FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Carissime...
Ho ricevuto un bel regalo dalla befana, tra il 4 e il 5 mi si è abbassata la vista di poco ma abbastanza da scatenare una forte emicrania.
Andati dai suoceri mi convinco ad andare al prontosoccorso il 6 a Roma. Ospedale ofltalmico.
Passo 5 ore seduta ad aspettare...infine posso annoverare tra la collezione personale di professionisti anche l'ultima mia esperienza.
Dopo il "il dottore non può parlare al telefono con i pazienti perchè eticamente scorretto" (io ero una sua paziente)
Il " C'è qualcosa ma non so cosa, intanto per il fatto che è donna+madre+casalinga il risultato è depressione" (non sarò una sua paziente)
Ecco la nuova entry..."Nessuno le ha parlato che potrebbe essere Sclerosi multipla! Non posso credere che non le hanno detto che potrebbe essere affetta da sclerosi!"
No sclerosi no...ma se dice queste cose, a una paziente sconosciuta almeno chieda se è affetta da problemi cardiaci!
Dimessa torno il giorno 7, mal di testa da panico, pressione da panico e nuovo professionista che mi dice (questa volta dolcemente) che è un'ipotesi da non scartare perchè spesso è accompagnata da una malattia autoimmune.
Sapete...uno fa un pò di calcoli e tira le somme.
Rigidità nonostante il flexiban, dolorini (è veramente molto esagerato parlare di dolori), gonfia viso mani e piedi, pressione fino a 166/110, adesso anche l'occhio che vede un pochino strano, un orecchio (già c'è pure quello) che spesso e volentieri è come rindondante...uffa!
Dopo un paio di giornate a piangere da sola...il mio boss non fa testo ammenochè non sei un'antenna radio, mi faccio AHOOOOOOOOO!!!!!!!!!
Fai gli esami e vediamo che ne esce fuori!
Campo visivo buono anche se in alto c'è un'alone scuro che però "potrebbe" essere la palpebra. Risonanza oggi, sabato i risultati.
E aspetto...
Motto del giorno, coniato fresco fresco sotto la musichetta della risonanza magnetica.
LA VITA E' UN'ATTESA...NEL FRATTEMPO... VIVI!

CIAO MIRYAM
L'OFFUSCAMENTO DI UN OCCHIO SOLO E DOLORE NELLA ZONA INTORNO POTREBBE ESSERE UN SINTOMO DI UNA NEURITE RETRO TUBOLARE CHE POTREBBE A SUA VOLTA ESSERE SINTOMO DI S.M. ECCO PERCHE' (ALMENO IO CREDO) TE NE HANNO PARLATO QUANDO HAI LAMENTATO QUESTO DISTURBO.
POICHE' DICI CHE GIA' IN ALTRE OCCASIONI QUALCHE MEDICO HA ACCENNATO ALLA S.M. PERCHE' (SE NON L'HAI GIA' FATTO OVVIAMENTE) NON INDAGHI ANCHE IN QUESTO SENSO GIUSTO PER STARE PIU' TRANQUILLA E TOGLIERTI OGNI DUBBIO?

Cara Miriam, quì tutti danno qualcosa di sè stessi agli altri per il solo fatto di esserci e di raccontare la propria esperienza
un luogo virtuale come questo può rivelarsi, come in effetti è stato per tanti, una discreta "medicina complementare" perchè in primis, come tu stessa hai appena scritto, è la SOLITUDINE il male peggiore e in solutudine spesso sono costretti a vivere le proprie pene tanti malati.
Quindi con la tua presenza, anche tu contribuisci ad alleviare la solitudine di tanti iscritti, questo resta un ruolo fondamentale di ciascuno di noi.
Il racconto delle tue sofferenza farà pensare ad un altro paziente....."allora non sono solo!!!!......." vedi quanto è importante tutto questo?
Mi spiace davvero per le tue sofferenza, al tuo piccolo tesoro di appena 3 anni di certo non puoi dire che stai male...anzi devi "guarire" sempre quando viene a curarti con il suoi baci il tuo tesoro se lo aspetta da te e vedrai che "guarire" per i baci della tua piccola, darà sempre a te la forza e la voglia di non mollare.
Esegui i controllo che ti hanno richiesto, fà sempre tutto quanto è nelle tue possibilità per trovare la soluzione migliore anche se ancora tante di sofferenze, probabilmente dovrai sopportare, ma alla fine del tunnel c'è sempre la luce

