FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cari amici e amiche dopo il sandimmun le cose andavano benino, scomparsi anche i dolori alle ginocchia, è stato quasi miracoloso.
Il problema che me l ha dovuto sospendere per via della pressione arteriosa che si era alzata troppo e non scendeva neanche con la pillola della pressione.
Ora mi ha dato l'Arava da 20 mg associato a indoxen e deflan ma sto malissimo. Ogni giorno peggio. Ora lo sto facendo da 10 gg e mi son tornati tutti i vecchi dolori e anche di più. Non è neanche tanto il fatto che ormai una gamba me la trascino, ma ho dolori lancinanti a schiena e gambe e non riesco neanche a dormire la notte.
Secondo voi il farmaco non va o devo aspettare ancora per iniziare a vedere qualche miglioramento? E perchè sto avendo dei peggioramenti così repentini?
Il reum dice che dopo questo non sa che darmi e devo passare ai biologici perchè ho già provato mtx e sandimmun.

Sto malissimo, i dolori sono come scariche elettriche e coltellate nella schiena, nelle gambe, nel linguine.
L'ho detto al reum per farmi dare un antidolorifico ma mi ha dato da fare per 6 gg delle siringhe di bentelan, ma non mi sembra che il dolore diminuisca, anzi, aumenta...

Qualcuno di voi ha provato questo farmaco? Dopo quanto è iniziato a star bene? E nel frattempo avete avuto dei peggioramenti simili? Che posso prendere per il dolore

PS Mi son spostata qui dal libro degli ospiti, spero mi riconosciate

Ilaria (di Roma)

Ciao Ilaria, è un vero peccato aver dovuto sospendere il farmaco che ti faceva stare bene e dopo altri 2 immuno già provati....bè ti resterebbe da provare ancora la Salazopirina, ma da protocollo potresti già avere i bio.
Anche Arava cmq agisce per accumulo e quindi forse è ancora un pochino prematuro.
Il Bentelan altro non è che cortisone, lo sai vero? Ma fai iniezioni di Bentelan in aggiunta al Deflan????....tutto cortisone
per aiutarti un pò con i dolori puoi associare un FANS oppure, quando proprio non resisti, un antidolorifico.
Hai fatto benissimo a scrivere in questa sezione più "medica" perchè nel Libro degli Ospiti, nelle nostre presentazioni, chiacchieriamo di tutto e di più e quindi gli aggiornamenti medici è meglio averli quà

CIAO ILARIA,
IO HO A.R. E A SUO TEMPO INIZIAI CON MTX, POI ARAVA CHE PER L'ARTRITE ANDAVA
BENINO MA MI HA CAUSATO UN RASH CUTANEO MOLTO BRUTTO E HO DOVUTO INTERROMPERLO.
COME TI HA DETTO ROSARIA, ANCHE ARAVA AGISCE PER ACCUMULO E FORSE DEVI ASPETTARE
ANCORA UN PO'.
PER IL DOLORE IO PRENDEVO UNA BUSTINA DI AULIN ED ERA L'UNICO FANS CHE MI FACEVA BENE.
I DOLORI SI ATTUTIVANO.
TU PRENDI QUALCOSA DEL GENERE ?
AVENDO GIA' PROVATO ALTRI FARMACI, COME DICE ROSARIA,
PUOI CHIEDERE DI ESSERE SOTTOPOSTA AI BIOTECNOLOGICI.
VEDRAI CHE SICURAMENTE TROVERAI IL FARMACO CHE FA PER TE. ABBI PAZIENZA ANCORA UN POCO
CON ARAVA.
SPERO TU TROVA PRESTO UNA TERAPIA CHE TI DIA SOLLIEVO. CORAGGIO.
UN ABBRACCIO.

