FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve! Sono Claudia, ho 27 anni e sono di Roma.
Che dire...ho davvero molte patologie, tra cui una Immunodeficienza Comune Variabile (che "curo" con infusioni sottocute 3 volte a settimana di immunoglobuline) diagnosticata nel 2008, allergia all'uovo dall'età di 2 anni, tiroidite di Hashimoto con ipotiroidismo (dal 2003, prendo eutirox 125), fibromialgia dal 2000, intervento all'età di 16 anni per 2 ernie del disco, recidive da 3 anni delle stesse ernie (L4-L5, L5-S1), diarrea cronica dal 2007 (prendo 4 cp di pentacol da 800 al giorno e faccio dieta senza glutine), cistiti abatteriche (tenute sotto controllo dall'assunzione di laroxyl).
Adesso c'è anche un sospetto di spondilite... sulla lastra è già presente una sclerosi delle sacro-iliache, sono in attesa del referto della RM e del test genetico HLA-B27...
Un saluto!

Ciao carissima CLAUDIA,mi dispiace che pure tu così giovane devi lottare con queste patologie non facili da
amministrare e sopratutto da accettare,l'unico consiglio che ti posso dare è quello di non mollare e di non farti prendere dallo sconforto perchè sò che lo stato d'animo per queste patologie è importantissimo,quindi sù con il morale,mi raccomando
poi sappi che noi siamo qua ogni volta vuoi parlare e aggiornarci un abbraccio.....brù

Grazie mille x il conforto!! Diciamo che ogni 3/4 anni mi è sempre stata scoperta qualche nuova patologia, quindi so in parte come bisogna reagire...ma non è sempre facile...
Appena ho il referto della RM vi aggiorno!
Baciii

Ma figurati chi più di noi ti può capire?Per mè questo forum è stato importantissimo,mi ha dato sostegno,conforto
una mano per rialzarmi dalle cadute,perchè conoscono la sofferenza non come le tante persone che ci circondano nel mondo esterno che spesso pensano i nostri lamenti siano frutto di pigrizia oppure di depressione.....quindi non ti preoccupare
noi siamo qua un abbraccio brù

ciao Claudia
porca miseria che bella e varia collezione di patologie, non ti fai mancare nulla!
Battute a parte, benvenuta anche da parte mia. Mi spiace molto quando persone giovani come te sono già così pesantemente affette da dolori e malattie...
bhè qui quanto meno avrai sostegno ...
a presto

Ciao, avrei una domanda: è possibile avere una lastra del bacino positiva (sclerosi delle sacro iliache) e una RM negativa?
Io sto ancora aspettando i risultati della RM, era solo una curiosità
Grazie
Claudia

BENVENUTA...............IN QUESTO NOSTRO MONDO DI REUMAMICI......................SALUTONI PANCRI..............

Ciao Claudia e benvenuta in forum dl quale ti invito a legegre il regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Ho letto tutta d'un fiato la tua presentazione, capperi piccola, hai tante problematiche davvero e di certo quest'ultimo sospetto ti auguro non si riveli assolutamente esatto.
Mi sono appena documentata sulla Immunodeficienza Comune Variabile, che prima che tu ne parlassi non conoscevo, ed ho letto che tra i molteplici sintomi di questo tipo di carenza di immunoglubilne c'è anche artrite e problemi intestinali.
Spero quindi che non si tratti di una ulteriore patologia che ti ha colpito ma della sintomatologia di quella da cui sei già affetta, in tal caso credo che il problema sarebbe davvero meno grave, ovviamente io spero che sia così perchè alcuni pazienti sviluppano davvero anche alte patologie autoimmuni di tipo reumatico, purtroppo le malattie autoimmni nella maggioranza dei casi, non arrivano mai da sole.
Ma tu hai anche tirodite di Hashimoto quindi....hai già dato ...io almeno lo spro e te lo auguro di vero cuore e mi incrocio in attesa dei risultati delle tue analisi (gli incroci del nostro forum sono beneaguranti e magici )
In merito poi alla tua domanda sul RX e RM, con parole povere da paziente ti spiego quello che so io:
In fase precoce le articolazioni colpite dalla infiammazione non sono ancora rovinate e soltanto eventuali edemi possono far supporre che siano già state colpite, in tal caso occorre una RM che è più sensibile e profonda perchè a tale stadio precocissimo una radiografia sarebbe negativa.
Di contro invece, quando già ci sono erosioni o deformità, le radiografie sono più che sufficienti a segnalarle.
Ecco perchè a volte i due esami fatti in contemporanea potrebbero anche dare un esito diverso.
Aspettiamo tutti di consoscere i risultati degli accertamenti che stai eseguendo, ciaooo

