Vecchia presentazione gaia66 su forumcommunity
presentazione di gaia66
gaia66 Inviato il: 11/3/2009, 21:53
Sono un po' di giorni che mi faccio dei giri in questo forum, poi me ne vado, poi torno: mi è stata da pochissimo tempo diagnosticata una connettivite mista, e sto ancora "digerendo" la notizia, oltre ad essere in mezzo a centomila esami e visite.
Oscillo quindi fra il bisogno di condividere la botta e quello di far finta che niente sia successo.
Per il momento per fortuna non ho particolari problemi fisici, il tutto è venuto fuori con dolori alle spalle, alle braccia e alle mani, poi un Reynaud da manuale, poi il tunnel carpale. Per gradire è saltato fuori che sono celiaca (mai sospettato per 43 anni!!!). Sono ancora in mezzo agli esami per capire se c'è impegno d'organi oppure no.
Sono di Firenze, e devo ancora capire bene a chi fare riferimento per farmi seguire, sono per ora andata da due reumatologi, una giovane che lavora all'ospedale nel centro di riferimento per la reumatologia, l'altro un professore meno giovane, anche lui ospedaliero, che ha lavorato per anni a reumatologia e adesso ha cambiato reparto ma sempre reumatologo resta.
In realtà devo decidere e capire ancora molte cose, su questa mia nuova condizione.
È per questo che mi sono iscritta al forum, per rendermi conto di cosa mi aspetta e trovare risposte alle mille domande che immagino vengano in mente a chi si trova nella mia condizione.
marzia5258 Inviato il: 11/3/2009, 22:07
Ciao Gaia
Benvenuta in forum
io sono MArzia con A.R.
Hai fatto bene a scrivere, ci sono molti iscritti con la
tua patologia ... ed anche dalla toscana!!!
vedrai che presto ti veranno ad accogliere...
nel frattempo visita il forum, le sue sezioni, le indicaizoni
sui centri di cura consigliati, le storie degli altri iscriti e
se vuoi raccontaci piu' di te.
Spero di rileggerti presto
LLorenza Inviato il: 11/3/2009, 22:16
ciao, gaia e benvenuta.
rosaria1956 Inviato il: 11/3/2009, 22:17
ciao Gaia benvenuta
spesso, come nel tuo caso, i nostri remamici ci leggono un po' prima di iscriversi e trovare la forza di "svuotare il sacco" quando ciò succede io sono contenta perchè significa che il forum assolve il proprio compito: informare e supportare, e sono contenta che un'altra persona malata si senta disposta a condividere con gli altri la propria sofferta esperienza con la malattia perchè, cara Gaia, dividere il proprio peso con gli alti significa sopportarne un po' in meno
Come ti ha giò detto Marzia, abbiamo molte reumamiche toscane, vedrai man mano che ti "scopriranno" verranno a salutarti ed a racontarti dove sono seguoite e come si sono trovate.
nel frattempo completa tutti gli accertamenti che ti ha prescritto il reum, da quanto mi è parso di capire, la tua connettivite è stata diagnosticata in tempi brevi quindi la possibilità che tu non abbia avuto danni ad organi è decisamente alta ed io ti auguro di cuore che tutti gli accertamenti che ancora stai eseguendo te lo confermeranno.
Gira pure nel forum, nelle varie sezioni, siamo estremamente chiacchierone quà dentro.....te ne accorgerai
Ciao Gaia, a presto rileggerti, se vuoi anche sapere di me, leggi in calce al mio messaggio, un piccolo sunto della mia storia.
machio44 Inviato il: 11/3/2009, 22:46
ciao gaia un saluto alla tua citta by andrea
topolino59 Inviato il: 11/3/2009, 23:57
Ciao Gaia
benvenuta nel forum
mi chiamo Alvino
maryanna81 Inviato il: 12/3/2009, 00:14
CIAO GAIA BENVENUTA FRA NOI
SONO MARIANNA E HO L'AR
gaia66 Inviato il: 12/3/2009, 00:48
grazie per la calda accoglienza
continuo a girellare nel forum... e poi vado a dormire se no domani come reggo tutto il giorno... ho sempre sonno negli ultimi tempi...
etabeta75 Inviato il: 12/3/2009, 10:15
Ciao anche io sono qui da poco benvenuta
sasi Inviato il: 12/3/2009, 11:10
Benvenuta!
franca Inviato il: 12/3/2009, 11:23
Ciao Gaia , sono Franca da Napoli un saluto affettuoso
mammona Inviato il: 12/3/2009, 13:23
BENVENUTA GAIA!!!!!
lorichi Inviato il: 12/3/2009, 14:34
CIAO GAIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
micol63 Inviato il: 12/3/2009, 14:59
Ciao Gaia benvenuta.....
agry Inviato il: 12/3/2009, 16:30
ciao e benvenuta anche da parte mia
gaia66 Inviato il: 12/3/2009, 18:46
un po' di me...
Ho una bambina di 8 anni e un bambino di 5, un marito, faccio l'insegnante, abito a Firenze...
Sulla malattia posso dire ancora poco, per fortuna.
Un inverno di dolori alle braccia, alle spalle e alle mani, con qualche giorno di dolori molto forti anche a un piede. Dita delle mani gonfie, soprattutto la notte.
Reynaud.
Tunnel carpale bilaterale esploso come tutto il resto a settembre, che probabilmente è un "regalo" dalla malattia e che si deciderà solo in seguito come trattare, dopo aver intrapreso la cura (ma intanto spesso la notte non si dorme...)
Quasi certamente celiaca.
Adesso devo completare gli accertamenti per capire come sono messa, e soprattutto per avere la diagnosi certa della celiachia. Il reum mi ha detto che non dovrei iniziare la cura prima di aver completato il giro di analisi, perché i medicinali potrebbero influire sui risultati degli esami.
La cosa che mi fa incavolare sono i tempi. Tanto per dire, la visita per la celiachia me l'hanno fissato a fine maggio, la gastroscopia ai primi di luglio, un altro esame addirittura a fine luglio.
Mi sembrano tempi allucinanti!
Però anche fare tutti questi esami privatamente non è pensabile...
Qualcuna di voi si è trovata in problemi simili? Cosa avete fatto per velocizzare i tempi della sanità pubblica (sempre che sia possibile)?
linaa Inviato il: 12/3/2009, 21:31
Ciao Gaia,benvenuta nel forum,
sono Carolina come te ho la connettivite indifferenziata.
Io non so dirti come fare per velocizzare i tempi,forse altri sapranno dirti qualcosa.
A presto .
NUNZY54 Inviato il: 13/3/2009, 15:59
CITAZIONE (gaia66 @ 11/3/2009, 20:53)Sono un po' di giorni che mi faccio dei giri in questo forum, poi me ne vado, poi torno: mi è stata da pochissimo tempo diagnosticata una connettivite mista, e sto ancora "digerendo" la notizia, oltre ad essere in mezzo a centomila esami e visite.
Oscillo quindi fra il bisogno di condividere la botta e quello di far finta che niente sia successo.
Per il momento per fortuna non ho particolari problemi fisici, il tutto è venuto fuori con dolori alle spalle, alle braccia e alle mani, poi un Reynaud da manuale, poi il tunnel carpale. Per gradire è saltato fuori che sono celiaca (mai sospettato per 43 anni!!!). Sono ancora in mezzo agli esami per capire se c'è impegno d'organi oppure no.
Sono di Firenze, e devo ancora capire bene a chi fare riferimento per farmi seguire, sono per ora andata da due reumatologi, una giovane che lavora all'ospedale nel centro di riferimento per la reumatologia, l'altro un professore meno giovane, anche lui ospedaliero, che ha lavorato per anni a reumatologia e adesso ha cambiato reparto ma sempre reumatologo resta.
In realtà devo decidere e capire ancora molte cose, su questa mia nuova condizione.
