FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ci ho messo un pò prima di iscrivermi a questo forum... anche se in questi mesi di ricerca dei miei malesseri ho spesso letto le vostre storie che spesso mi hanno impaurita ancora di più ma altre volte consolata e rassicurata...
Vivo a Roma ho 38 anni, la mia storia è iniziata circa un anno fa con forti bruciori agli occhi che nessun ocultista (tra i mille consultati) sapeva risolvere... le ciglia mi cadevano e il bruciore era molto forte...
Poi il bruciore si è attenuato ed io ho pensato che fosse solo un pò di allergia... illusa!!!
A distanza di mesi sono comparsi forti dolori articolari e li ho cominicato a pensare che davvero c'era qualcosa che non andava e allora ho consultato un reumatologo.
E' cominiciata la trafila degli esami tutti negativi. La prima diagnosi è stata fibormialgia curata con Laroxyl e integratori vari. Il bruciore agli occhi però continuava per cui ho fatto il test di Shimmer e il BUT, il primo risultato positivo (5mm occhio sinistro, 8 occhio destro).
Alla fine il reumatologo mi ha fatto fare la biopsia della ghiandole salivari minori da cui è risultata una scialoadnite cronica che non consente di corroborare la tesi di sindorme di sjogren. la reumatologa però dice che mettendo insieme le varie cose io ho una connettivite mista a tipo Sindorme di Sjogren...e che può capitare che ci siano persone con la Sindorme ma con gli anticorpi tutti negativi e esami diciamo in ordine (sopratttutto all'inizio della malattia).
io in effetti ho bocca secca...
Mi ha detto di iniziare la cura con il cortisone e il Plaquenil... ma io sono molto peplessa anche perchè consultato un altro immunologo mi ha detto che per i sintomi che ho al momento non è giustificata una cura così forte; mi ha consigliato la policarpina e le lacrmime artificiali e per i dolori un antifiammatorio all'occorrenza...
Che devo fare????? aiutoooooooooo!!!! ho paura che se non prendo la cura "strong" della reumatologa le cose peggiorino... però allo stesso tempo se posso ritardare l'assunzione di farmaci ...
aiuto!!!! non so davvero cosa fare e intanto il tempo passa... Mi sento sola e mi sembra di essere entrata in un tunnel che non finirà più. Ho letto di tutte le conseguenze che può produrre questa sindrome nel tempo... e se io sto già così male ora che è appena iniziata non voglio nemmeno immaginare dopo ...
non credo di avere la forza di afforntare tutto questo...
Scusate lo sfogo...
un abbraccio a tutti voi vorrei avere un po della forza forza...

CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
HAI FATTO VARI AUTOANTICORPI E LI HAI TUTTI NEGATIVI?ANCHE GLI ANA?
SE AVESSI SOLO OCCHI E BOCCA SECCHI ANDREBBE BENE LA TERAPIA LOCALE,PERò AVENDO DOLORI ARTICOLARI DOVRESTI PRENDERE TERAPIA SISTEMICA.I DOLORI LI HAI SEMPRE?
TI RISPONDERà SICURAMEWNTE QUALCUNO CHE HA LA TUA PATOLOGIA E TI SAPRà CONSIGLIARE MEGLIO DI ME!

Si ho tutto negativo compreso gli ANA; gli esami li ho ripetuti a distanza di 6 mesi e niente... i dolori li ho non sempre... va a giorni..
non so davvero cosa fare... anche se so che per prima cosa dovrei reagire e combattere. Leggendo le vostre storie mi sento davvero una stupida piagnona..
Grazie per la risposta!!! alla fine sono contenta di essermi iscritta..

CIAO CINZIA, BENVENUTA IN FORUM ED ECCOTI ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CAPISCO LA TUA PERPLESSITA', OVVIAMENTE A NESSUNO FA' PIACERE ASSUMERE FARMACI IMPORTANTI COME IMMUNOMODULATORI ED IMMUNOSOPPRESSORI, PERO' DEVO CONCORDARE CON FRANCESCA, TU NON HA SOLO GLI OCCHI SCCHI E QUINDI NON SI TRATTA DI OVVIARE AD UN FASTIDIO, CHE CMQ PUO' ESSERE ANCHE ABBASTANZA SERIO, MA HAI GIA' DOLORI ARTICOLARI, QUINDI IL MEDICO CHE TI HA PRESCRITTO LA TERAPIA DI FONDO SI E' BASATO, MOLTO PROBABILMENE, SOPRATTUTTO SU QUESTO.
D'ALTRA PARTE STIAMO SEMPRE A PARLARE DI DIAGNOSI E DI TERAPIE PRECOCI IN MANIERA DA BLOCCARE SUL NASCERE UNA PATOLOGIA CHE POTREBBE AGGRAVARSI E POI....QUANDO TOVIAMO IL MEDICO CHE ADEMPIE A QUESTO PRECISO DOVERE, POI NON CI VOGLIAMO CURARE?

