FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, da pochi giorni a mio marito è stata diagnosticata una spondilite anchilosante ad uno stadio piuttosto avanzato.
Lui ha 48 anni, e solo adesso abbiamo capito che l'esordio della malattia è da collocare a più di vent'anni fa, quando, non essendo ancora visibile nelle radiografie, è stata scambiata per una banale discopatia, curata con delle semplici trazioni e poi da lui eternamente trascurata, nonostante la progressiva rigidità, che io ho subito notato appena l'ho conosciuto, otto anni fa, invitandolo più volte in tutti questi anni a rivolgersi almeno ad un ortopedico, anche giusto per farsi dire che non era nulla di che.
Inutile comunque piangere sul latte versato e sui danni che si sarebbero potuti evitare (saldamento completo del bacino e calcificazione di parecchie vertebre, anche se non ho ancora capito quante, oltre che una discreta cifosi), se solo gli uomini ogni tanto ascoltassero ciò che dicono le donne: adesso c'è poco da recriminare e molto da rimboccarsi le maniche per affrontare questa brutta bestia, la cui notizia arriva dopo un anno terribile in cui io ho perso mio padre, sei mesi dopo lui ha perso sua madre e, poco dopo, è stato colpito da una trombosi venosa profonda al braccio mentre cercavamo di rilassarci un minimo al mare (ragione per la quale è ancora in terapia anticoagulante). Ma evidentemente questo è ciò che ci tocca in questo momento della nostra vita, che assomiglia sempre di più a uno spartiacque tra una giovinezza serena e una mezza età che non promette nulla di buono.

Mi scuso se tendo a dilungarmi, ma è che sono piuttosto agitata, e quindi per adesso la pianto qui e cerco la sezione in cui provare a chiedervi un consiglio pratico e piuttosto urgente.

P.S. Grazie di esistere!

Ciao Dani,io Sono Frizzi.
Nonostante tutto, ti do il mio benvenuto .ti auguro di trovare in questo forum lo stesso sostegno, pratico e psicologico, che hotrovato io.
Mi dispiace per tutto quello state attraversando. Ci sono momenti in cui la vita non fa sconti... Pero' si superano e ce li lasciamo alle spalle ! Qui troverai tante persone che sapranno aiutare e consigliare tuo marito.
Un abbraccio . F.

Grazie, Frizzi... le tue parole mi sono di grande conforto.

vi auguro di trovare i migliori dottori della vostra zona e che voi possiate trovare più in fretta possibile la cura ideale.

C'era un ragazzo qui sul forum che non molto tempo fa ha scritto di essere stato curato benissimo da una dottoressa di Verona proprio per una spondilite anchilosante che ha addirittura mandato in remissione.

Insomma la cosa importante per voi a questo punto è trovare il medico ed il centro di cura migliore vicino a voi.

CIAO DANI
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI DISPIACE DI QUANTO STA ACCADENDO MA, COME GIUSTAMENTE DICI, E' INUTILE RECRIMINARE SUL PASSATO.
DA ADESSO BISOGNA AFFRONTARE LA SITUAZIONE CON TANTA DETERMINAZIONE AL FINE DI ARGINARE I DANNI PROVOCATI DALLA MALATTIA IN TUTTI QUESTI ANNI.
IO HO AVUTO LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE CON 6 ANNI DI RITARDO. NESSUN ORTOPEDICO CONSULTATO PER VIA DI TANTI PROBLEMI, HA SAPUTO RICONOSCERE LA MALATTIA.
PER FORTUNA POI SONO APPRODATA NEL POSTO GIUSTO ED HO TROVATO UNA REUMATOLOGA IN GAMBA CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. ORA VIVO UNA SITUAZIONE QUASI NORMALE E L' A.R. E' IN REMISSIONE.
IO CREDO DANI CHE FORSE LA STRADA GIUSTA SIA AFFIDARSI AD UN BUON REUMATOLOGO CHE SI FACCIA CARICO DI QUESTA DIFFICILE SITUAZIONE.
VEDRAI CHE CON UNA TERAPIA FARMACOLOGICA ADEGUATA ED EVENTUALMENTE DELLA FISIOTERAPIA, LE COSE PER TUO MARITO MIGLIORERANNO.
E' VERO CHE CON LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE PAZIENZA ..E TANTA, MA SI IMPARA A CONVIVERCI.
TUO MARITO E' FORTUNATO AD AVERE ACCANTO UNA DONNA COME TE CHE NON SI PIANGE ADDOSSO MA CERCA DI RISOLVERE LA SITUAZIONE CON RISOLUTEZZA E DETERMINAZIONE.
OGGI E' DOMENICA E IL FORUM NON E' MOLTO FREQUENTATO MA VEDRAI CHE POI VERRANNO A SALUTARTI TANTI REUMAMICI, MOLTI DEI QUALI AFFETTI DA SPONDILITE ANCHILOSANTE, CON I QUALI POTRAI CONFRONTARTI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO.

