FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

TOC... TOC... PIACERE SONO PEPPE DALLA PROVINCIA DI MILANO, GIROVAGANDO PER TROVARE QUALCHE INFORMAZIONI IN PIU' RIGUARDO LA MIA BESTIA CHE NON MI MOLLA (psoriasi volgare),HO TROVATO QUESTO QUESTO FORUM INTERESSANTE QUINDI MI SONO ISCRITTO.HO 44 ANNI E CONVIVO CON LA BESTIA DAL LONTANO 1994, HO FATTO DI TUTTO DI PIU, HO SEMPRE RIFIUTATO LA MEDICINA TRADIZIONALE( bene da na parte ma intossicano dall'altra parte), MA SONO ARRIVATO AL PUNTO CIOE' 2 ANNI FA' DI ASSUMERE HUMIRA,' perche' ero ricoperto all'80 percento, a quel punto ho detto---- ma chi se ne fotte---- meglio vivere qualche anno in meno ma decentemente, CMQ DEVO DIRE CHE PER DUE ANNI E' SCOMPARSA ,PERO' DA DICEMBRE IL DERMA HA CONSIGLIATO DI SOSPENDERE E TE PAREVA CHE ERO TRA I FORTUNATI, MA VA LA BESTIA SI STA RIPRESENTANDO , CIAO A TUTTI

Benvenuto Peppe!
purtroppo in tanti qui dentro abbiamo provato approcci non farmacologici per domare le proprie 'bestie' come dici tu ma alla fine bene o male soccombiamo tutti. Ti auguro che in un modo o nell'altro tu riesca presto a dormarla di nuovo!

BENVENUTO..............NON CAPISCO PERCHE' TI HA FATTO INTERROMPERE.................FORSE PER UN COMPORTAMENTO TUO POCO .........IDONEO..............DEVI SAPERE CHE IL BIOTECNOLOGICO HA DEI COSTI ELEVATI .............E COMUNQUE CON L'ARTRITE PSORIASICA NON CONVIENE INTERROMPERE.........NEANCHE PER UN PENSIERO MALDESTRO...........TI FAI SOLO DEL MALE.........E LO DIMOSTRA LA RIAPPARIZIONE DEL PROBLEMA............TI CONSIGLIO DI NON PRENDERE LA SITUAZIONE SOTTOGAMBA E DI FARTI GUIDARE DAL REUMATOLOGO............ CON RISPETTO AL DERMATOLOGO..........SALUTONI PANCRI.....

non credo sia artrite, credo sia solo psoriasi

Ciao Peppe, benvenuto tra noi.....mi spiace che il periodo di remissione della tua psoriasi sia durato davvero poco, purtroppo non ti resta che ricominciare a curarti e vedrai che la tua bestiaccia tornerà a dormicchiare.
Se e quando ti và, parlaci un pochino di te per fare amicizia e conoscerti un poco e ti invito anche a leggee il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Probabilmene in questo forum, dedicato alle malattie reumatiche autoimmuni, non troverai moltissime notizie sulla psoriasi quando non è associata alla forma artritica ma, poichè condividiamo le stesse terapie, non ci abbandonare al nostro destino e resta con noi, quà chiacchieriamo anche di tanti altri argomenti
Facci sapere se il tuo medico ti farà ricominciare il bio

SCUSATE..........DI SOLITO HUMIRA NON VIENE PRESCRITTO PER L'ARTRITE PSORIASICA...? FORSE CI DEVI DIRE MEGLIO IL PERCORSO...........VORREI CAPIRE......CIAO PANCRI

CIAO PEPPE
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IO SONO CONVINTA CHE CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI SIA
MEGLIO SEGUIRE LE TERAPIE TRADIZIONALI, MA QUESTO E'
SOLO IL MIO PARERE.
SPERO PER TE CHE IL DOC. TI PRESCRIVA UNA TERAPIA CHE
TI CONSENTA DI RIMANDARE LA PSORIASI IN REMISSIONE.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
A PRESTO.