È per questo che mi sono iscritta al forum, per rendermi conto di cosa mi aspetta e trovare risposte alle mille domande che immagino vengano in mente a chi si trova nella mia condizione.
scusa il ritardo ma ti do la benvenuta!!!! Anche io sono Toscana, ho un AR da 17 anni e mi curo a Firenze all'Ospedale Torre Galli dalla dott.ssa Marin. Mi trovo molto bene e ormai sono 15 anni che sono in cura da lei, ho provato a cambiare andando a Pisa e prima a Roma, ma poi sono tornata da lei, anche perche' e' sempre molto disponibile e assai umana. Che non e' poco. Io sono in cura con il metatrexate, acido folico,medrol (cortisone) 2 mg e antiinfiammatorio Walix. Te avrai ancora da orientarti un po' visto che e' da poco che ti e' stata diagnosticata. ti faccio un mare di auguri, poi magari ci risentiamo.ciao ciao ciao.....
mariposamassi Inviato il: 13/3/2009, 16:12
piacere di conoscerti!
marika03 Inviato il: 13/3/2009, 16:26
CIAOOOO, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
M.I.C.S.
pina54 Inviato il: 13/3/2009, 16:38
ciao sono Pina...anche io sono insegnante...per molti anni ho avuto la diagnosi di connettivite...ora è artrite.....ma io sono andata avanti con il cortisone non ho assunto farmaci di fondo..quindi la mia situazione è peggiorata..mi auguro che tu possa trovare subito la giusta terapia..e vedri certi miglioramenti ...benvenuta fra noi
.nizza. Inviato il: 13/3/2009, 17:05
Benvenuta nel forum Gaia!
tinaaa Inviato il: 13/3/2009, 20:01
benvenuta fra noi
paof Inviato il: 13/3/2009, 21:44
Ciao Gaia, benvenuta!
Tutti quanti noi sappiamo bene cosa vuol dire "digerire" la diagnosi...è molto positivo il fatto che dici di stare comunque abbastanza bene, io credo come ha detto Rosaria che la malattia è stata presa in tempo e sicuramente non ha preso gli organi interni.Io all'inizio avevo il fattore reumatoide alle stelle (600 su un max di 10 o 20 non ricordo bene) è il dott di Bari che mi ha fatto fare il day hospital sospettava che qualche organo era compromesso, ringraziando Dio questo non è successo!!
Vedrai che la cura adeguata starai bene.
a presto!
Paola
gaia66 Inviato il: 13/3/2009, 23:06
scaramanticamente non voglio dire niente, in realtà quelli che credo siano sintomi sono cominciati da un annetto, o forse prima. negli ultimi anni, all'approcciarsi dei quaranta, dopo le due gravidanze ho avuto doloretti qua e là, ma ho visto molte persone averceli, senza per questo soffrire di malattie auto-immuni!
certo è che da settembre è saltato fuori di tutto, da dolori molto più forti e "strani", al reynaud, al tunnel carpale, uniti a tanta, tanta stanchezza. tutta roba che prima non c'era.
ma dato che in questi mesi sono passata dal pensare di avere cose nemmeno nominabili al credermi io stessa una malata immaginaria, e poi la cosa, e piuttosto seria, c'era, non voglio dire niente e aspettare gli esiti di questi controlli.
grazie per l'indicazione di torre-galli, nunzy54, se non dovessi essere contenta di careggi lo terrò presente, già ora sto pensando di rivolgermi a loro per la questione celiachia (ma nessuna qui soffre di celiachia? dice che spesso si associa ad altre patologie auto-immuni) perché al centro di riferimento per la celiachia dell'adulto mi hanno dato appuntamento per fine maggio!
selvaggia59 Inviato il: 14/3/2009, 05:15
Benvenuta.....anche io ho la connettivite mista
gaia66 Inviato il: 15/3/2009, 19:51
CITAZIONE (selvaggia59 @ 14/3/2009, 04:15)Benvenuta.....anche io ho la connettivite mista
si ho letto mi pare che non siamo in molte. non a caso è malattia rara, vero?
i medici con cui ho parlato mi hanno rassicurato, ma a dire il vero a leggere in giro rassicurata non mi sono per niente... ho deciso comunque di fare un passo alla volta, inutile agitarmi adesso per quello che mi può capitare fra un mese o fra un anno...
ho letto la tua storia selvaggia, tanto di cappello alla tua forza e determinazione, io afferisco alla categoria "lagnosa lamentosa" mi domando come farò a convivere con questa malattia, d'altronde immagino che in qualche modo uno la forza la trovi.
una domandina al volo: mi pare di aver capito che per il solo fatto di avere la mista si abbia diritto all'esenzione totale per ticket e medicinali, però nessuno dei due reumatologi che ho visto finora, malgrado uno sia un ospedaliero, mi hanno parlato di questa cosa. il che mi fa un po' arrabbiare visto che devo fare tutti questi esami e a furia di ticket su ticket partono centinaia di euro (per tacere delle visite intra moenia dato che se si aspettano i tempi delle ASL si arriva all'estate....). tu mi confermi che si ha diritto all'esenzione?
selvaggia59 Inviato il: 15/3/2009, 21:51
si io ho l'esenzione x patologia
anche a te spetta...............
Mi dici che sono forte beh tesoro dopo 20 anni
di patologia si deve esserlo per forza
ma stai tranquilla oggi le cure sono ottime
se hai bisogno di me ci sono sempre
dany45 Inviato il: 15/3/2009, 22:06
Ciao Gaia66,
benvenuta.
sono Daniela e ho AR e fibromialgia
gaia66 Inviato il: 19/3/2009, 01:40
dubbi notturni: il reumatologo mi ha detto che, prima di cominciare la cura, che lui ipotizza con plaquenil + cortisone, vuole farmi completare tutti i vari esami.
il punto è che essendoci anche la celiachia di mezzo questi esami sono parecchi, e malgrado sia riuscita ad anticiparne alcuni, con pasqua di mezzo non finirei il tutto prima di un mese.
quindi adesso non sto prendendo niente. e mi sta salendo l'ansia. questo lasciare la malattia lavorare senza prendere niente sarà la cosa giusta?
paof Inviato il: 19/3/2009, 12:04
Ciao Gaia, ma tu hai tanti dolori ancora? come ti senti? Io la terapia l'ho cominciata dopo 5 mesi dall'inizio dei dolori.Credo che tutti piu o meno abbiamo dovuto aspettare un po' di mesi prima di cominciare la terapia.
Cosa prendi quando hai dolori?
Con le analisi che mi hanno fatto fare è saltato fuori che ho una predispozione alla celiachia, non mi hanno detto che sono celiaca.Tu hai qualche fastidio, sintomo?
Salvia52 Inviato il: 19/3/2009, 12:36
Gaia ti ho mandato una mail.Fammi sapere qualcosa, ciao .Angela
gaia66 Inviato il: 19/3/2009, 13:35
CITAZIONE (Salvia52 @ 19/3/2009, 11:36)Gaia ti ho mandato una mail.Fammi sapere qualcosa, ciao .Angela
vista
grazie!!!!!!
gaia66 Inviato il: 20/3/2009, 16:26
CITAZIONE (paof @ 19/3/2009, 11:04)Ciao Gaia, ma tu hai tanti dolori ancora? come ti senti? Io la terapia l'ho cominciata dopo 5 mesi dall'inizio dei dolori.Credo che tutti piu o meno abbiamo dovuto aspettare un po' di mesi prima di cominciare la terapia.
Cosa prendi quando hai dolori?
io al momento non ho dolori particolari. ne ho avuti tanti fino a un mese fa, quando ancora non mi avevano diagnosticato la connettivite, soprattutto a braccia, mani e spalle poi una notte, l'ennesima che non dormivo, sono andata al PS ortopedico dove, a fronte della mia storica periatrite, mi hanno fatto un'infiltrazione di cortisone e sono stata meglio. adesso ho solo il reynaud, dolori alle mani e dolori sparsi, ma sopportabili.
in questi anni ho preso un po' di tutto: dal brufen (a litri), airtal, voltfast, brexin. il reumatologo che mi ha diagnosticato mi ha detto di non prendere niente di tutto ciò e prendere solo efferalgan 1000, se sto male. ma a me l'efferalgan fa proprio pochino (a dire il vero anche tutto il resto, quando sto proprio messa male)
il punto è che secondo me i miei problemi risalgono a un bel po' di tempo fa. sono anni che soffro di dolori alle articolazioni, ieri per curiosità sono andata a vedere le mie analisi del sangue ed è almeno dal 2005 che ho la VES sballata. ho fatto lastre alle spalle, alla colonna, alla cervicale, ma mai che al mio medico sia venuto in mente di prescrivermi una visita reumatologica alla fine ho preso solo tanti anti-infiammatori, ma di risolutivo niente. sono molto speranzosa che le cose quando comincerò a curarmi migliorino.