CARA MIRIAM,
MI SPIACE SENTIRE CHE ANCHE CON I MEDICI CI SONO PROBLEMI. PURTROPPO PERO' SUCCEDE.
IL NOSTRO FORUM NON E' COME LA PARTITA DOPPIA DEL RAGIONIERE CON UN DARE ED UN AVERE. QUI, CHI HA DA SENZA NULLA PRETENDERE
COME CONTROPARTITA. OGNUNO DI NOI DA QUELLO CHE PUO'.
SPERIAMO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO UNA DIAGNOSI E UN' ALTRETTANTO GIUSTO MIX DI FARMACI CHE TI AIUTI A VIVERE PRESSOCCHE'
NORMALMENTE. MIRIAM, DOBBIAMO METTERCI IN TESTA COMUNQUE CHE NOI SIAMO "DI VETRO". PERO' RESISTIAMO A TUTTO.
E POI MIRIAM, I BACETTI DELLA TUA PICCOLINA DEVONO VERAMENTE ESSERE TAUMATURGICI. CHE TENERA!
MIRIAM, FORZA E CORAGGIO. ARRIVERANNO MOMENTI MIGLIORI E SPERO PRESTO PRESTO.
UN ABBRACCIO.

Ilaria mi spiace di leggere questi aggiornamenti poco positivi.
Mi accodo alle compagne che mi hanno preceduto nel dirti di non farti problemi, posta quello che ti senti, tutto è prezioso e non vi sono giudici tra di noi ma solo esseri nella stessa barca! un abbraccio

CARISSIMA LEDY MI SPIACE SENTIRE LE TUE NOVITà MEDICHE MA VEDRAI CHE è SOLO UN PASSAGGIO .. LO Sò QUELLO CHE PENSI( PASSAGGIO è UNA VITA CHE TUTTO è UN PASSAGGGIO) MA VEDRAI CHE TUTTO SI NORMALIZZA.. ANCH'IO STO PRENDENDO REUMAFLEX SONO ALL'8 INIEZIONE.. LA NAUSEA LA COMBATTO SUCCHIANDO FETTINE DI ZENZERO LO Sò NON Fà MIRACOLI MA MI AIUTA.. IN QUANTO A MIGLIORAMENTI BOOO... NON MI PRONUNCIO... LA SOLITUDINE PURTROPPO QUELLA C'è E CI ACCOMPAGNA.. SEMBRA IMPOSSIBILE CHE DEBBA SEGUIRE TUTTE LE NOSTRE MALATTIE MA SAI ULTIMAMENTE MI SONO DECISA A FARE SU DI ME UN AUTOCONTROLLO AD USARE RAZIONALITà E MOLTO CUORE E HO NOTATO CHE INTORNO A ME CI SONO ANCORA MOLTE PERSONE CHE MI VOGLIONO BENE E CHE PERCIò ANCH'IO POSSO DONARE IL MIO AFFETTO.. CERTAMENTE CHE TUTTI GLI AMICI CHE AVEVO QUANDO ERO IN SALUTE SONO TUTTI SPARITI.. MA SAI FORSE è MOLTO MEGLIO COSì ALMENO EVITO DI SUBIRE LA LORO IPOCRISIA.. è MOLTO MEGLIO AVERE POCHE PERSONE VICINO A NOI CHE MOLTE MA FALSE.. IN QUANTO AL DISCORSO MEDICI.. SAI IO ANNI Fà HO SUBITO UN INTRVENTO AL SENO ...Sì NEOPLASIA MALIGNA.. SAI ...IL DOTTERE DEL CONTROLLO MENSILE.. CHE MI CONOSCEVA OVVIAMENTE HA AVUTO IL CORAGGIO DI DIRMI NON CON LE PAROLE MA COL GESTO CHE TUTTI CONOSCIAMO.. CHE DOVEVO MORIRE... IMMAGINATI .. COME SONO TORNATA A CASA DA QUEL CONTROLLO .. NON TI DICO LE LACRIME.. MIO MARITO ALLA SERA MI HA TROVATA QUASI INERTE NON VOLEVO PIù REAGIRE.. MA ECCO SONO ANCORA QUà... MA SAI SE MI SUCCEDESSE ADESSO IL TIPO LO DENUNCIO CERTAMENTE.. MA DAI NOI SIAMO PERSONE DOLCI CHE IL NOSTRO TEMPO LO VOGLIAMO USARE X AMARE E FARCI PERCHè Nò A VOLTE ANCHE COCCOLARE.. LASCIAMO DIETRO DI NOI QUESTI PERSONAGGI IGNORANTI.. E CONTINUIAMO IL NOSTRO PERCORSO DI VITA IL PIù SERENAMENTE POSSIBILE "non ti curar di loro ma guarda e passa" QUESTO STA DIVENTANDO IL MIO MOTTO TI CHIEDO SCUSA SE MI SONO SFOGATA E SE SONO STATA NOIUSA.. UN ABBRACCIO..