salve bene approdato nella nostra grande famiglia brù

buonasera.............. allora io, per mia fortuna nella sfortuna per adesso e ci spero soffro solo di psoriasi volgare ,e devo dire che la mia e' una brutta bestia cattiva,si ineffetti mi hanno prescritto humira che oltre ad altre patologie cura anche la sola psoriasi ,mi hanno fatto sospendere(per disintossicare ) perche' era 2 anni consecutivi che mi drogavo di humira NONOSTANTE GLI ESAMI ANDAVANO BENE, quindi abbiamo preso un po' di pausa ma la pausa sta durando pochissimo BEH CHE DEVO DIRE DI ME IN QUESTI ANNI LA PSORA MI HA LETTERALMENTE STESO DI FISICO MA SOPATTUTTO DI MENTE, E PER LE VARIE VICESSITUDINI SONO ABBASTANZA CONVINTO CHE LA PSORIASI E' RABBIA INTERNA CHE ESTERNA SULLA PELLE CIAO A TUTTI

CIAO PEPPE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

pancri ha scritto:SCUSATE..........DI SOLITO HUMIRA NON VIENE PRESCRITTO PER L'ARTRITE PSORIASICA...? FORSE CI DEVI DIRE MEGLIO IL PERCORSO...........VORREI CAPIRE......CIAO PANCRI

CARO PANCRI, ALCUNI BIO SONO STATI DA ANNI APPROVATI ANCHE PER LA SOLA PSORIASI, TI PARLO DI ENBREL E DI HUMIRA, C'è UN PRECISO PROGRAMMA DI RICERCA DELL'AIFA (AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO) IN CUI I MALATI DI PSORIASI POSSONO ESSERE ARRUOLATI CHE SI CHIAMA "PSOCARE" (http://psocare.agenziafarmaco.it/)
NELLO SPECIFICO:
http://psocare.agenziafarmaco.it/cosa.htm
QUESTO PROGRAMMA PREVEDE PROPRIO L'ARRUOLAMENTO PER LA SOMMINISTRAZIONE DI BIO A PAZIENTI CON SOLA PSORIASI GRAVE REFRATTARIA AI FARMACI CONVENZIONALI, ED INFATTI L'AMICO PEPPE CHE QUI' CI STA RACCONTANDO LA SUA STORIA, AVEVA IL CORPO PER L'80% COLPITO DALLA PSORIASI E GRAZIE ALL'UTILIZZO DI UN BIO HA VISTO LA SUA PATOLOGIA NOTEVOLMENTE REGREDIRE.
CHIARAMENTE PER LA SOLA PSORIASI L'UTILIZZO DEI BIO NON E' DI PRIMO APPROCCIO MA ANZI E' E DEVE ESSERE RISERVATO SOLO AI PAZIENTI CON PSORIASI MOLTO GRAVE E NON RESPONSIVA ALLE TERAPIE TRADIZIONALI MENTRE INVECE, NEL CAMPO DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E QUINDI ANCHE NEI CASI DI ARTRITE PSORIASICA, I BIO SONO PRESCRITTI ORMAI QUASI DI ROUTINE DOPO AVER PROVATO UN PAIO DI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI SENZA RISULTATI SODDISFACENTI.
RECENTEMENTE, SE RICORDI, C'è STATO UN GRAVE SCANDALO PROPRIO A PROPOSITO DI ABUSI NELLA PRESCRIZIONE INCONTROLLATA E FRAUDOLENTA DEI BIO, CREDO CI SIANO ANCORA INDAGINI IN CORSO PERCHE' NON SE N'è PIU' SENTITO PARLARE...COME SPESSO ACCADE...PURTROPPO:
http://www.informatori.info/Rassegna_St ... Lotti.aspx
MENTRE L'ESPERIENZA CHE CI HA RACCONTATO IL NOSTRO AMICO PEPPE DIMOSTRA QUANTO DAVVERO POSSA MIGLIORARE LA VITA DI UN PAZIENTE COLPITO DURAMENTE DALLA PSORIASI, CON L'UTILIZZO DEI BIO....MA OVVIAMENTE DAVVERO E SOLO IN QUESTI CASI LIMITE MOLTO MOLTO GRAVI.

