FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ... dalla fine di novembre sono stata catapultata nella realtà delle malattie reumatiche senza essere riuscita, fino ad oggi, ad avere una diagnosi e vivendo quindi in un "limbo" in attesa di sicurezze.
Questa è la mia storia: ho iniziato improvvisamente ad avere un dolore molto forte al ginocchio e nel giro di 24 ore il dolore interessava entrambe le ginocchia e caviglie, dopo 2 giorni anche solo stare in piedi provocava dolori fortissimi che mi svegliavano la notte. Ho iniziato una cura di cortisone (deltacortene 50 2 pastiglie al giorno) che ha tolto il dolore ma con grandi effetti collaterali, nel frattempo ho fatto tutti gli esami (30 gg. per avere gli esiti).
Mi sono rivolta a un reumatologo che, oltre a mettere in dubbio i dolori facendomi passare quasi per una visionaria, mi ha fatto ripetere tutti gli esami (costo € 300,00 + la sua parcella) e stop ... il tutto in una visita che è durata circa 15 minuti. Assolutamente scontenta mi sono rivolta ad un altro reumatologo che mia ha visitata confermando che gli ulteriori esami erano assolutamente inutili essendo io sotto cortisone ... come prima cosa mi ha fatto sospendere gradualmente la cura, prescritto nuovi esami (che ho fatto e sono in attesa degli esiti) e prescritto dicloreum 150 ...
Il dubbio attualmente è tra AR e spondilite ... spero di avere una risposta certa alla prossima visita ....
Attualmente ho un dubbio ... il dicloreum 150 dovrebbe essere preso per brevi periodi io lo sto prendendo da più di un mese, secondo voi è tanto?
Ciao a tutti ....

CIAO ALEX NELLA FORUM FAMIGLIA. IO NON SONO IN GRADO DI RISPONDERE ALLA DOMANDA SU DICLOREUM, NON HO MAI USATO QUEL FARMACO. MENTRE POSSO CAPIRE COSA HAI PROVATO DIFRONTE A QUEL TIPO CHE SI PASSAVA PER UN MEDICO....MI SPIACE CHE ANCHE A TE SIA TOCCATO UN MEDICO IMBECILLE....PURTROPPO CI SONO ANCHE LORO. MA ORA SPERO CHE COL NUOVO MEDICO POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI CURARE ADEGUATAMENTE.
UN ABBRACCIO GIO'

Ciao carissima e benvenuta in forum, ti segnalo il nostro regolamento che ti potrà essere utile per utilizzare bene il nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
Purroppo è percorso comune di tanti malati reumatici dover consultare più di un medico prima di riuscire ad avere una diagnosi sicura, ma credo di aver capito che questo secondo medico che hai consultato sia più professionale e competente e che stia cercando di andae bene a fondo della questione.
Aspettiamo tutti insieme a te i risultati degli accertamenti e la tua diagnosi definitiva, ti faremo compagnia
In merito al Dicloreum, come tutti i FANS, deve essere preso alla più bassa dose efficace per la più breve durata possibile di trattamento che occorre per controllare i sintomi ....ciò capirai che è assolutamente vago e del tutto personale (guarda per adesso non ti voglio dire per quanti anni l'ho preso io ) io spero che tu possa sospenderlo al più presto....è questo il principale obiettivo dei farmaci di fondo (DMARD's - farmaci che modificano l'andamento della malattia) ...riuscire ad avere controllo sulla patologia in modo da poter eliminare i FANS che sono soltanto dei sintomatici.
Una cosa importantissima invece è assumere sempre i FANS con un buon gastroprotettore perchè è lo stomaco l'organo che può ricevere i maggiori danni dal massiccio e lungo utilizzo di FANS, spero te lo abbiano presritto.
Vedai che con la diagnosi sicura ti verrà prescritta la terapia di fondo e appena questa comincerà a fare effetto raggiungendo un buon controllo sulla malattia, non dovrai più utilizzare i sintomatici...o almeno non usarli tutti i giorni.
Spero di rileggerti presto con buone notizie

