presentazione Hajni82
presentazione Hajni82
Ciao a tutti, sono una ragazza di 28 anni, ungherese, vivo da 6 anni in Italia, e in questo periodo sto facendo degli accertamenti per spondilite anchilosante..... Che pare essere certo ormai... Nell'apposita sezione vi raccontero la mia storia, sperando di trovare delle testimonianze, dei consigli, o semplicemente delle persone che mi ascoltano... Ciao
Re: presentazione Hajni82
Benvenuta in forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
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Re: presentazione Hajni82
CIAO HAJNI,
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI MOLTI REUMAMICI E POTRAI CONFRONTARTI CON COLORO CHE SOFFRONO DI SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA IN BREVE PERIODO E' DI FONDAMENTALE IMPORTANZA E CON LE GIUSTE TERAPIE POTRAI SICURAMENTE STARE BENE.
PURTROPPO CON LE NOSTRE PATOLOGIE DOBBIAMO ARMARCI DI SANTA PAZIENZA E SPERARE CHE TROVINO SUBITO IL MIX DI FARMACI ADATTI CHE SIANO EFFICACI E NON DIANO TANTI EFFETTI COLLATERALI.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
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AVERE UNA DIAGNOSI CERTA IN BREVE PERIODO E' DI FONDAMENTALE IMPORTANZA E CON LE GIUSTE TERAPIE POTRAI SICURAMENTE STARE BENE.
PURTROPPO CON LE NOSTRE PATOLOGIE DOBBIAMO ARMARCI DI SANTA PAZIENZA E SPERARE CHE TROVINO SUBITO IL MIX DI FARMACI ADATTI CHE SIANO EFFICACI E NON DIANO TANTI EFFETTI COLLATERALI.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Spondilite anchilosante
Ciao, come avevo promesso nel libro degli ospiti, vorrei raccontarvi la mia storia, un po strana ma neanche tanto......
Ho 28 anni, sono una ragazza, e ho un bambino di sette mesi, percio ho partorito da poco.....
Circa un mese fa, sono venuta a conoscenza di una diagnosi fatta a mia mamma qualche tempo fa, che adesso è stata smentita, spondilite...
Poco dopo che avevo sentito di questa cosa, e ho letto tantissimo dalla malattia, specialmente della sua possibile ereditarietà, ho cominciato ad avere qualche sospetto su alcuni miei "sintomi" del passato, e dei miei dolori lombari, che in questo periodo cominciavano a darmi fastidio, ma come ho il mio bimbo, che inizia anche a pesare, dicevo, sarà per il suo peso, perchè infatti quando tenevo in braccio lui, qui che sentivo i dolori, all'osso sacro, ma mi sembrava normale..... Non mi dava fastidio di notte, e non avevo altri disturbi, pero in passato, questo anche solo negli ultimi mesi, mi capitava di avere un po di male alle ginocchia, oppure alzarmi al mattino un po rigida, ma questo non l'ho mai considerato come un disturbo, e poi in pochi minuti passava, ed era anche senza dolore....
Invece da quando ho saputo di lei, so che è strano ma è veramente cosi, un giorno la mia lombalgia si è fatta sentire sempre piu forte, con la classica rigidità al mattino, dopo aver dormito, o anche solo dopo un po di riposo, sdraiata o seduta.... Qui mi sono veramente spaventata, e ormai conoscendo bene la malattia, e sapendo che non era da trascurare, in piu il caso di mia mamma (che dopo poco è stata smentita!!!), sono andata dal dottore, sono andata a fare il prelievo di sangue, ma quella mattina oltre il dolore lombare avevo anche un forte dolore al collo, in piu duem braccia che erano deboli e formicolanti.... e male alle spalle....