rosaria1956 ha scritto:

pancri ha scritto:SCUSATE..........DI SOLITO HUMIRA NON VIENE PRESCRITTO PER L'ARTRITE PSORIASICA...? FORSE CI DEVI DIRE MEGLIO IL PERCORSO...........VORREI CAPIRE......CIAO PANCRI

CARO PANCRI, ALCUNI BIO SONO STATI DA ANNI APPROVATI ANCHE PER LA SOLA PSORIASI, TI PARLO DI ENBREL E DI HUMIRA, C'è UN PRECISO PROGRAMMA DI RICERCA DELL'AIFA (AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO) IN CUI I MALATI DI PSORIASI POSSONO ESSERE ARRUOLATI CHE SI CHIAMA "PSOCARE" (http://psocare.agenziafarmaco.it/)
NELLO SPECIFICO:
http://psocare.agenziafarmaco.it/cosa.htm
QUESTO PROGRAMMA PREVEDE PROPRIO L'ARRUOLAMENTO PER LA SOMMINISTRAZIONE DI BIO A PAZIENTI CON SOLA PSORIASI GRAVE REFRATTARIA AI FARMACI CONVENZIONALI, ED INFATTI L'AMICO PEPPE CHE QUI' CI STA RACCONTANDO LA SUA STORIA, AVEVA IL CORPO PER L'80% COLPITO DALLA PSORIASI E GRAZIE ALL'UTILIZZO DI UN BIO HA VISTO LA SUA PATOLOGIA NOTEVOLMENTE REGREDIRE.
CHIARAMENTE PER LA SOLA PSORIASI L'UTILIZZO DEI BIO NON E' DI PRIMO APPROCCIO MA ANZI E' E DEVE ESSERE RISERVATO SOLO AI PAZIENTI CON PSORIASI MOLTO GRAVE E NON RESPONSIVA ALLE TERAPIE TRADIZIONALI MENTRE INVECE, NEL CAMPO DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E QUINDI ANCHE NEI CASI DI ARTRITE PSORIASICA, I BIO SONO PRESCRITTI ORMAI QUASI DI ROUTINE DOPO AVER PROVATO UN PAIO DI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI SENZA RISULTATI SODDISFACENTI.
RECENTEMENTE, SE RICORDI, C'è STATO UN GRAVE SCANDALO PROPRIO A PROPOSITO DI ABUSI NELLA PRESCRIZIONE INCONTROLLATA E FRAUDOLENTA DEI BIO, CREDO CI SIANO ANCORA INDAGINI IN CORSO PERCHE' NON SE N'è PIU' SENTITO PARLARE...COME SPESSO ACCADE...PURTROPPO:
http://www.informatori.info/Rassegna_St ... Lotti.aspx
MENTRE L'ESPERIENZA CHE CI HA RACCONTATO IL NOSTRO AMICO PEPPE DIMOSTRA QUANTO DAVVERO POSSA MIGLIORARE LA VITA DI UN PAZIENTE COLPITO DURAMENTE DALLA PSORIASI, CON L'UTILIZZO DEI BIO....MA OVVIAMENTE DAVVERO E SOLO IN QUESTI CASI LIMITE MOLTO MOLTO GRAVI.

buongiorno avrei dovuto rispondere io ma, ROSARIA e stata perfetta e dettaglia brava

Ciao Peppe
scusa il ritardo.....

in Forum !

