FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera,
sono una giovane donna di 30 anni a cui è stata da poco diagnostica fibromialgia.
Sono appena iscritta...un pò impaurita, un pò curiosa...e alla ricerca di risposte!!

CIAO AMESCA NELLA FORUM FAMIGLIA. AVER PAURA E' NORMALE, MA QUI NON SARAI MAI SOLA. BACI GIO'

CIAO AMSCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO SONO AFFETTA DA FIBROMIALGIA SECONDARIAALL' A.R. E DOPO TANTI TENTATIVI CON I FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE, MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSICI E ANTIPILETTICI, PRESCRITTI DAL MEDICO PER LA TERAPIA DEL DOLORE, IL PROBLEMA L'HO RISOLTO CON UN FARMACO PRESCRITTOMI DALLA MIA GRANDISSIMA
REUM.!! 15 GOCCE DI LAROXIL LA SERA !! E TANTO, TANTO NUOTO.
ORA STO BENE MA HO PASSATO MOMENTI MOLTO MOLTO BRUTTI E ANCHE IL MORALE ERA A PEZZI.
POI HO TROVATO QUESTO FORUM E FRA TUTTE QUESTE PERSONE CHE MI HANNO ACCOLTA CON AFFETTO E SIMPATIA, SONO RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA.
CREDIMI, LA FORUM-TERAPIA HA VERAMENTE PRPRIETA' TAUMATURGICHE E NESSUN EFFETTO COLLATERALE.
SPERO CHE ANCHE PER TE SIA COSI MA SOPRATTUTTO CHE TU STIA BENE.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
A RISENTIRCI ALLORA.

Ciao AMESCA e benvenuta nella nostra forumfamiglia vedrai che qua con noi ti troverai benissimo,sopratutto tra persone
che capiscono benissimo i tuoi stati d'animo e i dolori che ti tormentano.Comunque forza e se nel frattempo vuoi raccontarci un pò di tè noi siamo qua un abbraccio......brù

Ciao...benvenuta in forum.....puoi curiosare quanto vuoi a noi fà piacere poteri aiutare e conoscerti meglio....bacione..ciao

Amesca ha scritto:Buona sera,
sono una giovane donna di 30 anni a cui è stata da poco diagnostica fibromialgia.
Sono appena iscritta...un pò impaurita, un pò curiosa...e alla ricerca di risposte!!

ciao Amesca ben venuta al forum famiglia... a me l'hanno diagnosticata la FIBROMIALGIA nel 1985 a l'età di 30 anni... oggi ne ho 55..vedi quanti anni me la porto dietro?
questa malattia è cosi' strana nn è ne carne ne pesce... quando i medici nn sanno cosa dirti ti dico lei ha la FIBROMIALGIA cosi' se ne lavano le mani.. io x il momento..
x la FM prendo il CIPRALEX.. x il momento funziona... poi piano piano spariscono i benefici e si ritorna a cambiare farmaco... in + ho la tiroidite AUTOIMMUNE...
ARTROSI all'anca e ginocchio.. quelli certi..
cara raccontaci qualcosa di + di te x conoscerti meglio se ti va..
bacio GIUSY...

Ciao Amesca,

BENVENUTA IN FORUM !

Un abbraccio

Silvia

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI.
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Amesca e benvenuta nella nostra forum famiglia....vedrai qui ti troverai benissimo.
Un bacione, daniela

HOLA! benvenuta nel forum.

Grazie mille a tutti per la calorosa accoglienza....rientro nel forum dopo tantissimo tempo perchè nel frattempo mi è successa una cosa dietro l'altra...esami su esami, visite su visite e ancora nessuna diagnosi definitiva....oltre la fibromialgia..non capiscono cosa abbia e, mi hanno liquidita con: il suo è un quadro anomalo, sicuramente c'è una malattia latente ma nonostante questi valori positivi non sono in grado di fare una diagnosi, ripeta tutto tra 7 mesi, nel frattempo qualunque episodo particolare si verifichi mi contatti immediatamente tenendo presente questa situazione particolare.
Non so piu' dove sbattere la testa, a chi rivolgermi...ho speso tantissimo per fare esami e visite senza risultati definitivi..

CIAO FRANCESCA, MI SPIACE TU STIA ANCORA IN ALTO MARE
MA PUOI INDICARE QUALI SONO QUESTI ACCERTAMENTI POSITIVI?
SONO INDICI DI FLOGOSI OPPURE ANTICORPI?