CIAO MYRIAM..MI SPIACE TANTISSIMO, NON RIESCO A TROVARE LE PAROLE GIUSTE PER CONSOLARTI...ANCHE SE NON CREDO ABBIA BISOGNO DI CONSOLAZIONE, MA DI RISPOSTE CERTE, CHE RIGUARDANO LA VERA NATURA DELLE TUE PATOLOGIE. HAI TUTTA LA MIA SOLIDARIETA' E COMPRENSIONE. IO POSSO SOLO INCROCIARMI E SPERARE CHE PRESTO TUTTO SIA MENO NEBULOSO.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO GIO'

ciao lady...sono giorni in cui leggo i tuoi post e penso...ora le scrivo, poi...non sò cosa scrivere...come vedi non sei l'unica che non sà come essere di aiuto agli altri per prima cosa: com'è andata la risonanza? Spero che il risultato sia stato negativo... sò come ci si sente, sò cosa vuol dire trovarsi davanti un medico e sentirsi dire potrebbe essere s.m., sò quello che stai passando perchè è esattamente quello che sto passando io...sò cosa vuol dire diventare delle bravi attrici, perchè è quello che faccio ogni giorno, quando vorrei spaccare il mondo, ma continuo a fare finta di nulla e a sorridere...anche se continuo a pensare che dovremmo pur concedercelo qualche volta di mandare a quel paese tutto il mondo e mostrare anche il nostro dolore, alla suocera, al marito o a chiccessia...
un abbraccio forte e delicato...e quello che hai scritto per rosaria e lorichi lo rigiro a te...NON ARRENDERTI!!!!
spero di poterti ancora leggere, anche solo per sapere come stai
Alessia

Ciao sono una vecchia del forum anche se ultimamente mi sono persa i nuovi arrivi
e le loro patologie nn sò di cosa soffri.............ma posso dirti NN SI MOLLA MAI
sò che nn è facile anche io crollo ogni tanto nonostante i miei anni di sopportazione a questa bestiolina che io
chiamo GNAM GNAM
sai dopo 23 o 24 anni boh nn ricordo neanche quanto....pensa come sono sclerata
noi malati autoimmuni siamo speciali perchè sappiamo la diferrenza tra il vivere scontato e il vivere veramente assaporando
qualsiasi piccola vittoria giornaliera............
quindi FORZAAAAAAAAA

Ciao Miriam
cosa posso aggiungere io che non è stato detto e scritto da tutte quelle persone che "abitano" questo Forum e che ti stanno dimostrando la loro presenza e il loro affetto ?
Esattamente come Giò e Ale, per citarne alcune, ti seguo con attenzione e, in più di una occasione, mi sono domandata e mi domando ancora oggi "come arrivare a te", come essere una risorsa di fronte a ciò che stai attraversando?

