui..

CIAO NELLY NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE MI DISPIACE TANTO CHE TU NE FACCIA PARTE...SEI COSI' GIOVANE. QUI DA NOI COME AUGURIO DI BUONA FORTUNA SI USA INCROCIARSI....IO SONO INCROCIATISSIMA PER TE E SPERO CHE TUTTO FUNZIONI.
BACI PICCOLA NELLY UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

benvenuta

Benvenuta nel forum.

CIAO NELLY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E'SOTTO LA FIRMA

CIAO NELLY
E BENVENUTA NEL FORUM.
DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE GIOVANI COME TE....MA TANT'E'.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A CONDIVIDERE CON TE I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Ciao Nelly, io sono Ilaria, come te ho una vasculite, probabilmente Porpora di Schonlein Henoch, dico probabilmente perchè purtroppo o perfortuna i miei esami del sangue sono sempre stati negativi, nessun anticorpo positivo, nessun tipo di virus precedente, niente di niente, eppure le mie gambe erano piene di petecchie che si sono espanse per il corpo ect etc... vabbè ma siamo qui per parlare di te e non di me!!
Ora sto bene, la malattia è in reimissione (la cura è stata cortisone e plaquenil) e l'unica cosa che mi è rimasta sono i dolori ai piedi, oltre alla paura che da un momento all'altro torni ad essere la Pimpa di due anni fa, ma mi godo questo momento di salute il più possibile, quel che accadrà se accadrà lo affronteremo.
(e ancora parlo di me, sono proprio egocentrica )

Insomma, Benvenuta nel forum, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a consigli o coccole.
Un abbraccio

Ilaria

gnoma82 ha scritto:Ciao Nelly, io sono Ilaria, come te ho una vasculite, probabilmente Porpora di Schonlein Henoch, dico probabilmente perchè purtroppo o perfortuna i miei esami del sangue sono sempre stati negativi, nessun anticorpo positivo, nessun tipo di virus precedente, niente di niente, eppure le mie gambe erano piene di petecchie che si sono espanse per il corpo ect etc... vabbè ma siamo qui per parlare di te e non di me!!
Ora sto bene, la malattia è in reimissione (la cura è stata cortisone e plaquenil) e l'unica cosa che mi è rimasta sono i dolori ai piedi, oltre alla paura che da un momento all'altro torni ad essere la Pimpa di due anni fa, ma mi godo questo momento di salute il più possibile, quel che accadrà se accadrà lo affronteremo.
(e ancora parlo di me, sono proprio egocentrica )

Insomma, Benvenuta nel forum, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a consigli o coccole.
Un abbraccio

Ilaria

Ciao Ilaria,mi dispiace per la tua vasculite,posso immaginare quanto fossero fastidiose e dolorose quelle maledette petecchie emorragiche.Posso chiederti se per caso usavi qualche metodo,tipo impacchi o cose del genere,per cercare di alleviare il dolore?Io per il momento ho un gran fastidio alle mani,ogni tanto mi prudono da morire e trovo sollievo se le metto sotto il getto freddo dell'acqua.In questi giorni anche io ho un forte dolore ai piedi e gambe,soprattutto durante la notte e al mattino quando mi sveglio ( sto prendendo anche un antidolorifico infatti ),probabilmente perchè ho ancora in corso l'infiammazione di sett scorsa.Ti ringrazio in anticipo,sono contenta che ora tu stia meglio e concordo pienamente con quello che hai detto : quel che accadrà,se accadrà, lo affronteremo.

ps: grazie mille a tutti davvero,siete gentilissimi..
Un abbraccio
Nelly

nicoletta ha scritto:CIAO NELLINA BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!!!

Grazie Nicoletta..

Nellina ha scritto:Posso chiederti se per caso usavi qualche metodo,tipo impacchi o cose del genere,per cercare di alleviare il dolore?