TE LO DICO OVVIAMENTE PUR RISPETTANDO E COMPRENDENDO ASSOLUTAMENTE LA TUA CONFUSIONE ED I TUOI DUBBI CHE SONO QUELLI CHE ATTANAGLIANO TUTTI I MALATI ALL'ATTO DELLA DIAGNOSI.
FA' UNA COSA ALMENO STAI ATTENTA, ATTENTISSIMA AD OGNI PICCOLO EVENTUALE PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI E CORRI SUBITO AI RIPARI SE NON TI SENTI PRONT ADESSO AD INIZIARE LA TERAPIA DI FONDO
RICORDA CHE IL SINTOMO ACCENTUATO, CHE PRIMA MAGARI ERA + BLANDO OPPURE ADDIRITTURA NON AVVERTIVI, QUASI SEMPRE E' SEGNO DI UN AGGRAVAMENTO DELLA PATOLOGIA QUINDI, QUANTO MENO, STAI ATTENTA AI SEGNI CHE IL TUO ORGANISMO TI INVIA

MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE

CIAO CINZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO I TUOI DUBBI MA PER ESPERIENZA PERSONALE MI SENTO DI DIRTI CHE CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON CI SONO CERTEZZE; SPESSO SI HANNO I SINTOMI DI PIU' PATOLOGIE MA NON CHIARI SEGNI DI UNA PIUTTOSTO CHE DI UN'ALTRA MALATTIA. QUELLO CHE MI SENTO DI CONSIGLIARTI E' DI INIZIARE COMUNQUE LA CURA ANCHE SE ORA I SINTOMI NON TI SEMBRANO TROPPO FORTI E VEDI SE STAI MEGLIO, IN QUESTO CASO POTRESTI CAPIRE CHE STAI FACENDO LA COSA GIUSTA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CINZIA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Cinzia

in Forum !

un abbraccio

Silvia

CIAO!!!
TI RIPORTO CIò CHE HO TROVATO SU UN LIBRO SUL LES RIGUARDO ALLO SJOGREN:
"I REPERTI PIù SPECIFICI SONO RAPPRESENTATI DALLA POSITIVITà DEGLI ANTICORPI ANTI-RO/SSA E ANTI-LA/SSB E DALL'INFILTRATO INFIAMMATORIO FOCALE RILEVABILE CON L'ESAME ISTOLOGICO DELLE GHIANDOLE SALIVARI MINORI,PRELEVATE MEDIANTE BIOPSIA DELLA MUCOSADEL LABBRO INFERIORE.PER POTER CLASSIFICARE UN PAZIENTE COME AFFETTO DA SJOGREN DEVE ESSERE PRESENTE ALMENO UNO DI QUESTI 2 REPERTI.IN RARI CASI UN CLINICO ESPERTO PUò DIAGNOSTICARE LA SINDROME ANCHE SE TALI ALTRERAZIONI SONO ASSENTI"

Grazie a tutti... penso che iniziero la cura... anche se sono terrorizzata dagli effetti collaterali dei medicinali...del cortisone in particolar modo...
vi terrò aggiornati.
Ps chi di voi è affetto da Sjogren? mi piacerebbe sapere che colliri usate... io sto usando Systane ultra ma mi appiccica le ciglia crendomi crosticine varie...

un salutone a tutti e grazie!

CIAO!!!
PRIMA DI PRENDERE IL PLAQUENIL DOVRESTI FARE VISITA OCULISTICA.
HO OCCHIO SECCO E L'OCULISTA MI HA DATO SICCAFLUID CHE è MUTUABILE,A ME NON FA GRANDE EFFETTO.

Cinzia73 ha scritto:Ps chi di voi è affetto da Sjogren? mi piacerebbe sapere che colliri usate... io sto usando Systane ultra ma mi appiccica le ciglia crendomi crosticine varie...

