FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Vi seguo da mesi e ho deciso di raccontarvi la mia storia solo oggi...premetto che ho molto da dirvi e ringrazio tutti coloro che avranno la pazienza di leggere!

Sono venuta a conoscenza di questo forum ormai quasi un anno fa quando ero alla ricerca di informazioni sulle malattie reumatiche...
E infatti tutto è cominciato un anno fa (ho 27 anni) con una brutta bronchite, forte affaticamento e improvviso e fortissimo dolore alla deglutizione (mai provato in passato, di cui non si è mai capito il motivo, e che poi è passato da solo), improvvisa difficoltà nella digestizione e lingua con una patina bianca. Mi sono recata dalla mia dottoressa la quale ha pensato ad una influenza. Successivamente il dolore alla deglutizione è passato e sono rimasti solamente quelli connessi alla digestione, per questo motivo mi è stato consigliato di fare degli esami per controllare se potesse essere reflusso grasto-esofageo, ma anche questa ipotesi è stata scartata: nessun segno di reflusso. Poichè continuava il forte affaticamento (come se avessi sempre la febbre) ho effettuato diverse analisi del sangue, ripetute anche recentemente, per scartare eventuali malattie infettive (dalle più banali alle diverse epatiti e HIV) e anche qui tutto negativo.
Il brutto comincia dopo qualche mese dai primi sintomi: oltre ai sintomi digestivi che tuttora persistono (cattiva digestione e patina bianca (fatti diversi tamponi, nessuna traccia di micosi) sono cominciati dei fortissimi bruciori alle articolazioni (ginocchia, caviglie, gomiti, poi spalle e anche) e spina dorsale, seguiti dopo qualche mese da dolori nelle stesse zone. Ho cominciato una serie di visite da alcuni reumatologi romani (sotto consiglio della mia dottoressa) e ho fatto le diverse analisi ti tipo reumatologico (ripetute anche recentemente): TUTTI risultati negativi (ANA, ENA, FR, etc, etc, etc) e PCR e VES nella norma.
Con questi risultati non vi sto neanche a raccontare l'atteggiamento di diversi reumatologi alle prime visite mediche quando raccontavo loro i sintomi del mio malessere. Poi col passare del tempo, circa 6 mesi dopo i primi sintomi, purtroppo oltre ai dolori e ai sintomi digestivi, sono emersi sintomi più visibili ai medici: livedo reticularis a tutte le gambe gambe con ginocchia ancora più scure, dita dei piedi quasi viola a cui sono seguite le dita delle mani, ma in maniera più leggera (mai viola, ma gonfie e rosse con il caldo e bianche con il freddo) a cui con il tempo si sono aggiunti ulteriori sintomi: una sorta di mal di gola perenne, dolore agli occhi (interno, sopra alle palpebre) al risveglio, mani gonfie e dolore alle articolazioni delle dita al risveglio (mentre alle altre articolazioni la mattina non è accentuato), improvviso rossore in viso specialmente su guance e naso che un mese fa sotto il sole thailandese con protezione totale sono diventati a chiazze scure/arancioni e ora sono tornati col quel "normale" rossore, bruciore alle articolazioni e alla schiena solo sotto compressione (se sto seduta alla schiena, se dormo a pancia in giù alle gionocchia), dolore alla semplice compressione della pelle in prossimità soprattutto della tibia e delle spalle, come se sotto ci fosse un gonfiore o qualcosa che non va, accentuata (e crescente) caduta di capelli e proprio ultimamente sono usciti due "bozzetti" rossi di diametro un centimetro sulle mani (geloni? Non saprei!), uno sull'anulare della mano destra sopra l'unghia e l'altro tra falange e falangina sull'indice. Continuo ad essere insolitamente stanca e anche al minimo sforzo sportivo aerobico (cosa che ho sempre fatto) divento tutta rossa in viso, sul torace e sulle spalle (prima mai successo).
Durante il sussegguirsi di questi sintomi sono seguite visite reumatiche e l'atteggiamento dei medici si è fatto più comprensivo: due capillaroscopie nell'arco di sei mesi (emerse alcune leggere dismorfie ma "anche se non è perfetta, non c'è nulla di significativo), rx bacino ossa sacro-iliache (piccola zona iperintensa), ecografia alle articolazioni (nulla di significativo se non una lieve borsite al ginocchio e una lieve tendinite alla caviglia; niente a livello delle mani e piedi). Ora devo riportare tutti questi risultati dal reumatologo e sentire cosa dice, ma pare che rispetto a prima non ci sia nulla per fare una diagnosi se non la solita livedo reticularis e un accenno di reynaud, anche perchè tutto il resto che io percepisco per i medici è ancora trascurabile, anzi è proprio come se non ci fosse. L'unica cosa certa è che i sintomi con il tempo aumentano e stanno peggiorando.
Artrite reattiva? Scartata dalla negatività di diversi esami su presenza di batteri. Fibromialgia? Non tornano i tender point. Spondiloartrite, AP, AR? Nessuna evidenza clinica. Stress? L'unico evento stressante potrebbe essere la mia recente laurea, ma i medici sono i primi a dirmi che non ho nulla a che vedere con il tipico paziente stressato o ipocondriaco, nè io mi ci sento. Certo, non avendo risposte ormai da un anno, mi pongo molte domande e comincio ad avere un po' di timore per questa situazione poco chiara. Comunque non avendo una diagnosi non sto facendo alcuna terapia (se non i fermenti lattici: dopo varie prove ho scoperto che solo con Yovis traggo giovamento a livello digestivo) e convivo con questo mio nuovo stato che da grande sportiva quale ero mi ha cambiato notevolmente la vita, ma con il quale si può convivere.
Ho letto diverse vostre storie e vi sto scrivendo per sapere se avete dei suggerimenti, per capire se qualcuno di voi in uno stato inziale della malattia si è ritrovato con i miei stessi sintomi e in particolare se a qualcuno è accaduto di avere prima i sintomi e poi, dopo anni, le evidenze cliniche. Anche perchè, se così non fosse, ammetto che ultimamente il timore che comincio ad avere è che possa essere qualche altro tipo di patologia, non reumatica, che non è stata presa in considerazione dai medici cha mi hanno visitato.
Mi sembra di aver scritto davvero troppo, auguro a tutti una buonanotte, vi ringrazio per questa oppurtunità che mi avete dato e vi faccio i complimenti per il forum, davvero una bella iniziativa di supporto reciproco e condivisione di informazioni.

