FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Vorrei sapere cosa avete fatto quando avete scoperto di essere malati. In molti mi hanno detto che ci sono delle fasi normali e tipiche da passare verso l'accettazione. Io non so dove mi trovo, so solo che mi sono scoperta forte e sorridente...perfino più di prima. Ho superato la fase del pianto, del rifiuto, dell'arrabbiatura ecc. A volte pero' ho dei momenti di ricaduta, soprattutto quando mi sento male e non posso fare qualcosa, o pianificare, ecc., e allora mi accorgo che non ho ancora accettato la cronicità della malattia. Sono 2 mesi che l'ho scoperta, e mentre prima ero una formichina risparmiosa, in questo periodo mi sono pazzamente data allo shopping compulsivo, so che sembra strano, ma é l'unica cosa che mi rende davvero leggera!!! E quando voglio qualcosa penso: si vive una volta sola! Spero questa fase finirà soprattutto x il bene delle mie finanze Se vi va, mi raccontate un po' com'é stato x voi?

Ciao!
Che dire, la mia prima reazione alla malattia è stata incomprensione. Già perchè non si capiva cosa fosse, i rischi, e anche quando il dottore gli ha dato un nome, io ho conitnuato a non capire bene... poi con il tempo ho capito, allora è subrentata l'ansia, la paura lo sconforto di non poter tornare ad essere l'Ilaria di prima che se poteva spaccava il mondo, che poteva dormire poco, camminare per KM e in effetti l'Ilaria di prima non è tornata... ma è stata proprio quell'Ilaria a tirare fuori tutta la forza e la positività, l'allegria e il sorriso che servivano per stare bene e poi quello che il mio cuore trasmette alle persone a cui tengo davvero arriva in ogni caso, anche con una vita "rallentata".
La malattia mi ha fatto crescere e mi ha fatto sentire il bene delle persone che mi amano (mi ha fatto avvicinare ed apprezzare ancora di più mia madre) ma mi ha anche fatto sentire la cattiveria delle persone che non capiscono purtroppo... ma non importa perchè è il bene che mi fa andare avanti ogni giorno.
Ora che sono in un periodo di reimissione la paura è sempre li che mi fa pensare alle mie ulcere, ai miei puntini... ma la scaccio cercando di aproffittare del momento e di non pensare al futuro. Ho affrontanto un momento fisicamente molto doloroso, ne potrò affrontare un altro.

In tutte queste fasi, continuo a credere che questo forum sia stato e sarà veramente importante, ti fa sentire capita e nel tuo piccolo utile agli altri.

Buon fine settimana!!

Ilaria

IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI, 12 ANNI DI INFERNO NEI QUALI NON SONO RIUSCITA A CAMMINARE PER PIU' DI POCHI GIORNI L'ANNO, E' STATO VERAMENTE UN PERIODO TERRIBILE PER CUI QUANDO, FINALMENTE, E' ARRIVATA LA DIAGNOSI MI SONO SENTITA SOLLEVATA; NON SOLO I FARMACI CHE MI HA DATO IL MEDICO MI HANNO REGALATO 6 MESI DI BENESSERE MA FINALMENTE AVEVO NOME E COGNOME DEL NEMICO, PRATICAMENTE DOPO 12 ANNI..........UNA PACCHIA. POI HO ADOTTATO UNA TECNICA TUTTA PERSONALE PER TIRARE AVANTI. A QUEL PUNTO AVEVO CAPITO CHE NON SAREI GUARITA MA SE AVEVO AVUTO 6 MESI DI BENESSERE NE AVREI CERTAMENTE AVUTI ALTRI E INFATTI COSI' E' STATO. OGNI VOLTA CHE ARRIVAVA UNA CRISI PENSAVO: "OGGI STO MALE" E COSI' IL GIORNO DOPO E QUELLI APPRESSO ANCORA. QUANDO STAVO BENE MI CONCEDEVO QUELLO CHE NON POTEVO FARE QUANDO ERO BLOCCATA DAL DOLORE. PER SINTETIZZARE NON HO MAI PENSATO CHE NON SAREI MAI GUARITA MA CHE AVEVO DEI PERIODI IN CUI STAVO MALE E HO IMPARATO AD APPROFITTARE DEI PERIODI BUONI. SOTTO LA MIA FIRMA C'E' UNA SCRITTA, QUELLO E' IL MIO MOTTO.