CITAZIONE (paof @ 19/3/2009, 11:04)Con le analisi che mi hanno fatto fare è saltato fuori che ho una predispozione alla celiachia, non mi hanno detto che sono celiaca.Tu hai qualche fastidio, sintomo?
nessuno. però nel mio caso è quasi certo che io sia celiaca: ho gli anticorpi specifici anti-tranglutaminasi e anti-endomisio positivi, e con alto titolo. celiachia silente si chiama.
in ogni caso anche su questo scioglieremo ogni dubbio di qui a breve: a metà aprile ho la gastroscopia.
linaa Inviato il: 20/3/2009, 17:04
Ciao Gaia, vedrai che presto potrai cominciare ad assumere qualche medicamento, poi starai meglio.
Non farti prendere dall'ansia poi é peggio,lo so é facile a dirsi ma non a farsi,ma devi imparare,
credimi, tutti qua nel forum, chi piu' chi meno abbiamo attraversato questi momenti di ansia
e li attraversiamo ancora,importante é imparare a superarli.Coraggio.
Saluti da Carolina
wondermamy Inviato il: 20/3/2009, 18:24
CIAO GAIA...NON TI HO ANCORA DATO IL MIO BENVENUTO..IO CI HO MESSO 7 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI...PENSA TE...UN ABBRACCIO E ALLA PROSSIMA SE VORRAI CIAO!!!!!!!!!!!!!!
gaia66 Inviato il: 24/3/2009, 19:04
ho fatto le analisi del sangue: il reum che ho consultato mi ha detto di farle ogni due settimane finché non ho finito tutti gli altri accertamenti, in attesa di iniziare la cura, per tenere sotto controllo la situazione.
il punto è che io non sono esperta di analisi.
rispetto alle precedenti è lievemente peggiorata l'anemia (emoglobina 11), l'ematocrito è sceso di poco sotto soglia (33,6), e anche la i linfociti (a 3800/mm3 su un valore soglia di 4000).
fra i linfociti salgono i monociti e scendono ma di poco gli altri.
le piastrine sono ok.
mi scoccia di chiamare il reum, che ho visto solo una volta, se la situazione non desta inquietudine, ma al contempo non mi fido del mio medico di famiglia, che dice sempre che non c'è da preoccuparsi anche quando ci sarebbe.
lo so che questo non è un forum di consulenza medica, ma sono certa che siete più esperte di me sugli esami, e magari mi sapete dare qualche indicazione di massima.
ah... nel frattempo ho fatto pure un'ecografia al collo, per dei linfonodi ingrossati che mi ero dimenticata di segnalare al reum, ed è saltato fuori che effettivamente ne ho parecchi, anche di 2 cm, ma l'ecografista dice che secondo lui non sono inquietanti. come secondo lui non è inquietante un nodulo alla tiroide che ignoravo di avere.
scusate se rompo...
sakura59 Inviato il: 27/3/2009, 23:29
Ciao Gaia, anch'io non ti avevo ancora salutata...ci sono giorni in cui non riesco a collegarmi e così fatico a seguire tutti gli aggiornamente dei vecchi ( in ordine temporale s'intende ) e nuovi amici, che purtroppo ci sono sempre..................Dunque un saluto anche da parte mia e .........benvenuta in famiglia.
Lalla 82 Inviato il: 28/3/2009, 15:36
ciao Gaia,sono Gaia!!!ahahaha...scusa il ritardo...a me hanno diagnosticato la POLICONDRITE a Dicembre 2009...nn molto tempo fa come vedi...cmq,benvenut nel forum...ciao,un saluto da Bergamo
Gaia
catalant Inviato il: 28/3/2009, 16:18
Ciao Gaia, benvenuta nel forum! Penso che questo sia il posto giusto per condividere dubbi e domande! Io ho la connettivite indifferenziata...siamo "cugine"!!! Aspetto di leggerti ancora, così magari potremo scambiarci qualche informazione in più! Io sono in cura a Roma, ma qui nel forum c'è sicuramente chi è in cura a Firenze o Siena...solo che essendo in tanti, non ricordo chi!!!
catalant Inviato il: 28/3/2009, 16:36
CITAZIONE (gaia66 @ 24/3/2009, 18:04)ho fatto le analisi del sangue: il reum che ho consultato mi ha detto di farle ogni due settimane finché non ho finito tutti gli altri accertamenti, in attesa di iniziare la cura, per tenere sotto controllo la situazione.
il punto è che io non sono esperta di analisi.
rispetto alle precedenti è lievemente peggiorata l'anemia (emoglobina 11), l'ematocrito è sceso di poco sotto soglia (33,6), e anche la i linfociti (a 3800/mm3 su un valore soglia di 4000).
fra i linfociti salgono i monociti e scendono ma di poco gli altri.
le piastrine sono ok.
mi scoccia di chiamare il reum, che ho visto solo una volta, se la situazione non desta inquietudine, ma al contempo non mi fido del mio medico di famiglia, che dice sempre che non c'è da preoccuparsi anche quando ci sarebbe.
lo so che questo non è un forum di consulenza medica, ma sono certa che siete più esperte di me sugli esami, e magari mi sapete dare qualche indicazione di massima.
ah... nel frattempo ho fatto pure un'ecografia al collo, per dei linfonodi ingrossati che mi ero dimenticata di segnalare al reum, ed è saltato fuori che effettivamente ne ho parecchi, anche di 2 cm, ma l'ecografista dice che secondo lui non sono inquietanti. come secondo lui non è inquietante un nodulo alla tiroide che ignoravo di avere.
scusate se rompo...
Per ora stai tranquilla, sono piccole variazioni!...ma se serve a farti essere più serena chiama lo stesso il tuo reumatologo: se no che ci sta a fare?!?...ti ho scritto un mess privato
gaia66 Inviato il: 29/3/2009, 11:27
CITAZIONE (Lalla 82 @ 28/3/2009, 14:36)ciao Gaia,sono Gaia!!!ahahaha...scusa il ritardo...a me hanno diagnosticato la POLICONDRITE a Dicembre 2009...nn molto tempo fa come vedi...cmq,benvenut nel forum...ciao,un saluto da Bergamo
ciao gaia! buffo trovare un'omonima, non siamo tantissime!!!!
e bentrovata. questo forum è frequentatissimo, ogni giorno nuovi iscritti... il che di fatto non è una buona notizia ma almeno ci si sostiene a vicenda!
gaia66 Inviato il: 3/4/2009, 10:18
scrivo per ringraziare catalant della sua indicazione di farmi prescrivere gli esami per il ferro: sono andata dal dottore per farmi fare la richiesta per gli esami del sangue, e così en passant gli dico "ma non sarebbe il caso di guardare anche il ferro?", lui guarda le precedenti analisi e fa "si si, in effetti mi sembra che andrebbe tenuto sotto controllo pure quello" e mi scrive sideremia e ferritina.
grazie di nuovo catalant, io di queste cose non so niente e non mi sarebbe mai venuto in mente! e grazie anche forum in generale, che ci dai la possibilità di scambiare informazioni fra noi e quindi avere un occhio in più su quello che ci accade, cure e controlli compresi.
catalant Inviato il: 3/4/2009, 14:51
Ciao Gaia,
Grazie per il tuo Grazie... non ho fatto niente di speciale, ma sono felice di esserti stata utile!
Un abbraccio e a presto!!!
gaia66 Inviato il: 6/4/2009, 17:13
c'entra poco, ma è la mia presentazione quindi...
oggi ho ritirato gli esami per la celiachia dei miei figli. si fanno gli esami per tre tipi di anticorpi. mio figlio è positivo a uno dei tre.
giusto domani avrò la visita con l'immunologa per la mia celiachia, che è saltata fuori con gli stessi esami con cui è saltata fuori la connettivite. le chiederò anceh di mio figlio, in attesa di sentire il pediatra (ma su questo mi fido di più dell'esperta di celiachia che del pediatra, a dire il vero).
lo so che non è niente, ma se fosse celiaco mi girerebbero proprio....
vabbé, scusate il piccolo sfogo, è che di notizie a sfondo medico mi sarei anche rotta ultimamente....
lorichi Inviato il: 6/4/2009, 17:36
HAI RAGIONE GAIA, PERO', SO CHE E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE, OGGI CON LA CELIACHIA SI CONVIVE TRANQUILLAMENTE, CI SONO TANTI PRODOTTI CHE SI TROVANO ANCHE NEI SUPERMERCATI E COMUNQUE I CELIACI HANNO DIRITTO ALLA FORNITURA GRATUITA DI PRODOTTI LORO DESTINATI, CI SONO PIZZERIE PER CELIACI E ALBERGHI CON CUCINA PER CELIACI. HO UN'AMICA CON DUE GEMELLE CELIACHE DALLA NASCITA, ORA HANNO 13 ANNI, HANNO IMPARATO CHE FUORI CASA NON POSSONO MANGIARE IN MANIERA NON CONTROLLATA E PER IL RESTO FANNO TUTTO QUELLO CHE FANNO LE LORO COETANEE.CERCA DI STARE SERENA E NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO.