Tutto questo fino ad oggi continua, ma il mio stato si è aggravato, oltre la lombalgia, male al collo, male alle spalle, ormai ho anche mal di schiena, che è sempre piu forte di notte, ma cambia poco anche di giorno, si fa sentire sempre, è un dolore alla scapola, che mi fa venire le fitte in tutta la schiena se giro il collo..... E poi doloretti vari alle ginocchia, insomma, HO TUTTI I SINTOMI DELLA SPA, adesso chiederete, se sono stata dal reumatologo..... Si, ho fatto una visita dove il dottore mi aveva detto, che veramente i miei disturbi FAREBBERO sospettare la malattia, PERO sono ancora all'inizo, e di fare una risonanza magnetica piu avanti, perchè si rischierebbe di non vedere nulla, io pero lo faro il 14 marzo, tutto questo mi sembra cosi strano, la diagnosi PRECOCE è fondamentale, non è vero???
Dimenticavo, il mio ves e pcr erano bassi, ma questo sicuramente perchè il prelievo l'ho fatto dopo soli pochi giorni di dolori........
Adesso sono in attesa anche per fare la HLA B27, chissà cosa ne verrà furi, perchè se la diagnozi di mia mamma era giusta, si poteva pensare, che lo abbia ereditato, ma cosi, magari neanche c'è l'ho...
Scusatemi se mi sono dilungata, o se sono stata poco chiara, ho cercato di mettere tutti i particolari......
Domande....... solo cosa ne pensate, io dico che cè poco da sperare che non sia spondilite.
Ditemi qualcosa........
Ho 28 anni, sono una ragazza, e ho un bambino di sette mesi, percio ho partorito da poco.....
Circa un mese fa, sono venuta a conoscenza di una diagnosi fatta a mia mamma qualche tempo fa, che adesso è stata smentita, spondilite...
Poco dopo che avevo sentito di questa cosa, e ho letto tantissimo dalla malattia, specialmente della sua possibile ereditarietà, ho cominciato ad avere qualche sospetto su alcuni miei "sintomi" del passato, e dei miei dolori lombari, che in questo periodo cominciavano a darmi fastidio, ma come ho il mio bimbo, che inizia anche a pesare, dicevo, sarà per il suo peso, perchè infatti quando tenevo in braccio lui, qui che sentivo i dolori, all'osso sacro, ma mi sembrava normale..... Non mi dava fastidio di notte, e non avevo altri disturbi, pero in passato, questo anche solo negli ultimi mesi, mi capitava di avere un po di male alle ginocchia, oppure alzarmi al mattino un po rigida, ma questo non l'ho mai considerato come un disturbo, e poi in pochi minuti passava, ed era anche senza dolore....
Invece da quando ho saputo di lei, so che è strano ma è veramente cosi, un giorno la mia lombalgia si è fatta sentire sempre piu forte, con la classica rigidità al mattino, dopo aver dormito, o anche solo dopo un po di riposo, sdraiata o seduta.... Qui mi sono veramente spaventata, e ormai conoscendo bene la malattia, e sapendo che non era da trascurare, in piu il caso di mia mamma (che dopo poco è stata smentita!!!), sono andata dal dottore, sono andata a fare il prelievo di sangue, ma quella mattina oltre il dolore lombare avevo anche un forte dolore al collo, in piu duem braccia che erano deboli e formicolanti.... e male alle spalle....
Tutto questo fino ad oggi continua, ma il mio stato si è aggravato, oltre la lombalgia, male al collo, male alle spalle, ormai ho anche mal di schiena, che è sempre piu forte di notte, ma cambia poco anche di giorno, si fa sentire sempre, è un dolore alla scapola, che mi fa venire le fitte in tutta la schiena se giro il collo..... E poi doloretti vari alle ginocchia, insomma, HO TUTTI I SINTOMI DELLA SPA, adesso chiederete, se sono stata dal reumatologo..... Si, ho fatto una visita dove il dottore mi aveva detto, che veramente i miei disturbi FAREBBERO sospettare la malattia, PERO sono ancora all'inizo, e di fare una risonanza magnetica piu avanti, perchè si rischierebbe di non vedere nulla, io pero lo faro il 14 marzo, tutto questo mi sembra cosi strano, la diagnosi PRECOCE è fondamentale, non è vero???