CINZIA CARA, IO NON HO SJOGREN MA HO NECESSITA' DI UTILIZZATE LACRIME ARTIFICIALE A CAUSA DELLA CONGIUNTIVITE SICCA
ANCHE A ME LE SYSTANE NON MI ONO PIACIUTE COME PRODOTTO PERCHE' TROPPO APPICCICATICCE, HO USATO ANCHE:
- HILO COMOD: DISCRETAMENTE EFFICACI
- XILOIAL: NON MALI MA A ME DOPO UN PO' BRUCIAVANO UN POCHETTINO GLI OCCHI
DA OLTRE UN ANNO ORMAI USO BLU YAL-A E TRA TUTTI I PRODOTTI CHE TI HO ELENCATO, E' QUELLO CHE MI STA DANDO I MIGLIORI RISULTATI.
PURTROPPO CON LE LACRIME ARTIFICIALI IL DISCORSO DELLA TOLLERABILITA' E' MOLTO PERSONALE PER QUESTO MOTIVO CAPITA SOVENTE CHE CHI NE HA NECESSITA', PROVA DIVERSI PRODOTTI PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO

Ciao benvenuta nel forum.

Ciao Cinzia

Ciao ragazzi... sono sempre sempre più nel pallone.... e i disturbi continuano ad assillarmi!
Adesso ho forti bruciori alla bocca alla lingua e sto andando praticamente nel panico... mi brucia anche lo stomaco...
ma come è possibile??
questo bruciore è cominciato da quando ho iniziato ad usare il dentifricio biotene al fluoro...la reumatologa mi aveva detto di usarlo per via della maggiore frequenza delle carie.
Qualcuno di voi che ho lo Sjogren ha la bocca urente? prendete qualcosa?
Poi ho visto girando su internt che il Prof Bombardieri è specializzato nella sindrome di Sjogren... io sono di Roma ma pur di avere una diagnosi certa adrei anche a Pisa. Qualcuno di voi sa come fare a rintracciarlo privatemente intendo...
Forse mi sto facendo prendere dal panico... ma non ci sto capendo più nulla..
grazie e scusate lo sfogo...

Cinzia73 ha scritto:Ciao ragazzi... sono sempre sempre più nel pallone.... e i disturbi continuano ad assillarmi!
Adesso ho forti bruciori alla bocca alla lingua e sto andando praticamente nel panico... mi brucia anche lo stomaco...
ma come è possibile??
questo bruciore è cominciato da quando ho iniziato ad usare il dentifricio biotene al fluoro...la reumatologa mi aveva detto di usarlo per via della maggiore frequenza delle carie.
Qualcuno di voi che ho lo Sjogren ha la bocca urente? prendete qualcosa?
Poi ho visto girando su internt che il Prof Bombardieri è specializzato nella sindrome di Sjogren... io sono di Roma ma pur di avere una diagnosi certa adrei anche a Pisa. Qualcuno di voi sa come fare a rintracciarlo privatemente intendo...
Forse mi sto facendo prendere dal panico... ma non ci sto capendo più nulla..
grazie e scusate lo sfogo...

Ciao Cinzia mi chiamo Simona benvenuta ..........allora io posso aiutarti per il Prof Bombardieri
che conosco dall'89 etra l'altro ho avuto il controllo da lui il 9 marzo........
questi sono i numeri del S.Chiara Pisa dove lui esercita
050/992684
050/992687
chiama uno di questi nmeri e ti daranno l'app con ilprof....se vuoi parlare con me
in pvt la capa (rosaria) ha i miei numeri di cel quindi chiedili pure............
io sono di Livorno bacione per qualsiasi cosa nn esitare a conttantarmi

CIAO CINZIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LE NOSTRE MALATTIE A VOLTE SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE.
PERO' NON TI ABBATTERE E SEGUI LE DIRETTIVE DELLA REUMATOLOGA.
ANCH'IO USO PLAQUENIL DA ALCUNI ANNI. L'UNICA PRECAUZIONE CHE DEVI AVERE
E' FARE UNA VISITA OCULISTICA ALMENO 2 VOLTE L'ANNO E, SE PUOI, FATTI VEDERE
DA UN OCULISTA IMMUNOLOGO.
CREDO CHE SE RIUSCIRAI A PRENDERLA IN TEMPO, AVRAI MENO PROBLEMI PIUTTOSTO
CHE ASPETTARE PER TIMORE DEI FARMACI. QUESTO NATURALMENTE E' IL MIO PARERE
DI PAZIENTE. NON SONO UN MEDICO. MA HO TANTA FIDUCIA NELLA MIA REUMATOLOGA
E NEGLI ALTRI MEDICI A CUI MI SONO AFFIDATA.
SONO DANIELA E TUTTI I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.