IN BOCCA AL LUPO PER TE E I TUOI BIMBI.
gaia66 Inviato il: 6/4/2009, 17:42
si lo bene che non sarebbe niente di grave lorichi, è solo che finché si tratta di me alla fin fine si sopporta tutto, quando ci vanno di mezzo i piccini, anche per cose poco gravi, mi dispiace mille volte di più...
e così della mia celiachia me ne frega il giusto... anche perché, diciamolo, rispetto alla connettivite che mi hanno diagnosticato in contemporanea la celiachia è acqua fresca... però per i pargoli le cose le vedo diversamente.
comunque si, non mi fascio certo la testa: mica è detto niente! domani faccio vedere questi esami all'immunologa, e vediamo cosa dice lei.
grazie del supporto lorichi...
gaia66 Inviato il: 7/4/2009, 13:31
stamani sono andata dall'immunologa per la celiachia.
ha visto gli esami, mi ha fatto una serie di domande e mi ha subito chiesto "che cura sta facendo?" e quando le ho risposto "nessuna" ha fatto una faccia così dicendo che devo cominciare al più presto una cura (ellodicevo io!!!!!) e se l'è presa con i medici di base che si ostinano a mandare i pazienti di qua e di là invece che spedirli ai centri di riferimento delle asl per questa patologie, dove si prendono in carico un paziente in modo complessivo.
questa cosa mi ha abbastanza convinto, anche perché se c'è una cosa che mi sta esasperando è frullare come una trottola da mesi di qua e di là dovendo sempre rispiegare tutto da capo e dovendo passare ore al telefono per fissare un esame, che poi ti fissano dopo un altro mese.
invece stamani lì intanto questa brusca ma umana dottoressa mi ha fatto una visita che è durata più di un'ora. mi ha fatto fare i prelievi per questi nuovi esami direttamente, e subito, nella stanza accanto senza farmi pagare una lira, mi ha messo in contatto con quelli da cui dovrò andare a fare la gastroscopia la settimana prossima e mi ha dato il suo cellulare per chiamarla subito dopo la gastro e, nuovi esami alla mano, cominciare la terapia.
mi sono sentita "presa in carico" ed è stata una sensazione rassicurante, anche se lei aveva dei modi piuttosto bruschi che, uniti alla tensione accumulata in questi mesi, mi hanno fatto fare una figura proprio penosa con lei: le sono scoppiata a piangere in faccia...
se ho ben capito lei spera che l'eliminare il glutine possa dare una spinta positiva all'auto-immune
per la quale propone deltacortene o medrol (cortisonici vero? qualcuno di voi li prende immagino?) e plaquenil, non ho capito quest'ultimo se fin da subito o dopo un po'.
insomma, è stata una mattinata tosta, soprattutto a livello emotivo, dove ho tirato fuori tutto quello che ho covato in tutto questo periodo di incertezza e timori.
speriamo che questa sia la soluzione, perché ho bisogno di certezze!
dany45 Inviato il: 7/4/2009, 13:52
Gaia, sono contenta per te.
Ottime notizie direi. E' importantissimo sentirsi vome dici tu "presi in carico" . Ben venga la dottoressa scorbutica ma capace. Ce ne fossero così.
Vedrai che adesso le cose andranno meglio.
Un abbraccio e facci sapere.
Daniela
pina54 Inviato il: 7/4/2009, 13:58
Bene...questi sono i medici che curano veramente ...sono contenta per te vedrai che con la terapia , starai presto meglio
un abbraccio
Pina
Salvia52 Inviato il: 7/4/2009, 14:04
Bene Gaia, mi sembra un bel passo avanti....dai dai che ce la fai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ora forse sai cosa fare con piu' chiarezza.Il plaquenil lo prendono in tante qui nel forum penso che ti possa far stare meglio presto.
catalant Inviato il: 9/4/2009, 13:24
Dai speriamo che davvero questa sia la soluzione!!!
Sia il deltacortene che il medrol sono cortisonici. Ti ha dato la terapia che un po' tutti facciamo: antiinfiammatorio (cortisone) e immuno soppressore.
Credo che la differenza tra i due che hai mensionato tu, sia il tempo di rilascio: il deltacortene dovrebbe essere più lento e magari per questo si dà per più tempo. Però chiedi alla tua dott...
E' bello anche che tu ti sia liberata emotivamente...Adesso puoi iniziare più "leggera"!!!
Auguroni per tutto!!!! Conta pure sul tuo "GAIA66 FAN CLUB!!!
vince68 Inviato il: 11/4/2009, 11:32
Carissima Gaia, sono contento che sei più tranquilla, e che anche tu sei sulla strada giusta per ottenere una terapia più idonea al tuo caso.
Ti auguro di trascorrere questo periodo Pasquale, nella serenità e perchè no, nel sorriso!!!!!!
Spero di rileggerti molto presto!!!!! Ti abbraccio
VINCENZO
gaia66 Inviato il: 12/4/2009, 22:53
ciao ragazzi,
appena tornata dalla vacanzina che ci siamo concessi in famiglia (ebbene sì, ci siamo concessi anche noi una vacanzina, tre giorni a venezia!!!!) sono già qui a rompervi.
perché c'è una novità.
prurito. tanto prurito, soprattutto la sera. soprattutto mani. ma anche, un po' meno, viso, e occhi che pizzicano. testa da grattare (e non sono pidocchi, dubbio legittimo visto che ho in casa due piccole pesti che frequentano le scuole...)
potrebbe essere allergia, sarebbe stagione. il fatto è che non ho mai sofferto di particolari allergie. so bene che il mio stato attuale non è quello di sempre. non a caso prima non ero nemmeno intollerante al glutine, e adesso sono diventata celiaca. quindi nello stesso modo potrei essere diventata allergica. potrebbe essere tante cose, a cui non voglio pensare.
insomma, qualcuno di voi ha prurito fra i sintomi della connettivite?
Meggy_34 Inviato il: 12/4/2009, 23:55
Ciao Gaia io sono Meggy e sono nuova piacere di conoscerti
gaia66 Inviato il: 15/4/2009, 15:32
fatta gastroscopia per la celiachia.
referto ufficiale fra un mese, ma il medico che me l'ha fatta dice che si vedono gli effetti dell'eventuale celiachia.
è venuta fuori anche un'ernia iatale che non sapevo di avere e un'incontinenza del cardias.
già da oggi a pranzo dieta gluten free.
rosaria1956 Inviato il: 15/4/2009, 15:41
caspita 1 mese????
come mai così tanto?
e quel fastidioso prurito che avverti potrebbe essere quindi riconducibile alla intolleranza al glutine?
pina54 Inviato il: 15/4/2009, 16:27
ho una collega che ha l'artrite e poi ha scoperto la celiachia e da quando mangia senza glutine sta molto meglio anche con la patologia primaria....chissà che non sia la celiachia la causa di tanti disturbi....ti auguro di star presto meglio
un abbraccio
Pina
Salvia52 Inviato il: 15/4/2009, 16:30
Gaia, mannaggia .....mi dispiace proprio!!!!!!!!!!!!!!!!!Ti auguro che finalmente trovato il perche' tu possa averela cura piu' adeguata.
Facci sapere della dieta glutine/free se ti aiuta a non avere piu' il prurito.
Ti abbraccio, Angela
gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 07:19
oggi vedo il primo reum.
quello che non mi era piaciuto. ma il mio medico di base insiste perché vada da lui perché dice che è bravo.
devo fargli vedere i risultati degli esami fatti finora, e spero che si decida a darmi una qualche cavolo di cura...
sperem...
micol63 Inviato il: 16/4/2009, 07:50
CITAZIONE (gaia66 @ 16/4/2009, 07:19)oggi vedo il primo reum.
quello che non mi era piaciuto. ma il mio medico di base insiste perché vada da lui perché dice che è bravo.
devo fargli vedere i risultati degli esami fatti finora, e spero che si decida a darmi una qualche cavolo di cura...
sperem...
