FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, è la prima volta che arrivo qui e arrivo purtroppo in un pessimo momento. Avrei voluto presentarmi in maniera diversa, ma rimandavo, e adesso ho veramente bisogno di voi. Sono una persona solare, sveglia, anche divertente, ma sono in una fase di down, ho appena litigato col mio compagno e vedo tutto nero.

Dopo due anni di sofferenze in cui i medici mi davano perlopiù della matta, ho avuto la diagnosi di connettivite indifferenziata. Non ho dolori particolari, ma una stanchezza indescrivibile, malessere a volte molto forte, febbricola, tiroidite, ana alti e anti dna. Ho passato questi due anni in larga parte a letto, senza sapere cosa avessi, e la diagnosi è stata un po' una liberazione. Dopo un mese di cura però sto ancora male, anzi, non so se siano i farmaci o la malattia, ma ho cominciato ad avere forti formicolii/parestesie agli arti. Ovviamente questo non mi permette di evitare di pensare al fatto che sono malata, ma reagisco, anche se a volte mi sembra ingiusto, non ho più una mia autonomia, ho difficoltà a lavorare e ad aprile dovrò lasciare il lavoro, mi prendo una pausa, non esco neanche più con le amiche perché sono sempre troppo stanca.

Mi sento tanto sola...........La mia famiglia mi vede sorridere, e non sa minimamente quanto io avrei bisogno di loro, che ogni tanto mi chiedessero come sto, come ci si sente ad avere una malattia cronica...sono così confusa e credo di non averlo ancora accettato. Il mio compagno mi sopporta, ma io faccio i salti mortali fino allo sfinimento perché la nostra vita sia il più possibile normale, e invece mi sembra che ogni giorno lui si disinnamori un po'...di questa persona che è così diversa da quella che ha conosciuto, questo zombie troppo spesso lamentona e a letto, che ormai non fa più progetti di lunghi viaggi o lavori ambiziosi, che arriva a sera distrutta anche per andare a mangiare una pizza o al cinema.

Voglio solo che questo momento passi, scusate lo sfogo. So che per molti di voi è stata dura, e so che mi potete capire.

CIAO CARISSIMA BENVENUTA IN FORUM
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' LA SEZIONE DEDICATA AD ESSE.
CARA BLU, IL PERIODO CHE STAI VIVENDO, INUTILE DIRTELO, PURTROPPO LO CAPISCO BENISSIMO PERCHE' E' UNA COSTANTE NELLA VITA DI UNA MALATO REUMATICO, SOPRATTUTTO NELLA FASE CHE PRECEDE LA DIAGNOSI, QUANDO UNA PERSONA NON SA CHE COSA HA, NESSUNO CI CAPISCE NULLA, GLI DANNO DEL MALATO IMMAGINARIO MA INTANTO STA MALE.
C'E' DAVVERO DA IMPAZZIRE!!!!!!
ADESSO PERO' CHE HAI UNA DIAGNOSI, UNA TERAPIA (A PROPOSITO QUALE ???? ) LE COSE PIANO PIANO DOVREBBERO MIGLIORARE.
HAI DETTO CHE HAI INIZIATO LA CURA CHE TI HA PRESCRITTO IL MEDICO APPENA DA UN MESE, IN GENERE UN PO' POCO PER COMINCIARE A VEDERE I PRIMI RISULTATI E QUINDI PORTA ANCORA UN POCO DI PAZIENZA, I FARMACI DI FONDO AGISCONO QUASI TUTTI PER ACCUMULO ED IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI DARE DEI BENEFICI.
CON LA TUA FAMIGLIA E CON CHI TI AMA NON DEVI SOLO SORRIDERE E NASCONDERE, E' GIUSTO CHE SAPPIANO LA GRAVITA' DEI TUOI PROBLEMI E TI AIUTINO A SOPPORTARLI, IN QUANTO AL TUO COMPAGNO, L'AFFETTO CHE PROVA PER TE LO AIUTERA' AD ACCETTARTI PERCHE' TU SEI TU E NON LA MALATTIA CHE TI HA COLPITO.
MI SCRIVI QUA' CHE TERAPIA STAI FACENDO?