Un abbraccio

Silvia

RINGRAZIO ROSARIA PER LA NUTRITA SPIEGAZIONE.............VORREI DIRE QUALCOSA SULLA PSORIASI........E VERO CHE CI SONO FATTORI CHE SCATENANO E AUMENTANO LA BESTIA DETTA DAL NOSTRO AMICO, DA QUEL CHE SO ABITI STRETTI, DI LANA A CONTATTO CON LA PELLE, CAFFE', CINTURE, CINGHIE DI OROLOGGI, STRESS, COLLERA PER QUALSIASI CAUSA, ALCOOL, DETERGENTI AGGRESSIVI PER DOCCE, FREDDO, SUDORE, RESPIRARE ARIA CARICA DI SOLVENTI, FATTORE PSICOLOGICO CHE INCOSCIAMENTE FA VAI E TORNA PER L'ASPETTO ESTETICO, ESEMPIO PRIMI GIORNI DI MARE IN SPIAGGIA, DOVE MOLTI CHE NON SANNO TI GUARDANO CON OCCHIO SBIEGO ADDITANDOTI, COMUNQUE UN MIO PARERE SULLA PSORIASI...........E NE SONO CONVINTO.......E' IL FIORE DI UN PROBLEMA NASCOSTO..........BISOGNA STARE ALL'ERTA.......PERCHE' DA UN MOMENTO A L'ALTRO SI FA VIVA L'ARTRITE........E SE COLTA IN TEMPO E' GIA' UNA MEZZA CURA...............E POI VORREI SAPERE DOPO 2 ANNI DI HUMIRA CHE SIGNIFICA FERMARSI PER UNA DISINTOSSICAZIONE...!!! IO FACCIO L'EMBREL DA 2 ANNI MA NON MI SENTO INTOSSICATO.........MA AL CONTRARIO MI SENTO MEGLIO......DIMENTICAVO ANCHIO HO TENUTO LA PSORIASI INVERSA PER MOLTO TEMPO.........MA ADESSO LA QUALITA' DELLA VITA E' MOLTO MIGLIORE..........SONO SUL LIBRO DEGLI OSPITI......SALUTONI PANCRI

ANCHE IO NON SO PER QUALE MOTIVO GLI ABBIAMO TOLTO HUMIRA...DI CERTO NON PER "DISINTOSSICAZIONE"...PROBABILMENTE..MA E' UN MIO PARERE, ARRIVANDO LA REMISSIONE IL MEDICO HA GIUSTAMENTE VOLUTO FAR FARE LA PROVA AL PAZIENTE, SUCCEDE ANCHE CON LA REMISSIONE CLINICA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE QUESTO E NON SEMPRE, COME NEL CASO DEL NOSTRO NUOVO AMICO, LA REMISSIONE E' DURATURA....PURTROPPO.
NON E' ASSOLUTAMENTE DETTO CHE CHI HA PSORIASI DEBBA NECESSARIAMENTE SVILUPPARE LA FORMA ARTRITICA, IN GENERE E' PROPRIO IL CONTRARIO, L'ARTRITE PSORIASICA COLPISCE PER FAMILIARITA' MAGARI CHI NE E' PORTATORE NON HA NEPPURE MACCHIETTE PICCOLISSIME MA HA AVUTO FAMILIARI STRETTI CON PSORIASI, DI CONTRO, CHI HA UNA PSORIASI GRAVE ED ESTESA, HA....COME SI SUOL DIRE...GIA' DATO...NEL SENSO CHE L'AGGRESSIVITA' PATOLOGICA DEL PROPRIO SISTEMA IMMUNITARIO HA GIA' SCELTO IL BERSAGLIO DA COLPIRE....QUESTO E' UN MIO PARERE OVVIAMENTE NON SONO UN MEDICO SONO CONDIDERAZIONI CHE SCATURISCONO DAL FATTO DI AVERE ESPERIENZA, IN QUESTO FORUM, GRAZIE AI RACCONTI DI TUTTI I NOSTRI ISCRITTI CHE, IN CIRCA 8 ANNI, ALLA FINE TI REGALANO UNA SORTA DI BAGAGLIO DI "INTUIZIONI" PERCHE' NON POSSO DIRE DI CONOSCENZE NON ESSENDO UN MEDICO ....OVVIAMENTE QUESTE MIE CONSIDERAZIONI AD ALTA VOCE SONO E RESTANO QUINDI, ASSOLUTAMENTE DA PAZIENTE.