Dai Gaia non perdere la fiducia, magari è la volta buona, facci sapere presto, mi raccomando. Un incrcio speciae per te.........
gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 10:14
niente di fatto. l'ho visto in reparto, scappa e fuggi.
mi ha detto che c'è un possibile interessamento polmonare (cosa che avevo ipotizzato anch'io dal referto della TAC, che mi aveva fatto prendere un bello spavento, una TAC ai polmoni dove c'è scritto qualcosa di diverso da "tutto bene" spaventa tutti, credo), che i miei esami del sangue sono "normali" per una connettivite mista (cioè non sono normali per niente, anemia, leucopenia...), e che mica può darmi una cura così in piedi nel corridoio, quindi di rifarmi vedere in ambulatorio (però era stato lui a dirmi di chiamarlo sul cellulare... mah...)
appuntamento il 28 aprile. quindi altre due settimane a candire.
oggi intanto faccio l'ultimo esame del girone infernale dei controlli, prove di funzionalità respiratoria, poi per questi 12 giorni dovrò esercitarmi molto a recitare Ooooooooooooooooooohm perché a questo punto sono decisamente esaurita.
ah... ho anche un sacco di linfonodi a giro, ma dice che non c'è da preoccuparsi, che sono reattivi... mah...
insomma, sto medico che mi ha preso in carico ho ancora da vederlo.
anche l'immunologa brusca ma umana della settimana scorsa l'ho richiamata, si era ovviamente scordata di me e mi ha detto di richiamarla la settimana prossima.
posso dirlo? che due pa@@e!!!!
lo so che si deve avere pazienza, ma con questa connettivite dentro di me che lavora alacremente contro di me e io non sto facendo niente per fermarla, mi viene una certa angoscia.
scusate lo sfogo.
rosaria1956 Inviato il: 16/4/2009, 10:29
gaia fai tutti gli esami di funzionalità respiratoria: spirometrica, DLCO, volumi polmonari, Walking test, ossimetria e, se è il caso, anche emogas.
Cosa diceva il referto TAC?
Per i linfonodi ho una esperienza simile, uno in particolare destava timore, ma alla fine sono spariti da soli, er un periodo di riacutizzaziomne della malattia e l'infiammazione in atto aveva infiammato anche i linfonodi, io cmq consultai un ematologo in proposito.
Sei ancora completamente senza terapia di fondo?
........P.S.
puoi dirlo: 2 P..............!!!!!!!!!!!!
Meggy_34 Inviato il: 16/4/2009, 10:31
Ciao gaia..
Accidenti questi medici. . Io credo che a volte non si rendano conto che hanno a che fare con delle persone e non con degli oggetti.. e con delle persone che li cercano non certo perchè non hanno niente di meglio da fare.. ma perchè di loro hanno bisogno per stare bene.. Mi dispiace tanto tanto e ti capisco.. ti abbraccio forte e spero davvero che tu ne venga presto in fondo..
Salvia52 Inviato il: 16/4/2009, 10:42
Gaia, altro che due.......p.....hai ragionissima e se fosse per me puoi dire anche parolacce varie, voi fiorentini
ne conoscete tante ed anche molto appropriate!!!!!!!!
sono convinta che Rosaria e' disponibile a perdonartele!!!!!!!
BacioniAngela.
catalant Inviato il: 16/4/2009, 15:21
GAIAAAAAA!!! Certo che lo puoi dire...anzi lo devi dire....fa parte delle terapie non prescritte che fanno un gran bene!!! Se vuoi lo diciamo tutti in coro...1...2...3...CHE....P@@@EEEEEEEEEEE!!!!!!!!!
ps. anche la mia dott.ssa in passato mi ha detto che nella connettivite "ci stanno" i linfonodi reattivi...se può consolarti un po'!!!...Incrocio....
gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 15:48
fatte le prove. non tutte quelle che hai elencato tu, rosaria, ormai avevo già fissato l'appuntamento. ho fatto la spirometrica e la DLCO. valori nei limiti ha detto la tipa che me le ha fatte (ovviamente a pagamento, avevo provato a fissarle tramite il CUP e mi hanno dato l'appuntamento per il 6 luglio )
ora comincio a recitare OOOOOOOOOOOOOOOOOOHM....
poi quando sto tipo mi avrà dato l'agognata cura lo mollo, stamani mi è stato più sull'anima della prima volta, e, checché ne dica il mio medico curante, mi appoggio al centro di cura per le malattie reumatologiche dell'ospedale, dove sarei voluta andare già a suo tempo ma dove, anche lì, mi avevano fissato l'appuntamento dopo mesi.
e comunque vi ringrazio tanto per il sostegno.
si rosaria, sono sempre senza una terapia di fondo. e a questo punto ci resterò fino al 28 aprile.
figlia 76 Inviato il: 16/4/2009, 16:06
Ciao Gaia, scusa se ti do il benvenuto in ritardo..
non mollare vedi che troverai una strada...
catalant Inviato il: 17/4/2009, 23:34
GAIAAAAA nel frattempo la tua terapia SIAMO NOI!!!! (w la modestia!!!!)....se funzioniamo però, dovresti farci un pensierino!!!
incrocio per la visita....xxxxxxxxx
alexa80 Inviato il: 18/4/2009, 00:47
CITAZIONE (gaia66 @ 12/3/2009, 00:48)grazie per la calda accoglienza
continuo a girellare nel forum... e poi vado a dormire se no domani come reggo tutto il giorno... ho sempre sonno negli ultimi tempi...
anch'io sono "nuova" e ho 1000 dubbi e perplessità....
l'unione fa la forza... quindi speriamo di aiutarci e sostenerci x sconfiggere tutto ciò....
gaia66 Inviato il: 18/4/2009, 00:48
hai ragione mia cara!
oggi sarà la primavera che incombe, ma ero staaaaaaaanca, ma così stanca che non mi reggevo in piedi. poi mi sono un po' ripresa.
che dire... speriamo che questi 12 giorni passino presto e soprattutto tutto resti fermo.
e intanto prenderò dosi massicce di forum-terapia (anche se in realtà la prox settimana ho tremila cose da fare a scuola...)
gaia66 Inviato il: 27/4/2009, 23:39
domani ho finalmente la visita con il reum. spero in primo luogo di ottenere risposte ai miei innumerevoli dubbi.
oggi poi si è aggiunto un elemento alla grande confusione che ho in testa: ho portato i bambini al "tagliando" annuale che faccio loro fare dall'omeopata. preciso che seguo la medicina allopatica, ma dopo che questa omeopata risolse alcuni loro problemucci che la medicina tradizionale non era riuscita assolutamente a trattare, una visita una volta l'anno gliela faccio fare. li controlla, li "raddrizza" eventualmente con qualche granulino, e tant'è.
così en passant le ho parlato dei miei problemi. lei, saputo che sono stata anche celiaca, mi ha caldamente suggerito di aspettare un mesetto, prima di cominciare eventualmente le cure, per dar tempo all'organismo di disintossicarsi dal glutine, e vedere che effetto fa. sostiene di aver visto persone andare in remissione anche in tempi rapidissimi con la dieta senza glutine.
mi ha ovviamente detto che i farmaci che prenderei sono tostissimi, pieni di effetti collaterali, che aspettare un mese non cambia niente (ma io ne ho già aspettati due...)
qui c'è qualcuo che segue l'omeopatia?
e qualcuno che ha la celiachia? mi pareva francescahermione, vero?
boh... domani accennerò quest'ipotesi al reum. probabilmente salterà sulla sedia.
certo è che i miei sintomi non sono migliorati. domenica è stata all'insegna dei dolori. il prurito persiste... i linfonodi del collo sono gonfi.... tutta roba "strana" che farò presente al reum, se non altro per capire se c'entra con la connettivite oppure se devo cercare altrove...
ah... una buona notizia. tutti gli esami che mi aveva fatto l'immunologa della celiachia sono negativi, a parte appunto la ripetizione degli esami per la celiachia, che sono di nuovo postivi.
era quelli degli antifosfolipidi, e poi se ho ben capito quelli specifici dell'AR. è stato un bel sollievo.