CIAO ALEX
E BENVENUTA NEL FORUM !!
ANCHE TU HAI INCROCIATO UNO DI QUEI MEDICI CHE TI FANNO SENTIRE IPOCONDRIACA.....MA SONO LORO INCOMPETENTI....
E' SUCCESSO A MOLTI DI NOI. E PRIMA DI TROVARE MEDICO E TERAPIA GIUSTA ABBIAMO PENATO UN PO'.
VEDRAI CHE CON QUESTO NUOVO DOTTORE ANDRA' MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Benvenuta nel forum.

CIAO ALEX BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO I FARMACI FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA DI MALATI REUMATICI, IO HO PRESO INDOMETACINA (ATINFIAMMATORIO) PER 20 ANNI CONSECUTIVI E PRIMA E DOPO NE HO PRESI ALTRI. L'IMPORTANTE E' ESSERE BEN SEGUITI E PRENDERE SEMPRE IL GASTROPROTETTORE. DEL RESTO UN MESE DI ANTINFIAMMATORIO IN UNA MALATTIA REUMATICA E' PROPRIO POCA COSA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Alex e benvenuta nella Forum Famiglia
Purtroppo nemmeno io posso aiutarti riguardo a dicloreum perchè non ho mai preso questo farmaco ma ti auguro con tutto il cuore che il nuovo reum riesca al più presto a farti una diagnosi e darti una cura efficace.
Ma comunque adesso come stai con i dolori?
Bacioni, Daniela

Grazie a tutti ... è bello sapere ce comunque c'è qualcuno che ti può capire perchè spesso le persone che mi circondano, sicuramente in buona fede, non riescono a capire perchè paragonano la malattia a quelle che conoscono e non riescono a comprendere fino in fondo queste situazioni altalenanti.
I dolori ora sono sopportabili, comunque dipende dai giorni, alcuni bene altri meno ... sono convinta che ci si abitua anche un po' e quindi alla fine si sentono anche meno.
Quello che più pesa è non sapere nulla, vedere che il tempo passa e novità non ci sono. Leggendo le vostre storie però capisco che sono solo all'inizio e devo avere tanta pazienza ... un po' mi consola sapere che le storie si assomigliano.
Grazie a tutti!!!!

Ciao Alex ,

intanto BENVENUTA IN FORUM !

Ho bisogno di sapere una cosa se vuoi e puoi .... quella foto... il tuo avatar .... il paesaggio ....
potresti dirmi - magari privatamente - di dove sei ?


credo di "conoscere" quel luogo potrebbe essere anche il "mio"


Silvia

Tra 1 settimana avrò una nuova visita ... gli esami hanno dato tutti esito negativo, in pratica sono quasi a posto e questo da una parte mia solleva dall'altra no perchè ho la netta sensazione che anche alla prossima visita non caveremo un ragno dal buco e mi ritroverò ancora senza diagnosi.
I dolori (da quando ho eliminato il cortisone come prescritto dal reumatologo per poter vedere chiaramente i sintomi) sono aumentati e l'altro farmaco ultimamente non fa un granchè ... oltre a ginocchia e caviglie ore mi trovo a combattere con dolori alle spalle che rendono difficoltoso anche togliere un maglione, ai polsi e alle mani ....
Aggiungiamo che mio marito non mi è di grande sostegno, non so per quale motivo ma lui si è convinto che la mia non è una malattia reumatica e che sto solo perdendo tempo, non so chi ma qualcuno gli ha suggerito che potrebbe essere un problema circolatorio e nonostante il reumatologo l'abbia escluso lui, le uniche volte in cui si esprime, mi ripete che sto perdendo tempo.
E' difficile ... quando poi non ti senti sostenuto nel percorso lo è ancora di più ... e più si avvicina il giorno della visita più l'ansia aumenta anche perchè so che se non esco da quella stanza con il nome di una malattia dovrò affrontare anche il malessere di mio marito che continuerà a ripetermi che sin dall'inizio ho perso tempo, preso troppi medicinali, che lui avrebbe fatto questo e quello .... ma in fondo mi sono solo fidata dei medici è forse così sbagliato fidarsi di loro?
Scusate tutti lo sfogo ma oggi sono davvero demoralizzata, sarò il tempo che qui è brutto, sarà che ultimamente mi sento davvero un po' sola ... ... grazie a tutti