Cari amici dopo una lunga assenza vi voglio aggiornare sulla situazione.
Finito Arava son passata ai biologici remicade più mtx. A parte un avvio lento dopo un pò che ho fatto la seconda infusione stavo molto molto meglio, tanto che ho ricominciato a lavorare e a guidare anche se per poche ore al giorno e per pochi tratti.
Però un mese e mezzo fa ho avuto una grave infezione batterica e mi hanno sospeso tutte le terapie e l'ho curata con antibiotici e creme varie.
Passata l'infezione torno in ospedale per l'infusione e non me la fanno, ma mi fanno un prelievo di controllo perchè il mio medico vuole parlare con il primario. Poi mi richiama e mi dice che quasi sicuramente quell'infezione è dovuta al farmaco e pertanto lo devo sospendere. Vogliono farmi passare o a Humira o simponi, mi devono far sapere.
Qualcuno ha provato questi nuovi? e come va?

Nel frattempo son ricaduta dalle stelle alle stalle, di nuovo all'inferno con dolori fortissimi alla schiena e sto bloccata a letto che non mi posso muovere (stavo meglio senza farmaci, da quando ho ricominciato a prendere il mtx, da due settimane, guardate che disastro! Sarà un caso?)
Oramai son senza biologici da più di 2 mesi...
Inizio a dubitare anche dei miei medici. Ma perchè ogni volta mi tolgono i farmaci con questa velocità?
Vorrei anche fare una visita di confronto con il prof Laganà, ma non riesco a prenotarla, qualcuno di voi sa come fare?

Oggi mi farebbe davvero bene un vostro parere...

Un abbraccio a tutti

CIAO ILARIA, MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE CON I FARMACI, L'UNICA COSA CHE POSSO DIRTI E' CHE ASSUMENDO IMMUNOSOPPRESSORI SI E' PIU' SOGGETTI A CONTRARRE INFEZIONI ANCHE SE QUESTO RISCHIO NON E' UGUALE PER TUTTI. IO NE ASSUMO DA 4 ANNI E NON HO MAI AVUTO INFEZIONI.
PER QUANTO RIGURDA LAGANA' HO TROVATO QUESTE INFORMAZIONI
http://www.ospedalesantandrea.it/index.php
SAPEVO CHE NON SI PUO' AVERE UNA VISITA CON UNO SPECIFICO MEDICO FACENDO LA PRENOTAZIONE CON IMPEGNATIVA MA SI PUO', OVVIAMENTE, FARE UNA VISITA PRIVATA IN INTRAMOENIA. QUELLI CHE HO SEGNALATO SONO I RECAPITI PER PRENOTARE PRIVATAMENTE UNA VISITA CON IL PROF. LAGANA'. IMMAGINO CHE TU ABBIA GIA' PROVATO TRAMITE IL CENTRALINO DEL SANT'ANDREA PER SAPERE SE C'E' UN MODO PER ESSERE VISITATI DA LUI IN OSPEDALE......
SPERO CHE LE INFORMAZIONI SIANO UTILI.

Sì, mi risponde una segreteria telefonica a cui ho lasciato il mio numero più volte ma per ora non mi hanno ancora richiamato...
I dolori alla schiena peggiorano a vista d'occhio, l'ospedale mi doveva chiamare oggi ma ancora niente, nel frattempo mi consigliate un antidolorifico? Ho già provato efferalgan e contramal...niente!

A ME IL CONTRAMAL NON HA MAI FATTO EFFETTO, RISPONDO BENE SOLO AL VOLTAREN; LA RISPOSTA AI FARMACI E' MOLTO SOGGETTIVA E COMUNQUE E' OPPORTUNO CHE TE LO PRESCRIVA UN MEDICO CHE CONOSCE LA TUA STORIA, EVENTUALI ALLERGIE, INTOLLERANZE ECC.