scusate il lenzuolo, ma vado a dormire portandomi dietro un bel po' di dubbi e una discreta dose di ansia. ormai dopo queste montagne russe degli ultimi mesi dovrei aver imparato a gestirle. invece no.
pina54 Inviato il: 28/4/2009, 06:52
Cara Gaia spero che il reumatogo chiarisca la tua situazione ...ho miei dubbi sul fatto che condivida il mese di pausa...gli antifosfolipidi non penso siano specifici per l'artrite reumatoide...a me i reum non li hanno prescritti e li ho fatti io ..l'esame determinante è la citrullina ed il reumatest.....ti auguro fortuna ,salute ed una buona giornata
Pina
micol63 Inviato il: 28/4/2009, 06:54
antifosfolipidi servono per problemi autoimmuni inerenti alla coagulazione..............ciao
linaa Inviato il: 28/4/2009, 11:08
Un incrocio per oggi
Carolina
gaia66 Inviato il: 28/4/2009, 11:39
gli ultimi esami che mi hanno fatto fare sono:
antifosfolipidi, anticardiolipina e LAC
anti tireoglobulina e antiperossidasi tiroidea
Complemento C3 - C4
Immunocomplessi circolanti
tutti negativi (almeno questi... sono mesi che ogni volta che faccio gli esami del sangue trovo un prato tutto fiorito di asterischi!!!!)
e i soliti esami relativi alla celiachia (anti-endomisio, anti-transglutaminasi e anti-gliadina) tutti allegramente positivi.
il fattore reumatooide me l'hanno fatto più volte ma era sempre negativo.
vedremo che dice oggi il reum.
grazie per il supporto, come al solito
Salvia52 Inviato il: 28/4/2009, 11:58
GAIA dai..dai ..dai tieni duro.Facci sapere che dice il reum.
In bocca al lupo
Angela
micol63 Inviato il: 28/4/2009, 14:39
Sono felice per te, ho pensato che quando si ha la celiachia o problemi intestinali si possono associare anche problemi infiammatori, tipo artralgie, cefalea ed altri sintomi che possono portare verso diagnosi reumatologiche, ti auguro di risolvere il problema, so che è seccante la celiachia, ma è sicuramente meglio di una malattia reumatica....a presto!
gaia66 Inviato il: 28/4/2009, 20:04
medico visto, ma no buone notizie...
cioè, di buone notizie una c'è: finalmente ho una cura!
plaquenil 1 compressa al giorno + 1/2 compressa di medrol al giorno per 15 giorni e a seguire medrol 1/4 compressa al giorno
per il resto il quadro è quello che segue, che non è buono: situazione dei linfonodi da rivalutare fra due/tre settimane, con eventuale biopsia. e il quadro polmonare, che ha evidenziato una lieve interstiziopatia polmonare(e qui mi girano parecchio, ma parecchio parecchio parecchio... anzi... rosaria quando torni vieni a dirmi due parole che ne ho proprio bisogno).
molto probabilmente fra tre settimane mi ricovera per un paio di giorni per fare ulteriori accertamenti e controlli.
ah... questa volta è stato molto gentile e mi ha ascoltata.
catalant Inviato il: 28/4/2009, 23:41
Gaia, ti sono vicina e incrocio per tutto!!!
Fammi sapere!!!
Un abbraccio delicato...
gaia66 Inviato il: 29/4/2009, 15:28
grazie davvero emilia....
oggi un po' così... tanto devo di nuovo aspettare tre settimane, cerco solo di stare calma.
a volte penso che se avessi continuato a fare yoga come facevo dieci anni fa adesso mi sarebbe stato molto ma molto utile...
sveva63 Inviato il: 29/4/2009, 16:37
Si sicuramente ti avrebbe aiutato......ma tu rilassati lo stesso e stai tranquilla che tutto andrà poer il meglio. Baci Sveva
gaia66 Inviato il: 1/5/2009, 14:13
oggi ho cominciato a prendere medrol e plaquenil.
in realtà ero in dubbio se farlo o meno, visto che sono due giorni che ho un po' di febbriciattola, ma mi son detta che se dovrò prenderli tutta la vita non credo si stia sempre lì a paranoizzarsi per un po' di febbre. ho letto il bugiardino e di questo non parlava, quindi ho ingurgitato le mie pasticchine.
spero che non mi diano particolari effetti collaterali e che mi rimettano un po' in sesto.
vedremo...
linaa Inviato il: 1/5/2009, 17:39
Ciao Gaia,vedrai che presto con questi farmaci starai meglio,
e sicuramente non avrai effetti collaterali te lo auguro almeno,
io prendo il plaquenil da piu' di due anni e sicuramente ho avuto benifici.
Incrociamo le dita..
Carolina
pina54 Inviato il: 1/5/2009, 19:53
Cara Gaia...vedrai che il Medrol farà effetto velocemente....mi raccomando limita i carboidrati..(io non lo faccio e sbaglio...sto a diventado una piccola mongolfiera)..per quanto tempo devi prenderlo??? UN abbraccio
Pina
catalant Inviato il: 1/5/2009, 20:27
incrocio le dita per la tua cura....a me la dott.ssa ha detto che ci sono periodi in cui si riduce il dosaggio o che si prova a stare senza farmaci...finora sono durati poco, ma ci sono stati!!!
dany45 Inviato il: 1/5/2009, 21:05
Ciao Gaia,
Anch'io prendo Plaquenil, 2 cp al dì. Ho cominciato a prenderne 2 quando ho smesso il medrol.
Coraggio vedrai che starai meglio.
Un grandissimo incrocio per la terapia !! I bugiardini conviene non leggerli altrimenti si va in depressione!
Un abbraccio.
gaia66 Inviato il: 1/5/2009, 23:11
sai pina, qua i carboidrati me li limita la dieta: avendo scoperto assieme a tutto il resto di essere pure celiaca, non è che a furia di gallette di riso (o di polistirolo, come dico io) si possa diventare grassi! tutto è possibile però...
non a caso da quando ho cominciato la dieta senza glutine, due settimane fa, ho perso quasi due kili!
cercherò di limitare comunque anche il sale.
comunque come sempre grazie del sostegno.
buonanotte!
gaia66 Inviato il: 8/5/2009, 10:48
mah...
non sono tranquilla.
dimagrisco.
questo collo linfonodoso ha cominciato a farmi male. frizza, poi è freddo, poi è bollente. non riesco a capire se è questo/i linfonodo/i, o se è un problema che si irradia dalla base del collo, tipo cervicale. mi sembra tutti e due.
il prurito invece se n'è andato. sarà merito del medrol?
dopo una settimana di medrol anche gli altri doloretti che avevo se ne sono andati (come vi dicevo non è un periodo di dolori forti, una cosa ragionevolmente tollerabile) ma il male al collo resiste, anzi aumenta. per due notti di fila mi sono svegliata alle due per il male.
sono andata dal mio medico di base, che mi ha detto di stare tranquilla e seguire la procedura indicata dal reum, che qualunque cosa sia una settimana non cambia, ed invece è importante vedere se le cose si mettono a posto con la cura. mah...
sono così preoccupata per questa cosa che l'altra preoccupazione, quella "sicura" relativa all'impegno polmonare, mi sembra una cosa remota. è proprio vero che ci angoscia più l'incerto del certo.
un anno così non lo avrei augurato al mio peggiore nemico. e so bene che potrebbe essere peggio, quindi dovrei evitare di lamentarmi.
so anche che devo preservare le mie risorse emotive. non posso permettere che l'ansia prosciughi le mie energie, in questo periodo le mie energie mi servono per ben altro. ma fra il dire e il fare...
scusate lo sfogo.
catalant Inviato il: 8/5/2009, 12:29
CITAZIONE (gaia66 @ 8/5/2009, 10:48)mah...
non sono tranquilla.
dimagrisco.
questo collo linfonodoso ha cominciato a farmi male. frizza, poi è freddo, poi è bollente. non riesco a capire se è questo/i linfonodo/i, o se è un problema che si irradia dalla base del collo, tipo cervicale. mi sembra tutti e due.
il prurito invece se n'è andato. sarà merito del medrol?
dopo una settimana di medrol anche gli altri doloretti che avevo se ne sono andati (come vi dicevo non è un periodo di dolori forti, una cosa ragionevolmente tollerabile) ma il male al collo resiste, anzi aumenta. per due notti di fila mi sono svegliata alle due per il male.
sono andata dal mio medico di base, che mi ha detto di stare tranquilla e seguire la procedura indicata dal reum, che qualunque cosa sia una settimana non cambia, ed invece è importante vedere se le cose si mettono a posto con la cura. mah...
sono così preoccupata per questa cosa che l'altra preoccupazione, quella "sicura" relativa all'impegno polmonare, mi sembra una cosa remota. è proprio vero che ci angoscia più l'incerto del certo.
un anno così non lo avrei augurato al mio peggiore nemico. e so bene che potrebbe essere peggio, quindi dovrei evitare di lamentarmi.
so anche che devo preservare le mie risorse emotive. non posso permettere che l'ansia prosciughi le mie energie, in questo periodo le mie energie mi servono per ben altro. ma fra il dire e il fare...
scusate lo sfogo.