CIAO CLAUDIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COSI' GIOVANE E GIA' COSI' PROVATA....
TI AUGURO CHE TUTTO POSSA PROCEDERE BENE E POSSANO TROVARE
LA GIUSTA TERAPIA.
NON TI ARRENDERE MAI. QUI NEL FORUM CI SARA' SEMPRE QUALCUNO
DISPOSTO AD ACOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI DIFFICILI
MA ANCHE A GIOIRE CON TE DEI MOMENTI BELLI.
IL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
ORA NON POTREI PIU' FARE A MENO DI QUESTA GRANDE E BELLA FAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

CIAO CLAUDIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao a tutti, siete stati molto carini a rispondere in così poco tempo!
Stavo leggendo le vostre esperienze e patologie qui sul forum, e vorrei chiedervi ancora una cosa.
Bè, i miei sintomi li sapete già... Però non pensavo che la spondilite potesse essere collegata alla psoriasi...e mia zia (sorella di mia madre) ha una psoriasi molto aggressiva...
La cosa che mi lascia perplessa è questa: quando il reumatologo mi ha visitata (in 100 minuti...), non ha guardato proprio le mie analisi, mi ha chiesto solo quali fossero le mie patologie, ha guardato le lastre e mi ha detto di fare una RM (che ritirerò domani) e l'HLA-B27...non mi ha chiesto se in famiglia c'erano altri casi simili al mio o se qualcuno avesse psoriasi...e poi non ho capito perchè mi ha segnato la RM, visto che dalla lastra già si vede una sclerosi delle sacro iliache... Io soffro inoltre di dermatite atopica, ed inoltre ho sotto la pianta dei piedi 2 macchie con bollicine da 2 anni, che non vanno via con nessun tipo di crema...inizialmente mi avevano detto che erano eczemi stagionali, ma sono lì da 2 anni...voi che ne pensate?
Grazie!!
Claudia

VERAMENTE ALLA PSORIASI è COLLEGATA L'ARTRITE PSORIASICA E NON LA SPONDILITE.
SONO ENTRAMBE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA CARATTERIZZATE DALLA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE E DALL'ASSEGNA DI AUTO ANTICORPI SPECIFICI, PER TALE MOTIVO INFATTI, VENGONO CHIMATE "ARTRITI SIERONEGATIVE"
TRA ARTRITE PSORIASICA E SPONDILITE ANCHILOSANTE PERO' DI SONO ALCUNE DIFFERENZE:
L'ARTRITE PSORIASICA COLPISCE SOPRATTUTTO LE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE MA SPESSO INTERESSANO ANCHE GINOCCHIA MANI E PIEDI COME NELLA FORMA REUMATOIDE ED è INOLTRE CARATTERIZZAATA DA ENTESITI CIOE' INFIMMAZIONE DELL'INTERSEZIONE DI UN MUSCOLO IN PRATICA TRA TENDINI E LEGAMENTI.
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' INVECE CARATTERIZZATA DAL TIPICO INTERESSAMENTO DELLA COLONNA ANCHE SE SPESSO CI SONO EVIDENTE COINVOLGIMENTI ANCHE DELLE SACROILIACHE, DI BRACCIA E GAMBE. L'INSORGERE DI CALCIFICAZIONI RENDE LA COLONNA RIGIDA.
MOLTI SONO I TRATTI IN COMUNE MA INFATTI SONO ENTRAMBE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SIERONEGATIVE, ALLA FINE LE TERAPIA SONO LE STESSE

CIAO CLAUDIA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Ciao! Grazie a tutti voi, siete davvero carinissimi!
Ho ritirato la RM ed io mio medico di base dice che è dubbia, se vista insieme alla lastra...
Vi riporto il referto della RM (tralasciando le 2 ernie del disco L4-L5 ed L5-S1):
"Non si documentano alterazioni di segnale diffuse o focali dei segmenti scheletrici in esame.
Minima perdita del segnale in fat - sat delle ali iliache in corrispondenza delle sincondrosi con regolare profilo.
Normale rappresentazione dei rapporti articolari in sede coxo-femorale.
Non sono evidenti asimmetrie articolari o versamenti reattivi endoarticolari."
La lastra riporta invece:
"Si rileva evidente condizione di anteverzione degli ultimi tre metameri coccigei.
Sclerosi dei versanti ossei delle articolazioni sacro iliache.
Rime articolari coxo-femorali conservate."