Dimenticavo, il mio ves e pcr erano bassi, ma questo sicuramente perchè il prelievo l'ho fatto dopo soli pochi giorni di dolori........
Adesso sono in attesa anche per fare la HLA B27, chissà cosa ne verrà furi, perchè se la diagnozi di mia mamma era giusta, si poteva pensare, che lo abbia ereditato, ma cosi, magari neanche c'è l'ho...
Scusatemi se mi sono dilungata, o se sono stata poco chiara, ho cercato di mettere tutti i particolari......
Domande....... solo cosa ne pensate, io dico che cè poco da sperare che non sia spondilite.
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rosaria1956
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Re: presentazione Hajni82
CIAO CARISSIMA E BENVENUTA TA NOI
INNANZITUTTO PRECISIAMO CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE BENSI' SI RISCONTRA IN ESSA UNA CERTA FAMILIARITA', CREDIMI LA COSA E' MOLTO DIVERSA....PER FORTUNA.
LA POSITIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' UN FATTORE DI CERTEZZA MA SOLO PREDISPONENTE ALLA MALATTIA INFATTI RISULTA POSITIVO ANCHE IN UNA GRANDE PERCENTUALE DI POPOLAZIONE SANA.
LA DIAGNOSI PRECOCE, COME GIUSTAMENE DICI TU, E' IMPORTANTISSIMA MA INFATTI E' PROPRIO LA RM L'ESAME CHE DOVREBBE FAR INTUIRE I PRIMISSIMI SEGNI DELLA SPONDILITE ANCHE SE E' VERO CHE SPESSO I SINTOMI INSORGONO MOLTO TEMPO PRIMA DEI SEGNI OGGETTIVI DI ACCERTAMENTI OBIETTIVI COME UNA RISONANZA OPPURE DELLE RADIOGRAFIE.
MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A FARE QUESTI ACCERTAMENTI SE POTRANNO AIUTARE IL REUMATOLOG AD ESSERE PIU' SICURO DELLA DIAGNOSI.
POSSO CHIEDERTI COME MAI FU POI SBAGLIATA LA DIAGNOSI ALLA TUA MAMMA E COSA LE E' STATO INVECE DIAGNOSTICATO?
CARA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COME DA PRASSI:
viewtopic.php?f=103&t=291
SPERO CHE TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E TI AUGURO DI CUORE CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE ALCUNA PATOLOGIA.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTISSIMO CON BUONE NOTIZIE
INNANZITUTTO PRECISIAMO CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE BENSI' SI RISCONTRA IN ESSA UNA CERTA FAMILIARITA', CREDIMI LA COSA E' MOLTO DIVERSA....PER FORTUNA.
LA POSITIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' UN FATTORE DI CERTEZZA MA SOLO PREDISPONENTE ALLA MALATTIA INFATTI RISULTA POSITIVO ANCHE IN UNA GRANDE PERCENTUALE DI POPOLAZIONE SANA.
LA DIAGNOSI PRECOCE, COME GIUSTAMENE DICI TU, E' IMPORTANTISSIMA MA INFATTI E' PROPRIO LA RM L'ESAME CHE DOVREBBE FAR INTUIRE I PRIMISSIMI SEGNI DELLA SPONDILITE ANCHE SE E' VERO CHE SPESSO I SINTOMI INSORGONO MOLTO TEMPO PRIMA DEI SEGNI OGGETTIVI DI ACCERTAMENTI OBIETTIVI COME UNA RISONANZA OPPURE DELLE RADIOGRAFIE.
MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A FARE QUESTI ACCERTAMENTI SE POTRANNO AIUTARE IL REUMATOLOG AD ESSERE PIU' SICURO DELLA DIAGNOSI.
POSSO CHIEDERTI COME MAI FU POI SBAGLIATA LA DIAGNOSI ALLA TUA MAMMA E COSA LE E' STATO INVECE DIAGNOSTICATO?