GAIA, mi dispiace leggere che non stai bene!
Capisco la preoccupazione...caspiterina, chi non ne avrebbe?!...L'unica cosa che mi sento di dirti è che effettivamente una settimana non cambia per i linfonodi, nel senso che di certo non crescono in maniera significativa in così poco tempo (in genere impiegano mesi!)...non se questo può farti vivere l'attesa in maniera più serena...
Cosa hai in programma per il collo? (ecografie, visite, esami bioptici?!)
Speriamo si risolva tutto presto e bene...e che il medrol continui i suoi effetti benefici!!!
Una carezza...
gaia66 Inviato il: 8/5/2009, 12:54
grazie...
in programma ho le analisi del sangue lunedì, per vedere se questi primi dieci giorni di cura hanno cominciato a fare effetto, soprattutto sui bianchi che erano bassi.
e poi molto probabilmente un ricovero per rivalutare il tutto, a breve.
sicuramente ecografia, e se la situazione non è migliorata (e dubito che lo sia) biopsia.
molta paura...
gaia66 Inviato il: 14/5/2009, 11:43
esami del sangue ritirati.
la leucopenia è rientrata: i bianchi sono schizzati da 3,1 (ai primi di aprile) a 8,8 adesso. sarà un buon segno? da un lato confido di sì, vorrebbe dire che il medrol ha fatto il suo dovere, dall'altro non so se questo balzo non sia eccessivo(ultimamente sono diventata molto sospettosa...)
l'anemia peggiora: emoglobina a 10,9
però non è ancora inquietante. mi metterò a mangiare più carne...
anche l'ematocrito è sotto soglia, ma ha lo stesso valore dei primi di aprile.
la ferritina e la sideredemia a posto.
quindi è anemia legata proprio all'auto-immune, non a carenza di ferro, se ho ben capito il senso di queste analisi.
e ora resto in attesa, e del risultato della gastro, ma soprattutto di quel che mi dirà il reum.
anche perché, a fronte di queste analisi forse un po' incoraggianti, ci sono sempre i linfonodi che mi fanno male, e col cavolo che si sono "ritirati", continuo a dimagrire, anche se più lentamente, e sono sempre in pensiero per la situazione polmonare.
almeno non mi gratto più!
gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 11:37
andata da reum.
mi ha ricevuto in reparto, ma almeno questa volta si è seduto.
io sti medici non li capisco. l'altro volta aveva fatto la faccia scura per i linfonodi, adesso sembra che non siano più importanti....
comunque, alla mia esplicita richiesta "quindi dottore lei mi rassicura sulla situazione dei linfonodi ed ematologica in generale?" ha risposto "vabbé, eventualmente potrebbe fare una consulenza ematologica".
da un lato minimizzano, ma se gli chiedi esplicitamente di dirti che non ci sono problemi, non si prendono la reponsabilità. che due...
ovviamente andrò dall'ematologa!
invece sulla questione impegno polmonare ha detto che effettivamente dalla tac si vede, ma è una cosa lievissima, quindi bisogna vedere cosa succede con la terapia, rivalutando la situazione fra un paio di mesi.
quindi mi ha "licenziata" dicendomi di risentirci a metà luglio, quando ormai avrò tre mesi di plaquenil + medrol sulle spalle, quando rifarò tutti i vari esami.
mi ha detto di rifare però nel frattempo una volta gli esami del sangue (io li rifarei anche due...). alla mia richiesta "emocromo e...?" mi ha risposto "no no, tutti, completi". chiederò al mio medico cosa intendesse, ma dato che il mio medico curante da quando son saltate fuori queste beghe si avvale sempre della facoltà di non rispondere, intanto potreste dirmi gli esami standard di controllo, che così li propongo al mio medico e valuterà lui... grazie!
da un lato sono sollevata perché se mi ha rimandato fra due mesi o è un pazzo incosciente o la situazione gli sembra sotto controllo, dall'altro mi è sembrato tutto così veloce e sbrigativo...
mah...
ah.. en passant mi ha fatto notare che nei miei esami ci sono positivi sia gli anticorpi SSa che gli SSb quindi avrei in ballo anche una sjorgen della quale per il momento non ho nessun sintomo (per fortuna!!!!) o quantomeno una sindrome sicca, però mi ha detto che potrei anche fare una visita oculistica con un test di schimer o come diavolo si chiama.
chiedo a chi l'ha fatto: ma che roba è? fa male?
e soprattutto, ma io l'anno scorso che ho fatto di male per beccarmi questa tranvata di problemi di salute tutti assieme?
catalant Inviato il: 22/5/2009, 11:53
Ciao Gaia!
Leggo solo ora le tue novità e ti chiedo scusa per l'assenza...
Ma andando a te...
Se i bianchi sono saliti, credo sia proprio per l'effetto benefico del cortisone e della terapia in generale! Fin quando stanno nei valori di riferimento non c'è da preoccuparsi!!
L'emoglobina è un po' bassa, ma come hai detto tu, non eccessivamente. Tranquillizzano i valori della ferritina e della sideremia. I rossi come sono?
Detto questo, però, la visita dall'ematologa è d'obbligo: non credo che solo perchè possiamo attribuire i nostri guai alla patologia sia giusto sottovalutarli...allora staremo tutte più fresche e tranquille!!!
Linfonodi: forse risulta difficile apprezzare una diminuizione o un aumento ad occhio. Quello che è necessario fare, soprattutto per la tua serenità, è un'ecografia. Non è un esame invasivo e se ne possono fare a breve distanza...insomma...anche se il medico dice di aspettare, tu perchè devi stare a logorarti visto che, sottoponendoti all'esame, non corri nessun rischio?! Considera comunque che variazioni significative si possono notare intorno ai 6 mesi. Mi ricordi in che sede hai i linfonodi? Il dolore mi fa pensare ad un'infiammazione. Ves e PCR?!
La risposta del tuo reum io la riferirei a tutte le analisi fatte precedentemente (le ultime) cioè emocrono, ferritina...etc
Due mesi, credo sia il tempo base per avere dei risultati dal plaquenil e dal cortisone. Una visita prima rischierebbe di non fornire risultati sufficienti a te e a lui.
Resto incrociata per tutto!!!
Una carezza...
aly_883 Inviato il: 22/5/2009, 13:45
CITAZIONE (gaia66 @ 22/5/2009, 11:37)ah.. en passant mi ha fatto notare che nei miei esami ci sono positivi sia gli anticorpi SSa che gli SSb quindi avrei in ballo anche una sjorgen della quale per il momento non ho nessun sintomo (per fortuna!!!!) o quantomeno una sindrome sicca, però mi ha detto che potrei anche fare una visita oculistica con un test di schimer o come diavolo si chiama.
chiedo a chi l'ha fatto: ma che roba è? fa male?
Ciao Gaia.
tranquilla, il test di Schimer non fa male, l'oculista ti tiene un specie di cartina sotto l'occhio, ed in base alla colorazione da il risultato
bacioni
Maria Teresa
gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 14:28
grazie dell'info, maria teresa, era proprio quello che volevo sentirmi dire perché alla fin fine mi sono scoperta meno pallottolosa di quanto immaginassi, ma gli occhi sono sempre un posto delicato, e così....
emilia, come al solito sempre carina e presente! grazie davvero! in effetti avevo già pensato di andare a farmela per i fatti miei, un'ecografia. fra l'altro dalle mie parti c'è un poli-ambulatorio gestito da un'associazione di volontariato che non è convenzionato, ma pratica prezzi paragonabili al ticket.
per il resto, farò tutto quel che c'è da fare. certo che ci vuole una pazienza...
e bisogna anche avere i nervi saldi, perché con tutto questo su e giù di preoccupazioni non è che l'umore goda...
rosaria1956 Inviato il: 22/5/2009, 15:13
concordo con Emilia, rifai gli accertamenti riferendoti ai precedenti.