In realtà io sono di Varese quindi l'avatar non rappresenta la città in cui abito. Veramente ero alla ricerca di un'immagine e questa mi è subito piaciuta forse perchè rappresenta un po' il mio stato d'animo attuale .... spero di poterlo cambiare presto con un'immagine di calma e pace ...
Ciao e Buoa Giornata

AlexWCL ha scritto:In realtà io sono di Varese quindi l'avatar non rappresenta la città in cui abito. Veramente ero alla ricerca di un'immagine e questa mi è subito piaciuta forse perchè rappresenta un po' il mio stato d'animo attuale .... spero di poterlo cambiare presto con un'immagine di calma e pace ...
Ciao e Buoa Giornata

lo cambierai Alex... cambierai l'avatar prestissimo.

un abbraccio

Silvia


condivido lo stato d'animo......

posso un altra domanda?

CIAO aLEx..INNANZITUTTO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTO FORUM, ......QUI NON TI SENTIRAI MAI SOLA....CI SONO PERSONE CHE TI CAPISCONO PERFETTAMENTE E CHE SANNO COSA PROVI E COSA STAI PASSANDO ANCHE CON TUO MARITO POICHè CI SONO GIà PASSATE.....
VEDRAI CHE COL TEMPO CAPIRà....PORTALO CON TE DAL REUM ALLA PROSSIMA VISITA, FAI DOMANDE ALLE QUALI LUI OPPORREBBE UNA RISPOSTA SCIOCCA.....COSì ,FORSE, SE SENTE DALLA VIVA VOCE DEL DOTTORE, COMINCIA A FARSI STRADA UNA LUCINA NELLA SUA TESTA DI MARITO CHE RIFIUTA LA MALATTIA DELLA MOGLIE!! EEHH, Sì, POTREBBE ESSERE ANCHE QUESTA LA CAUSA....CI VUOLE PIù TEMPO A VOLTE PER IL CONIUGE CHE PER IL MALATO STESSO A CAPIRE E DIGERIRE QUESTO TIPO DI MALATTIE!
E POI SAI, IN EFFETTI SONO MALATTIE ANCORA ABBASTANZA SCONOSCIUTE, SU CUI PENDE UN ALITO DI "MISTERO", DI LUOGHI COMUNI....E FINCHè NON SE NE VIENE TOCCATI SI PENSANO UN SACCO DI SCIOCCHEZZE......ANCHE SE PURTROPPO MI SEMBRA CHE SIANO SEMPRE PIù NUMEROSE LE PERSONE CHE NE SOFFRONO.......
NO, NON FAI MALE A FIDARTI DEI DOTTORI, ANCHE PERCHè MI SEMBRA CHE TU SIA IN GAMBA E CHE RIESCI A CAPIRE QUANDO HAI DAVANTI UN DOTTORE CHE PENSA SOLO AI SOLDI ED è ANCHE IMPREPARATO, PER CUI HAI FATTO BENISSIMO A RIVOLGERTI AD UN ALTRO, ...QUI IN FORUM MOLTISSIMI HANNO DOVUTO PENARE PER UNA DIAGNOSI SICURA E CERTA, MA ALLA FINE CE L'HANNO FATTA, E ORA CONDUCONO UNA VITA ACCETTABILE E NORMALE.
ARMATI DI TANTA PAZIENZA, NON DEMORDERE, NE VERRAI A CAPO, VEDRAI, STARAI MEGLIO DI SICURO CON LE CURE ADATTE...CI VUOLE SOLO UN PO' DI TEMPO!
MAGARI SE RIESCI FAI ENTRARE ANCHE TUO MARITO IN FORUM UNA VOLTA......MAGARI RIESCE A COMPRENDERE MEGLIO....SAREBBE DI GRANDE AIUTO PE TE, DIGLIELO!!
QUI PUOI SFOGARTI OGNI VOLTA CHE VUOI, E TROVARE CONFORTO,...E POI HAI VISTO QUANTE BELLE SEZIONI CI SONO? ENTRA E COMMENTA, OPPURE GIOCA IN AKUNA MATATA...PASSERAI UN PO' DI TEMPO...
POSSO CHIEDERTI DI DOVE SEI?
PER ORA CIAO, SPERO PRESTO CI DARAI NOTIZIE!