ciao e benvenuti anche da parte mia...anche io qui ho trovato sostegno psicologico e poi ho imparato tante cose..Ma soprattutto ho trovato persone che più o meno hanno i miei stessi problemi,e di conseguenza mi potevano capire.infatti prima con chi parlavo,mi diceva che c'era di peggio..vabbè acqua passata..alla prossima e ricorda non mollare maiiii

Grazie Terenzio, grazie Dany, e grazie Wondermamy... certamente l'idea di non essere soli aiuta moltissimo a condividere certe emozioni, sicuramente non positive, come penso sia stato per ognuno di noi all'inizio: la botta che si riceve a livello emotivo è piuttosto forte, ma naturalmente piangersi addosso serve solo a stare peggio e non certo ad affrontare le difficoltà.

Per quanto riguarda il reumatologo, Dany, per adesso ne abbiamo consultato solo uno, che ha subito dato a mio marito il Reumaflex (10 mg a settimana), ma stiamo aspettando che l'1 marzo torni da un periodo di malattia l'altro reumatologo al quale eravamo stati indirizzati. Intanto, nell'attesa, tutti ci hanno consigliato di iniziare la terapia, anche se il Voltaren non mi sembra la cosa più indicata per uno che è in terapia anticoagulante, ma evidentemente questo reumatologo vuole provare con una terapia d'urto per provare ad arrestare la malattia.
Però mi lascia molto perplessa il fatto che non abbia fatto nessuno screening (fegato, polmoni, intestino) prima di prescrivergli il Reumaflex... bah, speriamo bene.

Grazie ancora!

CIAO DANY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO DOPO 20 ANNI LA COSA MIGLIORE DA FARE E' AFFIDARSI AD UN BRAVO REUMATOLOGO CHE PRESCRIVA I FARMACI PIU' ADATTI A TENERE A BADA LA MALATTIA ED EVITARE CHE FACCIA ALTRI DANNI.
CARA DANY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO DANI NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

CIAO DANI BENVENUTA TRA NOI
EFFETIVAMENTE ALMENO TRANSAMNASI ED UNA RX DEL TORACE NON SAREBBE STATO MALE FARLA, MA DIMMI..ALMENO TI HA PRESCRITTO QUESTI CCERTAMENTI A BREVE TERMINE? PER CONTROLLARE CHE IL FARMACO SIA BEN TOLLERATO?
SONO DACCORDISSIMO CON TE AD ASPETTARE E CONSULTARE ANCHE L'ALTRO REUM, ALMENO VI SENTIRETE PIU' TRANQUILLI.
OLTRE ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA, PER LA SPONDILITE ANCHELOSANTE E' IMPORTANTISSIMA LA GINNASTICA SPECIFICA ESEGUITA PRESSO CENTRI FKT, INFATTI E' ADDIRITTURA PREVISTA IN ESENZIONE.
HAI GIA' PROVVEDUTO A RICHIEDERE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA?
FALLO PRESTO COSI' TUO MARITO OTRA' ANCHRE COMINCIARE UN ADEGUATO PROGRAMMA DI RIABILITAZIONE DAVVERO MOLTO UTILE NEI CASI DI SPONDILITE.
ASPETTO NOTIZIE APPENA AVRETE FATTO L'ALTRA VISITA, INTANTO NOI TUTTI SIAMO QUA', PER QUALUNQUE TUO DUBBIO OPPURE SE HAI BISOGNO SEMPLICEMENTE DI SFOGARTI UN POCO, DI PARLARE, SIAMO NELLA STESSA BARCA E TI POTREMO COMPRENDERE PIENAMENTE