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SPERO CHE TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E TI AUGURO DI CUORE CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE ALCUNA PATOLOGIA.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione Hajni82
Ciao Rosaria, grazie per il benvenuto..
Io credo che per mia mamma la "diagnosi" sia stata fatta un po per esclusione, e che in realtà è stata piu che una diagnosi, un sospetto, anche se poi risultava scritto... Questo l'anno scorso, dopo chè è stata in ospedale piu volte, con dolori articolari ovunque, ves altissimo, ecc.... Ma a lei non hanno mai fatto piu che una semplice radiografia, da qui che anche a me viene il dubbio, come mai la diagnosi di spa, mai dolori lombari del tipo infiammatorio, no mal di schiena, ma "solo" dolori articolari.... Alla fine pare che abbia "semplicemente" un po di artrosi, spero di non sbagliarmi con la parola, ha delle cosine consumate nelle articolazioni!
Si, so che con il risultato del antigene HLA B27 la diagnosi non potrà essere fatta, sia se -, sia se +, la spondilite si puo avere....
A me sembra putroppo poco probabile, che io non abbia nessuna patologia....... Come ti sembra in base a quello che ho scritto.....?
Per quel che so io, la lombalgia tipo infiammatoria (che ho io, quasi costante, ma forte di notte e migliora col riposo, e rigidità), e segno di sacroileite, mono o bilaterale..... Se sacroileite, di solito è spondilite.... e se aggiungiamo il mal di schiena e i dolori articolari, il quadro sembra perfetto....... Non è che io voglia per forza averlo, ma questi sono fatti
((((((( 
Io credo che per mia mamma la "diagnosi" sia stata fatta un po per esclusione, e che in realtà è stata piu che una diagnosi, un sospetto, anche se poi risultava scritto... Questo l'anno scorso, dopo chè è stata in ospedale piu volte, con dolori articolari ovunque, ves altissimo, ecc.... Ma a lei non hanno mai fatto piu che una semplice radiografia, da qui che anche a me viene il dubbio, come mai la diagnosi di spa, mai dolori lombari del tipo infiammatorio, no mal di schiena, ma "solo" dolori articolari.... Alla fine pare che abbia "semplicemente" un po di artrosi, spero di non sbagliarmi con la parola, ha delle cosine consumate nelle articolazioni!
Si, so che con il risultato del antigene HLA B27 la diagnosi non potrà essere fatta, sia se -, sia se +, la spondilite si puo avere....
A me sembra putroppo poco probabile, che io non abbia nessuna patologia....... Come ti sembra in base a quello che ho scritto.....?
Per quel che so io, la lombalgia tipo infiammatoria (che ho io, quasi costante, ma forte di notte e migliora col riposo, e rigidità), e segno di sacroileite, mono o bilaterale..... Se sacroileite, di solito è spondilite.... e se aggiungiamo il mal di schiena e i dolori articolari, il quadro sembra perfetto....... Non è che io voglia per forza averlo, ma questi sono fatti
((((((( -
rosaria1956
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Re: presentazione Hajni82
CAPICO I TUOI TIMORI, MA ALLORA ASCOLTA: NON TENERTELI E SENTI ANCHE UN ALTRO MEDICO
E' PURTROPPO MOLTO COMUNE A NOI REUMATICI DOVER CONSULTARE PIU' DI UN MEDICO PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE CI CAPISCE, E SOPRATTUTTO CON LE FORME SIERONEGATVE PERCHE' IN MANANZA DI ANTICORPI SPEFICI E' ANCORA PIU' DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI.
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVI MOLTE INDICAZIONI E TROVI ANCHE L'ELENCO DEI CENTRI OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI SUDDIVISI PER REGIONE.
SE IL DOLORE PERSISTE NON ESITARE E SENTI UN ALTRO PARERE.