SILVANA

Mammona grazie mille per la tua risposta. Io sono di Varese e attualmente sono in cura a Milano.
Mio marito è venuto ogni volta con me dal reumatologo ma purtroppo anche se è il medico che risponde alle sue domande purtroppo continua a mettere in dubbio la sua parola. Credo che il problema sia soprattutto il non riuscire a comprendere per quale motivo nonostante gli esami, le cure, le visite la malattia non abbia un nome e quindi lui non riesca a classificarla ... non ha un nome quindi non esiste.
Penso che il problema sia tutto lì ma purtroppo lui non parla molto e quindi non riesco a capire fino in fondo quello che gli passa per la testa.
Grazie per il sostegno ...
Un bacio e buona giornata

ACCIPICCHIA ALEX! MI DISPIACE!
...'STI UOMINI !!!! MA ANCORA UNA VOLTA DEVO DIRE CHE TI CAPISCO...MIO MARITO, QUANDO SI PRESENTARONO TUTTI I SINTOMI DELLA MALATTIA A NOSTRA FIGLIA, NON VOLEVA CHE FOSSE, NON CI CREDEVA, DICEVA CHE ERO "FISSATA", ...FORSE SOLO OGGI, A DISTANZA DI PIù DI DUE ANNI, COMINCIA A CAPIRE LA POSSIBILE GRAVITà DI QUESTA MALATTIA, MA CERTO NON E' ANDATO A INFORMARSI....CERTO NON SA TUTTI I RISVOLTI....IO OGNI TANTO "BUTTAVO" Là DELLE FRASI, MA AVREI DOVUTO INCHIODARLO AD UN MURO PER DIRGLI TUTTO QUELLO CHE ERA CAPITATO E CHE POTEVA CAPITARE...MA NON L'HO FATTO, COL RISULTATO CHE MI SONO ANCORA PIù ALLONTANATA DA LUI.....
I FAMILIARI DOVREBBERO CERCARE DI CAPIRE COSA STA SUCCEDENDO ALLA PERSONA CHE STA MALE, CHE SIA UNA FISIMA O CHE SIA UNA VERA MALATTIA, NON IMPORTA! MA RARAMENTE SUCCEDE, ALEX! E QUINDI PIAN PIANO DOVRAI ESSERE TU A SPIEGARGLI TUTTO, INSIEME AL DOTTORE!
ADDIRITTURA CI SONO FORME DI QUESTE MALATTIE CHE NON DANNO SEGNI NEL SANGUE (SIERONEGATIVE), MA SONO DIAGNOSTICABILI SOLO ALL'ESAME OBIETTIVO DELLA PERSONA.....MA LA MALATTIA C'è ECCOME! CHE SIA ARTRITE PSORIASICA O SPONDILITE O ALTRO! IL NOME POI VERRà.....CAPISCO CHE NON TUTTI SAPPIANO QUESTE COSE, ANCHE IO LE HO APPRESE DOPO IL MATTONE CHE CI è CADUTO IN TESTA!! PERCHè ANCHE MIA FIGLIA SUBITO AVEVA LE ANALISI A POSTO!
VEDRAI CHE COL TEMPO, MAGARI DA SOLO, SI INFORMERà, ANCHE MIO MARITO è DI POCHE PAROLE....CIOè...PIù CHE ALTRO NON PARLA QUANDO DOVREBBE DIRE QUALCOSA
PENSA CHE IO PASSAVO LE GIORNATE A PIANGERE..NEL BAGNO, IN CAMERA...E LUI MAI, DICO MAI UNA VOLTA CHE MI ABBIA DATO UN ABBRACCIO.....MI GUARDAVA DI SOTTECCHI....CON UN'ESPRESSIONE CHE NON SO DESCRIVERE.....MA MI HA FATTO MALE QUESTO SUO COMPORTAMENTO, ED INFATTI....!!
PARLA QUINDI A TUO MARITO, E' CONFUSO ANCHE LUI, NON LASCIARE CHE IL VOSTRO RAPPORTO SI ROVINI, CI VUOLE POCO PER CAPIRSI A VOLTE, BASTA VOLERLO!
(SEI IN CURA A MILANO...PER CASO ALL'OSPEDALE PINI? IO PORTO MIA FIGLIA Lì!)