Grazie, grazie, davvero e di cuore!

Dunque, diciamo che, tra i tanti esami del sangue che ha fatto negli ultimi mesi, ci sono anche robe del tipo "AST" e similari, quindi credo che le transaminasi le abbia viste.
L'ultima lastra al torace, invece, risale alla scorsa estate, e non c'era niente di che.
Quindi, insomma, spero bene, almeno finchè non tornerà al lavoro l'altro reumatologo.
Nell'attesa, domani prenoteremo visita dal gastroenterologo... e speriamo bene anche su questo fronte, dato che ultimamente soffre anche di meteorismo, alitosi e coprostasi.

Buonanotte, e ancora grazie... appena posso, mi farò viva per chiacchierare anche di qualcos'altro, e anche per dare un'occhiata al regolamento: sono forse OT?

Dani un benvenuto a te e tuo marito nella forum famiglia.
Qui troverai sicuramente comprensione e conforto come ne ho trovato io.
Un bacione, Daniela

E ALLORA.....?? FATTA PUNTURINA? COM'E' ANDATA?

Dani68 ha scritto:.........appena posso, mi farò viva per chiacchierare anche di qualcos'altro, e anche per dare un'occhiata al regolamento: sono forse OT?

NO TRANQUILLA E' DI PRASSI CHE INVITO TUTTI A LEGGERLO
QUA' NON SEI MAI O.T. PERCHE' QUESTA PAGINA RESATERA' COME TUO DIARIO PERSONALE E POTRAI SCRIVRCI TUTTO CIO' CHE VORRAI RACCONTARCI