Amesca ha scritto:Grazie mille a tutti per la calorosa accoglienza....rientro nel forum dopo tantissimo tempo perchè nel frattempo mi è successa una cosa dietro l'altra...esami su esami, visite su visite e ancora nessuna diagnosi definitiva....oltre la fibromialgia..non capiscono cosa abbia e, mi hanno liquidita con: il suo è un quadro anomalo, sicuramente c'è una malattia latente ma nonostante questi valori positivi non sono in grado di fare una diagnosi, ripeta tutto tra 7 mesi, nel frattempo qualunque episodo particolare si verifichi mi contatti immediatamente tenendo presente questa situazione particolare.
Non so piu' dove sbattere la testa, a chi rivolgermi...ho speso tantissimo per fare esami e visite senza risultati definitivi..

che valori positivi hai?
magari qua qualcuno sa dirti qualcosa. nessuno è dottore, ma ci sono tanti "esperti"

Ciao,
cerco di riassumere brevemente...
Sono una donna di 30 anni che da tempo soffre di secchezza oculare e dolori osseo-muscolari che sono notevolemente aumentati in termini di frequenza e intensità dopo la seconda gravidanza.
Il reumatologo che mi segue mi ha diagnosticato a gennaio fibromialgia consigliandomi terapia fisica 2 volte alla settimana con esercizi di allungamento muscolare e paracetamolo al bisogno.
Mi fece fare analisi dalle quali uscirono dei risultati confusi, del tipo: ena 11 (negativo <8 ) e ana negativi. Poichè il resto (ves, pcr etc...) era nella norma mi "liquidò " dicendo che il laboratorio aveva sicuramente sbagliato.
Purtroppo io però continuavo a stare male, oltre ai dolori avevo ed ho una perenne stanchezza, affaticabilità muscolare, perdo peso, sono arrivata a pesare 43 kg su un altezza di 1,58mt, pur non avendo variato alimentazione ho perso in un mese 3kg, mi cadono tantissimi capelli, ho delle zone dove sono proprio radi, costringendomi a tagliarli corti.
Ho annebbiamenti alla vista, occhio che si arrossa e brucia. In virtu' di questo il mio medico di famiglia mi prescrisse nuovamente analisi del sangue, da queste è uscita una POSITIVITA' ana 1/320 pattern granulare + omogeneo, ena 7 ( negativo <8 ), un abbassamento dei leucociti a margine del minimo ( 4540 valori da 4500 a 10800) soprattutto relativo a quelli di gennaio dove avevo 6900.
Uno dei vari professori da cui sono stata visitata fuori porta (io sono umbra) mi ha segnato ulteriori accertamenti tra cui esami del sangue, capillaroscopia e visita oculistica + test di schirmer.

Di seguito i risultati:

capillaroscopia:
Fenomeno di Raynaud bilaterale e simmetrico insorto da circa 1 anno. Nega fumo e assunzione di farmaci. Spessore cutaneo nella norma, plesso venosa subpapillare visibile. Architettura microvasale conservata, densità capillare nella norma. Presenza di capilia"normoconformati con aspetto a "forcina da capelli", di tortuosità e di ectasie omogenee El dell'ansa venulare. Non megacapillari nè depositi di emosiderina né edema pericapillare. Quadro videocapillaroscopico normale. Riferita positività ANA l :320. Si consiglia completamento degli esami ematochimici (anti-ENA), visita reumatologica e rivalutazione della capillaroscopia a 6 mesi


Visita oculistica:

test di schirmer positivo meno di una tacca dopo 5 minuti. Fotofobia.Congiuntivo filamentoso. Nervo ottico discreto.


Esami del sangue:


===== ============ === C H I M I C A C L I N I C A ===== === =========
=======

CREATINFOSFOCHINASI ..... . . . .. : 53 U/L [ 2 O - 170 ]

=========== S I E R O L O G I A E I M M U N O L O G I A ===== ==== ==
======

ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA

IgG ......... ... .............. : 9,0 GPL/ML

[negativo <10]

[borderline 10 - 40]

[positivo >40]

IgM .................. . ....... : 24 MPL

[ <20 negativo]

[ 20 - 80 borderline ]

[ > 80 positivo [ positivo >40

RICERCA CRIOGLOBULINE ..... . .. : assenti

= ========== == = = == = === C O A G U L A Z I O N E = = ===== == = == = ==
= = == = == = == = ==

LUPUS ANTI COAGULANTE

LAC L . : 66 sec v.n. <45

LAC 2 : 53 sec v.n. <38

LAC1/LAC2 . : 1 , 25 v.n. < l, 8


ULTIMI ESAMI EFFETTUATI il 16 maggio presso un altro laboratorio pubblico:


- emocromo
- ves
- pcr
-c3 e c4
- ana antiena
- acla
- anti b2gpI
-lac
- proteine totali
- ef sieroproteica
- antigliadina
-antiendomisio
- antitransglutaminasi

hanno riportato una diminuzione dei linfociti sotto il minimo, un aumento dei eosinofili e dei basofili; positività anti nucleo con metodo elisa (10,8 U/ml valore di riferimento <= 8.5), Igm anticorpi anticardiolipina bordeline (come la precendente volta) Igg aumentati (rispetto a quelli di un mese prima) ma sempre negativi ; proteina c reattiva superiore al limite; IgG Gliadina positivi. Il resto
dei valori è + o meno nella norma.