E' PURTROPPO MOLTO COMUNE A NOI REUMATICI DOVER CONSULTARE PIU' DI UN MEDICO PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE CI CAPISCE, E SOPRATTUTTO CON LE FORME SIERONEGATVE PERCHE' IN MANANZA DI ANTICORPI SPEFICI E' ANCORA PIU' DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI.
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Re: presentazione Hajni82
ho sbagliato, la lombalgia mi migliora col MOVIMENTO, e peggiora col riposo!!!!
Re: presentazione Hajni82
CIAO HAJINI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HA GIA' DETTO ROSARIA. DI MIO VORREI AGGIUNGERE CHE HO AVUTO LA SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI E SONO HLAB27+ MA LA MIA PATOLOGIA NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE. NELLE MALATTIE REUMATICHE NON C'E' ALCUNA CERTEZZA, PURTROPPO.
LE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE MA PUO' ESSERCI FAMILIARITA' COME TI HA DETTO ROSY. A ME SEMBRA UTILE CONTINUARE AD INDAGARE ED EVENTUALMENTE SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE. PUO' DARSI CHE TU ABBIA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE ( I SINTOMI CI SAREBBERO) MA NON E' AFFATTO DETTO CHE SIA SPONDILITE ANCHE PERCHE' QUESTA HA REFERTI RADIOGRAFICI MOLTO SPECIFICI.
TIENICI INFORMATI E SOPRATTUTTO CERCA DI STARE TRANQUILLA FINO A CHE NON AVRAI FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HA GIA' DETTO ROSARIA. DI MIO VORREI AGGIUNGERE CHE HO AVUTO LA SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI E SONO HLAB27+ MA LA MIA PATOLOGIA NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE. NELLE MALATTIE REUMATICHE NON C'E' ALCUNA CERTEZZA, PURTROPPO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione Hajni82
Ciao Loredana, grazie per il benvenuto...
Continuero a fare degli accertamenti. Purtroppo ho passato una brutta notte, la mia spalla destra mi ha fatto malissimo, piu degli altri giorni, che non mi permetteva di riposare bene, adesso va solo un pochino meglio, ma fa sempre male... In piu un nuovo sintomo...... in certi posizioni e camminando, mi fa male a polpaccio destro,sotto, proprio dove si trova la tendine d'achille, e un po la caviglia, questo è proprio nuovo... (quindi adesso mi farà male anche il tallone a breve????? )
Continuero a fare degli accertamenti. Purtroppo ho passato una brutta notte, la mia spalla destra mi ha fatto malissimo, piu degli altri giorni, che non mi permetteva di riposare bene, adesso va solo un pochino meglio, ma fa sempre male...
In piu un nuovo sintomo...... in certi posizioni e camminando, mi fa male a polpaccio destro,sotto, proprio dove si trova la tendine d'achille, e un po la caviglia, questo è proprio nuovo... (quindi adesso mi farà male anche il tallone a breve????? )Re: presentazione Hajni82
Ciao Hajni,
BENVENUTA IN FORUM
un abbraccio a te e al piccolo
Silvia
BENVENUTA IN FORUM
un abbraccio a te e al piccolo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione Hajni82
TENDINITI (SOPRATTUTTO AL TENDINE DI ACHILLE) ED ENTESITI SONO ABBASTANZA FREQUENTI NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE.
FA' UNA COSA, POICHE' NON E' FACILE RICORDARSI TUTTI I SINTOMI E QUANDO SI VA' DAL MEDICO CI DIMENTIAMO GRAN PARTE DI QUELL CHE VORREMMO DIRGLI, SCRIVI DA QUALCHE PARTE TUTTO CIO' CHE TI SUCCEDE, SOPRATTUTTO QUESTI SINTOMI SIGNIFICATIVI COSI' QUANDO ANDRAI DI NUOVO DAL REUM NON DIMENTICHERAI NULLA
FA' UNA COSA, POICHE' NON E' FACILE RICORDARSI TUTTI I SINTOMI E QUANDO SI VA' DAL MEDICO CI DIMENTIAMO GRAN PARTE DI QUELL CHE VORREMMO DIRGLI, SCRIVI DA QUALCHE PARTE TUTTO CIO' CHE TI SUCCEDE, SOPRATTUTTO QUESTI SINTOMI SIGNIFICATIVI COSI' QUANDO ANDRAI DI NUOVO DAL REUM NON DIMENTICHERAI NULLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: presentazione Hajni82
CIAO HAJNI E 
NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO....
NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO....
Re: presentazione Hajni82
Ciao Hajini nella forum famiglia, un abbraccio Giò 
nella forum famiglia, un abbraccio Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione Hajni82
Ciao Hajini82, anche io sono nuova del forum e puoi trovare la mia storia nel Libro degli Ospiti in un messaggio di una decina di giorni fa. Anch'io sto combattendo con dolori simili ai tuoi da circa un anno ma non ho nessun valore nel sangue che possa far pensare a una patologia reumatica nonostante i sintomi. Solo due giorni fa, visti i miei ultimi sintomi anche epidermici, hanno concluso che sia giunta almeno l'ora di cominciare a vedere come reagisco ad una terapia blanda, perchè i sintomi e col tempo stanno peggiorando e portano sempre più pensare a un esordio di malattia reumatica...
-
anna maria
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- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: presentazione Hajni82
ciao hajni benvenuta nel forum brava fai tutti gli accertamenti incrociamo le dita e speriamo che siano solo dolori post gravidanza un grande abbraccio a te e baci al piccolo stai tranquilla anna maria
Re: presentazione Hajni82
Grazie a tutte x il caloroso benvenuto, da un po non aprivo questo post quindi non ho avuto il modo di ringraziare....
Ho importanti novità....
Dalla risonanza magnetica fatta qualche giorno fa, non si evidenzia nulla dalle sacroiliache, bacino.....
A questo punto solo una cosa è certa.... non sono in una fase avanzata, ma questo si sapeva, avendo i dolori da poco tempo......
Adesso il reumatologo cosa mi dirà?????
Ho importanti novità....
Dalla risonanza magnetica fatta qualche giorno fa, non si evidenzia nulla dalle sacroiliache, bacino.....
A questo punto solo una cosa è certa.... non sono in una fase avanzata, ma questo si sapeva, avendo i dolori da poco tempo......
Adesso il reumatologo cosa mi dirà?????
Re: presentazione Hajni82
IO DALLE RMN NON HO MAI AVUTO REFERTI PARTICOLARI MA DALLE RADIOGRAFIE SI VEDE UNA BELLA SACROILEITE. DEL RESTO LA RMN SERVE A VEDERE I TESSUTI MOLLI QUINDI, DA PROFANA, PENSO CHE LE EVENTUALI EROSIONI SI VEDANO MEGLIO CON LE RADIOGRAFIE. PERO' COSI' ALMENO SAI DI NON AVERE EDEMI. LE RADIOGRAFIE LE HAI MAI FATTE? COMUNQUE NON E' DETTO CHE TU ABBIA PER FORZA UNA SPONDILITE CHE, TRA L'ALTRO, RADIOGRAFICAMENTE DA RISULTATI ABBASTANZA PRECISI. VISTA LA MALATTIA DI TUA MAMMA PUO' DARSI CHE SIA UNA SPONDILOARTRITE O UNA QUALCHE ALTRA FORMA DI ARTRITE OPPURE NULLA DI TUTTO QUESTO ED IL REUMATOLOGO CONTINUERA' AD APPROFONDIRE. QUESTE NOSTRE SONO MALATTIE CHE HANNO UNA CERTA FAMILIARITA' MA NON SONO EREDITARIE QUINDI PUO' DARSI CHE TU ABBIA QUALCOSA MA NON E' DETTO CHE SIA LA STESSA COSA DELLA MAMMA; NOI COMUNQUE SPERIAMO CHE NON SIA UNA MALATTIA REUMATICA. TIENICI AGGIORNATI.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione Hajni82
Grazie Lori.
