FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
mi inserisco anch'io nel gruppo...
soffro di orticaria con angioedema dal 2000.
Gli episodi sono ricorrenti in autunno/inverno con una frequenza di uno ogni mese/mese e mezzo...primavera/estate un episodio ogni 2/3 mesi...
ovviamente per episodio intendo un quantitativo di pomfi che mi obbligano ad intervenire con terapia e non un piccolo pomfetto qua' e la'.

Inizia l'orticaria, i pomfi diventano duri, rossi intorno e piu' chiari al centro...il derma fa male nel profondo soprattutto sui glutei e sui palmi delle mani.
Zone piu' colpite, schiena, braccia,occhi,a volte abche solo una caviglia diventa enorme)
Solitamnete blocco tuto con bentelan al bisogno da 4 mg iniezione al mattino ed alla sera a scalare il giorno dopo da 1,5 mg...
terrore di edemi labbro,lingua glottide.
Se non blocco subito tutto inizia anche la febbre fino a 39/40°... non e' autoimmune(siero autologo negativo nel 2003),
ho fatto 2 biopsie una negativa e l'altra(mi hanno devastato la schiena toglieno anche il derma) positiva secondo un ospedale
e negativa secondo il centro Vasculiti di Parma ai quali ho inviato i vetrini.
Tutti gli anticorpi negativi (ho smesso di fare ricerche dal 2006) anche in fase acuta e con febbre elevata pieno di pomfi.
Positivi leggermente gli immunocomplessi circolanti e molto elevate (mi ci hanno irformato) le Ige Tot.
e soprattutto nell'acuzia elevatissima la Ves , la Pcr i neutrofili e bassi i linfociti e normali gli eosinofili e prot.cat.eosinofila(non e' allergica quindi).
Ho provato con l'omeopatia(eliminando anche alimenti irritanti e istamino liberatori) e mi son trovato abbastanza bene...
l'omeopatia considera che lasciando sfogare l'organismo gli episoodi diminuiranno mentre invece soffocandoli con cortisone andranno a sfogare altrove e sempre con piu' irruenza...considerano pure che l'orticaria/angioedema sia un riflesso della personalita' che vuole mostrarsi "che dice mi vedete IO esisto" gonfiandosi a dismisura.
Negli ultimi anni spesso con l'orticaria e l'angiodema mi viene una fortissima esofagite con dolore intensissimo alla deglutizione e fatica ad ingoiare
anche acqua...sento il dolore al passaggio dell'acqua o del cibo nell'esofago(ho temuto esofagite eosinofila ma esclusa da gastroscopia effettutata 20 giorni fa'...esofago/stomaco e duodeno ok).
Da tre anni ho un rumore al polmone basso sx ed un certo affanno ( ho 37 anni, spirometria, elettrocardiogramma e eco cardio ok rx torce rinforzo trama bronchiale) ultimamente l'affanno e' aumentato ... ho sentito che anche qualcuno di voi soffre d'affanno...un pneumologo (primario Forlanini Roma)
mi ha prescritto una tac alta risoluzione (e' gia' passato un anno e mezzo) che io no ho fatto ancora per timore delle troppe radiazioni
(sono anche ipocondiraco ...sembra che una tac hr equivaaga a 300 rx torace) ma credo che mi tocchera' farla ... l'rx non basta a vedere eventuale fibrosi polmonare (ho il terrore)

P.S. Dimenticavo...a volte con coraggio ho lasciato sfogare l'orticaria con la febbre che in 3/4 giorni e' sparita (come consigliatomi dall'omeopata)...
altre volte non essendo pronto psicologicamente(terrore nella notte di edemi e sofocamenti) ho assunto bentelan con i rodimenti dell'omeopata.
Ultima cosa da 3 anni soffro tantissimo il freddo...a volte tremo come una foglia la notte(quest'anno devo dire un po' meno)...

Saluti a tutti.