Che bella, l'idea di un diario personale in cui raccontarsi, aggiornare la situazione, magari anche sfogarsi un po', come stasera, che sono davvero un po' giù.
Ovviamente sono giù per la malattia in sè più che per ogni altra cosa, ma lo sono anche per il modo in cui Daniele (sì, si chiama Daniele anche lui, ma qui vedo che le Dani/y siamo tante e quindi credo che nessuno se ne meraviglierà ) sta reagendo a questa cosa: è nervoso come non lo è mai stato e, soprattutto, non mi permette di parlare con lui di nulla che abbia a che fare con la malattia, che a suo avviso va affrontata nel modo in cui dicono i medici, senza discussione alcuna da parte nostra.
Ovviamente capisco lo stato d'animo tanto alterato: è comprensibile, con una diagnosi del genere, che per di più arriva dopo un anno come quello che ho descritto più sopra, e capisco anche che ognuno abbia il proprio modo di reagire alle cose. Capisco anche che una persona che fino a sei mesi fa è sempre stata praticamente benissimo, che andava ancora a giocare a calcetto tutti i mercoledì con i compagni del liceo, si ritrovi quanto meno spiazzato dal fatto che nel giro di così breve tempo sia finito ben tre volte in ospedale a bordo di un'ambulanza: la prima a luglio, due giorni dopo il funerale di sua madre, per un violentissimo calo pressorio; la seconda ad agosto per trombosi venosa profonda al braccio; la terza due domeniche fa per un lacerante e immobilizzante dolore alla schiena seguito a un semplice starnuto.
E capisco anche che, se ti arriva una diagnosi del genere in un momento particolare come questo, la cosa non sia affatto semplice da accettare. Ma non capisco perchè debba rifiutare me, come se la responsabile della sua malattia fossi io.
Certo, c'è da dire che, siccome sono parecchi anni (praticamente da quando l'ho conosciuto) che gli faccio notare alcune cose che non trovo assolutamente normali, come appunto la cifosi e la rigidità della schiena, la gastrite, il fatto che urina pochissimo e altre cose, tra cui l'ipertensione a partire dall'età di trent'anni (con ipertrofia ventricolare sinistra, poi rientrata grazie agli antipertensivi), lui adesso si senta "sconfitto" dal dovermi dare ragione almeno su una di tutte queste cose, come se io potessi essere contenta di aver "vinto".
In questo ha esattamente il carattere di sua madre: tende cioè a negare persino l'evidenza, sostenendo di stare sempre benissimo, come se così facendo gli acciacchi sparissero per miracolo. E' un carattere esattamente opposto al mio, che tuttavia posso anche comprendere, ma certo che, se alza questo muro di difesa anche nei miei confronti, la cosa mi mette un po' in crisi: che amore è il suo, se non accetta il mio aiuto? Come può pensare che questo sia un problema solo suo, quando è più che ovvio che si tratta di un problema nostro?
Bah, non so che fare... ho provato in tutti i modi a fargli capire che parlare delle cose è sempre il modo migliore per affrontarle nel modo più giusto, ma in questo momento ha davvero innalzato un muro di incomunicabilità, che lo induce a rispondermi sempre e soltanto in modo sgarbato, tagliando brutalmente il discorso ogni volta che accenno ai farmaci, allo screening da fare etc. Eppure son cose che vanno fatte, anche se quel reumatologo non le ha prescritte... infatti sono riuscita, con molta fatica, a prenotargli già per domani la visita dal gastroenterologo (per il meteorismo e la coprostasi riscontrate al momento del ricovero dell'altra domenica) e per i prossimi giorni quella cardiologica e quella oculistica (negli ultimi mesi gli ho fatto notare che spesso ha gli occhi arrossati), anche se lui è convinto che tutto questo sia solo frutto delle mie paranoie (sic!).

Stasera, comunque, è andato a cena con gli amici del calcetto, dopo la partita (cui ovviamente non ha potuto partecipare), e spero che questo gli faccia un po' di bene.
Ma voi dite che col tempo cambierà atteggiamento? Certo, so bene che questo dipende anche e soprattutto da quello che è il nostro rapporto, ma a voi è successo qualcosa di simile, quando avete avuto la diagnosi (naturalmente mi rivolgo a chi l'ha avuta in età adulta, o avanzata, come nel caso di mio marito)?

P.S. Mammona, ti rispondo sull'altro thread...

Per quanto riguarda il Reumaflex, comunque, l'unico vero dubbio che ho, a questo punto, è dato dal fatto che, stando all'altro reumatologo (quello che non siamo ancora riusciti ad incontrare perchè è in malattia, ma che intanto abbiamo sentito telefonicamente), questo genere di farmaci, tanto vantaggioso per l'artrite reumatoide e per la spondilite "periferica", che interessa mani, piedi e ginocchia, è praticamente inutile per il tipo di spondilite da cui è affetto mio marito, ovvero quella che è caratterizzata da coinvolgimento assiale, cioè esclusivamente della colonna. A quanto dice quel reumatologo (e come ho potuto leggere anch'io, in giro per la Rete), in questi casi gli unici farmaci davvero efficaci e in grado di arrestare la malattia, sono gli Anti-TNF, che però possono essere "passati" dalla regione (nel mio caso: Piemonte) solo dopo tre mesi di terapia antinfiammatoria a dosaggio pieno senza risultati apprezzabili. Ciò nonostante, gli ha detto di continuare comunque anche con il Reumaflex.
Ora, a parte il fatto che non mi resta che sperare che il trombo, già in via di guarigione, sparisca del tutto (dato che 150 mg di Voltaren, per uno che è in terapia anticoagulante, non sono certo il massimo della tranquillità), per non parlare della gastrite di cui soffre da anni e a causa della quale prende regolarmente il gastroprotettore, la domanda vera è un'altra: se, in ogni caso, è certo che fra tre mesi dovrà passare agli Anti-TNF, che senso ha arrivarci con il sistema immunitario soppresso dal Reumaflex, se questo nel suo caso è sostanzialmente inutile?
Ecco, questa è una di quelle cose alle quali con mio marito non si può nemmeno accennare.