CARA BLU
IO NON HO AVUTO UN PRIMA...UN DURANTE ED UN DOPO PERCHE' CONVIVO CON I MIEI DOLORI PRATICAMENTE DALL'ETA' DI 3 ANNI
OVVIAMENTE PARLIAMO DI UN' EPOCA (1959) IN CUI NON ESISTEVA LA FIGURA DEL REUMATOLOGO, LE MALATTIE RUMATICHE AUTOIMMUNI ERA DELLE PERFETTE SCONOSCIUTE E NON ESISTEVANO FARMACI.
PER FORTUNA ALL'EPOCA LA MIA FU' UNA FORMA MOLTO LENTA CHE SPONTANEAMENTE MI LASCIVA TRANQUILLA ANCHE PER ANNI, SE ALL'EPOCA CI FOSSERO STATI I FARMACI CHE CI SONO ADESSO, LA MIA FORMA COSI' LENTA SAREBBE STATA CERTAMENTE FERMATA.
DICIAMO QUINDI CHE HO SEMPRE VISSUTO CON IL PENSIERO DI AVERE DEI PROBLEMI PUR SENZA SAPERE QUALI, LA DIAGNOSI PRECISA E LA PRIMA TERAPIA DI FONDO LI HO AVUTI SOLO NEL 1989/1990....PENSA QUANTI ANNI SPRECATI.
OGGI HO OVVIAMENTE UNA CONSAPEVLEZZA DIVERSA, MI RENDO CONTO DELLE LIMITAZIONI CHE PURTROPPO UNA MALATTIA COSI' TANTO A LUNGO IGNORATA, MI HA PROVOCATO E QUINDI VIVO ALLA GIORNATA
FACCIO SEMPRE TUTTO QUELLO CHE RIESCO A FARE QUANDO SENTO DI RIUSCIRCI...NON FACCIO NULLA...MA ANCHE VERAMENTE NULLA QUANDO LA GIORNATA E' DI QUELLE NERE NERE!
ACCETTARE DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA E' LA FASE FORSE PIU' CRITICA DI TUTTO IL PERCORSO CHE UN PAZIENTE DEVE FARE, MA RAGGIUNGERE IL TRAGUARDO, CREDIMI, E' IL PASSO PIU' IMPORTANTE PERCHE' E' QUELLO CHE TI PERMETTERA' DI RIMODULARE IL TUO MODO DI VIVERE RISPETTANDO DEI LIMITI IMPOSTI DALLA MALATTIA.
DIVENTANDO QUINDI "NORMALE" UN CERTO MODO DI VIVERE, NON TI PESERANNO LE RELATIVE LIMITAZIONI.
E' OVVIO CHE E' NORMALE AVERE MOMENTI DI RABBIA, DI PAURA, DI SCONFORTO....GUARDA MI PREOCCUPEREI DI PIU' SE TU AVESSI SCRITTO DI NON AVERNE AFFATTO, NON SAREBBE STAO NORMALE.
MA SAPERE COSA DEVI COMBATTERE, COSA TI FA' MALE E COSA TI PUOI PERMETTERE DI FARE, RICONOSCERE I PICCOLI SEGNALI CHE IL TUO CORPO DI INVIA E RISPETTARLI, FARA SI' CHE TU, GIORNO DOPO GIORNO, AVRAI COMUNQUE LA TUA VITA: PIENA, BELLA, FACILE O MENO FACILE, NON SARA' SOLO LA MALATTIA A FORGIARLA LA TUA VITA MA TANTISSIMI FATTORI MESSI INSIEME.

@Ilaria: abbiamo quasi la stessa eta'...ti capisco perfettamente, anche io a volte ho le fasi di sconforto al pensiero di non poter tornare quella di prima, e mi pesa molto il non poter più uscire fino a tardi la sera, era una cosa che adoravo...e vedere che i miei amici lo fanno e ormai non mi chiamano nemmeno più tanto sanno che direi di no é doloroso...!!

@lorichi: 12 anni??? Sono un'eternità! Io a volte mi chiedo come ho potuto resistere "sana di mente" in questi 2 anni terribili senza diagnosi, non oso immaginare cosa puoi aver passato, mi fa molto arrabbiare questa cosa, é così ingiusta!!!