rosaria1956 ha scritto:ANCHE IO NON SO PER QUALE MOTIVO GLI ABBIAMO TOLTO HUMIRA...DI CERTO NON PER "DISINTOSSICAZIONE"...PROBABILMENTE..MA E' UN MIO PARERE, ARRIVANDO LA REMISSIONE IL MEDICO HA GIUSTAMENTE VOLUTO FAR FARE LA PROVA AL PAZIENTE, SUCCEDE ANCHE CON LA REMISSIONE CLINICA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE QUESTO E NON SEMPRE, COME NEL CASO DEL NOSTRO NUOVO AMICO, LA REMISSIONE E' DURATURA....PURTROPPO.
NON E' ASSOLUTAMENTE DETTO CHE CHI HA PSORIASI DEBBA NECESSARIAMENTE SVILUPPARE LA FORMA ARTRITICA, IN GENERE E' PROPRIO IL CONTRARIO, L'ARTRITE PSORIASICA COLPISCE PER FAMILIARITA' MAGARI CHI NE E' PORTATORE NON HA NEPPURE MACCHIETTE PICCOLISSIME MA HA AVUTO FAMILIARI STRETTI CON PSORIASI, DI CONTRO, CHI HA UNA PSORIASI GRAVE ED ESTESA, HA....COME SI SUOL DIRE...GIA' DATO...NEL SENSO CHE L'AGGRESSIVITA' PATOLOGICA DEL PROPRIO SISTEMA IMMUNITARIO HA GIA' SCELTO IL BERSAGLIO DA COLPIRE....QUESTO E' UN MIO PARERE OVVIAMENTE NON SONO UN MEDICO SONO CONDIDERAZIONI CHE SCATURISCONO DAL FATTO DI AVERE ESPERIENZA, IN QUESTO FORUM, GRAZIE AI RACCONTI DI TUTTI I NOSTRI ISCRITTI CHE, IN CIRCA 8 ANNI, ALLA FINE TI REGALANO UNA SORTA DI BAGAGLIO DI "INTUIZIONI" PERCHE' NON POSSO DIRE DI CONOSCENZE NON ESSENDO UN MEDICO ....OVVIAMENTE QUESTE MIE CONSIDERAZIONI AD ALTA VOCE SONO E RESTANO QUINDI, ASSOLUTAMENTE DA PAZIENTE.

tu ne sai più di tanti dottori, te lo posso garantire

Ciao Peppe, ti dò il benvenuto anche nel forum

Benvenuto nel forum.

BUONGIORNO...................INNANZITUTTO VOLEVO RINGRAZIARE PER IL BENVENUTO,INEFFETTI ROSARIA E' STATA MOLTO ESAUDIENTE, INFATTI HO SOSPESO PER REMISSIONE COMPLETA (che sta durando pochino )PERO' VOLEVO DIRE A PANCRI CHE HA FORSE CENTRATO IL PROBLEMA (quello che ho sempre pensato io) ,TUTTO COMINCIO' NEL LONTANO 1990 QUANDO PER DISGRAZIA MORI' MIO PADRE A CAUSA DI UN INCIDENTE STRADALE, PRATICAMENTE LA MIA VITA FU STRAVOLA DA RAGAZZO SPENSIERATO AD UOMO CON UN SACCO DI PROBLEMI E DA LI INIZIARONO TUTTI I CASINI RABBIA A CAUSA DI TUTTO QUELLO CHE CONSEGUIVA FAMIGLIA ECC...(QUINDI LA PSO ESTERNA E' TUTTA LA RABBIA ACCUNULATA CHE HAI DENTRO ) POI CI FURONO I PRIMI SINTOMI 1993(LE MACCHIE) E DALI ANCORA PIU RABBIA FACENDO UN SACCO DI CURE SENZA TROVARE GIOVAMENTO ,GRAZIE UN SALUTO

CIAO PEPPE, NELLA NOSTRA FORUMFAMIFLIA.
SONO CAROLINA,ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA....
UN SALUTO E A PRESTO...