CIAO ILARIA
MI SPIACE DAVVERO MA PURTROPPO COME BEN SAI, I FARMACI VANNO SEMPRE PROVATI PERSONALMENTE ED OGNUNO REAGISCE IN MANIERA DIVERSA
COME TI HA DETTO LOREDANA, CON TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, COMPRESI QUINDI QUELLI BIOLOGICI, L'EFFETTO COLLATERALE PIU' IMPORTANTE E' LA MAGGIORE POSSIBILITA' DI CONTRARRE INFEZIONI, OVVIAMENTE CIO' SUCCEDE PROPRIO PERCHE' IL SISTEMA IMMUNITARIO VIENE DEPRESSO AFFINCHE' NON ATTACCHI L'ORGANISMO STESSO.
E' QUINDI PROBABILE CHE TE NE VOGLIANO FAR TENTARE UN ALTRO SPERANDO CHE TI DIA MENO FASTIDI.
HUMIRA NON E' UN FARMACO NUOVO, E' UN ANTI TNF-ALFA PROPRIO COME IL REMICADE MA A DIFFERENZA DI QUEST'ULTIMO, E' COMPLETAMNET EUMANIZZATO E QUINDI PIU' TOLLETRATO.
SIMPONI INVECE E' IL GOLIMUMAB, ULTIMISSIMO TRA I BIO APPROVATI ED E'. COME HUMIRA, UN AGENTE MONOCLONALE UMANO, DOVREBBE QUINDI ESSERE MEGLIO TOLLERATO DAI PAZIENTI.
UN POCHINO DI TEMPO TRA UN BIO E L'ALTRO E' NORMALE CHE TE LO FACCIAMO PASSARE, MA ORMAI SONO DUE MESI E CREDO CHE POTRESTI SENZ'ALTRO SOLLECITARE E CHIEDERE LUMI AI TUOI MEDICI.
TRA GLI ANTIDOLORIFICI A ME FACEVA EFFETTO IL TORADOL, COME VEDI TUTTO E' SEMPRE MOLTO PERSONALE, MAGARI PROVA AD AIUTARTI CON UN ANTINFIAMMATORIO VISTA LA FASE ACUTA E NON DIMENTICARE DI ASSUMERE ANCHE UN GASTROPROTETTORE.
CERCA DI CHIAMARE IL TUO MEDICO E DI SAPERE COSA INTENDE FARE

Sì, ieri mi hanno dato appuntamento per l'11 maggio, e in quella sede scoprirò se mi fanno humira o simponi. Speriamo questo sia definitivo! Come antinfiammatorio sono sempre sotto cortisone e sotto arcoxia...
Speriamo bene!
E' la quinta terapia che cambio, e non perchè non funzionano, ma per gli effetti collaterali.

Un abbraccio

http://www.facebook.com/event.php?eid=151546571575147

http://www.reumatologia.it/obj/file/pie ... 20FIRA.pdf

contribuiamo anche noi alla ricerca contro le malattie reumatiche!

CIAO ILARIA,
NON TI SCORAGGIARE. ANCH'IO HO DOVUTO SOSPENDERE 3 FARMACI PER VIA DEI PESANTI EFFETTI COLLATERALI.
VEDRAI CHE TROVERANNO ANCHE PER TE IL FARMACO GIUSTO.
E POI SI TORNA A VIVERE QUASI COME PRIMA DI AMMALARSI.
FORZA, STRINGI I DENTI, SEI QUASI ARRIVATA !!
IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO.

Le tue parole proprio oggi cadono come una manna dal cielo, avevo proprio bisogno di sentirmelo dire, perchè sto iniziando a credere che non ne esco più.