ciao Bluninfea e benvenuta.
Mi associo a quanto dice Rosaria sul fatto che una volta avuta la diagnosi e trovata la cura, la tua vita tornerà se non come prima molto simile a prima. Anche io per circa due anni ho convissuto con dolori che minavano pesantemente tutti gli aspetti della mia vita. Poi dopo due anni e una diagnosi certa ho iniziato la cura appropriata. Ci è voluta pazienza anche durante i primi mesi di terapia per abituarsi ai farmaci ma ora devo dire che sono rinata. La mia vita è tornata quasi del tutto normale e il morale è alto! L'importanza di tenere alto il morale anche nei momenti difficili è fondamentale. Non ti abbattere. Combatti e sii fiduciosa. Vedrai che ritroverai la vecchia te di un tempo!
In bocca al lupo e arrisentirti in giro per il forum

CIAO BLUNINFEA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A ROSY E PARISSA: DEVI DARE UN PO DI TEMPO AI FARMACI AFFINCHE' INIZINO A FARE EFFETTO. NON VOGLIO DIRTI CHE ORA LA STRADA SARA' TUTTA IN DISCESA MA CERTAMENTE APPENA COMINCERAI A STARE MEGLIO TORNERAI PURE AD AVERE UN PO PIU' DI ENERGIA E A FARE TANTE COSE CHE ORA NON RIESCI A FARE. HAI DETTO CHE LASCERAI IL LAVORO MA TI PRENDI UNA ASPETTATIVA O LO LASCI DEFINITIVAMENTE? SPERO SIA SOLO UN'ASPETTATIVA......
CARA BLU AGGIORNACI SUL FUNZIONAMENTO DELLA CURA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie ragazze...é la prima volta che mi confronto con qualcuno che sa cosa mi sta passando per la testa, trovo molto conforto nelle vostre parole...lo spero tanto di migliorare, almeno x non passare giornate intere a letto! Ci sto passando i miei anni migliori cavoli!!! La mia famiglia vive praticamente sempre come se nulla fosse, non so se é perché ancora non mi credono, non capiscono l'entita del problema, o semplicemente non non vogliono vedere la cosa xché é più comodo. Giuro comunque che ho momenti migliori di questo e mi faro' conoscere...
Per il lavoro lascio, sono due anni che mi trascino con la lingua x terra, ormai l'unica cosa di cui ho bisogno é riposarmi, non ce la faccio proprio più! x il futuro xo' ho dei progetti in ballo, ma prima devo ristabilirmi un po'.
La terapia é cortisone(losotra)+plaquenil, mi dicono in futuro aggiungeremo l'eutirox, per ora i valori della tiroide sono ancora bassi. Prendo anche un integratore, il cell food.
Vorrei sapere se ritenete che i formicolii/scosse agli arti siano proprie della connettivite o possano derivare dai farmaci.
Ragazze, grazie!!!!! Sto già un po' meglio

CIAO BLU NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE DEL TUO GRANDE DOLORE E SENSO DI SOLITUDINE..., E' UNA SENSAZIONE CHE IN TANTI VIVIAMO O ABBIAMO VISSUTO. SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE POSSA TROVARE IL TUO EQUILIBRIO...SAI IO NON CREDO CHE TU SIA DIVERSA DA COME ERI PRIMA...SOLO CHE STAI PASSANDO UN MOMENTO TOSTO..., MI SPIACE MA CHI CI CIRCONDA NON SEMPRE HA I MEZZI PER CAPIRE, ANZI SPESSO LORO SONO QUELLI CHE CAPISCONO MENO.
UNA REUMAMICA HA SCRITTO:"BARCOLLO MA NON MOLLO", NON MOLLARE BLU, MAGARI CON NOI TI SENTIRAI UN POCHINO MENO SOLA, E CAPITA.
BACI GIO'

Grazie 1000 Gio'! Quant'é bella la frase che hai nella firma...che se stai in silenzio ti sente solo chi ti ama...io mi sento proprio così! Bacioni!!!!