ciao Bicesca! e per prima cosa
poi...purtroppo la difficoltà di avere una diagnosi è una storia che accomuna molti di noi
Per quel che riguarda il fenomeno di raynoud e la capillaroscopia: io la ripeto quasi ogni anno da circa 4 anni, mi ricordo però la prima volta che la feci (circa 8 anni fa) mi dissero che c'era solo una sofferenza capillare aspecifica, negli ultimi quattro anni mi hanno detto che era un quadro: da artrite, da lupus, da allergia e, l'ultima volta, qualche giorno fa, da connettivite...questo per farti capire come spesso sia difficile trovare un quadro "semplice" in queste patologie!!!
Spero comunque che riuscirai a trovare prestissimo una diagnosi certa e, soprattutto, una cura adatta a te!!!
Un abbraccio
Alessia

Ciao Bicesca e benvenuta nella nostra Forum Famiglia.
Capisco come tu ti possa sentire, ma non scoraggiarti. Spesso la via da percorrere è lunga e non sempre si riesce subito ad avere una diagnosi certa ed una cura adatta. Spero che tu possa avere presto una diagnosi e la cura più efficace per te.
Comunque qui sei tra amici e potrai trovare sempre conforto.
Un bacione, Daniela e.......non mollare mai

Benvenuta nel forum.

Grazie mille a tutti voi! In questa totale incertezza anche solo sapere che c'è qualcuno in grado di comprendere la situazione è di grande aiuto, perchè purtroppo in questo stato iniziale sembra che solo chi ha vissuto queste esperienze su pelle sia in grado di credere e capire cosa si passa...
Esplicito ulteriormente il mio dubbio per coloro a cui è stata diagnosticata una connettivite indifferienzata (perchè è questa sembrerebbe al momento l'ipotesi più accreditata): all'inizio, a livello di analisi del sangue, avevate ogni valore nella norma, compresa PCR e VES? Perchè è questo il motivo per cui nonostante i diversi sintomi ancora non mi è stata data alcuna terapia. Eppure leggo ovunque che diagnosi precoce e cure appropiate per queste patologie sono importatissime e permettono e ne permettono di arrestare o rallentare l'avanzamento. Il consiglio che mi è stato dato all'ultima visita è stato solo di ripetere ogni sei mesi le analisi e la capillaroscopia, per vedere se ci sono evoluzioni...

Io Bicesca ho la connettivite indifferenziata e all'inizio l'unico valore fuori della norma erano gli ANA positivi 1:160. Avevo dolori articolari diffusi ed anche gonfiore ai polsi, gomiti, talloni, ginocchia ed anche le spalle. Per la schiena non ci facevo caso perchè ho un ernia del disco e una forte artrosi cervicale. Inoltre soffrivo del fenomeno di Raynaud, che non sapevo di avere. Problemi di deglutizione è una vita che li ho "sempre il solito gnocco alla gola" che tutti i dottori hanno sempre bollato con nervoso ed anzia. Invece andando dal Reum e raccontandogli tutti i miei sintomi ho scoperto che comunque quello era un reflusso gastro esofageo ed avevo una connettivite indifferenziata. Attualmente oltre ai dolori mi si sono aggiunti anche i sintomi tipici della sindrome di sjogren, anche se non risulta dalle analisi. Quindi secchezza di tutte le mucose...occhi, bocca, naso ecc...
Non so se ti sono stata di aiuto, comunque se posso esserti utile in qualche modo chiedi pure.
Ciao, un bacione