Le petecchie più fastidiose erano quelle sulle gambe, e ho provato un po' di tutto a partire dalla crema Fissan per bambini, alla crema all'ossido di zinco e cose così, super idratanti che mi davano un po' di sollievo.... poi dato che quelle sui piedi erano diventate ulcere molto dolorose facevo pedulvi di acqua (tiepida) e sale, disinfettavo con betadine e medicazioni con fitostimolina, connettivina e varie ed eventuali finchè ho trovato questa pomata idratante e cicatrizzante che spalmavo un po' su tutte le gambe....
Ahhh e poi mi aiutavano i bagni con l'amido... acqua ne troppo calda e ne fredda...

Le petecchie più fastidiose erano quelle sulle gambe, e ho provato un po' di tutto a partire dalla crema Fissan per bambini, alla crema all'ossido di zinco e cose così, super idratanti che mi davano un po' di sollievo.... poi dato che quelle sui piedi erano diventate ulcere molto dolorose facevo pedulvi di acqua (tiepida) e sale, disinfettavo con betadine e medicazioni con fitostimolina, connettivina e varie ed eventuali finchè ho trovato questa pomata idratante e cicatrizzante che spalmavo un po' su tutte le gambe....
Ahhh e poi mi aiutavano i bagni con l'amido... acqua ne troppo calda e ne fredda...[/quote]

Ti ringrazio tantissimo.Quest'estate anche a me erano uscite sulle caviglie tre grosse petecchie che nel giro di 24 h si sono trasformate in vere e proprie ulcere.Settimana scorsa me ne stava uscendo un'altra sulla caviglia,ma ho alzato subito il cortisone e pare sia riuscita a bloccarla,spero vivamente non mi esca più nulla!!Tu alle mani non avevi nulla?..grazie ancora

Ciao Nelly,
ti do il mio BENVENUTO IN FORUM.... anche se, spero non mi fraintenderai, avrei voluto che tu non ne facessi parte................ non come malato almeno!

un abbraccio "piccola" Nelly

Silvia


lo svampato di Paperino ti manda un bacio

Ciao Nelly ...benvenuta in forum...bacione...

Silvia ha scritto:Ciao Nelly,
ti do il mio BENVENUTO IN FORUM.... anche se, spero non mi fraintenderai, avrei voluto che tu non ne facessi parte................ non come malato almeno!

un abbraccio "piccola" Nelly

Silvia


lo svampato di Paperino ti manda un bacio

Grazie mille Silvia,tranquilla non ho frainteso.. ti ringrazio molto..
un bacio
Nelly

ersilia-6 ha scritto:Ciao Nelly ...benvenuta in forum...bacione...

Grazie mille Ersilia.. un bacio

Nellina ha scritto:Tu alle mani non avevi nulla?

Ciao Nelly!!!

per rispondere alla tua domanda: no non avevo nulla alle mani, cioè all'inizio quando è scoppiato il tutto mi si sono riempite anche braccia e mani di puntini ma con bombardamento di cortisone ho bloccato il tutto e sulle mani non si sono ulcerate.
Anche se in realtà credo sia più difficile che diventano ulcere sulle mani, visto che le ulcere, come le petecchie, sono causate dal deposito degli anticorpi nei vasi sanguigni che di conseguenza provoca infiammazione fino a rompere la cute... quindi sulle mani immagino che gli anticorpi si deposito meno facilmente rispetto ai piedi.
Questa è una spiegazione "amatoriale" quindi prego di prendere le mie parole con le pinze... questo è quello che mi sembra di aver capito...
In ogni caso, mi raccomando disinfetta per bene le ulcere quando escono, anche se poi in realtà l'unica cossa che le cura davvero è il cortisone, ma è importante che rimangano disinfettate e medicate.
Ti inserisco qua il link un post che avevo aperto in merito alla cura delle ulcere, anche se spero che non debba servirti!!!!
viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p23399
Buona settimana, spero che il coktail faccie effetto!!
Un abbraccio

Ilaria

Ti inserisco qua il link un post che avevo aperto in merito alla cura delle ulcere, anche se spero che non debba servirti!!!!
viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p23399
Buona settimana, spero che il coktail faccie effetto!!
Ti ringrazio tantissimo..spero non mi debba servire,però nel caso so cosa fare.. Buona settimana anche a te..
un abbraccio
Nelly