Ciao Francesco, ho spostato il tuo messaggio creandoti una tua presentazione cosi' arai visto e letto da tutti altrimenti nei forum generici, non saresti stato in evidenza per tutti.
Ti dò il mio benvenuto e ti invito a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Sulle vasculiti non so darti molti consigli ma, come hai potuto leggere nella discussione dove avevi inizialmente inserito il tuo messaggio, abbiamo altri reumamici con vasculiti diverse che ti sapranno dare consigli sull'argomento.
Io invece mi permetto di darti qualche consiglio sulla fibrosi polmonare visto che ne sono stata colpita, quale complicanza della artrite reumatoide da cui sono affetta.
Come tu hai ben detto una rx non è sufficiente a diagnosticarla, occorre una TAC in HD, adesso capisco la tua paura per le radiazioni....ma io avrei più paura della fibrosi.
Le TAC in HD quando mi è stata fatta la diagnosi, le facevo ogni 6 mesi per controllo...pensa un pò...questo per i primi 2 anni poi abbiamo gradualmente allontanato nel tempo i controlli fino a 10/12 mesi, ultimamente per una riacutizzazione, l'ho invece fatta a giugno e poi a dicembre, ...e non sOlo la TAC...ma anche tutte le prove di funzionalità respiratoria.
Infatti per valutare bene una eventuale fibrosi, oltre alla TAC dovresti fare anche: spirometria, DLCO, volumi polmonari, Walking test (o test da sforzo) e, se è il caso, anche emogasanalisi.
Non perdere tempo e fa questi semplici accertamenti
Spero ti troverai bene quì con noi caro Francesco ed aspetto di rileggerti presto

Benvenuto nella Forum Famiglia Francesco
Un bacione, Daniela

CIAO FRANCESCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
COME TI HA DETTO ROSARIA, CREDO SIA MOLTO PEGGIO LA FIBROSI CHE NON QUALCHE RADIAZIONE IN PIU'.
QUESTO E' IL PARERE DI PAZIENTE. PUR DI FERMARE LA MALATTIA IO SONO DISPOSTA A TUTTO. SONO STATA
TROPPO MALE IN PASSATO E PUR DI NON RIPETERE L'ESPERIENZA FAREI QUALSIASI COSA.
VEDRAI CHE PRESTO TI VERRANNO A SALUTARE ALTRI REUMAMICI AFFETTI DA VASCULITE E POTRAI CONFRONTARTI
CON LORO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

ben venuto Francesco... da Giusy..
una abbraccio... ... ..

Ciao a tutti e grazie dell'accoglienza, scusate se ho inserito il msg nel posto sbagliato.
Rosaria ho qualche domandina sul discorso polmonare...
io ho fatto fino a Settembre Spirometria che risulta nella norma insieme ai test per attivita' agonistica,
e son 3 anni che mi rilasciano il certificato...poi pero' quando faccio un po' di piscina...o (scusa se mi permetto),
l'amore con mia moglie, mi accorgo che ho l'affanno...ma possibile che con una spirometria normale ci sia tale sintomatologia?
Mi spiegheresti nel dettaglio gli altri esami che mi hai indicato??

Un abbraccio a tutti...
Daniela mi spiace molto per l'ennesimo acciacco che ti sia capitato.

Di nuovo un caldo abbraccio.Fra'

benvenuto nel forum.