Cosa ne pensate????
Attendo con ansia un vostro parere!!
Buona serata a tutti
Claudia

CIAO CLAUDIA, IO PENSO ....SEMPRE DA PAZIENTE PER CARITA'.....CHE LA SCLEROSI DELLE SACROILIACHE POSSA GIA' ESSERE UN SEGNALE DI SPONDILITE O SPONDILOARTRITE O DI ARTRITE PSORIASICA (CIOE' DI UNA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE SIERONEGATIVE CHE COLPISCONO PREVALENTEMENTE TALI ARTICOLAZIONI).
LEGGI QUESTA PAGINA:
http://www.msd-italia.it/altre/manuale/ ... 84.html#s2
DA CUI, NELLA PARTE DEDICATA ALLA DIAGNOSI, HO LETTO QUESTO:
http://www.msd-italia.it/altre/manuale/ ... 84.html#s2
CHE IO SAPPIA (MA OVVIAMENTE E' IL MEDICO CHE DEVE LEGGERE LE LASTRE) SCLEROSI SIGNIFICA ISPESSIMENTO CHE PUO' ESSERE UN SEGNO DI INFIAMMAZIONE QUINDI, INFIAMMAZIONE ALLE SACROILIACHE POTREBBE ANCHE FAR PENSARE AD UNA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE SIERONEGATIVE
MA POI VOLEVO CHIEDERTI, CARA CLAUDIA, VISTE LE TUE CISTITI RICORRENTI, SE QUALCHE MEDICO HA MAI SUPPOSTO UNA CISTITE INTERSTIZIALE CHE E' UNA PATOLOGIA CHE PURE SPESSO SI ASSOCIA A QUELLE REUMATICHE E AD ALCUNE CONNETTIVITI IN PARTICOLARE ED ANCHE ALLE TIROIDITI, ANCHE QUESTA PATOLOGIA, OLTRE ALLE CISTITI RICORRENTI, POTREBBE CAUSARE DOLORI AL COCCIGE, PERO' TU NON HAI INDICATO SE HAI ANCHE DOLORE PELVICO PERCHE' QUESTO E' PRESENTE NELLE CISTITI INTERSTIZIALI
MAGARI LEGGI NEL SITO DELL'ASSOCIAZIONE DI MALATI CHE SE NE OCCUPA E CONFRONTA SE I TUOI SINTOMI TI SEMBRANO QUELLI DESCRITTI PER TALE PATOLOGIA:
http://www.aicionlus.org/cos-è-la-cisti ... rstiziale/
TE LA SEGNALO PERCHE' ANCHE QUESTA E' UNA PATOLOGIA MOLTO SPESSO D DIFFICILE DIAGNOSI CON MOLTI SINTOMI ED ASSOCIAZIONE DI ALTRE PATOLOGIE, MI E' VENUTA IN MENTE LEGGENDO ALCUNE COSE CHE HAI SCRITTO.
MAGARI PARLANE CON IL TUO MEDICO DI BASE ALMENO PER ESCLUDERE COMPLETAMENTE ANCHE QUESTA POSSIBILITA'

CARA CLAUDIA QUOTO ROSARIA
QUI IN FORUM ABBIAMO PARLATO SPESSO DEI REFERTO DELLE RADIOGRAFIE E DELLE RISONANZE MAGNETICHE E FRANCAMENTE NON HO MAI CAPITO PERCHE' ALCUNI MEDICI SI AFFIDANO ALL'UNA PIUTTOSTO CHE ALL'ALTRA. IO HO AVUTO LA DIAGNOSI SOLO SULLA BASE DELLE RADIOGRAFIE DOVE SI VEDEVA CHIARAMENTE L'INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE. QUESTO DA SOLO DOVREBBE BASTARE AL MEDICO PER INDIRIZZARE ALMENO UNA RICERCA VERSO UNA PATOLOGIA REUMATICA.
COME ROSY PENSO CHE LA SCLEROSI DELLE SACROILIACHE DOVREBBE GIA' AIUTARE NELLA TUA DIAGNOSI.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO

Ciao Claudia,

BENVENUTA IN FORUM !

un abbraccio


Silvia

ciao Claudia ben venuta al forum...
un abbraccio... ciao GIUSY...

Benvenuta nel forum.

Un bacione Claudia e benvenuta nel forum