@Rosaria: mi ha molto colpito quello che hai scritto, perché la tua intera vita é stata segnata dalla sofferenza e non dalla spensieratezza che certe età dovrebbero avere.

Ragazze ho scelto di rispondervi separatamente perché le vostre storie sono preziose, mi fanno sentire meno strana e aliena, ma l'abbraccio che vi do' é grande e unico! Grazie!!!

......è passato un anno da quando ho scoperto di essere malata, ed ancora oggi, non l'ho accettato.....mi chiedo quando ci riuscirò...

forse quando staremo un po' meglio la accetteremo..il fatto di essere tanto limitata mi da soffrire ! Arriva questa remissione???

ANTONELLA, BLUNIFEA,
NON E' FACILE ACCETTARE UNA CONDIZIONE DI MALATTIA CRONICA, MA BISOGNA CERCARE DI FARCELA, ' IL PRIMO TRAGUARDO DA TAGLIARE PER UNA CONVIVENZA AL MEGLIO CON LE LIMITAZIONI CHE DOBBIAMO SOPPORTARE.
ACCETTARE NON SIGNIFICA POI RASSEGNARSI, ASSOLUTAMENTE, ACCETTARE SIGNIFICA ANCHE CONOSCERE BENE PER COMBATTERE BENE.

La mia prima fase non è stata pesante.... ero quasi asintomatica, dopo un anno il peggioramento e nessuno che ci saltava fuori, lo sconforto era tanto, sopratutto il non riuscire a riprendere la mia vita, fatta di sport agonistico, studio, mille interessi.
In poco tempo mi sono ritrovata la diagnosi e 4 interventi alle gambe molto pesanti, avevo in me sempre la voglia costante di riprendere tutto come prima, ma ben presto la nuova vita che mi aspettava mi indicava chiaramente cosa potevo e cosa non potevo più fare, ho provato molta rabbia poi, per mia fortuna, sempre positivista, ho scoperto nuove cose che potevo fare ed ho imparato ad abbandonare quelle "vecchie".
Purtroppo ancora oggi intervengono modificazioni a me pesanti, come maturare definitivamentwe che con il tennis ho chiuso qualche anno fa e non tornerà più.... ma mai più, e mi dispiace tanto, ma ho anche scoperto che se faccio meno sport ho più tempo per studiare, che io l'adoro!
Adesso la rabbia è quasi "a giornata" se la mia malattia rompe le uova nel paniere, non è più quella di chi combatte contro i mulini a vento, adesso ho un pò paura del futuro quando la malattia fa la matta e mi sento un leone quando regredisce.... in questa altalena di sentimenti mi sento fortunata ogni giorno per tutto quello che posso fare ed avere, che non è poi poco, e poi mi faccio coccolare dal marito.... che non è male

in bocca al lupo!!!!

Erika

p.s. ammalata da 12 anni... 13.... ho perso i conti

rosaria1956 ha scritto: DIVENTANDO QUINDI "NORMALE" UN CERTO MODO DI VIVERE, NON TI PESERANNO LE RELATIVE LIMITAZIONI.

io ci sto ancora lavorando....sono un disastro

rosaria1956 ha scritto: E' OVVIO CHE E' NORMALE AVERE MOMENTI DI RABBIA, DI PAURA, DI SCONFORTO....GUARDA MI PREOCCUPEREI DI PIU' SE TU AVESSI SCRITTO DI NON AVERNE AFFATTO, NON SAREBBE STAO NORMALE.
MA SAPERE COSA DEVI COMBATTERE, COSA TI FA' MALE E COSA TI PUOI PERMETTERE DI FARE, RICONOSCERE I PICCOLI SEGNALI CHE IL TUO CORPO DI INVIA E RISPETTARLI, FARA SI' CHE TU, GIORNO DOPO GIORNO, AVRAI COMUNQUE LA TUA VITA: PIENA, BELLA, FACILE O MENO FACILE, NON SARA' SOLO LA MALATTIA A FORGIARLA LA TUA VITA MA TANTISSIMI FATTORI MESSI INSIEME.

parole sante!!!!

Grande capa!!!!

Ciao Erika! Pure io ci sto ancora lavorando, e forse sarebbe più semplice se non continuassi a nutrire la speranza che tutto tornerà come prima! Avevo tante ambizioni lavorative, ho studiato tanto. E sul più bello... Faccio fatica anche a lavorare part-time seduta a una scrivania
Un abbraccio!