Ciao Blu e anche da parte mia. Inizialmente tutte le nostre storie sono piene di sofferenza. I medici non sempre sono abbastanza preparati per riconoscere malattie come le nostre e questo vagare da un posto all'altro alla ricerca di una diagnosi ci accomuna quasi tutti. Comunque coraggio...sei arrivata nel posto giusto qui troverai sempre una parola di conforto. Un abbraccio

Ciao Bluninfea

in Forum !

un abbraccio

Silvia

Ciao anche a voi

CARA BLU,BENVENUTA IN FORUM.
LA TUA STORIA E' DAVVERO MOLTO SIMILE ALLA MIA SOTTO TANTI ASPETTI.
ANCHE IO STO MALE DA QUASI 2 ANNI,CON SINTOMI IDENTICI AI TUOI,ANCHE DA ME PARLANO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MA LA MIA NON E' ANCORA UNA DIAGNOSI CERTA. STESSA CURA TUA,CORTISONE E PLAQUENIL,CHE PERO' NON HO ANCORA INIZIATO,PERCHE' VORREI PRIMA AVERE UNA CERTEZZA DI DIAGNOSI.
ANCHE PER ME SPESSO LA COSA PIU' DURA E' NON ESSERE CAPITA,GLI ALTRI CREDONO CHE PER CHI SA QUALE ARCANO MOTIVO,LA NOSTRA NON SIA VERA MALATTIA E DUNQUE NON VERA SOFFERENZA.
COMPRENDO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO E LA SOLITUDINE CHE ALCUNI GIORNI PUO' ASSALIRTI,MA CREDIMI IN QUESTO FORUM HO TROVATO SEMPRE UNA BUONA PAROLA E UN CONSIGLIO,E TANTA SOLIDARIETA',CHE MI HANNO AIUTATO A SUPERARE I MOMENTI PIU' DI SCONFORTO.
VORREI CHIEDERTI NEL TUO CASO COME SONO ARRIVATI ALLA DIAGNOSI? DAL MOMENTO IN CUI HAI AVUTO GLI ANA ALTI?
TI CHIEDO QUESTO PERCHE' I MIEI VALORI SONO TUTTI NELLA NORMA E QUANDO PARLANO DI CONNETTIVITE NE PARLANO MA SENZA VOLER CONCLAMARE LA DIAGNOSI.
DI DOVE SEI CARA BLU?
SPERO DI CUORE CHE LA CURA POSSA PRESTO FARE EFFETTO SU DI TE E CHE TU POSSA SENTIRNE I BENEFICI E SOPRATTUTTO CHE LE PERSONE CARE CHE TI CIRCONDANO( I FAMILIARI,IL TUO COMPAGNO E GLI AMICI) POSSANO VENIRTI INCONTRO DANDOTI IL CONFORTO E IL SOSTEGNO DI CUI TANTO ABBIAMO BISOGNO IN QUESTI MOMENTI COSI' PARTICOLARI.
TU CARA CERCA DI SORRIDERE SEMPRE ALLA VITA E VEDRAI PRESTO IL SOLE RIPRENDERA' A RISPLENDERE ANCHE PER TE.TI ABBRACCIO VIRTUALMENTE AUGURANDOTI TANTA SERENITA'
ROBERTA

Cara Roberta, abbiamo anche quasi la stessa eta'!
E' davvero bello che persone che comunque soffrono abbiano voglia di tendere la mano ad altri malati..Roberta so come stai xché io, a causa dell'incompetenza e anche della sfortuna(ripetevo analisi in un laboratorio in cui uscivano distorte) ho brancolato nel buio per lo stesso tuo tempo...ed é la cosa che in assoluto mi ha pesato di più, aspettare tanto tempo per la diagnosi, essere presa per ansiosa/depressa da alcuni medici, essere guardata con perplessità dalla mia famiglia! Per questo ti auguro di trovare presto la tua strada, per non vivere continuamente nell'angoscia e nel dubbio! Te lo auguro di tutto cuore! Non è facile da accettare ma é un inizio. La mia diagnosi é stata fatta sulla base degli ANA 1:2... Non mi ricordo, duemilaqualcosa comunque,a pattern omogeneo, positività anti-DNA, tiroidite di hashimoto, e sintomi svariati ma aspecifici. Tu che sintomi hai?
Sono del Veneto, e tu?
Un abbraccio!!!