Francesco, ti parlo ovviamente sempre da paziente e non da medico considerando anche che tutto è sempre molto personale e può variare da paziente a paziente.
La dispnea e/o la tosse secca è il primissimo segnale di una interstiziopatia polmonare...quello che fà suonare il campanello di allarme e, almeno nel mio caso, il primissimo esame a risultare alterato fu la DLCO prima ancora che si evidenziassero i danni al polmone in sede di TAC in HD, ma non dimenticare che la tua stessa patologia, se l'angioedema ha colpito vie respiratorie, potrebbe essere la causa della tua sofferenza respiratoria e non avere alcun interessamento dell'interstizio polmonare...coa che ovviamente io ti auguro di cuore
La DLCO (diffusione del polmone al monossido di carbonio) forse lo hai anche eseguito senza essertene accorto perchè si esegue con lo stesso apparecchio (spirometro) con cui si esegue la spirometria normale.
La metodica di inspirazione ed espirazione è diversa ed è il tecnico che ti aiuta nella buona esecuzione di questo esame. è quindi importante avere a che fare con personale specializzato.
Ho trovato questa paginetta....è un pò troppo tecnica ma non ho trovato di meglio da farti leggere:
http://www.mauriziano.it/sanita/agg_for ... usione.pdf
Controlla quindi se hai effettuao solo una normale spirometria oppure anche la DLCO (diffusione del CO)
In questa altra paginetta poi, puoi trovare una spiegazione discretamente chiara e semplice della patologia:
http://www.vitarubata.com/Letteraturame ... SALUTE.htm
Ti INVITO PERO' CALDAMENTE A NON IMPRESSIONARTI IN MANIERA ECCESSIVA, mi permetto perchè quando fu diagnosticata a me con un approccio piuttosto sgarbato e negativo da parte di un medico, nella mia ignoranza di paziente, cercavo su internet e trovavo solo di prognosi infauste...mio marito a mia insaputa cercava anche lui e.....conclusione della cosa, piangevamo entrambi di nascosto.
Poi la maggiore conoscenza della malattia e la modalità di approccio assolutamente rasserenante del mio attuale pneumologo, mi ha portato a rivedere il problema sotto una luce molto più positiva.
Nel caso infatti di fibrosi polmonari non idiopatiche (forma primaria) ma indotte, tenendo sotto controllo la causa (per me artrite reumatoide e forse anche il lungo utlizzo di metho...anche se questa ultima ipotesi non è condivisa dal mio pneuumologo e dal mio reum) ovviamente si ottiene il controllo anche su quanto ne è scaturito (fibrosi polmonare), nel mio caso dal 2003 ad oggi il danno polmonare non si è esteso, la DLCO ogni tanto peggiora e la dispnea aumenta, dei cicli di riabilitazione respiratoria in regime di ricovero presso un centro specializzato mi ha sempre rimessa discretamente in sesto, il senso di dolorosa oppressione toracica che qualche volta mi toglie ancora di più il respiro, riesco a controllarlo con brevi assunzioni di deltacortene 25 mg, per mia fortuna sono cmq eventi non frequenti, la cosa che più mi crea problemi è proprio la dispnea al minimo sforzo...a volte anche solo per parlare, ma è appunto il segno più evidente.
Ti invito quindi a consultare uno bravo pneumologo per toglierti ogni dubbio in merito ed eseguire tutte le indagini che egli riterrà opportuno prescriverti compresa la TAC considera che anche la tua stessa patologia (angioedema) se localizzato vicino alle vie respiratorie, potrebbe essere la causa della tua mancanza di aria....una semplice TAC e ti togli ogni dubbio!!!!!!
Resto a tua disposizione per chiarirti altri dubbio, ovviamente con tutti i limiti della mia conoscenza non specialistica ma solo di esperienza personale di paziente.

CIAO FRANCESCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
NON SO AIUTARTI MA ROSY TI HA GIA' DATO MOLTE INFORMAZIONI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FRANCESCO NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Ciao a tutti e grazie della calorosa accoglienza,
un grazie particolare a te Rosaria della pronta risposta,
domani mattina ho la spirometria e la visita pneumologica dal Primario di Pneumologia del Forlanini
di Roma, voglio vedere se riesco a farmi fare la DLCO gia' domattina insieme alla spirometria
e cercare di parlare chiaramente con il medico sulla necessia' della Tac e soprattutto dei rischi connessi all'esposizione ai raggi x.

Sostanzialmente essendo nota la mia ipocondria la mia Omeopata ed il mio medico di fiducia sostengono che
mi sia stata prescritta piu' la Tac per tranquillizzarmi e farmi una diagnosi definitiva a fronte di questo affanno che lamento,
piuttosto che per trovare qualche problema polmonare peraltro gia' esluso dalle precedenti spirometrie (un anno fa') nei limiti della norma
e rx torace (lieve rinforzo dela trama bronchiale come quella del 2005 dove ero' non avevo affanno).

Secondo loro il mio affanno e' d'origine "ansiosa" "somatica"...ma possibile anche quando faccio l'amore con mia moglie somatizzo?

Vediamo domani...

p.s. il 2 Marzo cmq ho prenotato tac hr torace...la fo' o non la fo'???????!!!!!!

Che cavolo di carattere.Ciao e grz

Infatti Francesco, sinceramente è proprio quello che anche io intendevo quando ti ho specificato che comunque già la tua patologia di base può portare affanno e per questo te l'avevo indicato in grassetto
Le ulteriori indagini, TAC compresa, vanno fatte per stare tranquilli ed escludere una eventuale patologia polmonare (anche questo è importante....perchè nel caso assai improbabile che davvero vi fosse, capisci bene che è utilissimo avere una diagnosi precoce per permettere poi di ben curarla questa eventuale patologia....a cosa serve predicare che prevenire è meglio che curare se poi non facciamo nulla per prevenire o comunque per diagnosticare precocemente???? )
Vai tranquillo, fatti sta TAC, non uscirà nulla e la tua ansia ne gioverà tantissimo e non avrai alcun danno per una sola semplice TAC....capperi...io dovrei essere diventata radiottiva allora con tutte quelle che ho fatto