LA MIA E' SOLO UNA PROPOSTA, UN INVITO PER FACILITARE LA LETTURA DELLE DIVERSE PROBLEMATICHE DI CIASCUNO DI NOI.
PENSAVO CIOE' CHE SAREBBE COMODO SE OGNUNO DI NOI (CHI VUOLE) METTESSE NEL PROPRIO PROFILO LA CITTà E NELLA PROPRIA FIRMA UNA PICCOLA STORIA CON DIAGNOSI E TERAPIE IN CORSO, COME MOLTI DI NOI GIA' HANNO FATTO.
QUESTO PERCHE' LA FREQUENTAZIONE DEL FORUM E SOPRATTUTTO LE EVENTUALI RISPOSTE CHE A VOLTE SI CERCA DI DARE, POSSANO RIUSCIRE PIU' FACILI.
VABBE' CHE IO SONO NOTORIAMENTE "SCORDARELLA" MA SAPESTE QUANTE VOLTE PER DARE UNA RISPOSTA SENSATA A QUALCUNO SONO DOVUTA RISALIRE AL SUO PRIMO MESSAGGIO PERCHE' NON MI RICORDAVO LA SUA DIAGNOSI PRECISA.
COME PURE SAPERE LA CITTA' PUO' FARCI IN QUALCHE MODO INDIVIDUARE LE VARIE POSSIBILITA' DI INCONTRI E, COME BEN SAPETE...A TUTTI NOI....I REUMINCONTRI CI PIACCIONO TANTISSIMO!!!!
CHE NE PENSATE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Capa, io sono d'accordissimo....è capitato anche a me di non ricordare più la patologia di qualcuno...o i farmaci che si stanno prendendo.....e come dici tu....o si fa una ricerca, a volte enciclopedica, o si resta sul vago....
ciao ciao!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Fatto Rosaria, ho aggiornato il mio profilo..........ho fatto un pò di lifting
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
GRAZIEEEEEE
VEDRETE CHE SE TUTTI ABBIAMO QUESTI DATI, SARA' MOLTO PIU' SEMPLICE RICORDARE LA STORIA E DARE RISPOSTE APPROPRIATE
SPERO DAVVERO TUTTI VORRANNO ACCOGLIERE ED ADERIRE AL MIO INVITO
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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CAPA SEI SEMPRE UNA FONTE IMMENSA DI .................................TUTTO
OK
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
BRAVISSIME...SE PIANO PIANO LO FANNO TUTTI VEDRETE CHE SARà MOLTO PIù SEMPLICE DARE DELLE RISPOSTE
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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[/color][/color][/color]H E L P- M E ROSARIA SONO DISPONIBILISSIMA A METTERE NELLA FIRMA LE MIE DISGRAZIE MA PERDONAMI, SORò DORDA MA NON HO MICA CAPITO COME DI FA MI DAI UNA MANO? GRAZIE, GRAZIE
ECCO LE MIE "CRAGNETTE":EX- CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-IRRILEVANTI GLIOS-TIROIDE AUTOIMMUNEI-CRISI EMICRANICHE (cefalea tensiva+ernie cervicali C5-C6-C7)-TROMBOFILIA DI LEYDEN---GASTRITE-COLON IRRITABILE ( e nn solo quello mi pare!!!) ah si dimenticavo sono portatrice sana (Parola grossa nel mio caso ) di TALASSEMIA-(dimenticavo!) e TUNNEL CARPALE (entrambi i polsi)... MA NONOSTANTE TUTTO SONO UNA STRAFIGA PAZZESCA!!!! By DANILIK
MA CERTO
NELLA SEZIONE "COME UTILIZZARE IL FORUM" CI SONO LE ISTRUZIONI ....ECCOLE: viewtopic.php?f=103&t=2118
GRAZIE
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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GRAZIE GRANDE MENTORE, CE L'HO FATTAAA...BEH NN SONO RIUSCITA AD USARE I COLORI... UN'ALTRO AIUTINO?...CHE PIGNA EH??
ECCO LE MIE "CRAGNETTE":EX- CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-IRRILEVANTI GLIOS-TIROIDE AUTOIMMUNEI-CRISI EMICRANICHE (cefalea tensiva+ernie cervicali C5-C6-C7)-TROMBOFILIA DI LEYDEN---GASTRITE-COLON IRRITABILE ( e nn solo quello mi pare!!!) ah si dimenticavo sono portatrice sana (Parola grossa nel mio caso ) di TALASSEMIA-(dimenticavo!) e TUNNEL CARPALE (entrambi i polsi)... MA NONOSTANTE TUTTO SONO UNA STRAFIGA PAZZESCA!!!! By DANILIK
EVIDENZI IL TESTO CHE VUOI COLORARE E POI CLICCHI SUL COLORE PRESCELTO
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