Le continue riflessioni non paiono condurmi, tuttavia, ad identificare LE parole che potrebbero farti "sentire" il mio vissuto nel leggerti e ciò che vorrei esprimerti.

Permettimi solo di scrivere che in alcune circostanze - altrettanto dolorose - mi sono ritrovata ad accennare un invito all' ALTRO: " ... non abdicare ... non farlo..."
I risultati ? A volte hanno sortito effetti altrettante no... inutile negarlo!

Semplicemente ... Mi piacerebbe che tu facessi "parte di quel gruppo" di persone che, hanno scelto di continuare... utilizzando le risorse in essere a fronte di tanta sofferenza e senso di solitudine.

Io posso dirti che "ci sono", sicuramente non è molto ma "ci sono!"


un delicato abbraccio a te e a coloro i quali ti amano "perchè sei" .


Silvia

CIAO MIRIAM... CHE DIRE SE NON CHE TI RIPETEREI TUTTE LE BELLE COSE CHE LA FORUM FAMIGLIA TI HA SCRITTO.

NON MOLLARE E FAI DI TUTTO PER NON PENSARE AL PEGGIO, MANTIENI LA RAZIONALITà CHE HAI E VEDRAI CHE METTERAI TUTTO IN FILA.....

DEL RESTO SE NON HO CAPITO MALE TIENI IN FILA GLI OMETTI DI CASA... MARITO COMPRESO, SEI GIà SIPER FORTE !!!!

BACI
ERIKA

CORAGGIO MIRIAM,
VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERAI AD UNA SOLUZIONE E POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA.
PIANO PIANO IMPARERAI ANCHE TU A CONVIVERE CON LA MALATTIA E PER QUESTO IL FORUM E'
DI GRANDE AIUTO.
FORZA CHE CE LA FAI !!!
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.

MIRIAM CARA STAI TRANQUILLA, ANCHE LA SM AL PARI DELLE ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, HANNO OGGI NOTEVOLI POSSIBILITA' DI CURA, SONO PATOLOGIE CRONICHE MOLTO PESANTI COME LE REUMATICHE, MA PER FORTUNA CI SI RIESCE A CONVIVERE.
E' GIA' QUESTA UN GRANDE TRAGUARDO, PER IL FUTURO OVVIAMENTE OGNI MALATO SPERA ALLA POSSIBILE GUARIGIONE, MA GUARDIAMO IL BOICCHIERE MEZZO PIENO ED ACCONTENTIAMOCI PENSANDO CHE SOLO FINO A POCHI ANNI FA ERANO MALATTIE CHE CONDANNAVANO A GRAVISSIME DISABILITA' ED AVEVANO ANCHE MOLTO SPESSO, UN ESISTO INFAUSTO.
OGGI TRATTATA ADEGUATAMENTE E' UNA MALATTIA CRONICA AUTOIMMUNE CHE SI PUO' SOPPORTARE E CHE LA TUA FORZA CERTAMENTE TI FARA' SOPPORTARE....L'AMORE PER I TUOI BAMBINI POI FARA' IL RESTO

Ciao,le tue parole il senso che gli dai ,sono la forza che ci aiuta ad andare avanti e superare le nostre difficolta'.
GRAZIE.

per quanto possa essere utile, io ho una cara amica che ha sclerosi multipla da 4/5 anni, ma dal momento che ha iniziato a fare interferone molto presto, sono riusciti a fermargliela ed ora fa una vita praticamente normale, lavora ha una famiglia dei figli e fa pure un po' di sport.

TIENI DURO ANCHE SE IN QUESTO MOMENTO VEDI TUTTO NERO!! RESISTI!!