come ti capisco ...sembra di vedere mio marito. Anch'io spesso mi abbatto e piango ...da sola!!!!
Non avere il sostegno da chi ti dovrebbe amare di più è dura da digerire, spesso si comporta come se io no avessi nulla e si arrabbia quando non accolgo le sue proposte quando non sto bene ... a volte penso che voglia proprio negare anche l'evidenza.
Mi auguro che come dici tu con il tempo capisca e accetti .... a volte mi sembra capiscano di più i miei figli!!!
Sono in cura al Sacco.
Grazie e buona giornata

grazie per la disponibilità Alex

un abbraccio

Silvia


NB
dimenticavo posso "rubarti" la foto che hai messo come avatar?

CIAO ALEX
HO RIUNITO LE DUE DISCUSSIONI CHE AVEVI APERTO COSI' LE INFORMAZIONI NON SI DISPERDONO.

CARISSIMA,CERTO CHE I TUOI FIGLI SEMBRANO CAPIRTI DI PIÙ ,SECONDO ME PERCHÈ HANNO MENO PAURA O NON PROVANO DISAGIO A MANIFESTARLA.PER ME GLI UOMINI,GLI ADULTI,I MARITI HANNO DEI GRADI DI MATURITÀ NON SEMPRE COMPRENSIBILI.GROSSI FORTI ,PREPARATI,GIGANTI....BAMBINI,UN RAFFREDDORE LI SPAVENTA,,NESSUNO PUÒ STAR PEGGIO,STAI MALE?'E MAMMA MIA,NON PUÒ ESSERE?SI,ESAGERI,VUOI ATTENZIONE,?MA LUI VIVE DI TE,LO SENTE VERAMENTE.HA BISOGNO DI CORAGGIO,DI TENEREZZA,SENZA ESCLUDERLO,DI RASSICURAZIONE ,RIFIUTA LA TUA DEBOLEZZA,NONSA QUANTO BISOGNO HA DI TE... DELLA TUA DOLCEZZA.DEL TUO AMORE ..È DURA?LO SO ....MA È MERAVIGLIOSO...SIAMO DONNE.SCUSA.GIULIA

Grazie Giulia. Forse hai proprio ragione tu. Credo anch'io che la sua sia solo paura. A volte però anche noi ne abbiamo e ci sono giorni in cui si fa fatica a capire e si vorrebbe solo essere capiti. Amo mio marito immensamente e so che per lui è lo stesso.
Buona giornata.