FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao ho 52 anni e da 2 anni cerco di capire che cosa mi sta succedendo!!! Ero una sportiva e da circa 1 anno mi è stata diagnosticata una sacroileite sieronegativa . la mia qualità di vita è decisamente peggiorata. La terapia che sto assumendo non da ancora gli effetti sperati e il dolore e la tristezza mi annebbiano la vita. Girando su internet vi ho trovato e spero di trovare informazioni utili e ....anche un sostegno da voi .
Un abbraccio

Ciao Gilda, sono Frizzi.
Io ho una connettivite indifferenziata e sulla tua patologia non sono preparata . Invece conosco i dolori, le aspettative e le tristezze che ci attraversano. Pero' conosco anche i successi, i traguardi e i momenti di benessere...spero che tu ne viva tantissimi!!!
Vedrai che arriveranno! L' importante e' gustarli sino in fondo. Un abbraccio . F.

spero vivamente che sia così , che possa nuovamente riprendere a vivere. Il dolore costante mi sta modificando. ...la Gilda allegra e sempre sorridente dorme dentro di me! grazie per le tue parole!!!

Ciao Gilda benvenuta nel forum.

CIAO GILDA
E BENVENUTA IN FORUM.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO, CI SIAMO PASSATI TUTTI.
HAI CONSULTATO UN REUMATOLOGO ? QUALE TERAPIA STAI SEGUENDO ?
CON LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA E TANTI TENTATIVI PRIMA DI TROVARE
QUEL MIX DI FARMACI ADATTO CHE CONSENTE DI RAGGIUNGERE MOMENTI DI BENESSERE E MANDARE LA
MALATTIA IN REMISSIONE.
GILDA NON TI ABBATTERE. QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CON CUI CONFRONTARTI, E SARAI ASCOLTATA.
CHI MEGLIO DI NOI SA CAPIRE. TUTTI ABBIAMO PROVATO QUESTE SENSAZIONI SULLA NOSTRA PELLE.
IL FORUM AIUTA TANTO. A ME E' SERVITO PER ACCETTARE LA MALATTIA. QUI HO TROVATO NUOVI AMICI.
E' UNA GRANDE GRANDE FAMIGLIA. ANIMO DUNQUE E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO. LA FORUM-TERAPIA FA BENE
E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Benvenuta tra noi Gilda
Io mi chiamo Daniela e soffro di connettivite indifferenziata e non conosco bene la spondiloartrite. Ma da quando hai iniziato la terapia? Sai ci vuole un pò prima che faccia effetto ma stai tranquilla che poi quando inizia l'effetto vedrai che starai meglio. Purtroppo ci vuole molta pazienza. Comunque stai sicura che qui nella Forum Famiglia ti troverai benissimo e sopratutto ascoltata. Un bacione e non ti abbattere

CIAO GILDA ,BENVENUTA NEL FORUM. SONO NUNZIATA E CONVIVO CON L'ARTRITE REUMATOIDE DA 18 ANNI. A QUESTO SI E' AGGIUNTA LA SINDROME DI SJOGREN E TANTI GIORNI SONO DAVVERO DIFFICILI E DOLOROSI. PER CUI CAPISCO LA TUA SOFFERENZA E ANCHE LA TUA TRISTEZZZA PERO' NON BISOGNA LASCIARSI SOPRAFFARE DALLA MALINCONIA, VEDRAI CHE QUANDO LE CURE COMINCERANNO A FARE EFFETTO TUTTO ANDRA' MEGLIO, E TITORNERA' IL SORRISO E LA VOGLIA DI VIVERE. SI PERCHE' CI SONO DEI GIORNI IN CUI UNO STA BENE, E' SENZA DOLORI CHE SI PUO'ANCHE DIMENTICARE DI ESSERE MALATO!!!!!!!!QUINDI FORZA ORA POI ARRIVA LA PRIMAVERA E IL SOLE CI PORTERA'UN PO' DI BUONUMORE. CIAO A PRESTO.

CIAO GILDA BENVENUTA IN FORUM E TI INVITI A LEGGERE IL REGOLAMENTO CHE TI CONSENTIRA' ANCHE DI NAVIGARE BENE IN TUTTO IL SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CAPISCO BENISSIMO IL TUO STATO, CREDIMI CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI, MA POI QUANDO LA TERAPIA COMINCIA A FUNZIONARE E LA QUALITA' DI VITA MIGLIORERA' VEDRAI CHE ANCHE A TE TORNERA' LA POSITIVITA'
NON HAI INDICATO QUALE TERAPIA TI HANNO PRESCRITTO (VISTA LA DIAGNOSI FORSE IL SALAZOPIRIN EN?) MA COMUNQUE TUTTI I FARMACI DI FONDO HANNO BISOGNO DI QUALCHE MESE PRIMA DI COMINCIARE A FARE EFFETTO, TU DICI CHE TI HANNO FATTO LA DIAGNOSI UN ANNO FA MA LA TERAPIA L'HA INIZIATA SUBITO? SEMPRE LA STESSA? PERCHE' SE E' SEMPRE LA STESSA DOPO UN ANNO SIGNIFICA CHE NON FUNZIONA E DEVE ESSERE CAMBIATA.
OGGI PER FORTUNA LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE DA PROVARE SONO DIVERSE E QUINDI ANCHE TU TROVERAI PRESTO LA CURA CHE FUNZIONA A TE...LA "TUA" PERSONALE TERAPIA
SE DAVVERO DA UN ANNO TI CURI SEMPRE ALLO STESSO MODO, INSISTI ASSOLUTAMENTE CON IL TUO REUM AFFINCHE' RIVEDA LA PRESCRIZIONE CHE TI HA ATTO.
FACCI SAPERE E RACCONTACI UN POCHINO DI TE SE TI VA.