Soffro di formicolii e crampi agli arti.

In questo ultimo mese ho anche avuto degli strani episodi, mi sono venute delle macchie marrone scuro sul collo, sulle braccia e sulle gambe, tremori alle mani quando compio qualche attività, tipo cucire, bere, prendere oggetti.. e qualche giorno fa mi sono sentita male mentre scendevo le scale, ho avvertito un dolore fortissimo alle gambe e non riuscivo piu' a camminare.

In virtu di questo il reumatologo che mi ha visitata ieri, mi ha consigliato una visita neurologica e mi ha lasciata con il consiglio di richiamarlo immeduatamente qualora nel frattempo sopraggiungano episodi particolari, contrariamente ripetere esami tra 7 mesi. Dice che il mio è un quadro anomalo, con elementi positivi discordanti (mi ha fatto ripetere esami 3 volte in laboratori diversi e i risultati sono identici) e che non ha elementi per fare diagnosi e che comunque avere una diagnosi di malattia autoimmune poco mi risolverebbe perchè la cura per gli occhi è comunque quella che faccio.
Non so piu' dove chiedere, o mi prendono per pazza, attribuendo tutto alla mia seconda gravidanza e ad uno stato di stanchezza, o mi spillano soldi solo per fare vedere analisi, o mi fanno fare esami su esami senza risultati precisi, cure...niente di niente!
Grazie a chi saprà consigliarmi e ascoltarmi!

occhi secchi, dolori e ena positivi sono tipici dello sjogren ad es esempio... hanno indagato su questa strada?

CIAO!!!
POTREBBE ESSERE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA TENDENTE AL LUPUS.
GLI ANTI-DNA LI HAI FATTI?PERCHè SONO QUELLI SPECIFICI PER IL LUPUS.IO LO HO E HO STANCHEZZA,MIALGIA,FEBBRICOLA,MACCHIE ROSSE VISO,OCCHI SECCHI,RAYNAUD E HO AVUTO PERDITA CAPELLI E DIMAGRIMENTO.

TI CONSIGLIO DI PROVARE A FARTI VISITARE DA ALTRO REUM.IL MIO è A GE,è DISPONIBILE ANCHE PER MAIL,POTRESTI MANDARGLI MAIL,ANALISI E CHIEDERE SE è IL CASO DI VEDERTI

Ena sono usciti sempre dubbi, no, ho fatto solo esami che ho riportato.
Infatti ha parlato di connettivite indifferenziata o sjogren, ma dice di non avere abbastanza elementi positivi per fare diagnosi, perchè a suo avviso se fosse connettivite dovrei avere piastrinopenia, leucopenia e linfopenia accentuata, se fosse sjogren consumo complemento e rapporto proteine sballato e anti corpi ena positivi.
Mi puoi lasciare mail del tuo reumatolo?

Ps
con un messaggio rispondo ad entrambe

CIAO!!!
TI MANDO MAIL IN MESSAGGIO PRIVATO.

PER LO SJOGREN GLI UNICI ANTICORPI POS POSSONO ESSERE GLI ANTI SS-A,UNA PARTE DEGLI ENA,E POSSONO ANCHE NON ESSERCI.

I SINTOMI DELLA CONNETTIVITE LI HAI,PERò!

Amesca ha scritto:Ena sono usciti sempre dubbi, no, ho fatto solo esami che ho riportato.
Infatti ha parlato di connettivite indifferenziata o sjogren, ma dice di non avere abbastanza elementi positivi per fare diagnosi, perchè a suo avviso se fosse connettivite dovrei avere piastrinopenia, leucopenia e linfopenia accentuata, se fosse sjogren consumo complemento e rapporto proteine sballato e anti corpi ena positivi.
Mi puoi lasciare mail del tuo reumatolo?

Ps
con un messaggio rispondo ad entrambe

per avere certezza di sjogren so che ti fanno la biopsia alle ghiandole salivarie, so che è noiosa xche l'ha fatta una mia amica, ma piu che rimanere con il dubbio, io la farei...no?
cioe, magari sei all'inizio e gli ena sono un po' ballerini, cmq li hai avuti positivi, e gia questo non è indicativo? assommato poi alla secchezza oculare....

Per lui non ci sono elementi validi per fare ulteriori accertamenti...se parlo con il mio medico di famiglia e chiedo di fare esami mi dice che non ho nulla, che sono stanca per la gravidanza e per i bimbi.