Il reumatologo mi ha fatto fare la risonanza credo perchè è molto piu affidabile dei raggi a livello di infiammazione, specialmente in fase iniziale, mi ha detto e lo so anche io, che per vedere i danni tramite i raggi x ci vogliono anche anni....
Premettendo che io sono sicuramente testarda
ma...
Avendo dolori lombari tipici delle spa cioe con senso di rigidità e che il dolore migliora con il movimento, lo stesso alla schiena e collo, alla schiena anche dolore piu forte che nella zona lombare, febbricola costante, e adesso la sospetta ibd (crohn), che altro si puo avere se non una spa???
Io credo che semplicemente non ha ancora segni....
Il reumatologo mi ha fatto fare la risonanza credo perchè è molto piu affidabile dei raggi a livello di infiammazione, specialmente in fase iniziale, mi ha detto e lo so anche io, che per vedere i danni tramite i raggi x ci vogliono anche anni....
Premettendo che io sono sicuramente testarda
ma...Avendo dolori lombari tipici delle spa cioe con senso di rigidità e che il dolore migliora con il movimento, lo stesso alla schiena e collo, alla schiena anche dolore piu forte che nella zona lombare, febbricola costante, e adesso la sospetta ibd (crohn), che altro si puo avere se non una spa???
Io credo che semplicemente non ha ancora segni....
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rosaria1956
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Re: presentazione Hajni82
CIAO HAJNI
INFATTI CON LA RM SI VEDONO I PRIMISSIMI EDEMI, CIOE' IL GONFIORE DA ACCUMULO DI LIQUIDI DATO DALLO STATO DI INFIAMMAZIONE, PROPRIO PERCHE', COME TI HA DETTO LORI, LA RM "VEDE" MEGLIO I TESSUTI MOLLI.
LE VERE E PROPRIE ALTERAZIONI ARTICOLARI OPPURE DELLA COLONNA SI VEDONO INVECE CON I RX
CERTO CAPISCO CHE I TUOI SINTOMI TI PREOCCUPANO PERCHE' RICONDUCONO A QUELLI DELLA SPONDILITE O COMUNQUE DI UNA SPONDILOARTRITE, MA SE COSI' FOSSE SIGNIFICHEREBBE ANCHE CHE VE NE SIETE ACCORTI MOLTO PRECOCEMENTE E PRIMA CHE LA MALATTIA FACESSE DANNI QUINDI, CURANDOLA IMMEDIATA,MENTE HAI OTTIME POSSIBILITA' DI EVITALRI ANCHE IN FUTURO I DANNI O QUANTO MENO DI LIMITARLI TANTISSIMO
L'IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE E' PROPRIO QUESTA
INFATTI CON LA RM SI VEDONO I PRIMISSIMI EDEMI, CIOE' IL GONFIORE DA ACCUMULO DI LIQUIDI DATO DALLO STATO DI INFIAMMAZIONE, PROPRIO PERCHE', COME TI HA DETTO LORI, LA RM "VEDE" MEGLIO I TESSUTI MOLLI.
LE VERE E PROPRIE ALTERAZIONI ARTICOLARI OPPURE DELLA COLONNA SI VEDONO INVECE CON I RX
CERTO CAPISCO CHE I TUOI SINTOMI TI PREOCCUPANO PERCHE' RICONDUCONO A QUELLI DELLA SPONDILITE O COMUNQUE DI UNA SPONDILOARTRITE, MA SE COSI' FOSSE SIGNIFICHEREBBE ANCHE CHE VE NE SIETE ACCORTI MOLTO PRECOCEMENTE E PRIMA CHE LA MALATTIA FACESSE DANNI QUINDI, CURANDOLA IMMEDIATA,MENTE HAI OTTIME POSSIBILITA' DI EVITALRI ANCHE IN FUTURO I DANNI O QUANTO MENO DI LIMITARLI TANTISSIMO
L'IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE E' PROPRIO QUESTA
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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