[quote="Dani68"]Ma voi dite che col tempo cambierà atteggiamento? Certo, so bene che questo dipende anche e soprattutto da quello che è il nostro rapporto, ma a voi è successo qualcosa di simile, quando avete avuto la diagnosi (naturalmente mi rivolgo a chi l'ha avuta in età adulta, o avanzata, come nel caso di mio marito)?

Ciao Dani, io ho un'altra malattia e l'ho scoperta un anno fa a 25 anni...
però capisco cosa passa tuo marito!
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All'inizio si tende a non voler accettare la malattia e tutte le sue implicazioni, soprattutto io pensavo che tutti provassero compassione per me e che per questo continuassero a darmi mille consigli.
Odiavo sentirmi compatita e facevo di tutto per non farmi vedere dolorante, mi sembrava di volermi piangere addosso.
Dovevo riposare e invece non volevo mai stare sdraiata, quando avevo bisogno di un antidolorifico in più lo prendevo di nascosto. Mi vergognavo delle limitazioni della mia malattia.
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poi con il tempo si capisce che si la malattia non è tutta la tua vita ma ormai ne è parte e devi accettarla per poterla combattere. Vedrai che anche tuo marito capirà che ha bisogno di te, dei tuoi consigli, dei medici...
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Il mio consiglio è di dargli tempo per poter digerire la cosa e di cercare di non parlare spesso della malattia..