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
IL QUADRO DI "CONNETTIVITE INDIFFRENZIATA" IN EFFETTI E' SPESSO UN QUADRO MOLTO CONTROVERSO...UNA PATOLOGIA NON ANCORA PATOLOGIA MA IN EFFETTI E' GIA' UNA PATOLOGIA...SEMBRA UN GIOCHINO DI PAROLE MA E' PER RENDERE L'IDEA DELLA COMPLESSITA' DI PORRE DIAGNOSI IN CERTI CASI.
POSSO CHIEDERTI SE TRA I DIVERSI ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE QUESTI:
anti-SCL-70 (topoisomerasi I
Anti RNA polimerasi I, II o III
anticorpi anti centromero (ACA)
SONO GLI ACCERTAMENTI SPECIFICI PER LA SCLERODERMIA CHE SPESSO HA NEL FENOMENO DI REYNAUD IL PRIMISSIMO SINTOMI.
E QUESTI:
Lupus Anticoagulant (LAC)
PER CONTROLLARE CHE NON VI SIA ANCHE APS (ANTIFOSFOLIPIDI) VISTA LA TUA LIVEDO RETICULARIS,
ECCO...QUESTI SONO I SUGGERIMENTI CHE MI VENGONO IN MENTE, FAMMI SAPERE

CIAO BICESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO CHE ROSARIA TI ABBIA GIA' DATO MOLTE INFORMAZIONI.
TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI CON RELATIVA TERAPIA IN GRADO DI RALLENTARE O MEGLIO ANCORA MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA.
PURTROPPO CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE MOLTA PAZIENZA. NON SEMPRE SONO RICONOSCIUTE SUBITO. PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI.....! E DIVERSE VISITE ORTOPEDICHE CHE NON SONO SERVITE A NULLA, NONOSTANTE I SINTOMI COMINCIASSERO AD ESSERE EVIDENTI.
FINALMENTE SONO APPRODATA IN REUMATOLOGIA, DA UNA DOTTORESSA MOLTO IN GAMBA NONOSTANTE LA GIOVANE ETA', E DA ALLORA E' ANDATO TUTTO MOLTO MEGLIO ED ORA L' A.R. E' IN REMISSIONE E SPERO CI RIMANGA A LUNGO..... ANCHE SE, DOPO AVER INTERROTTO LA TERAPIA FARMACOLOGICA E FISICA PER DIVERSI MESI, ORA RICOMINCIO AD AVERE GONFIORE E DOLORE ALLE MANI... MAH, SPERIAMO IN BENE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN CARO AUGURIO E UN GRANDE.....IN GROPPA ALLA FORMICA PER I TUOI PROSSIMI ESAMI.

ciao Bicescan ,io al mio solito mi tiro un po' fuori dal coro,qualcosa di simile ai tuoi sintomi io la provo,credo che se non altro per un discorso e di esclusione parallelamente ad essere seguita da un reumatologo,tu debba anche indagare con un neurologo e fare una rmn encefalo,non ti allarmare sicuramente non c'e' nulla ed anche alcune forme nel caso ci fosse qualcosa possono essere momentanee e retrocedere e comunque essere tenute sotto controllo in quanto sempre autoimmuni,cio' che voglio dire e' che dai sintomi agli occhi alla schiena ed alle giunture che comunque da quanto avverto hanno ed iniziano piu' con un infiammazione muscolo nervosa piu' che articolare,potrebbe essere una patologia o muscolare e diemilinizzante che attaccando la mielina dei nervi e la sostanza bianca del cervello ti causa tutti questi sintomi,la ricerca e l'eventuale scoperta o esclusione si fa tramite rmn o tac all'encefalo,ti ripeto che molte forme danno solo edema al cervello ed al midollo e prese subito e ben curate regrediscono con il riassorbimento dell'edema senza lasciare danni,quindi non ti allarmare tu hai sintomi da molto poco,queste cose ci mettono molti anni a fare danni seri;nel contempo vi ricordo che un forte stress al contempo puo' dare sintomi importanti,un mio amico aveva tutta la colonna infiammata e le ginocchia perse,non riusciva piu' nemmeno a guidare,faceva il rappresentante e si era stressato nel tempo,succo del discorso negativo a tutto e non trovandogli niente una dott.gli prescrisse il seupirn per il rilascio delle endorfine ed in circa 4 mesi gli passo' tutto,lui comunque lo avvertiva e lo diceva di avere ansia.Questo per dirvi in ogni caso quando state male non fatevi prendere mai dallo scnforto e dalla paura,ma siate speranzosi,diastraetevi con un bel libro e solo cosi' terrete sotto controllo i malesseri e aiuterete il vostro corpo.PS. ti consiglio un neurologo di un ospedale pubblico attrezzato e non privato,uno dei metodi piu' veloci per farsi fare il sopradetto esame e' recarsi al pronto soccorso,quando hai problemi all'occhio(dolore,vista appannata,o vedere doppio),se li' al prontosoccorso non rilevano nulla con visita oculistica nel 90% dei casi ti fanno tac o rmn all'encefalo,a me e' andata cosi',ciao