In + se la TAC (l'hai fatta ad alta definizione?) ha mostrato un lieve impegno polmonare, io fare anche le prove di funzionalità respiratoria (DLCO, spirometria, volumi polmonari e magari il Walking test)....così giusto per stare tranquilli.
Te lo suggerisco sulla esperienza del mio caso personale in quanto, prima che la TAC rivelasse i segni della interstiziopatia polmonare, la DLCO era già lievemente alterata e lo pneumologo mi spiegò che la riduzione della DLCO è precocissima nei casi di interessamento polmonare, prima ancora che la TAC riveli i segni di fibrosi (parlo della mia esperienza, quando a me fu poi diagnosticata la fibrosi polmonare).
gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 15:42
grazie rosaria.
si, la TAC che ha rilevato l'interstiziopatia era ad alta definizione.
e alcune prove di funzionalità respiratoria (DLCO e spirometria) le ho già fatte. e il referto parla di "quadro spirometrico e diffusione alveolo-capillare del CO nei limiti della norma", che era poi quello che mi aveva detto a voce la dr.ssa che me le aveva fatte. in realtà a me piacerebbe che sia la TAC che le prove le vedesse un pneumologo, e non solo il reum, ed è su questo che spingerò quando tornerò dal mio medico, la settimana prox. sentirò anche di questi volumi polmonari e del Walking test...
per i linfonodi, emilia, sono un po' sparsi... ce n'è uno nel mediastino ed alcuni ascellari (visti con la TAC) e poi nel collo (ecografia fatta a marzo)
in effeti se ci vogliono 6 mesi per vedere variazioni rivalutarli ora sarebbe presto...
comunque, ricapitolando:
- analisi del sangue complete, sulla base di quelle già fatte
- visita ematologica
- ecografia ai linfonodi
- ulteriori prove di funzionalità respiratoria
- visita pneumologica
- visita oculistica per valutare l'eventuale sindrome sicca
- devo fare anche la mammografia perché l'ho fatta due anni fa. che altro?!?!
certo che con queste patologie non ci si annoia mai... non si fa a tempo a finire un giro di controlli che si risale sulla giostra di quello successivo. e questo se non c'è niente di particolare, perché quando intervengono variabili impreviste...
in tutto questo come si fa a mantenere l'equilibrio e una certa sanità mentale?
io vi ammiro, vi leggo tranquille, e non solo chi sta vivendo l'ordinaria quotidianità della malattia ma anche chi invece passa un periodo più accidentato.
siete veramente bravissime! mi rendo conto che sia indispensabile per poter vivere nel frattempo anche la propria vita, ma raggiungere questo equilibrio poi nella concretezza mi sembra un obiettivo così lontano...
aly_883 Inviato il: 26/5/2009, 20:56
CITAZIONEcerto che con queste patologie non ci si annoia mai... non si fa a tempo a finire un giro di controlli che si risale sulla giostra di quello successivo. e questo se non c'è niente di particolare, perché quando intervengono variabili impreviste...
in tutto questo come si fa a mantenere l'equilibrio e una certa sanità mentale?
io vi ammiro, vi leggo tranquille, e non solo chi sta vivendo l'ordinaria quotidianità della malattia ma anche chi invece passa un periodo più accidentato.
siete veramente bravissime! mi rendo conto che sia indispensabile per poter vivere nel frattempo anche la propria vita, ma raggiungere questo equilibrio poi nella concretezza mi sembra un obiettivo così lontano...
Ci leggi tranquille, ma non ci vedi, come si dice "non è tutto oro quello che luccica"
Non credo che siamo bravissime, io non lo sono, anche se in forum cerco di non buttarmi giù, di non piangermi addosso, ma ti assicuro che a volte vorrei GRIDARE, ma che cosa si risolve? Niente, quindi cerco di raggiungere questo equilibrio con molto sforzo su me stessa.
Anche tu, leggendoti, sembra che sia riuscita ad avere un tuo equilibrio nella malattia, anche tu sembri bravissima, non dire che non lo sei!!!
E poi finalmente ti vediamo, e vediamo il tuo bel sorriso!!!
Bacioni
Maria Teresa
gaia66 Inviato il: 26/5/2009, 21:37
grazie ali, troppo carina! in effetti il look simpson non mi donava granché!!!!
sul resto, forse hai ragione. uno qui se da un lato si sfoga impara anche a relativizzare, e l'esempio degli altri diventa un grande insegnamento di comportamenti corretti.
baci
gaia
catalant Inviato il: 26/5/2009, 21:49
Concordo con Aly, non è tutto oro quello che luccica...ma se ci viene voglia di gridare perchè non farlo?! io penso che la rabbia non espressa, implode...e ci fa stare male!
Dare sfogo alle emozioni aiuta...è soggiornare sulle stesse che è inutile!
Ogni emozione può dirci qualcosa di importante su noi e su come possiamo vivere la situazione!!!
Fare le eroine non serve. Possiamo mentire agli altri, ma non a noi stesse...e allora o guardiamo in faccia i nostri sentimenti, o rischiamo di essere tanti vulcani, spenti solo in apparenza...ma attenzione...la lava sotto terra continua a camminare!!! Troviamo un posto, un modo per sfogare le nostre emozioni. Solo se le guardiamo in faccia possiamo trasformarle ed essere più serene!!!
Scusate l'intrusione...bacini!!
ps.Secondo me, ti somigliava un po' l'avatar di prima...ma l'originale è decisamente meglio!!!
gaia66 Inviato il: 29/5/2009, 18:59
oggi rifatti esami sangue, il 9 giugno vedo l'ematologa (intra moenia... grrrrrrrrrrrrrrrr.... se volevo vederla tramite ASL dovevo aspettare il 25 agosto!!!! e dire che mi è appena arrivata a casa l'attestazione dell'esenzione per patologia...) e dopo il mio medico mi ha "promesso" che mi fa l'impegnativa per una visita pneumologica.
pian pianino...
per inciso, ma che sta succedendo alla sanità pubblica? a marzo mi diedero l'appuntamento dall'ematologa dopo 10 giorni dalla richiesta, adesso 3 mesi! e anche gli altri esami è sempre la stessa storia. che schifo...
emilia... lungi da me voler fare l'eroina, è che bisogna anche trovare un equilibrio. urlare sì, quando ce n'è veramente bisogno, ma anche imparare l'autocontrollo, un po' zen come filosofia, se no qui si potrebbe urlare tutti i giorni e mica va ben!
catalant Inviato il: 30/5/2009, 01:38
bè gaia, era quello che intendevo io: esprimere le proprie emozioni senza però soggiornarvici....
"l'espressione delle emozioni può ridurre con il tempo l'intensità percepita del disagio e promuovere il supporto sociale"
gaia66 Inviato il: 30/5/2009, 16:11
CITAZIONE (catalant @ 30/5/2009, 01:38)esprimere le proprie emozioni senza però soggiornarvici....
bellissima definizione emilia!
rende proprio l'idea, il soggiornarvici!
Rosy56 Inviato il: 30/5/2009, 19:06
Ciao Gaia
letta tutta di un fiato la tua presentazione.
Come sempre mi dispiaccio nel leggere le peripezie, le paure, le ansie e i medici "scarsi", siamo sulla stessa barca un pò tutti.
Nonostante tutto leggo che hai un bel carattere e sei positivamente positiva e questo è importante in tutte le malattie e soprattutto nelle nostre.
In questi ultimi tempi mi collego molto poco ma le forumamiche acciaccate sono sempre nel mio cuore e da oggi ci sei anche tu.
Spero di avere la possibilità di conoscerti meglio.
Ah.................dimenticavo ho la connettivite indifferenziata, la fibromialgia e fenomeno di Rynaud e.................10 anni fa ho effettuato l'autotrapianto di midollo per una leucemia.
Ti saluto caramente.
) ...un po' la tua vicenda: ematologo, altre TAC alla fine l'ematologo mi ha tranqullizzata 
sono quindi veramente contenta per te che l'allarme sia rientrato.
. non pretendo che mi passi, ma trovarmi tutte le volte che faccio un esame sempre qualche novità è veramente sgradevole.