Benvenuta nel forum

bluninfea ha scritto:Cara Roberta, abbiamo anche quasi la stessa eta'!
E' davvero bello che persone che comunque soffrono abbiano voglia di tendere la mano ad altri malati..Roberta so come stai xché io, a causa dell'incompetenza e anche della sfortuna(ripetevo analisi in un laboratorio in cui uscivano distorte) ho brancolato nel buio per lo stesso tuo tempo...ed é la cosa che in assoluto mi ha pesato di più, aspettare tanto tempo per la diagnosi, essere presa per ansiosa/depressa da alcuni medici, essere guardata con perplessità dalla mia famiglia! Per questo ti auguro di trovare presto la tua strada, per non vivere continuamente nell'angoscia e nel dubbio! Te lo auguro di tutto cuore! Non è facile da accettare ma é un inizio. La mia diagnosi é stata fatta sulla base degli ANA 1:2... Non mi ricordo, duemilaqualcosa comunque,a pattern omogeneo, positività anti-DNA, tiroidite di hashimoto, e sintomi svariati ma aspecifici. Tu che sintomi hai?
Sono del Veneto, e tu?
Un abbraccio!!!

CARA BLU RICAMBIO L'ABBRACCIO PIANO PIANO PER NON FARTI MALE
I MIEI SINTOMI SONO INIZIATI A LUGLIO 2009.ALL'INIZIO UNA STANCHEZZA ASSURDA,INSPIEGABILE IO LA DESCRIVO SEMPRE PER RENDERE L'IDEA COME UNA VALANGA CHE MI E' PIOMBATA ADDOSSO ALL'IMPROVVISO.SI SONO SUSSEGUITI EPISODI DI RUSH CUTANEO AL VISO ( TIPO IL CLASSICO ERITEMA A FARFALLA) E DOPO ALCUNI MESI ALLE SPALLE,CHE POI SONO SCOMPARSI DOPO QUALCHE SETTIMANA. NEL FRATTEMPO OLTRE LA STANCHEZZA DOPO CIRCA 2 MESI SONO INIZIATI I DOLORI.
ALL'INIZIO ALLE GAMBE( SOPRATTUTTO LA TIBIA E LA PARTE INFERIORE ...SENTIVO DOLORE ALLE SINGOLE OSSSICINE CHE UNISCONO LA GAMBA ALLA CAVIGLIA...ASSURDO!!!) POI ALLE MANI ( CON EPISODI DI IMPROVVISO GONFIORE ED EDEMA SOPRATTUTTO LA MANO SINISTRA)
IN INVERNO E' RIAPPARSO IL FENOMENO DI RAYNAUD ALLE MANI E PIEDI,FENOMENO CHE AVEVO AVUTO SOLO AD UN DITO CIRCA 4 ANNI FA DURANTE UN INVERNO E AFFATICAMENTO DOLORE ALLO STERNO.ADESSO I DOLORI SONO UN PO' OVUNQUE SI SPOSTANO QUA E LA' A LORO PIACIMENTO PER IL MOMENTO E' DA AGOSTO CHE PRENDO IL CONTRAMAL,PERCHE' SENZA NON RIESCO AD ALZARMI DAL LETTO,MA MI HANNO DATO A POCHISSIMO LA TUA STESSA CURA,CHE ANCORA NON HO INIZIATO,PERCHE' VORREI PRIMA CHE QUALCUNO METTESSE FINALMENTE NERO SU BIANCO UNA DIAGNOSI. IO SONO DI CATANIA,E IN QUESTI QUASI 2 ANNI HO VISTO TANTISSIMI REUMATOLOGI E