CIAO GILDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE UNIRMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: NON SARA' SEMPRE COSI'. CERTO LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE MA TROVATI I FARMACI GIUSTI SI RIESCE A FARE TANTE COSE E SI TORNA ALLA VITA DI SEMPRE ANCHE SE......NON POTRAI FARE LA MARATONA.
CARA GILDA QUI TROVERAI TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE CONVIVONO CON LE NOSTRE MALATTIE E TUTTE VANNO AVANTI, FRA ALTI E BASSI, MA VANNO AVANTI E ANCHE TU CI RIUSCIRAI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E CHE FARMACI PRENDI?

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Gilda nella forum famiglia. Un abbraccio Giò

GRAZIE GRAZIE E ANCORA GRAZIE DELLE VOSTRE RISPOSTE.... IERI SERA NELLA FRETTA DI ISCRIVERMI HO TRALASCIATO DI SPIEGARVI UN PO' DEL MIO PERCORSO. TUTTO è INIZIATO 2 ANNI FA AD APRILE 2009 CON UN INTERVENTO ALLA CUFFIA DEI ROTATORI IN SEGUITO AD UNA BANALE CADUTA IN BICICLETTA. i DOLORI SONO INIZIATI IN MODO SOMMESSO PRIMA DELL'INTERVENTO FINO AD ARRIVARE 1 ANNO DOPO A MANI PIEDI CAVIGLIE E SCHIENA. SONO APPRODATA DOPO UN GIRO INFINITO ALL'OSPEDALE SACCO DI MILANO A MAGGIO DEL 2010 , AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA. DIAGNOSI POLIARTRITE INDIFFERENZIATA SIERONEGATIVA, LA TERAPIA IMPOSTATA è STATA MTX 7,5 E FOLINA UNA VOLTA ALLA SETTIMANA.
A SETTEMBRE DECIDO DI CONSULTARE UN REUMATOLOGO DEL DIMI DI GENOVA PERCHè ABITO A SANREMO E MILANO MI ERA UN PO' DISTANTE OLTRE CHE LA TERAPIA NON FACEVA ALCUN EFFETTO E GLI APPUNTAMENTI ERANO SEMPRE MOLTO DISTANTI UNO D'ALTRO. QUINDI DOPO UNA VISITA E DAY HOSPITAL VIENE FORMULATA DIAGNOSI SACROILEITE SIERONEGATIVA. LA TERAPIA VIENE CAMBIATA E A FINE OTTOBRE SOSPENDO IL MTX ED ASSUMO SALAZOPYRIN 500 1 CP X3/DIE, ORUDIS 200 MG 1 CP/ DIE, PANTOPRAZOLO.
DA FINE DICEMBRE PER UNA INCALZANTE CEFALEA OCCIPITALE E PER IL PERDURARE DEI DOLORI MI VIENE AGGIUNTO FLEXIBAN 1 CP ALLA SERA E DELTACORTENE 7,5 MG/ DIE.
AD OGGI NULLA è CAMBIATO, CONTINUO A STARE MALE E LE GIORNATE SONO INFINITAMENTE LUNGHE. HO RIPRESO APPUNTAMENTO CON IL REUMATOLOGO CHE MI VEDRà IL 26 FEBBRAIO.
CERTAMENTE NON PRETENDO DI FARE LA MARATONA, COME VOI MI AVETE SCHERZOSAMENTE GIà DETTO, MA VORREI POTER FARE LE COSE PIù SEMPLICI CON LA TESTA SGOMBRA DA PENSIERI E POTER VIVERE LA MIA QUOTIDINITà E LA MIA FAMIGLIA IN MODO SERENO.... E RIPRENDERE I MIEI GIRI IN CAMPER.
ALL'INIZIO NON ERO CREDUTA SIA SUL LAVORO CHE IN FAMIGLIA. è QUELLA è STATA UN'ALTRA LOTTA....!!!!
SPERO DI NON AVER DETTO COSE SBAGLIATE E DI AVERE RISPETTATO LE REGOLE DEL FORUM. COMUNQUE VI RINGRAZIO ANCORA PER LE VS RISPOSTE.
VI ABBRACCIO GILDA

ciao cara Gilda... ben venuta al forum... anch'io sono in cura all'ospedale sacco di Milano con la reumatologa Dr.ssa Laura Boccassini.. x la FIBROMIALGIA..e una sospetta SCLERODERMIA... da valutare, a marzo ho la visita..
un abbraccio ciao.. Giusy..

.....................BENVENUTA................PER NOI E' UNA LOTTA CONTINUA..........E SIAMO PERSEVERANTI SENZA MAI MOLLARE................IN QUALCHE MODO................ABBIAMO IL NOSTRO " SENSO DELLA VITA "................NEL NOSTRO FORUM TI SENTIRAI MOLTO MEGLIO................SALUTONI.......E DAI CON TANTA FORZA.............PANCRI...........

Ciao Gilda,

in Forum !

un abbraccio

Silvia