Oggi per esempio mi hanno detto che ho placche alla gola di origine batterica e di nuovo antibiotico, quindi devo ribloccare il methotrexate. Intanto già prendo cortisone deflan, arcoxia, coefferalgan per i forti dolori alla schiena, l'olprazide per la pressione, e ora anche l'antibiotico, più tutti i gastroprotettori. Ho paura che mi viene uno schok anafilattico da farmaci!
Son appena svenuta a causa di un picco di pressione alta, nonostante la pillola, e ora sto sul letto che mi tremano le gambe. Inoltre ho nausee e diarrea tutta la settimana ad ogni ora del giorno!
In più peri forti dolori alla schiena ho dovuto ri-sospendere il lavoro

L'unico aspetto positivo è che o perso 4 kg!

ilariailaria ha scritto:Le tue parole proprio oggi cadono come una manna dal cielo, avevo proprio bisogno di sentirmelo dire, perchè sto iniziando a credere che non ne esco più.

Oggi per esempio mi hanno detto che ho placche alla gola di origine batterica e di nuovo antibiotico, quindi devo ribloccare il methotrexate. Intanto già prendo cortisone deflan, arcoxia, coefferalgan per i forti dolori alla schiena, l'olprazide per la pressione, e ora anche l'antibiotico, più tutti i gastroprotettori. Ho paura che mi viene uno schok anafilattico da farmaci!
Son appena svenuta a causa di un picco di pressione alta, nonostante la pillola, e ora sto sul letto che mi tremano le gambe. Inoltre ho nausee e diarrea tutta la settimana ad ogni ora del giorno!
In più peri forti dolori alla schiena ho dovuto ri-sospendere il lavoro

L'unico aspetto positivo è che o perso 4 kg!

ILARIA,
IO DOVETTI SOSPENDERE ARAVA CHE ANDAVA BENE PER L' A.R. MA L'EFFETTO COLLATERALE CHE MI PROVOCAVA ERA PROPRIO DIARREA. ANDAVO IN BAGNO PIU' VOLTE AL GIORNO E POI MI ERA VENUTO UN RASH CUTANEO MOLTO ESTESO PROPRIO NELLA ZONA ANALE. SAI GLI ARROSSAMENTI DEI NEONATI ? BEH COSI. E COSI' STOP.
SAI ILARIA, TUTTI NOI USIAMO UNA GRAN QUANTITA' DI FARMACI. NON NE POSSIAMO FARE A MENO.
TUTTO STA A TROVARE IL MIX GIUSTO. A FORZA DI PROVARE CI SI ARRIVA CREDIMI.
GUARDIAMO IL LATO POSITIVO, 4 KG IN MENO.....!!!! VISTO E DATO CHE IL CORTISONE PORTA AD UN AUMENTO DI PESO, IL TUO CALARE MI SEMBRA PROPRIO BUONO !!!!
IO DEVO CALARE 7-8 KG. IL GIORNO 12 ANDRO' IN OSPEDALE A RITIRARE LA DIETA. SPERO DI RIUSCIRE A SEGUIRLA,
NON POSSO PIU' VEDERMI COSI'. CHISSA' SE SARO' BRAVA ?
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE COME VA.
INTANTO IO MI INCROCIO.

BUON GIORNO A TUTTI.

AVREI BISOGNO DI UN CONSIGLIO:

Sto attualmente facendo il remicade come biologico, sto alla seconda infusione e vado per la terza.
Poi faccio Mtx, cortisone, ecc...

Da due mesi e mezzo non mi viene più il ciclo. Ho fatto le analisi del sangue ed è risultato che ho la prolattina alta. (io ho comunque avuto per 10 anni un adenoma ipofisario ed è da 1 anno e mezzo che ho sospeso le cure perchè andava bene)

Può essere legato alla terapia?
Che devo fare?
Io non vorrei dirlo al reum prima dell'infusione perchè ho paura che mi sospenda la terapia e io ho bisogno di iniziare a stare un pò meglio!

Che cosa può comportare?

Vi ringrazio se mi rispondete, un abbraccio a tutti!

CIAO ILARIA, IO RICONTROLLEREI L'ADENOMA;IL PRECEDENTE L'HAI GIA' AVUTO MI SEMBRA IMPROBABILE CHE ORA IL DISORDINE DEL CICLO DIPENDA DA QUALCOSA DI DIVERSO.