CIAO DANI
TUO MARITO STA ATTRAVERSANDO UN PERIODO CHE NOI MALATI CRONICI CONOSCIAMO FIN TROPPO BENE E TI GARANTISCO CHE E' IL PERIODO PIU' DIFFICILE.
E' IL PERIODO IN CUI IMPROVVISAMENTE TI CROLLA IL MONDO ADDOSSO
IL PERIODO IN CUI DEVI CAPIRE E POI....SPERIAMO PRESTO...ACCETTARE DI ESSERE DIVENTATO UN MALATO CRONICO
IL PERIODO IN CUI SEI ANGOSCIATO E SOPRATTUTTO SEI COMPLETAMENTE DISORIENATO E SPAVENTATO...ANCHE SE NON LO LASCI TRAPELARE...PERCHE' NON SAI CHE FUTURO IL DESTINO TI HA RISERVATO
E' QUESTO IL PERIODO IN CUI NELLA MENTE DEL PAZIENTE C'è UN TURBINIO DI DOMANDE SENZA RISPOSTA
NON E' FACILE VIVERE QUESTO MOMENTO
PRENDERSELA CON CHI TI E' VICINO E TI VUOL BENE E' UN CLASSICO PERCHE' TU, CARA DANI, RAPPRESENTI L'UNICO PUNTO FERMO SU CUI LUI PUO' SCARICARE QUESTE TENSIONI
ADESSO QUINDI, CARA DANIELA, SEI PROPRIO TU CHE ASSUMI UN RUOLO FONDAMENTALE....CERTO MOLTO DIFFICILE ANCHE IL TUO DI RUOLO, CIOE' IL RUOLO DELLA SPALLA DI SUPPORTO, DOVE LUI DEVE POTERSI APPOGGIARE QUANDO NE HA BISOGNO COMPRESO LO SFOGO, INDISPENSABILE IN QUESTA FASE.
CARA DANIELA TU ADESSO DEVI SOLO STARGLI VICINO COME UN INVISIBILE ANGELO CUSTODE CHE LO LASCIA FARE ED INTERVIENE SOLO QUANDO E' STRETTAMENTE NECESSARIO.
DEVI SPRONARLO A FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI NECESSARI E CHE LUI TENDERA' AD EVITARE PERCHE' IN QUESTA FASE SI TENDE A NEGARE INCOSCIAMENTE L'IDEA DI ESSERE MALATI, MA DEVI FARLO IN MANIERA INTELLIGENTE SENZA IMPORTI E SENZA OPPRIMERLO.
NON E' FACILE CARA DANIELA MA L'AFFETTO CHE NUTRI PER LUI SARA' TUO AMICO E TI AIUTERA'
IMPARERAI A CONDIVIDERE IN SILENZIO I SUOI MOMENTI NO PUR CORRENDOGLI IN AIUTO SENZA CHE LUI SE NE AVVEDA TROPPO.
LASCIALO SFOGARE, GLI FA' BENE E SE NON SI SFOGA, CERCA DI FARLO DISTRARRE.
PER LA TERAPIA CON IL METHOTRESSATO E' UNA DI QUELLE CLASSICHE, L'UTILIZZO DEL BIO POTRA' AVVENIRE SUCCESSIVAMENTE QUALORA IL METHO NON DOVESSE BEN FUNZIONARE, IL PROTOCOLLO DI ACCESSO AI BIO INFATTI PREVEDE CHE SI TENTINO PRIMA GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI.
CARA DANIELA, TI ASPETTA UN COMPITO NON FACILE, TI PREGO QUINDI DI NON TENERTI NULLA DENTRO NEPPURE TU, UTILIZZA IL NOSTRO FORUM PER SFOGARE IN QUESTE PAGINE LE TUE ANGOSCE E LE TUE PAURE PERCHE' E' UMANO CHE TU LE ABBIA, VEDRAI QUANTO SIA TERAPEUTICO POTERSI CONFRONTARE E SOPRATTUTTO POTERSI LASCIARE ANDARE CON PERSONE CHE, SIA PURE CON I LIMITI DEL MEZZO UTILIZZATO, TI SAPRANNO ESSERE VICINE PERCHE' COINVOLTE A LORO VOLTA.
TI ABBRACCIO

CIAO DANI, NON SO COME ANDRANNO LE COSE, OGNUNO DI NOI HA REAZIONI COSI' PERSONALI E TAVOLTA COSI' ALL'OPPOSTO DA COME CI SI ASPETTAVA DI REAGIRE, MI SENTO DI DIRTI UNA COSA CHE HO SCRITTO NELLA MIA FIRMA....OVVIAMENTE NON E' UNA MIA FRASE...L'HA DETTA UN UOMO GRANDE OSSIA GHANDI: "SE URLI TUTTI TI SENTONO, SE BISBIGLI SOLO CHI TI STA VICINO TI SENTE, MA SE STAI IN SILENZIO SOLO CHI TI AMA TI ASCOLTA", NON SEMPRE E' NECESSARIO DIRE O FARE QUALCOSA, A VOLTE BASTA UN SILENZIO PARTECIPE E TENERE PER MANO ANCHE SOLO CON LO SGUARDO.
LA SUA VITA E' CAMBIATA DA MOLTI PUNTI DI VISTA, HA ANCHE UN LUTTO (HA PERSO LA SUA MAMMA) DA ELABORARE, TU NON SEI INUTILE PER LUI, ANZI CREDO CHE ORA PIU' CHE MAI ABBIA BISOGNO DI TE, SOLO CHE IN QUESTO MOMENTO HA SPAZIO SOLO PER SE E IL SUO DOLORE....
SPERO CHE PRESTO RISPLENDA IL SOLE DANI, E CHE LE COSE SI SISTEMINO...
COME SI DICE IN FORUM SUPER MEGA INCROCIATA, UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

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