Buonagiorno a tutti!
Vedo che ho già ricevuto molte altre risposte...
Dany67 e Dany45, vi ringrazio molto per i vostri messaggi, le esperienze dirette sono molto utili nel mio stato di totale incertezza e le vostre parole sono molto significative perchè emerge come spesso i sintomi precedano le evidenze cliniche e come un ragionamento clinico profondo possa portare a una diagnosi prima ancora di altri riscontri oggettivi (peccato che a quanto pare spesso i medici preferiscono avere tutto già chiaro e scritto su carta che ragionare approfonditamente ponendosi domande e magari trovando risposte e soluzioni in anticipo). Posso capire benissimo quello che avete passato all'inizio senza una diagnosi e stimo voi e tutto il resto del forum per la forza e l'energia che esprimete e che riuscite a trasmettere.
rosaria1956, ti ringrazio per i tuoi consigli...In passato navigando per il forum mi è capitato spesso di imbattermi nelle tue informazioni tecniche, sempre molto utili e interessanti. Delle analisi che mi hai consigliato le uniche che mi sembra di non aver mai fatto sono "Anti RNA polimerasi I, II o III" , delle altre alcune le ho fatte due mesi fa ed erano negative ed altre qualche mese prima ma sempre tutte negative.
silver925italy, devo ammettere che ho pensato più volte di farmi visitare anche da un neurologo... Quindi oltre alla prossima visita dal reumatologo penso proprio che anche per una maggiore serenità interiore mi ci recherò presto anche da un neurologo per avere un suo parere.

cerca di farti scrivere dal neurologo la rmn encefalo,o si andra' avanti sempre per opinioni,per lo meno escludi e buona notte;ma senti..una doanda,oltre ai buciori alla schiena sotto carico,quando ti fletti o ti ruoti,senti che tutto sia elastico e funzioni a dovere o avverti qualche blocco o deficit in qualche articolazione di collo o schiena?

Ok, Silver, proverò a farmela prescrivere. A livello di schiena sento solo i bruciori e a volte dolori nelle fasce accanto alla spina dorsale e la parte bassa della schiena, ma a livello di elascità mi sembra come sempre. Tra collo e spalle,invece, in particolare all'altezza della parte alta del trapezio mi sento sempre molto contratta, anche se non ormai non faccio più così tanto sport da poter spiegare questa sensazione...
E poi mi scricchiolano molto più le articolazioni, in particolare ginocchia e anche...

mi accade esattamente la stessa cosa,e' muscolare,il bruciore ed il tirare che avverti accanto alla colonna e' la muscolatura paravertebrale profonda,a me era andata cosi' in tirante da non potermi piu' abbassare,sto cercando di capire come accade e come porvi rimedio,per qualche motivo i muscoli ed i tendini si sono maledettamente accorciati e vanno in spasmo,cio' puo' essere dovuto a diversi fattori,in primis in chi fa sport puo' avvenire per una sublussazione vertebrale a livello cervicale,ma si avverte che in quel punto il collo non si muove bene ed e' dolente e bloccato,secondo imputato e devo dire che io questo errore l'ho fatto per diversi anni,allenamenti pesanti senza poi fare streccing per riallungare e rielasticizzare i muscoli,terzo imputato la postura,senza accorgersene si tende a stare un po' chini in avanti,ed i muscoli ed i tendini di affaticano e si accorciano,scoliosi,asimmetria degli arti inferiori e bacino ruotato,malocclusione dentale,questi tutti fattori per cui ppuo' venire pur senza malattie e patologie particolari;poi puo' venire per malattie dei muscoli o - mielina,allenarsi molto farebbe male,ma movimento molto blando attivita' fisica leggerissima aiuta l'irrorazione dei tessuti e la ripresa aiutata da u n blando streccing,ma senza mai provare stanchezza o dolore durante le esecuzioni,molto blando proprio,ciao e speriamo ti capischano presto cose' e ti aiutino a risolvere ps.puoi intanto provare a metterti molto rilassata difronte ad uno specchio ed a notare se le spalle le tieni alla stessa altezza o se stanno un piu' su ed una piu' giu',in questo caso la tua postura non e' piu' in linea e puo' causare la cosa

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