IMMUNOLOGI,MA NESSUNO SI PRONUNCIA NEL MIO CASO,PERCHE' TUTTI GLI ANTICORPI( ANA ENA ETC ETC) SONO NEGATIVI E ANCHE LA VES,SOLO IL PCR RISULTA AL LIMITE,MA DICONO CHE NON POSSONO TENERNE CONTO : Cry :CREDIMI VORREI FARMI VISITARE ALTROVE FUORI DALLA SICILIA,OLTRETUTTO LA SITUAZIONE SANITARIA NELLA MIA REGIONE NON E' DELLE MIGLIORI UN EUFENISMO PER NON USARE LA PAROLA PESSIMA IN QUESTI ANNI NE HO INCONTRATA COSI' TANTA DI GENTE CHE NON SAPEVA NEANCHE DI COSA PARLAVA CHE CREDIMI HO UN PO' IL DISGUSTO,UN REUMATOLOGO MI HA PURE DETTO QUESTA FRASE" bEH! FINCHE' LA SITUAZIONE RIMANE TALE E NON C'E' COMPROMISSIONE D'ORGANI CON I DOLORI CI PUO' ANCHE CONVIVERE TUTTA LA VITA"
CAVOLIIIIIIII HO 32 ANNI NON 102 E ANCHE SE NE AVESSI 102 CHE RISPOSTA E'?
TI CAPISCO QUANDO RACCONTI CHE ANCHE ANDARE A MANGIARE UNA PIZZA LA SERA E' TROPPO PERCHE' SEI TROPPO STANCA.FIGURATI CHE IO SONO UNA PERSONA CHE ADORO USCIRE STARE IN MEZZO ALLA GENTE,FARE 100 COSE IN UN GIORNO,MA USO IL PRESENTE COME VERBO,ANCHE SE PER IL MOMENTO TUTTO CIO' E' SOLO UN RICORDO,PERCHE' CI SONO GIORNI CHE MI STANCA ANCHE UNA TELEFONATA TROPPO LUNGA ,PERCHE' LE MANI O LE BRACCIA INZIANO DOPO UN PO' A FARE MALE .CARA BLU IO LO DICO A TE E NEL FRATTEMPO LO DICO ANCHE A ME STESSA,,,NON DOBBIAMO MOLLARE PRIMA O POI LA SITUAZIONE CAMBIERA' E PUO' CAMBIARE SOLO IN MEGLIO A QUESTO PUNTO GIUSTO? EVITA PER QUEL CHE PUOI LE SITUAZIONI CHE TI FANNO STARE MALE...LO SO E' DIFFICILE,MICA VIVIAMO SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO,MA TUTTO CIO' CHE E' UN CONFLITTO NELLA NOSTRA SITUAZIONE CI FA STARE PEGGIO ACCENTUANDO ANCHE I SINTOMI. IO CERCO DI FARLO,NON CI RIESCO SEMPRE ANZI SPESSO PRENDO LE MIE BELLE BATOSTE CON PERSONE CHE NON VALGONO NE' IL MIO TEMPO NE' LE MIE POCHE ENERGIE,MA NON PERMETTERE NEANCHE ALLA MALATTIA DI TOGLIERTI LA TUA ESSENZA NE' LA TUA FORZA. UN BACIO CARA E A PRESTO

Roby anche la nostra eta' "pratica" é la stessa... Pure io infatti é come se avessi 102 anni già compiuti !!!!! hai provato a contattare via mail la reumatologia di Brescia? Mi fido ciecamente di loro, magari ti potrebbero consigliare qualcosa!
Non ci dobbiamo rassegnare, MAI! Mando un bacio a te e alla tua bimba...io non ho ancora figli e mi mangio le mani ad aver aspettato tanto...se solo avessi immaginato la malattia...va bhé, lasciamo perdere!!
A presto!!!