ILARIA LA TERAPIA SUL LUNGO TERMINE A BASE DI CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO, PUO' INDURRE UNA DIMINUZIONE DEL CICLO, MA PARLIAMO DI MESI FORSE ANNI DI TERAPIA CORTISONICA E POI TE NE SARESTI ACCORTA DA PRIMA PERCHE' NON E' CHE SCOMPAIA IMPROVVISAMENTE MA DIMINISCE DI QUANTITA' PIAN PIANO NEL CORSO DEI MESI.
QUINDI MI ASSOCIO A LOREDANA E RICONTROLLEREI LE TUE PROBLEMATICHE PRECEDENTI.
IN QUANTO AL REUMATOLOGO, DEVI DIRGLIELO PERCHE' NON PUOI SAPERE SE E' OPPURE NON E' IL CASO DI SOSPENDERE IL BIO, CAPISCO CHE TI POSSA DISPIACERE FARLO, MA DEVI ANCHE CAPIRE CHE NON STAI ASSUMENDO ACQUA FRESCA E CHE QUALUNQUE EVENTO "STRANO" IN CORSO DI TERAPIA CON I BIO VA' SEMPRE SEGNALATA AL MEDICO.

rosaria1956 ha scritto:ILARIA LA TERAPIA SUL LUNGO TERMINE A BASE DI CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO, PUO' INDURRE UNA DIMINUZIONE DEL CICLO, MA PARLIAMO DI MESI FORSE ANNI DI TERAPIA CORTISONICA E POI TE NE SARESTI ACCORTA DA PRIMA PERCHE' NON E' CHE SCOMPAIA IMPROVVISAMENTE MA DIMINISCE DI QUANTITA' PIAN PIANO NEL CORSO DEI MESI.
QUINDI MI ASSOCIO A LOREDANA E RICONTROLLEREI LE TUE PROBLEMATICHE PRECEDENTI.
IN QUANTO AL REUMATOLOGO, DEVI DIRGLIELO PERCHE' NON PUOI SAPERE SE E' OPPURE NON E' IL CASO DI SOSPENDERE IL BIO, CAPISCO CHE TI POSSA DISPIACERE FARLO, MA DEVI ANCHE CAPIRE CHE NON STAI ASSUMENDO ACQUA FRESCA E CHE QUALUNQUE EVENTO "STRANO" IN CORSO DI TERAPIA CON I BIO VA' SEMPRE SEGNALATA AL MEDICO.

io penso sia soggettivo.
a me è bastato un mese di cortisone, e neppure ad alto dosaggio a cambiarmi il ciclo in maniera irrimediabile. migliore direi, ma non è tornato piu come prima.
prima era abbondantissimo, anche troppo, durava 7 giorni pieni, la notte mi dovevo alzare per cambiarmi e a volte non bastava.
adesso dura 5 giorni, molto meno abbondante. quindi alla fine è cambiato in meglio, però dopo 1 solo mese di cortisone, il cortisone lo feci 5 anni fa e da allora è rimasto cosi, non è piu tornato come un tempo.

In effetti sì, già i mesi precedenti era molto diminuito, a volte durava due giorni, però ne ero contenta (un fastidio in meno) e quindi non ci ho fatto caso, mi ci avete fatto pensare voi.
Per la terapia vorrei almeno fare un'altra infusione e poi glielo dico.

Quindi per voi potrebbe essere legato al precedente adenoma e non alla terapia...
Grazie site sempre preziose.

Cmq domani vado in visita da un ginecologo perchè ho anche dolore al seno, e poi mi sa che mi ritoccherà l'endocrinologo.

Un abbraccio a tutti

Cioa Ilaria, fai bene a fare tutti i controlli del caso...
Un abbraccio e facci sapere!
baci

Ilaria

CMA NON ESSERE TESTARDA E DILLO AL REUM