ciao,ti scrivo per il discorso dei formicolii e dolori a braccia e gambe,io li ho pure,non sono direttamente dovuti alla malattia ma causati dallo stato,nel senso nel mio caso stando male per tanto tempo ho iniziato inavvertitamente a tenere una postura sbagliata e le contratture hanno fatto il rsto tirando la colonna,succo discorso i dischi intervertebrali vanno in stress e causano infiammazione che da radicolite di qui i formicolii,scosse e quant'altro,se stai molto a letto non aiuti perche' i dischi si disidratano e si saldano se stai tanto impiedi nemmeno,se smetti di lavorare,ti riposi ed alterni un po' a letto ed un po' in piedi finche' non ti senti stanca,poi eviti le posizioni protratte seduta tipo pc e macchina se non all'occorrenza e per brevi tratti,cerchi di stare in piedi ben dritta ma morbida in circa 3 mesi i sintomi cominciano a passare,lo so e' molto difficile ma del resto bisogna iniziare a darsi da fare per star meglio poiche' chi ha queste cose prima o poi non puo' piu' rinviare e ne e' costretto,uscire per una pizza o altro fa bene,devi muoverti ma con moderazione,ciao

Ciao carissima...benvenuta in forum ...mi disp tantissimo x come ti senti ma voglio dirti di nn abbatterti devi vincere la malattia,xkè noi vinciamo sempre se cerchiamo di reagire...sò ke è difficile ma vedrai ke ce la farai ....bacione grande....

parole sagge,la volonta' forgia la materia,e prima o poi cio' in cui si crede si avvera,da qui fate attenzione a come vi vedete e a come vedete il futuro,con pazienza ed amorevolezza ma alla fine dobbiamo vincere noi,io nel futuro mi vedo nuotatore e corridore di maratone!!

Silver: non ci avevo pensato al discorso della postura, proverò a farci caso, ma mi sembra più una sensibilità dei nervi, é come una vibrazione, la prima volta che mi é venuta credevo vibrasse il pavimento! Poi si é diffusa alle mani. Vedremo come prosegue. Grazie del consiglio, di amici ormai non ne ho praticamente più, ma sabato prenderò il mio compagno e me lo porterò a mangiare una bella pizza, sarebbe bellissimo riuscire ad attaccarci un cinema! Purtroppo devo decidere al momento, perché la stanchezza non da' preavvisi...infatti odio i ristoranti dove bisogna prenotare prima

Grazie anche agli altri, io nel futuro non mi vedo nuotatrice xché sono sempre stata una patata pero' desidererei essere una mamma, e pure una mamma-sprint, di quelle che riescono a essere piene di energie x la propria famiglia.
Baci!!

CIAO BLUNINFEA,
ANCHE DA PARTE MIA BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE LA FORUM-TERAPIA FARA' BENE ANCHE A TE. PER ME E' STATA UN TOCCASANA.
QUI FINALMENTE PUOI PARLARE CON PERSONE CHE TI CAPISCONO E SANNO CHE NON SEI
UNA DEPRESSA/IPOCONDRIACA.
TI AUGURO CHE LA TERAPIA FACCIA PRESTO IL SUO CORSO E RIPRENDERAI POSSESSO DELLA
TUA VITA. QUALCHE RIGUARDO PERO' LO DOBBIAMO AVERE, SIAMO DI VETRO NOI. MA RESISTENTE.....
A CAUSA DI UN INTERVENTO SONO QUI CHE CONTO I MESI PER POTER RIPRENDERE I MIEI ALLENAMENTI
IN PISCINA. MANCO ORMAI DA QUASI 5 MESI E PENSO CHE QUANDO RIPRENDERO', SPERO IN MAGGIO, DOVRO' RICOMINCIARE TUTTO
DA CAPO, SOPRATTUTTO IL FIATO......MA PIANO PIANO E CON COSTANZA RIFARO' LE MIE VASCHE SU E GIU...
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO CON TANTE BELLE NOTIZIE.